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中医张志晖1年前
长得太漂亮，可能是一种病！ #科普 #歌舞伎综合征 #涨知识 #什么叫希舞综合征 #硬核健康科普行动
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夏知玥1年前
我一直以为是扣的，还特别生气，后面越看越不对劲，才发现不是扣的，不会说就只能自己抓，他没有力度就这样，好心疼#特殊的时光不一样的陪伴 #希舞女孩
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夏知玥3周前
其实这个也算是进步的开始……也能扛住一部分了，不用像小时候胆战心惊的度过每一天了#希舞女孩#妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥1年前
这两天刻板性动作超级多，嘴巴都拨成香肠嘴了……最难熬的就是晚上，白天还好，一到晚上就开始打怪，还打不过……#希舞女孩 #记录平凡生活 #刻板性动作
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夏知玥1月前
正式八周岁了，我养大了，不容易呀#生日快乐 #妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩 过生日的仪式感
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夏知玥4月前
大部分的时候还是比较好带的，除了不会走路不会说话，但是他想要的都会用自己的方式来表达，妈妈能懂，姐姐也能懂，现在更多人能懂她想要什么了，那是因为真的进步了#给自己一个拥抱吧 #希舞女孩
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夏知玥1周前
很早之前我就知道，我过的是无人兜底的生活，只能说怪自己没能力……#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥1年前
都让我顺其自然，我怎么顺，妹妹2017年出生，第二年确证#希舞女孩 #罕见 同年曾经的老公也叫了前夫，就这样我自个儿把姐姐妹妹承担下来了，对于姐姐，我好像没办法顺其自然呢，今天是因为带着姐姐运动，没来得及给妹妹喂饭，妹妹虽然7岁了，还是和小宝宝一样，导致情绪奔溃，姐姐又不爱动，我也在奔溃，姐姐也在奔溃，又放不下#每天都记录我的真实生活日常 #特殊的时光不一样的陪伴
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夏知玥2周前
请你一定要相信，人生真的会越来越好，不敢想象开局天崩，但是一天一天我们熬过来了，不是鸡汤而是真实写照！因为我相信，只要活着，就会有无限的可能……更会有美好的人生#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥4周前
这是一条有味道的视频，可是作为妈妈我却很开心，因为她干大事知道叫妈妈来帮助他了，知道自己要干大事了，平时哼这是喊，也是孩子八岁后给妈妈的一个小惊喜吧#希舞女孩 #鼓励孩子积极向上 #特殊女孩#妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥11月前
这个摇头我们等了7年，我们会摇头啦，会拒绝啦，很多次，明确表示我不要，坚持，静等花开，可能要好久，但我知道我们是有意识的，只不过不能表达#我的日常生活 #努力的样子 #陪你长大 #希舞女孩
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夏知玥5月前
曾经那个梦寐以求的生活自己如今我也开始放弃了！就是她瘫一辈子，我也爱她！今天妈妈是个理发师，虽然剪的不太好，也谢谢你不嫌弃妈妈……#特殊的时光不一样的陪伴 #特殊女儿 #希舞女孩 #罕见病
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夏知玥6月前
你们可能不太相信，被爱的滋养八年，也算是不大不小的奇迹，每天面对生死考验都能越来越好，虽然和正常孩子没法比，但我真的好知足了……#努力生活 #希舞女孩 #母爱
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小宝日记4月前
两天一夜的旅途，广东最权威的大白都咨询了遍，太难了，同样是主板坏了，却羡慕#星星的孩子 运动能力是正常的，而我们看得最多的就是天花板了～#罕见病 #希舞综合症
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夏知玥1周前
其实我不信命的，我只信自己，最好走的那条路又宽又敞亮我放弃了，我选择了这条又窄又难走的路……你问我后悔吗？你说呢……#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥3月前
虽然说每年都这样，没有太大变化，可是对我来说只要不退化就行，原地踏步是美好，每天能够回应我已是梦寐以求，你看就这样每天回应我，还能配合我我这天天做梦都笑醒#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你 #妈妈的宝贝 #婴儿护理
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古音4月前
命运将我们之间的红线交织在一起 #无职转生 #动漫推荐 #希露菲叶特
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夏知玥11月前
姐姐突然说，感觉希望不大了，她说我都快长大了，下一秒她就哭了，好期待妹妹走路，这样妈妈不用累了，我也有个好妹妹了！#陪伴是无法替代的 #生活处处有惊喜 #陪你长大 #希舞女孩 姐姐和妈妈是这个世界上最期盼你的人了，玥要加油鸭
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夏知玥1月前
回家看到这样好心疼呀，姐姐睡觉了，玥玥还在等我回家#坚持努力的孩子 #妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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夏知玥4月前
我感觉我真的挺厉害的，有见证她的进步，可以自己控制情绪了，能够清楚地表达想要干嘛……一个眼神一个小动作妈妈准确的猜到……手脚并用，不是奇迹，只是妈妈坚持的成果#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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夏知玥6月前
又忙了一天，忘记打电话叮嘱奶奶喝水，吃饭换尿不湿，玥玥看到我回来那一刻爆发了，找妈妈，让妈妈帮忙，让妈妈解决，姐姐一直在后面说心疼玥玥，怎么办呢，妈妈能力有限呀#努力生活 #希舞女孩 #生活不会辜负每一个努力的人
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夏知玥1年前
就这一顿饭吃了两个半小时没吃完，最后用针管打了200毫升奶，这回不用担心没力气喊了，吃饱喝足了才有力气吗#努力的样子 #养娃不易 #希舞女孩
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夏知玥1年前
虽然说别人都在回避这个妹妹，可是姐姐到哪里都放不下，我好害怕老了，姐姐去替妈妈承担着妹妹，小车子越做越小，体重一直在38左右，妈妈还能抱得动#希舞cdkl5 影响了所有，就是没有影响长大，也不影响我们爱她#特殊的时光不一样的陪伴 #每天都记录我的真实生活日常 #记录自己的点点滴滴 #努力的样子 我真的好想强大，好想赚💰……
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夏知玥1年前
这么好的基因真的浪费了，这都六岁了，兴趣爱好就是玩水，有水手也能动了，脚也配合了，小脑袋也跟着转了，有地方收真想带她去游泳#罕见病孩子的努力 #希舞综合症
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夏知玥4月前
因为没有及时发现还委屈，好在有进步，自己可以擦脸，虽然说动作粗鲁，但是有这个动作也是挺开心的，其实她喊过我，我没当回事，说了两次对不起，开始委屈起来了#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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夏知玥3周前
今天有空带出去遛街，被人家追着问，她怎么还坐小车子，都多大啦，不过没有了以前的那种因为她丢人的感觉了，我们也在越来越好#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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夏知玥1月前
一转眼八年了，感觉自己还挺能熬的，为啥呀？因为我是妈妈呀#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩#乐观妈妈
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夏知玥1年前
曾经那个爱笑的姑娘妈妈好怀念，妈妈带着你走了大半个中国也没看好你，你会怪妈妈吗？真希望妈妈去承担这一切#希舞女孩 #女儿是世界上小小的我啊 #愿每个女孩被温柔以待
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陈沐妍1年前
27岁前做梦都不会有的场景！我有一个4-6万之一CDKL5女孩儿#我的万分之一女儿 #罕见病 #国际罕见病日 #希舞综合症
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绽放吧！希有女孩2周前
还记得那个每年都和“希有女孩”拍视频的华山医院俞医生吗？今年，我们问出了那个藏在心底多年的问题…😭 他的回答，让整个团队瞬间破防： “我治疗的是你们的疾病，但你们治愈的，是我对医学的疲惫。”💡 原来，最好的医患关系，是一场双向奔赴的浪漫。 他守护我们的健康，我们守护他职业的初心。
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夏知玥3月前
困住我的不是床，不是单亲，更不是你走不了路的困过，而是那个看不见摸不到的责任……#希舞女孩#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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夏知玥1月前
以前一个人带小孩的时候怨天怨地，这么多年了，没那么多怨气了……不是我妥协了，而是我想开了，以前的那么多想法都没了，唯独遗憾一直伴随着我#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你 #单亲妈妈
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夏知玥1年前
虽然没办法言语，但是感觉她啥都懂，又感觉没办法和我互动，完全靠猜，这几天群里面都在说要为#罕见病 #希舞cdkl5 发声，呐喊，做了这么多不是为了别的只为她寻求一线生机……哪怕一点点……#记录平凡生活 今天带着出来转转，眼睛不停的转，满世界的好奇！心里莫名的心酸，如果有人如果能搭把手……#记录母女日常生活 #亲子陪伴
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夏知玥1年前
通宵打怪一宿，两人都困到极点，但是她好开心，因为我们打怪成功啦，这个时候就是岁月静好#希舞女孩 #闺女是娘的小棉袄 如果没有突变我们的人生是不是就不一样了？
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夏知玥3月前
突然我好像释怀了，我没有被谁困住，也不是孩子困住了我，孩子是被动来的，也是被动了#希舞综合症 婚是我要结束的，白天是牛，晚上是马……羡慕过别人幸福，想结束这段苦难，唯有出头，唯有靠自己，没有强有力靠山，打拼出来的路虽然说不好走，可是我们娘仨一步一个脚印踏踏实实地，我很累，可我的孩子都在身边我很知足#独立女性 #单亲妈妈 #希舞女孩
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夏知玥1周前
有的朋友说你妈妈不够爱你，并没有那么爱你，说实话我们小时候真的很苦，但是有妈妈在真的很幸福，所以小时候遗憾真的不多，长大后也能明白身不由己，更能明白我妈口中是他家小孩就让她门家负责，婆婆这边你们自己我没有义务，孩子爸爸这边，你生的你养！我妈不甘心让我放下小孩我一个人潇洒，可我就是不争气，条条大路通罗马了我就选择了最难走的那条路……这么多年我也只有在真的我熬不住的时候才会喊姥姥，前婆婆呢当初说好是接送姐姐上下学，现在也能看个家，看着这个特殊的小娃娃，前夫如今抚养费按时给了，其实我们是往上走的，日子是越来越好的，没那么多怨气了，遇到事了确实很生气，可是冷静下来每个人都不容易，不是说原谅只是#你很行啊 #希舞女孩……#妈妈的世界里没有容易二字
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拾光说3周前
10月31日热点#热点 #热点新闻事件
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夏知玥3月前
我可以在烂泥永远扶不上墙，我可以在苦难里摸爬滚打一辈子，但我有想要拼尽全力举过头顶的人，所以我只有努力，才有机会翻身……#单亲妈妈 #希舞女孩 #努力工作快乐生活
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AAA.喵总_official4月前
希儿生气跳这个舞可以吗，在线等挺急的 #稳坦摇 #cos #希儿 #黑希#崩坏三
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绽放吧！希有女孩1周前
“希有女孩”的故事被搬上电视了！（下集） 上集的温暖还萦绕心头， 下集已经就位！💦 感谢所有守候《帮女郎》“希有女孩”下集的你们， 这一次，我们要亲手撕掉标签，把梦想点亮！✨ 如果说上集是被看见，那么下集就是要绽放！ 我们的翅膀或许脆弱，但足以翱翔于属于自己的天空。 世界给了我们一道难题，我们偏要交出一份满分的答卷！ 👇【终极互动】 看完下集，你最大的感受是什么？ 在评论区告诉我们，你的梦想是什么？ 我们一起，互为星光，照亮前路！⭐ #希有女孩 #帮女郎下集 #梦想绽放 #温暖上海 #社会关怀
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哈佛神外小学生4月前
aav的表达调控在雷特，希舞，脆性染色体等相关基因的应用。
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夏知玥1年前
虽不能语，不能行，但这肢体语言必须杠杠的，没想到拒绝自己不喜欢是这样子，小脑袋飞速运转，怎么和妈妈斗智斗勇#平凡的日子藏着人间烟火 #亲子时光 #陪你长大 #希舞女孩
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广西希舞园艺术培训中心1年前
#幼儿舞蹈 #舞蹈翻跳 #快乐女孩舞蹈 #快乐女孩舞蹈完整版 #快乐女孩没烦恼
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夏知玥1年前
不幸被命运选中的我们，你知道我们有多努力才走到今天吗？为什么这么努力？就是怕努力的速度都赶不上退化的速度了#记录生活 #努力的样子 #请你慢慢长大 #拥有你就拥有全世界 #希舞女孩
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夏知玥11月前
孩子你相信光吗？相信的话那就请你足够的努力站起来，迈出#六亲不认的步伐 保证没人笑话你，都会给你加油#记录生活 #陪伴是无法替代的 #陪你长大 #希舞女孩
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夏知玥3月前
本来打算陪着姐姐睡觉，还没收拾好好就听到她在喊我，开门一看还没睡觉，就好像在等妈妈来，等妈妈来陪她睡觉，虽然他不会说话，但妈妈好像都能知道她想要的什么……就这是妈妈坚持这么多年的原因，她真的好爱妈妈#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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凡漂亮4天前
在这个变幻的世界里 岁月才是最大的小偷 偷走了我的青春 那个女孩不在了 变成了中年少女了 #那个女孩#热门舞蹈
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夏知玥3周前
虽然说特殊，但是现在和正常孩子一样，知道伸手，知道这是对他好的，而且全程没有扯，看着我都激动了，以前只要带她去医院我就难过，现在她好像在告诉我，你放心，我现在非常勇敢，我这心里却是安慰了不少，我感觉现在就是正常孩子的生活状态，虽然说还是要和小婴儿一样照顾，但是我们至少能回归正常生活，不用东奔西跑，天天上医院了，勇敢的小孩，勇敢的妈妈#妈妈的世界很小里面装满了你 #希舞女孩
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夏知玥1年前
自从#确诊 后都在告诉我，会瘫痪，没有意识！庆幸的是我们非常努力，意识在恢复，行动在努力，谢谢你选了我做妈妈#陪你长大 #母女日常 #希舞女孩
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夏知玥1年前
海边没站稳孩子吓得哇哇哭 特殊孩子没办法调整自己的情绪 #带娃出行 #亲子旅行 #希舞女孩
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夏知玥1年前
六年了不容易呀，确定一定里肯定不吃流食啦#小棉袄就是小棉袄 #亲子陪伴 #陪你长大 #希舞女孩
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单亲妈妈不顾家人反对带着我的两个孩子从江苏一路到海南，激动 #罕见病 #希舞女孩 #超人妈妈 #新时代女性
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悠悠思想瞭望塔3周前
“当疾病成为人生的转折点，是妥协退缩，还是逆境重生？本期‘悠悠思想暸望塔’对话‘希有女孩’乐团创始人、‘希有引力’罕见病公益组织发起人@慧慧的希有世界。她曾在确诊后失去工作与家庭，却用理性与坚韧重构人生算法——不是被迫‘励志’，而是清醒选择。听她讲述如何从仅剩的‘三张牌’中打出生命的无限可能。如果你也是正在破局前行的创始人，欢迎预约访谈，一起点亮思想之光，打造真实有温度的创始人IP。” #企业家访谈 #悠悠思想暸望塔 #创始人IP #希有引力 #林慧
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夏知玥1月前
前夫第一次给八岁女儿买来了蛋糕，姐姐可稀罕了，自己在家平平淡淡娘仨的小家庭也挺幸福，孩子都在，妈妈也在努力#绵绵小朋友 #妈妈的世界很小里面装满了你 #生日快乐 #希舞女孩
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绽放吧！希有女孩1周前
《道德观察》——我们是“希有女孩” 你听说过“希有女孩”吗？🥺 我们是一群“生而不同”的女孩，但我们想说：“希有”不等于“稀有”，我们是“充满希望的有趣灵魂”！ ✨ 我们登上了央视《道德观察》栏目！当看到我们的故事在电视上播出时，好多姐妹都激动得哭了。这不仅仅是一次报道，更是对社会的一次温柔喊话：请看见我们，理解我们，平等地接纳我们。 💌 我们想分享的心里话： 我们不“玻璃心”，我们很坚韧。与伤痛共处的每一天，都让我们变得更强大。 我们渴望的，不是同情，是平等的尊重。一个善意的微笑，一次平等的就业机会，一个不异样的目光，对我们来说就是全世界最好的礼物。 美，从不被定义。我们身上的疤痕，是独一无二的“生命纹身”，它记录着我们的勇敢。 感谢央视爸爸的看见！ 也感谢每一位给予我们温暖的小伙伴。这条破茧成蝶的路，因为有了大家的爱，变得充满阳光。🌞 👇 互动时间 👇 如果你也被这个故事触动，请给我们一个❤️或➡️，让更多“希有”被看见。 在评论区，留下你对我们的祝福或想说的话吧，每一条我们都会认真看！ 关注我们，一起见证更多“希有”的精彩人生！#希有女孩 #破茧成蝶 #央视报道 #道德观察 #罕见病 #正能量 #女性力量 #生命的意义 #请看见我们
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带着俩孩子去土楼见见大世面，姐姐认真听学，妹妹也在努力变好 #单亲妈妈 #希舞综合症 #希舞女孩 #妈妈带孩子的日常
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夏知玥2周前
我经常说的一句话，这辈子就这样了，没毁，也没有更多的波澜了……把姐姐抚养成人，妹妹在我眼前，也做了白发送黑发的准备，可我们还是想好好享受这来之不易的生活……有妈妈，有姐姐，有妹妹……努力生活的痕迹#希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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绽放吧！希有女孩1周前
“我想用镜头，记住她发光的样子。” 生命的记录者楠楠，用这个初秋陪伴“希有女孩”瑶瑶。 记录她作为苯丙酮尿症患者的日常，也见证她作为“国际华乐杯”形象大使的璀璨。 这个世界给予她的限制，她用音乐一一打破。 这不仅是一个关于罕见病的故事，这是一个关于勇气与热爱的故事。 欢迎点赞并关注，在疾病限制的岁月里，我用艺术找到生命的答案。 #希有女孩 #生命记录者 #人间温暖 #音乐治愈 #破土而出
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夏知玥2月前
都说我惯你，我不惯还有谁惯呢？恭喜你，有个好妈妈……#希舞女孩
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夏知玥2周前
钱要自己挣，苦要自己吃，这辈子梦想不多，努力赚钱算上一个，我这么努力这么上进，只是不想我的孩子以后吃我的苦……只是想给他们保障 陌生的朋友给个加油呗！ #成长中的感受 #希舞女孩 #妈妈的世界很小里面装满了你
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少艺妍唐老师5天前
千万不要学舞蹈！因为它会让很多孩子的精神面貌发生变化 无论遇见什么样的学生，都是重新把自己养了一遍#励志 #少艺妍唐老师 #挑战系列 #独舞
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