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全嘻嘻8月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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陈博讲遗传4月前
Ehlers-Danlos syndrome埃勒斯-当洛斯综合征#遗传病筛查 #基因罕见病 #生育 #医学科普
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视觉志8月前
【重启人生】刘开心：即使磨破喉咙，也要发出自己的声音。 她与罕见病相伴31年，不能吃饭，不能流泪，照样从人生的逆境中杀出重围。 #刘开心 #人物故事 #逆袭人生 #瞬间戳中泪点
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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矢志不移2周前
我经常当遇到什么事儿的时候，我就想到刘开心。人家那么困困难，我们这点事算什么困难，我一下子就释然了。#热点 #励志 #正能量 #愿你可以自在张扬 #智慧人生
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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你的网友刘开心2年前
大家好，我是开心，很开心认识大家。因前天是 世界罕见病日，我与好友在家中拍摄了大家所见的视频。初衷只是为了记录并分享生活，视频的热度是我完全没有预料到的。我是何德何能，被这么美好的你们看到。 在鼓励与接纳的声音之中，也夹杂着非议与谩骂。你看，网络的世界，有时就是会比耳畔的现实更加嘈杂。 如我先前所说，我并不认为自己可以代表整个罕见病群体。这个群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。我愿意相信歧视与偏见多是出于公众的不了解而非恶意，所以我愿意再勇敢一点，让罕见被看见。道阻且长，我们慢慢前行。 #ehlersdanlos综合征 #EDS #罕见病 #基因罕见病 #关注罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #特殊人群 #恶评 #大数据推荐给有需要的人 #希望这条视频能帮助到你
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十点人物志8月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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因果录2周前
我经常当遇到什么事儿的时候，我就想到刘开心。人家那么困困难，我们这点事算什么困难，我一下子就释然了。#热点 #励志 #正能量 #愿你可以自在张扬 #智慧人生
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央视新闻2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：我的皮肤质地跟正常人不一样，想扯多长扯多长，只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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你的网友刘开心1年前
分享一些平平无奇的日常 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #vlog #出行 #日常唠嗑
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了不起的星球1年前
与罕见病相处31年，每天只靠一根管子进食，却活出最美的自己 她每天只能靠一根从鼻子插到肠子里的管子来进食，甚至已经六七年没有吃过正常的食物了。有朋友问她是如何做到一边鼻饲一边说话的？她的答案简单直接：就是一边吞血一边说话就好了……生活以痛吻我，我却报之以歌，她认清了生活的真相却依然热爱它。#刘开心 #励志 #个人成长 #乐观 #希望
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王阳哥哥的故事8月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验？#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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星野故事2周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能 量 #刘开心
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人，但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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倪萍7月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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陕西民生热线2年前
“全职病人”女孩刘开心，与罕见病EDS相处了30年，活成了强者。
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有典有故7月前
美丽女孩刘开心，与罕见病相处32年，活出最美的自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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丹语憩息「微醺版」3周前
她10多年没有吃过一口饭 却教我们如何“活着”#不向命运低头的女孩 #人间清醒#热爱生活#绍兴黄酒 #刘开心
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：希望像我一样成长的人，不要责怪自己，哪怕周遭的环境都在责怪你，你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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于家卫国2周前
我经常当遇到什么事儿的时候，我就想到刘开心。人家那么困困难，我们这点事算什么困难，我一下子就释然了。#热点 #正能量 #励志 #愿你可以自在张扬 #智慧人生
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你的网友刘开心10月前
北极熊会潜水。企鹅有膝盖。明天是周一。 #vlog #熬熬就过去了 #普通人 #ehlersdanlos综合征 #罕见病
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你的网友刘开心10月前
轻轻踩一下2024年的小尾巴～ #日常唠嗑 #vlog #又活了一天 #罕见病 #ehlersdanlos综合征
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好人大哥8月前
这个世界上真有哪吒吗？有！她叫刘开心。哪吒说：我命由我不由天，可您知道开心怎么说？她说：我和这个世界势均力敌！#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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你的网友刘开心1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管，所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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因果录2周前
医生问她愿不愿意相信奇迹，她的回答是：我就是奇迹。#热点 #励志 #正能量 #愿你可以自在张扬 #智慧人生
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叛逆少女刘开心11月前
在叙利亚这半个月比我半辈子都精彩！#叙利亚 #大马士革 #旅行奇闻
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铁笔换木枪-马翔宇5月前
这是和刘开心聊天的第三期。如果你看过了我们这次的三期聊天，就会发现，她是一个总会颠覆旁人对她的预设的人。如果你希望更多地看到她，可以试着读一读她的书《愿你可以自在张扬》。你会读到她更加丰富的表达。也希望她的存在，能带给你一些慰藉。我们，来日方长#书籍推荐 #人文星闪耀计划#刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇@铁笔换木枪-马翔宇
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肺常开心刘医生4月前
老年综合评估系列教学之5次起坐试验#科普健康知识 #老年综合评估 #跌倒 #肌少症 #下肢力量
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你的网友刘开心7月前
久违的vlog n Q&A 因为这段时间状态一直很差，所以近两个月来一直在分享以前录好的素材（还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂）。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A. ——与电子小伙伴们分享一下我的3月～ #愿你可以自在张扬 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #蜕变过程
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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百合读书笔记2周前
最牛的年轻人刘开心 一种永不屈服的生命力 #人生 #刘开心 #倪萍
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你的网友刘开心10月前
携五娃六娃和七娃祝大家周末愉快😁 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #生活状态
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灵魂的读书人2周前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不 可能做到的奇迹。#人物故事 #正能量 #刘开心 #女性智慧
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疼痛科大刘7月前
罕见病比较少见！#罕见病 #镇痛 #肿瘤
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有典有故7月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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神内周博士7月前
黏多糖贮积症II型：被“垃圾”拖垮的身体 黏多糖贮积症II型（简称MPS II，又称亨特综合征）是一种**罕见遗传病**。患者体内缺少一种关键“清洁工”（艾杜糖醛酸硫酸酯酶），导致黏多糖（类似身体“代谢垃圾”）堆积在器官中，逐渐破坏全身机能。#在抖音pick你的健康搭子 #解锁春日健康清单 #抖出健康知识宝藏 @抖音医疗健康小助手 #黏多糖贮积症
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铁笔换木枪-马翔宇5月前
今天，我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象，可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中，她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说，我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊，右手的画则收进了这本书里。 这一期，我们就从“刘开心是谁”开始，聊一聊她的生活、绘画。以及，当她实名上网后，事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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好人大哥6月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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央视频6天前
#科学家和小朋友组成了探索搭子 84岁的中国科学院院士、地质学家刘嘉麒，将专业的地质和火山知识，浓缩成短视频里的“微课堂”。现场，刘院士表示用短视频科普是很好的形式！ #中国短视频之夜 #中国短视频大会 #我拍了拍杭州
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老胡有话说2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能量 #刘开心 #愿你可以自在飞扬
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刘开心的日常5月前
人呐随着年龄的增长，曾经那些惊艳的人和事，变得平平无奇！ #年轻人 #vlog十亿流量扶持计划 #内容过于真实
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齐鲁小儿神外宫杰医生1周前
真是虚惊一场！三岁孩子身上出现多块牛奶咖啡斑，家长担心是神经纤维瘤病，看完检查结果、听完家长描述，孩子的情况不符合神经纤维瘤病的诊断标准，家长开心的哈哈大笑，说这下放心了。#神经纤维瘤 #牛奶咖啡斑 #罕见病 #神经纤维瘤病 #齐鲁神外宫杰
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米粒妈妈在努力2周前
二十几岁的我从没想到年纪轻轻就面对癌症，百万分之一的概率，面对晚期，命运刁难我，但我不想被它压垮。#癌症 #积极乐观
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疑难病刘友章教授2月前
身体有力了，走路顺畅，患者特地从山东飞过来，告诉我好消息！看到你健康我就开心了#疑难病刘友章教授 #肌无力 #罕见病 #门诊日常 #眼睑下垂手术
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蓝优依2月前
健康食养体验营。兴趣岛学习。
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中医世家传人丨刘滨主任5月前
全身疼还查不出来原因，小心是风湿免疫罕见病。 #中医世家传人刘滨主任 #抖出健康知识宝藏 #医学科普 #硬核健康科普行动#风湿免疫科
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有典有故3月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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肺常开心刘医生4月前
老年综合评估系列教学之6分钟步行试验#科普健康知识 #老年综合评估 #心肺功能 #衰弱 #活动能力
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肺常开心刘医生4天前
身体出现这几种情况，千万别拖着，立刻去医院！#医学科普 #痰 #憋闷#健康科普破圈计划#抖出健康知识宝藏
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肺常开心刘医生6天前
腿肿了别只怪肾脏，当心是这里出了问题#医学科普 #心衰#肾衰 #健康科普破圈计划#抖出健康知识宝藏
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肺常开心刘医生3周前
带你一站式了解肺功能#医学科普 #肺功能 #肺功能检查 #肺功能检查医生魔性指挥 #慢阻肺
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疑难病刘友章教授2周前
#渐冻症 患者经过调理，舌头可以伸过齿、说话进步，“你的医术高明”，大家要有信心，坚持调理就是胜利！#疑难病刘友章教授 #运动神经元病 #罕见病 #医者仁心
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倪萍4月前
很开心能在抖音认识刘开心 #算法的含金量还在上升 #大有学问
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闻史灰匣子1月前
#人生百态 #闺蜜 #真实事件
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然本分享馆2周前
倪萍深情分享刘开心的故事 她惧怕死亡，更惧怕从未活过 #倪萍 #刘开心
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叛逆少女刘开心5月前
美国间谍的秘密#美国 #博物馆 #间谍 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划
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叛逆少女刘开心5月前
6月14号，华盛顿美国白宫前大型游行示威！ #美国 #华盛顿 #游行 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划
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可盈聊体育1年前
王曼昱勇夺女单冠军的赛后采访#wtt法兰克福冠军赛 #乒乓球 #国乒 #体育 #女乒
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路哥善行天下4月前
迟来的爱 #正能量剧情短剧
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肺常开心刘医生1周前
身体发出这些信号，千万不要再忍忍了#医学科普 #身体信号 #健康科普破圈计划#抖出健康知识宝藏
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江西省红十字会1月前
故事里的红十字 | 硅胶管道里的月光（宣讲人：万永红）#故事里的红十字
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