12年抗抽路,我踏上了“为爱奔赴”的征程,深度对话抽动症宝妈群体。 12年,4380个日日夜夜,看着我的峻熙在抽动症的漩涡里挣扎。他已经17周岁了,成人的抽动症挑战更大,我的心,从未停止过疼痛与求索。 这些年,我流过的泪,走过的弯路,足以汇成一条河。我一遍遍梳理孩子的心理历程, 锥心的真相越来越清晰:抽动,不仅仅是神经系统的警报,更是孩子心灵发出的,渴望被真正看见和理解的求救信号! 我们做父母的,曾经的认知偏差、无意的焦虑传递、错误的相处模式,都像无形的绳索,勒紧了孩子本就紧绷的神经。这个认知,让我无法再等待! 我决定,用行动去验证,用脚步去丈量这份爱的重量!我发起了“为爱奔赴”公益行动,自掏腰包,踏上全国寻访之路!我要亲自奔赴抽动症宝妈身边,走进她们的家门,倾听她们的挣扎、智慧与不放弃的爱! 共同探究、共同证明:抽动症缓解的核心钥匙,除了关注神经发育,更藏在亲子关系的温度里,藏在父母无条件的接纳与共情中! 为爱奔赴的第1位妈妈:温州小石头的妈妈。深聊之后,她在孩子喂养和陪伴中的点滴观察,也惊人地指向了同一个方向----孩子的身心,是一体的。神经发育是基础,但心灵的土壤,才是症状能否真正缓解的关键!抽动症不是孩子的“错”,也不是我们不够“爱”。但我们的认知和行为,真的能成为孩子的“药”或“伤”。 我“为爱奔赴”,就是要用最笨拙也最赤诚的方式告诉世界:孩子的身与心,从未分离!我们的改变与奔赴,就是照亮孩子康复路的最强光! 放下无谓的指责和焦虑吧! 让我们重新认识抽动:它是信号,不是缺陷。审视亲子关系:给孩子无条件的爱、理解与安全感。 调整相处方式:减少压力源,创造宽松的环境。 共同成长学习:用科学的知识武装自己用温柔的力量托举孩子。 这条路很难,但我们不孤单。关注孩子的“心”,和关注他们的“身”同样重要!这不是个家庭的战役,是所有抽动症家庭需要被看见、被理解、被支持的共同课题!#抽动症#为爱奔赴 #家庭教育觉醒 #公益
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#妥瑞氏症 #抽动症 无论是在抖音还是在绿裙子,我这段时间都没怎么说话,那种无奈和无力感充斥着我的身体。 每天看着峻熙这样难受,自己的也压抑到极限。他越抽越难受,越难受情绪越急躁,而急躁又让自己症状加重!这种内耗无限循环!情绪控制不住对于抽动症而言犹如火上浇油。 这种症状让孩子不愿意出门,因为出去他会紧张别人关注他(她)们,遇见素质不好的还会呵斥他(她)们。社会对抽动的认知很少,普及的也不够,包容性更差。我永远忘不了峻熙在高铁上被一个女人指着大声呵斥说:“你闭嘴!吵死了”!那一瞬间作为母亲的我恨不得上去跟她吵架,告诉她我孩子病了,他控制不住!让她闭嘴!甚至为了孩子我可以拼命!可我没那么做,因为会刺激到我的孩子。 遇见这样的事我能有什么办法?这个和能力无关,改变不了的事实。我能保护他到什么时候?我不可能让他永远生活在真空里,不受外界所有异样的眼光和语言的侵袭。 都说抽动的孩子需要强大心力,强大心力的这个尺度又怎么把握?别到头来心力没强大起来,心理更加糟糕。 每个人对别人教育孩子都说的头头是道,面对自己的孩子,无论是幼儿期,还是青春期,或者是我们这样的孩子,没有100分的方法。做父母都是跌跌撞撞一路走来。 期盼春天赶紧过去,峻熙快点把这个周期顺利通关!
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也许我们都曾走过同样的路——因为太爱孩子,所以太怕他将来受苦。直到我学会用不同的眼光看待这一切。这段时间,我一直在练习“弹性思考”。当峻熙出现症状时,我不再立即陷入恐慌,而是告诉自己:这是他在成长过程中的一段调整期。令人欣慰的是,这种思维转变真的带来了改变,家里的氛围柔软了,峻熙的状态也渐渐平稳下来。 现在,我们即将迎来下一个重要阶段:为峻熙减药。我知道这条路可能并不平坦,可能会有反复,甚至出现戒断反应。但这一次,我的心里有了底。因为我终于明白,人的恐惧往往来自于未知。当我们不了解抽动症的本质,就会被各种症状吓倒;而一旦看清了它的底层逻辑,知道这只是神经发育过程中的一段插曲,是孩子身体自我调节的表现,那份莫名的恐慌就会自然消散。症状可能会来来去去,但我不再被它牵着鼻子走。我知道该怎么做,也相信峻熙有自己的成长节奏。 这段经历让我想对每一位家长说:让我们从了解开始,打破恐惧的循环。当我们真正理解孩子正在经历什么,我们就能够成为他们最稳定的支持,而不是焦虑的源头。让我们继续彼此鼓励,用知识和耐心陪伴孩子走过每一段路。花期不同,但每朵花都会找到属于自己的阳光。#抽动症 #妥瑞氏症#关注青少年心理健康
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