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全嘻嘻8月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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了不起的星球8月前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心，可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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丹青旅者3月前
到美国读硕士的时候，确诊罕见病，刘开心反而松了一口气。二十多年的“矫情”标签，终于可以撕了。 #刘开心 #EDS #绘画 #留学生#读书
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你的网友刘开心2年前
大家好，我是开心，很开心认识大家。因前天是 世界罕见病日，我与好友在家中拍摄了大家所见的视频。初衷只是为了记录并分享生活，视频的热度是我完全没有预料到的。我是何德何能，被这么美好的你们看到。 在鼓励与接纳的声音之中，也夹杂着非议与谩骂。你看，网络的世界，有时就是会比耳畔的现实更加嘈杂。 如我先前所说，我并不认为自己可以代表整个罕见病群体。这个群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。我愿意相信歧视与偏见多是出于公众的不了解而非恶意，所以我愿意再勇敢一点，让罕见被看见。道阻且长，我们慢慢前行。 #ehlersdanlos综合征 #EDS #罕见病 #基因罕见病 #关注罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #特殊人群 #恶评 #大数据推荐给有需要的人 #希望这条视频能帮助到你
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你的网友刘开心1年前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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雅典呐8月前
#刘开心 最近喜欢上一个女孩，她叫刘开心@你的网友刘开心 #女性成长 #把生活调回春天频道 #励志
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倪萍7月前
#全抖音都在为你读好书 #全网召集读书人 #抖音读书日 #春天开阅季
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了不起的星球8月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：委屈对小时候的我来说，是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈，强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信，只要多运动身体就会变好，他们让我去跑步，让我去锻炼，我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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你的网友刘开心1年前
分享一些平平无奇的日常 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #vlog #出行 #日常唠嗑
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：健康人都做不到的事，凭什么我这个病人做到了？不凭什么！就凭你是你，我是我呀#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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暴躁小戴7月前
刘开心说：摇滚青年也想上社保💆‍♀️💆‍♀️ 哈哈哈哈 #刘开心 #全嘻嘻 #愿你可以自在张扬
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你的网友刘开心10月前
携五娃六娃和七娃祝大家周末愉快😁 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #生活状态
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芬陀利华6月前
今天的话题主要是自勉，但也献给每一个在风浪中，依然不愿放弃的人…#愿你可以自在张扬
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十点人物志8月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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你的网友刘开心1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管，所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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是小嘉同学7月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生艺术家——刘开心，献给每个人的祝愿：愿你总有力量，可以自在张扬！ #刘开心 #罕见病 #苦难 #好书分享 #女性成长
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：一个“潜伏”在健康人群体之中的罕见病病人，但我对自己的定位远不止是病患。#刘开心 #罕见病 #励志 #爱与自由 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #活着 #生命 #热爱生活
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南枝读书7月前
读到泪崩，她在苦难里绽放奇迹。能活着就是生命的全部意义，认真搞钱不丢人，努力活着也不丢人。#读书 #好书分享 #罕见病 #刘开心 #女性力量 @DOU+上热门 @DOU+小助手
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：我可以已这种方式活到现在，我的生命形式本身就是一种奇迹#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #奇迹 #励志
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有典有故7月前
罕见病患者刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #开心女孩刘开心 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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铁笔换木枪-马翔宇6月前
今天，我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象，可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中，她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说，我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊，右手的画则收进了这本书里。 这一期，我们就从“刘开心是谁”开始，聊一聊她的生活、绘画。以及，当她实名上网后，事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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清菁随悟3月前
愿你可以自由张扬#觉爱 #实修
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你的网友刘开心8月前
久违的vlog n Q&A 因为这段时间状态一直很差，所以近两个月来一直在分享以前录好的素材（还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂）。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A. ——与电子小伙伴们分享一下我的3月～ #愿你可以自在张扬 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #蜕变过程
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：我的皮肤质地跟正常人不一样，想扯多长扯多长，只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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叛逆少女刘开心6月前
美国的种族歧视似乎从未消失#美国 #种族 #海外奇遇见闻录
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了不起的星球8月前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：如果病能好起来，我想去看芭蕾舞剧，去看脱口秀现场，去迪士尼#刘开心 #罕见病 #健康 #生命 #励志
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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Abox汤团妈妈游学1年前
刘开心患有EDS，又称先天性结缔组织发育不全综合征，但她却说：“我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的。我向来都在强者之列。”
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有典有故8月前
美丽女孩刘开心，与罕见病相处32年，活出最美的自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #刘开心与罕见病相处32年 #罕见病患者刘开心 #有典有故
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你的网友刘开心1年前
提前剪好了“周末碎碎念” 那么就提前进入周末吧 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #日常唠嗑 #熬过了就好了
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阿喆好书分享7月前
撑不下去了不妨来看看刘开心，愿她的经历能给你力量 #刘开心 #罕见病 #正能量
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你的网友刘开心10月前
北极熊会潜水。企鹅有膝盖。明天是周一。 #vlog #熬熬就过去了 #普通人 #ehlersdanlos综合征 #罕见病
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秋意悦读7月前
这不愧是董宇辉推荐的《愿你可以自在张扬》，读完瞬间被鼓舞，并且会让你潸然泪下！这本书是由一个罕见的疾病患者刘开心创作的生命启示录。 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。一个拿了罕见人生剧本的女孩，她的罕见病连医生都没有听说过。这种叫EDS的病会让她关节松弛，她已经六七年没吃过饭，消化道瘫痪，只能靠鼻饲提供营养；免疫系统异常，一个拥抱都可能导致她脱臼，疼痛无助时，也不能流泪，因为身体会对泪液过敏，她甚至九年都没吃过任何食物，只能通过“鼻饲管”摄入营养液。 她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。 她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！ 她就是刘开心。 她说：“你以为的矫情是我的日常。” 因为她全身的结缔组织都是脆弱的关节，习惯性脱落脱位，包括她的消化道会瘫痪，她对自身的汗液和眼泪都会过敏。 · 她说：“承认脆弱才是最勇敢的叛逆。” 她的书里没有传统战胜疾病的宏大叙事，是与疾病共处的微观智慧。 · 她还说：“强大是爱的衍生品，每一个我，每一个我们就是热气腾腾又璀璨的生命，不论健康还是疾病，不论贫困还是富裕，你都是你，都有着没有办法泯灭的烟火和光芒。” 所以给我的感动很多，让我们一起来看一看她的人生故事是怎么样在艺术氛围当中被写就的。 #创作者中心 #董宇辉推荐 #愿你可以自在张扬 #刘开心#励志
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厚土小姐2年前
刘开心跟罕见病抗斗30年,給了我们很多力量和阳光#刘开心 #央视报道刘开心 #厚土小姐节目 #八卦娱乐 #人物故事
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好人大哥6月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事8月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验？#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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爆辣娱丸8月前
生命久如暗室 不妨碍我明写春诗#女性力量 #罕见病 #女性成长 #正能量
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：当大家都奇怪起来，谁也都不显得奇怪了#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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你的网友刘开心9月前
日出和日落，山和海，它们一直就在那里，和你一起存在于这天地间。你跟着地球自转，你的一次呼吸就是山河万里。你并不需要“征服”高耸的山巅。我从不期待旅行。因为只要不曾拥有，就无从失去；又因为只有不曾拥有，才无从失去。 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #新年快乐
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有典有故8月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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年糕今天卖书了吗5月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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米米的成事书单📚7月前
央视、董宇辉力荐真相：你为她流泪时，照见的是自己灵魂的火光。 刘开心与罕见病相伴30年，从小一直被嘲笑虚弱、矫情，直到长大才被确诊罕见病中的罕见病，这个病甚至没有中文名。她才知道自己的感受都是真的。她靠心脏起搏器和鼻饲管活着，说话的时候甚至需要一边吞血一边说，但她却活得非常丰富和精彩。她每个月的医疗费需要2万，但她从不靠分享苦难或励志活着，她爱她拥有的一切。 她说她写这本书的初衷是让我们看到真实罕见病患者的生活，她说活着很幸运，因为任何生命的存在本身就是一个很随机的事件。我们不感谢苦难，我们感谢向上的生命力，如果你觉得生活很难，读一读这本书，相信它能给你带来力量。 #好书分享 #刘开心#生命力#文字的力量
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：在地球水土不服，我有自己的星球#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #热爱生活 #生命
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：在我知道自己生病以前，我就在接受很多不友善的目光。就是因为我天生是“黄毛”，不停的被嘲笑被排挤，他们就会在后面揪我的头发，老师也会因为这个原因罚我站#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #霸凌
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小眼睛大叔8月前
刘开心的坚强人生 罕见病少女，用自己的毅力，坚强面对生活，这种态度值得我们每一个人学习，愿你可以自在张扬！#小眼睛大叔 #内容启发搜索 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书推荐 @DOU+小助手
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叛逆少女刘开心5月前
洛杉矶宵禁第一天 #洛杉矶 #美国 #第一现场 #vlog十亿流量扶持计划
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叛逆少女刘开心5月前
罪恶之都费城 #美国 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划 #内容过于真实
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叛逆少女刘开心6月前
在美国当流浪汉#美国 #流浪汉 #海外奇遇见闻录
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叛逆少女刘开心5月前
逃离孟菲斯 #美国 #孟菲斯 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划 #内容过于真实
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我叫刘开心3月前
令人发指！痛恨至极，一岁的婴儿，怎么下得了手，这两姐妹就应该枪毙！！！ #原创动画 #真实还原 #真实事件 #教育
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书友小林4月前
无论你最近是在巅峰期还是在低谷期，一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫，真的能从她的故事中感受到力量！#读书 #励志 #女性成长 #正能量 #刘开心
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你的网友刘开心1年前
来自秃头小刘的意料之外的更新 #日常唠嗑 #每天都要加油鸭 #睡前故事 #罕见病 #vlog
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黑桃2年前
女孩与罕见病相处30年，极度痛苦又坚强自信，她就是开心女孩——刘开心#正能量传递 #暖心正能量 #坚强的面对生活 @抖音小助手
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World小书童3月前
#一本好书在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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众说7月前
9 年没吃饭，却活出超燃人生！刘开心，一位被 EDS 罕见病缠身的女孩，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，生活的苦难如影随形。但她，从未向命运低头！她把历经的痛苦与坚强都写进这本《愿你可以自在张扬》，如果你正处人生低谷，一定要看看这本书，跟着刘开心，拥抱生命的无限可能，成为最自在张扬的自己！#刘开心 #人生 #好书分享
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秀儿读书成长8月前
她有罕见病，却履历惊人，中央美院毕业，纽约大学读研，入职人工智能公司做CEO助理，面对老天开的玩笑，她调侃自己只是“质量不太好，出厂设置不是太完善。”真的太佩服刘开心这个坚强的女孩子了，小小的身体却是大大的能量！#正能量 #努力的人最幸运#自媒体#好书推荐#每天学习一点点
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小成碎碎念7月前
毕业于中央美术学院、纽约大学!罕见病患者、野生文学艺术创作者--刘开心！上天给了她容易一蹶不振的剧本，可她偏偏活得自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #励志
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磨铁官方旗舰店8月前
她以骨为笔，以痛为墨，在31公斤的躯体里浇筑出惊心动魄的美 关节会积水，说话要吞血，可她的灵魂从未屈膝—— 在病床上敲出纽约大学的星光，用心脏起搏器的电流点燃画布，把鼻饲管里流动的营养液酿成诗。 你看，真正燎原的野火， 往往诞生于最破碎的土壤。#罕见病女孩的生活 #刘开心 #励志 #女性成长 #好书
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