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静静（蝴蝶宝贝）4月前
是妈妈不够坚强，半夜看着你的模样只能偷偷的哭，却对你的病情做不了什么，妈妈害怕失去你，虽然是很自私的想法，可是我还是害怕有那么一天的到来，为什么，想不通为什么我的孩子会得病，而且是重度，连一点希望不给我#蝴蝶宝贝 #失去你我要如何勇敢 #妈妈真的很爱你
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静静（蝴蝶宝贝）1周前
喜欢看哥哥玩#人类幼崽的日常 #萌娃版
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麻瓜麻瓜6月前
走廊里的音效好好听啊#同花顺#楼道唱歌
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七七的日记本3月前
vlog｜安州蝴蝶谷·玩水露营烧烤清凉一夏🦋。又去露营噜玩💦～是不是有了第一次就会有无数次哈哈哈 这次去的是晓坝·蝴蝶谷 就在安州区 离罗浮山很近 玩下来比上次去的陈家坝安逸得多！！ 首先1.是可以直接在水里驻扎露营的⛺️ 脚泡在凉水里不要太舒服 2.更凉快 山间水溪的风吹过 仿佛是天然空调 蚊子也比较少 更适合带娃避暑 3.位置更好选择 你可以随机选择任何你觉得舒服、喜欢的地点（山脚下那种有很多蓝色蓬蓬的 多半都是本地人开的农家乐 但是这一段水流很浑浊 而且是要收费的 虽然收费也不贵 人多！）（也可以自己选择任意一块溪流驻扎 东西需要自带 麻烦了点儿 但好在没有任何费用、水更清澈、没有其他人、更凉快） #晓坝蝴蝶谷 #安州蝴蝶谷 #绵阳露营地推荐 #绵阳vlog #夏日露营vlog
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
昨天一天没大喝奶，今天喷完药又能喝奶啦，妈妈的小宝贝#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #记录成长过程
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COCO、7月前
假如说温柔是谎话#治愈世界治愈你 #单曲循环
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
换完药喜欢跟姐姐玩的妞妞#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽成长记
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静静（蝴蝶宝贝）3月前
我该如何诉说我此刻的心情，本来想着给她留着头发会好点，没想到最后还是保不住#蝴蝶宝贝 #换药 #头发
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
栩栩的姨姨们我们基因结果出来了，确定是交界型大疱表皮松解症，感谢姨姨们对栩栩的关心#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩 #人类幼崽成长记
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
静静宝贝洗澡时间到了，洗完澡有点饿#蝴蝶宝贝 #坚强勇敢的宝贝 #人类幼崽成长记
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
姨姨们我们给孩子认了干爸干妈，医学上治愈不了，我们也相信玄学，希望孩子会好，任何方法都尝试，以后不会有遗憾，抖抖上的名字我们也要改了，以后孩子用干爸起的名字张静，希望她以后越来越好，奇迹会降临于我们，请谅解#蝴蝶宝贝 #我的宝贝 #希望她好好的
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非常渲5月前
好像唱哭了似的，其实只是眼睛发炎了哈哈#同花顺 #翻唱
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济宁静静探店3月前
今天给大家找到一家烤大骨烤牛头的好地方，就是兖州文昌阁小区的老六家常菜……#老六家常菜 #家常菜美食 #兖州美食 #烤大骨头 #寻味烟火气
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静静有点囧10月前
马上过年了，家里有老人孩子的一定要注意#当妈后#带娃#育儿经验分享
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
虽然医生对你判了死刑，我们依旧相信会有奇迹降临，好好长大#蝴蝶宝贝 #相信会有奇迹 #快点好起来
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静静（蝴蝶宝贝）3月前
亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
虽然你是浑身伤，但是我们依旧很爱你，换药的时候手忙脚乱的，腿上抹的配的中药看看有没有效果，包扎得不好#罕见病孩子的努力 #蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
谢谢我的宝贝很坚强，一个人给她换药要3个小时，我的宝贝竟然没有很哭闹#蝴蝶宝贝 #换药 #宝贝妈妈爱你
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
换完药穿上小衣服也是个漂亮的小公主#满月啦人类幼崽成长记 #满月啦小可爱
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
时常崩溃时常自愈，孩子都很坚强，我又怎么能拖她的后腿呢，妞妞我们一起加油吧#我是一个妈妈 #换药 #宝宝很坚强
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
今天我们换药啦，每到换药的时候就是个小可怜#蝴蝶宝贝 #换药过程
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
给小妞妞泡澡了，又到了她最痛苦的时刻了，剪死皮#蝴蝶宝贝 #洗香香 #记录宝宝成长
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静静（蝴蝶宝贝）4月前
#人类幼崽成长记 #我的女孩👧🏻 #谁的怀里没有一个小可爱
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
可能是我不够坚强，今天给你换药的时候情绪崩溃哭了起来，如果能用我的寿命来换你的健康，我肯定豪不犹豫，我该怎么能替你受这份痛苦#人生太多苦 #我该怎么办才好
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静静（蝴蝶宝贝）6月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）5月前
对不起宝贝，今天妈妈的心态又崩了，看着你的小手，看着你疼哭发紫的脸，我不知如何是好，为什么会有这该死的病#蝴蝶宝贝 #命运跟我开了个玩笑 #妈妈好爱你我的宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）6天前
可是妈妈真的好爱你，但是现在你已经和之前不一样了，在怀里动也不动，光想睡觉#怀里的小可爱 #妈妈爱你#蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）1周前
连喝奶都是痛苦的，倒的奶分几次才能喝完，本来不想再发视频，可是有很多关心孩子的叔叔姨姨和爷爷奶奶们#宝宝喝奶 #天不顺人意 #蝴蝶宝贝
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月亮1年前
这首歌的最初，是一个追了我很久的男生，我始终没答应。后来有天半夜，他把这首歌分享给我，我边听边看歌词，当即就决定和他试试。 虽然结果不尽如人意。 但这首歌成了我最喜欢的粤语歌。
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奇异果日记7月前
底牌没有你，我也认 #同花顺 #林倛玉 #同花顺翻唱 #看见音乐计划 #翻唱
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静静（蝴蝶宝贝）3周前
今天没有管理好自己的情绪，抱着静静哭了起来，现在的我不要求太高，把伤口能愈合就行，但好像特别难，每次换药发现没有愈合的迹象，而且伤口越来越多，真的撑不住了，心里的滋味说不上来的难受，宝贝原谅妈妈的不坚强，发泄过后还要好好照顾我的宝贝#蝴蝶宝贝 #妈妈的世界很小里面装满了你 #风雨过后见彩虹
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静静（蝴蝶宝贝）2周前
发视频只是想给孩子争取更多的希望，希望未来有一天可以治愈#蝴蝶宝贝 #换药 #希望接下来听到的都是好消息
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重生(静静🦋宝贝)3周前
可我们都是生活中的俗人，只愿你以后每天都健健康康足以。#蝴蝶宝贝 #我的宝贝女儿
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重生(静静🦋宝贝)4周前
看到你咬牙坚持的那一刻，心都碎了#我的宝贝女儿 #蝴蝶宝贝
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小小脑袋4月前
#同花顺 #每日分享
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济宁静静探店2周前
王元潮抓娃娃在兖州百意购物中心大卖场一楼开业啦……#王元潮抓娃娃 #抓娃娃的快乐 #室内游乐场 #亲子遛娃好去处 #附近抓娃娃团购
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静静（蝴蝶宝贝）1周前
宝贝，人生这条路你吃了太多的苦，从没有舒服的呼吸，每天都是痛苦的，所谓的并发症才是致命原因，想睡觉却被憋醒，孩子妈妈会一直陪着你#蝴蝶宝贝 #并发症 #呼吸困难 #妈妈会一直陪着你
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静静（蝴蝶宝贝）2月前
静静每天日常，虽然生来有病，但依旧是我们家的小公主#我的天使宝宝 #人类幼崽可爱瞬间 #宝宝成长vlog
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😊阳阳💋🌹3天前
祝自己happy birthday 🎂🎉🎁， 健康+平安+快乐=幸福🥰，有你们真好，太暖❤️ 😘们哟🫰🏻
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静静丫1周前
硬核大省山东十六地市是这样推荐自己家乡的||好客山东欢迎您#城市建设# #谁不说咱家乡好 #山东省 #看我华夏气壮山河
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重生(静静🦋宝贝)3周前
人生如果事事都能如意，那就不叫生活了，所以睡前原谅一切，醒来不问过往。#蝴蝶宝贝 #亲子互动
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静静（蝴蝶宝贝）2周前
如果代替，妈妈肯定毫不犹豫，可是世上没有如果#雾化 #蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝
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济宁静静探店1月前
喜欢清真美食的宝子们有福啦……#回味楼 #清真美食 #清真回味楼 #牛排锅 #牛排锅半自助
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静静（蝴蝶宝贝）1周前
只要哥哥在，眼光就一直跟随着哥哥#蝴蝶宝贝 #记录宝宝的日常 #我家小乖乖
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我才是静静6天前
#正能量 #教育#神操作 #我要上热门🔥
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静静（蝴蝶宝贝）2月前
静静发烧带着她来市医院看病一会让医生看看，俺里小妮又受罪了#人类幼崽可爱瞬间 #养娃日常
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济宁邹城静静美缝（高端平缝擦洗）5月前
#专业瓷砖美缝 #施工现场实拍 ，人生忙忙碌碌总有些烦恼，忘记烦恼大步向前迈，加油我的宝贝，
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静静（蝴蝶宝贝）2月前
静静手指严重糜烂不愈，分指包变形了，整个给她用保愈美包起来，里面加了优拓，唯一庆幸的是她不会并指#勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #我的天使宝宝
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济宁静静探店3月前
天气热，还是室内儿童乐园更好玩……现在一大一小亲子票才 19.9……#宝贝王成长乐园 #宝贝王儿童乐园 #室内儿童乐园 #室内游乐场 #兖州龙贵购物中心
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ke_y2周前
假如说钢铁磨成针 讲一个长高方法，杏运达贝 +牛奶，杏运达贝助生长，牛奶有益骨骼发育，+上多运动加倍增高 #校园歌手大赛 #十佳歌手
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山语.云栖7月前
#行车记录仪视角 #一个人在路上 #享受孤独
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重生(静静🦋宝贝)1月前
没有长夜痛哭过的人，不足以谈人生#我的宝贝女儿 #蝴蝶宝贝
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重生(静静🦋宝贝)2周前
光阴如快马加鞭，方知少年心气是不可再生之物。年轻时总觉得日子是条大鱼，只要撰紧了杆子就能拖上岸，如今才发现，或许鱼也嫌这日子寡淡，懒得开口吧。#蝴蝶宝贝 #亲子互动
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济宁静静探店2周前
在兖州既能吃牛排锅又能涮火锅，还得是回味楼……#清真回味楼 #清真饭店 #附近牛排锅 #兖州美食 #牛排锅自助
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济宁静静探店2月前
最近很🔥的广西妹螺蛳粉也开到咱们兖州啦了。就在兖州怡和经济适用房门头房……#广西妹螺蛳粉 #广西螺蛳粉 #兖州美食#柳州螺蛳粉 #地道广西螺蛳粉
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济宁静静探店2周前
全国连锁的美妍时光也入住兖州老百意啦……#美妍时光 #皮肤管理 #同城好店推荐 #兖州美容 #附近美容团购
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静静（蝴蝶宝贝）1月前
希望我的宝贝不要增加新的水泡，把所有的伤口愈合，每天充满笑容#今日份小可爱已上线 #萌化了老母亲的心 #蝴蝶宝贝
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芭乐芭乐3周前
《催眠得知我的学乖过程后，全家悔疯了》陆妙妙刘芷陆明宇 《催眠得知我的学乖过程后全家悔疯了后续全文》陆妙妙刘芷陆明宇后续#催眠得知我的学乖过程后全家悔疯了 #陆妙妙刘芷陆明宇 《催眠得知我的学乖过程后全家悔疯了大结局》陆妙妙刘芷陆明宇大结局《催眠得知我的学乖过程后，全家悔疯了》陆妙妙刘芷陆明宇#好看的小说 #完结文 我从小就闹腾，而哥哥天生矜贵优雅，爸妈怀疑我不是陆家的孩子，带我做过好几次亲子鉴定，每每看着结果都无奈的摇头，静静这性格咋咋呼呼，她真的是咱俩的孩子
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静静团购5天前
不用去哈尔滨，在咱济宁也有狗熊岭冰雪大世界了，记得带上小朋友大朋友一起去。#抖音生活冰雪节#济宁狗熊岭冰雪大世界#雪乡#亲子游玩好去处#元旦去哪玩@DOU+上热门 @DOU+小助手
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静静（蝴蝶宝贝）2月前
每天看着给她换药的样子，真的心里不是滋味，想哭还不敢哭，怕静爸担心我，小小的人来到这个世上的第一天就开始受尽痛苦#记录孩子的点点滴滴 #蝴蝶宝贝 #委屈巴巴
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静静（蝴蝶宝贝）1月前
夜不能寐的守护，只为换你一个甜甜的笑容，你的笑容给予我们最大的力量#罕见病孩子的努力成长 #记录你的点点滴滴 #爸爸妈妈的小宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）1月前
我们现在换药是坚强勇敢的女孩#蝴蝶宝贝 #换药 #有一个超级可爱的宝宝是什么体验
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