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2022年4月1号愚人节确诊肺腺癌,刚确诊就是肺腺癌伴随骨转移 对于刚毕业25岁的我来说,癌症就是直接等死 大夫跟我妈说还有3个月生存期 当时对于我家来说就是天塌了,直接回家保守治疗,没过多久就喝上中药了 确诊癌症,直接喝中药,99%都是被坑,没错,我家也被坑了 中药针灸五个月,我从勉强会走,变成了瘫痪在床,无法行动 说实话当时已经没有求生意志了,活又活不了,死又死不掉,非常痛苦 2022年9月底去的济南,我妈用轮椅推着我去的 我很高,当时又瘦,我妈的身体因为照顾我操心,也很虚弱 那种周围人注视的目光,以及善意的帮忙,我的病耻感,拉满了我的心 只记得当时带着口罩,特别怕别人看,感觉自己低人一等 去济南第一时间做的基因检测,发现我有EGFR19突变,第一时间吃的靶向药 因为经济问题选择的是一代肺癌靶向药吉非替尼,效果很好 一星期就能睡好觉,不用吃止疼药了 半个月我就可以下地了 一个月我就可以慢慢不需要拄着拐杖,慢慢地走了,四个月以后就和正常人没有区别 然后,慢慢病耻感消失了,拍了这个抖音讲述自己的生病 一代靶向药有个缺点就是皮疹,我当时满脸油疙瘩,上半身前胸后背都是油点 虽然是男生,颜值焦虑严重,又不拍了 当时最主要的问题就是,不知道靶向药要定时定量,踩了一个天坑 我都是晚上睡前吃药,没有精确时间,导致很快我就耐药了 2022.10-2023.5,我的一代靶向药因为我自己的问题,吃了短短七个月耐药了 也是从这时候开始,我才开始关注肺腺癌这一块儿的知识,但是也是只是有个大概的印象 2023.5月底,我确诊一年一个月,我耐药进展了 但是!当时不知道脑膜转,甚至脑膜转移这个概念都不广泛! 而且脑膜转确诊需要从脑脊液中提取到癌细胞,才算是正式确诊 而当时我干了什么,我重新做了一次基因检测,怀疑一代药耐药进展,检测的T790M 等基因突变的检测报告这段时间,我每天打一瓶甘露醇+10毫克地塞米松 打了连续一个月的吊瓶,我从160多斤胖到了220斤,向气球一样涨起来了 确诊T790,先吃了一个月伏美替尼,没吃一个月,正常量吃了几天一点效果没有 感觉到不好,脑膜转移的进展是飞快的,整个人已经动不动就会晕过去,失去意识 中间的过程是非常痛苦的,所以也没有拖太久,伏美效果不太好,我们本地治疗跟不上,直接去的济南 #挣命日记 #肺癌
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