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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝4月前
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
一周又一周，一天又一天。#蝴蝶宝贝 #护理
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）1周前
蝴蝶宝贝的日常手部护理vlog #周末去哪儿 #手工 #解压治愈 #皮肤管理 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨1周前
每周一次洗澡换敷料，这次有小哥帮忙，两个人8个多小时，收工😌#蝴蝶宝贝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝泡澡前的准备工作vlog 小朋友泡个澡真的不容易 泡澡前的准备工作都要个把小时 #泡澡 #皮肤护理 #伤口护理 #敷料 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
这周六下班后给晨晨洗澡换药，俩人提前做好了准备#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝的药浴vlog来啦 前前后后从熬药水开始 到全身护理包完结束 忙活了5个小时。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #人类幼崽成长记 #伤口护理 #皮肤管理
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
周六洗澡的一天#蝴蝶宝贝 #生活的烟火气息 #普通的一天
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3月前
蕙琳宝的泡澡vlog 今天又是乖乖崽的一天 泡澡很配合 护理更是很配合。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #基因突变 #小朋友最爱 #泡澡
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
又是洗澡的一天 也是平静的一天 #蝴蝶宝贝#洗澡#生活#平凡生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
蝴蝶宝贝可以洗澡吗？🛀 答案是可以的，一定程度上洗澡对他们的Sk来说也是一定的清洁，我们在泡澡水中要么加艾裕的泡澡包，要么就是加海得宝的金银花露，泡澡完再用生 理 盐 水全身冲洗，最后再按照常规原则进行护理就好啦。 晨晨宝是很喜欢泡澡的，虽然给她泡一次澡+护理要两个多小时，但能换来一次舒适的体验，也是很值得的😉 今天的泡澡好物推荐是海得宝的金银花露哦～ #蝴蝶宝贝 #泡澡 #女儿 #海得宝
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）3周前
蕙琳宝的手部日常护理vlog 下午3点给她泡澡 全身护理完是6点40。 蕙琳宝呀 等你长大了 这3个小时的牛马费记得转给我呀。 #手工活在家做 #手工活我是认真的 #解压视频 #治愈系 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
洗澡后的小灶 #亲子时刻 #家常 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨4月前
来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常
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梵诗笛大富妈妈5月前
今天给孩子洗个澡，洗澡对大富就是特别痛苦的事情。 #梵诗笛 #蝴蝶宝贝 #单亲妈妈 #蝴蝶宝贝关爱中心
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
又是洗澡的一天#小孩 #亲子日常 #养娃不易 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝
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圆圆（蝴蝶宝贝）3周前
蝴蝶宝贝圆圆护理日常vlog，第一次这样配音解说，#蝴蝶宝贝 #罕见病 #日常vlog
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
洗完澡 让疲惫的身体放松一下#蝴蝶宝贝#陪孩子一起长大 #家庭日常生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的晚间洗漱篇来咯～ 今天是一只没有脖子的小仓鼠呀🐭 #人类幼崽 #萌娃日常 #蝴蝶宝贝
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林姝瑶（蝴蝶宝贝）9月前
#记录宝宝 #看着你一天天长大 #宝宝洗澡日常 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
每周一次的泡澡时间也太舒服咯～🛀 每周会选择一天为泡澡日，平常只能抹抹澡，所以能够痛快玩水的日子对她来说特别珍贵。 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #爱洗澡的宝宝 #育儿 #成长之路
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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诗淇（蝴蝶宝贝）🦋橱窗已开11月前
这两天气温下降，这次的护理就不泡澡了#蝴蝶宝贝 #大疱表皮松解症
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝 分享一下瑶瑶的睡前洗护，瑶瑶很听话哦，还是挺喜欢被擦洗的，每次都乖乖的被洗漱🥰。换💊和洗漱一起时间太久，瑶瑶容易哭闹，我们都是分开护理，一般都是上午换💊，晚上洗护~#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝的日常 #宝宝日记
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
洗澡完的人类幼崽能有多开心🛀 泡澡、护理两小时，疲惫的妈和开心的她 哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #小孩 #女儿
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
洗澡前 活着太累了 洗澡后 容光焕发#蝴蝶宝贝 #日常vlog #平平淡淡小日子
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蝴蝶宝贝高尚好3月前
今天巴塘休息一天，分享有趣瞬间，来看我家鸽子旅途中如何洗澡的#蝴蝶宝贝#318川藏线自驾游#宠物成精啦 #宠物洗澡
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圆圆（蝴蝶宝贝）1周前
脆弱的皮肤，越长大护理的时间越长，护理的地方越多，以前以为头皮是最不容易受伤的地方，现在也受伤了，还不好护理包扎，晾着也🤕，包着还是反复#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #日常vlog
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3月前
晨晨宝的护理Vlog（碎碎念版又来咯） #我的小公主 #可爱 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
泡个中药浴#泡澡仪式感 #蝴蝶宝贝#被你萌化了
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）2周前
蕙琳宝的澡后护理日常 哎呀呀 天冷了 给她擦身体乳前 应该先把我手搓热乎的 给她一下子冰的嗷嗷哭😭 #蝴蝶宝贝 #湿疹护理 #特应性皮炎日常护理 #基因突变罕见病 #身体乳推荐
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
世界上存在这样一类罕见人群，每天都离不开纱布绷带敷料来保护身上的皮肤..#罕见病女孩的生活 #洗澡 #日常分享
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
蝴蝶宝贝的日常护理，常常伴随着爸妈的各种心疼，而你却越来越坚强，因为你，我们的人生变得更加有意义#蝴蝶宝贝 #人类幼崽 #洗香香 #小婴儿的日常
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巩巩往前冲(蝴蝶宝贝)5月前
＃蝴蝶宝贝 雨后有彩虹，努力了会有奇迹吗？
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)2周前
今天水疱少一点，还算配合#人类幼崽的日常 #宝宝洗澡 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
休息的时候就是给孩子们做好吃的#蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易 #校园里的精选
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5天前
这两天钢蹦脸上断断续续出现泡 虽然知道是无法避免的 可还是心存幻想“也许在某个时刻就突然不起了”#蝴蝶宝贝 #养儿不易 #vlog日常 #记录生活 #当妈的都懂
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2周前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜晨晨宝的晚间洗漱小日常分享⭐ #蝴蝶宝贝 #亲子陪伴记录 #和孩子的趣味日常 #lunastory马桶圈
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
日夜照顾蹦蹦12天 居然闲我管他太多 让我回去上班 他觉得爸爸很好 管的很松哟#蝴蝶宝贝#带娃的日子 #母子日常 #记录这一刻
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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岁安～（蝴蝶宝贝）2周前
今天也是乖乖洗澡的乖宝宝#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活#人类幼崽
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栗子（蝴蝶宝贝）2周前
这么亮晶晶的泡泡你们见过吗？#记录生活 #分享日常生活 #蝴蝶宝贝 #美食
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蝴蝶宝贝儿小童童的生活记录6天前
日常洗澡护理开始
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)4月前
现在洗澡也不哭了，知道水好玩了#爱洗澡的宝宝 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）1月前
今天跟大家分享一下一个成年蝴蝶宝贝是怎么护理的，其实我们很多成年病友都护理的没那么精细，一是因为经济原因（由俭入奢易，由奢入俭难啊），二是从小都习惯了。2024年之前我也不会护理，所有的伤口都是用卫生纸贴的，导致背部一个伤口越来越大，扩大到背部的三分之一了，而且一年多没愈合，最后没办法去医院住了好多天...也是这次住院才确诊了我是蝴蝶宝贝，以前以为世界上就我一个人是这样子的。出院后在抖音搜到“王子超人”，找到了病友群才慢慢学会了护理。#蝴蝶宝贝 #日常分享 #记录我的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）4月前
吃吃喝喝玩玩#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）1周前
你们那儿管这叫啥呀？#美食 #蝴蝶宝贝 #父母
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栗子（蝴蝶宝贝）2周前
血泡突袭#记录生活 #日常vlog #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦想吃“臭”的菜 做好了 又担心没有洗干净#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #家庭日常
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