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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人7月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，谈到以后的问题父母泪上眼眶 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #父母 @安且吉兮 @万年是天生艺术家
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邹曦曦~罕见病1年前
如果有的选，如果我知道他是罕见病孩子，如果我有预知能力，如果...可是没有如果#慢慢长大慢慢爱你 #宝妈 #治愈自己
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聿安小宝贝2年前
一个罕见病孩子的妈妈，十万分之一的几率被我们遇见了，愿完善普及产检，让每个宝宝平安健康来到这个世界#罕见病 #先天性外坯层发育不良
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咱屯儿苗嫂9月前
愿天下的宝宝远离病痛，健康成长。 #战胜病魔#罕见病#勇敢的宝宝#难熬的日子终会过去
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书墨宝贝——SMA患儿7月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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儿科医生余永国6月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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王子超人5月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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飞瑞曼的科普5月前
免疫缺陷症并不罕见的罕见病 #抖出健康知识宝藏 #健康乘风计划 #罕见病 #科普#新生儿疾病筛查
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
罕见病宝宝之第二年记录🦋 这一年我开始回岗位上班，她托付给长辈们照看，刚开始的那几个月受伤很频繁，我最怕的就是接到家里的电话，因为十有八九是受伤需要立即回家处理。 除了受伤这件事外她真的事事都不需要我们操心，并且没有一次因为我去上班而哭闹，懂事得令人心疼。 #蝴蝶宝贝 #女儿 #我的女孩👧🏻 #看着你一天天长大 #陪你春夏秋冬陪你慢慢长大
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铁锤妹妹超棒ʚ🐯ྀིɞ5月前
她在慢慢长大！慢慢的！#罕见病女孩的生活
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罕见病赫言日常1年前
一分钟介绍宝宝从发现基因突变到现在的变化，短短的一分钟，记录我们最煎熬的两年#创作灵感 #基因突变 #基因真的好神奇 #命运 #康复运动
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新华儿科邱文娟医生5月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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小许妈妈（孕中期）5月前
#肌营养不良 这是我的孩子，他正在和一种叫DMD的罕见病共处。 他跑不快、跳不高，有时候走路会摔跤，可他眼里的光从没暗过——摔倒的时候会走过来让我呼呼，拍拍小手又继续走 DMD会慢慢偷走他的力气，却偷不走他对世界的好奇。我们在努力治疗，也在学着和疾病和解。 今天把他的故事讲出来，不是为了同情，而是想让更多人知道这个罕见病，让这些孩子在成长路上，能少一些异样眼光，多一些理解和温暖。 愿每个特殊的小天使，都能被世界温柔接住。”
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妞妞小坚强(罕见病)5月前
神明照不到的地方还有妈妈#记录真实生活 #罕见病宝宝的故事 #加油
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人5月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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耿同学讲故事6月前
全球首例，合法基因编辑婴儿！贺建奎，这盛世是否如你所愿？ #知识科普 #知识分享 ##自然奇境科普季 #基因编辑婴儿 #罕见病
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重庆天天6306月前
#新闻 #媒体精选计划 #患罕见病男婴被父亲放弃 去年7月，胡女士生下了儿子浩浩，孩子出生后却得了一种名为 “ 青光眼 ” 的眼部罕见病。孩子生病后，胡女士带着宝宝四处求医，如今已经花光了所有积蓄。更让胡女士伤心的是，孩子的父亲却一直躲着不见。
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灯灯亮1年前
罕见病儿子，一直在思考他的未来#自我介绍#特殊儿童#爱与责任 #遗憾#90后
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邹曦曦~罕见病1年前
怀孕发现是罕见病的宝宝你还会生下来吗？#只有宝妈才懂吧 #难熬的日子终会过去 #人类幼崽 #说不出的心酸 #记录真实生活
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是钧钧小宝呀♡2周前
#创作者中心 #创作灵感 #太惨了 #基因突变 #罕见病
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妞妞小坚强(罕见病)1周前
哪怕前路布满荆棘，也要为你抓住那一点点微光#战胜病魔 #罕见病宝宝的故事 #基因变异 #记录真实生活
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妞妞小坚强(罕见病)3天前
在这世界上，没有什么比你的健康更为重要了，妈妈不会放弃，哪怕倾尽所有，也要救你#罕见病宝宝的故事 #记录生活 #你要好好的 #我的女孩
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妞妞小坚强(罕见病)2周前
你还有走不完的路，看不完的风景，一定要好起来#罕见病女孩的生活 #基因突变 #加油 #记录真实生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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烨宝乖乖4月前
#记录宝宝成长 #新手妈妈 #罕见病 #色素失禁症 感谢你的到来，让我更有勇气更有责任感
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神经外科王飞9月前
5个月婴儿患罕见病，囟门张力过高宝宝哭闹不止，令人揪心#罕见病 #DandyWalker综合征 #脑积水 #神经外科
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都市报道8月前
心疼！1岁儿童出生患罕见病克罗恩，治病已经花了三十万，已配型成功，急需干细胞移植救命。#都市报道 #抖音精选计划
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陪liuliu升级打怪11月前
不一样的人生 罕见病 先天性小眼球小角膜 牵牛花综合征 #罕见病#特殊宝宝 #成长 #命运#宝宝出生 2024年3月28日，是我命运彻底改变的一天，我终于迎来了我的龙宝宝，别人都是比我后进产房宝宝都先出来见爸爸了，爸爸在产房手捧鲜花却迟迟没等来妈妈和宝宝。医生告诉我宝宝哭声有点不连续需要去新生儿科观察一下。经历过剖腹八层终于和宝宝见面，心里最大的心愿就是陪他健康长大。我们焦灼的医院等待了五天直至出院我也没接回我的宝宝，爸爸无数次探望都被医生告知只能默默等待，我家宝宝肺炎很严重。第四天我转到了上级医院。医生让我老公签了病危通知书，同样告知我们宝宝情况很不好，存在呼吸衰竭症状。接下来的日子，我们度日如年。我天天苦求老公给医生打电话探知宝宝病情。一直被告知宝宝一直不睁眼，吐奶严重，只能靠吊营养针续命。二十几天过去了，宝宝脱离了呼吸机，观察两天可以出院了。但是又给了我们新的更大打击。老医生说宝宝眼睛发育有问题，眼球发育异常，而且眼睛小，让我们要去上级医院做进一步检查，让我们做好心里准备，可能眼睛治不好。我们给宝宝接回了阜阳老家，看到宝宝的那一刻，眼泪如流水般涌出来，你可是爸爸妈妈的天使宝宝啊，妈妈一直怀着你坚持上班到最后一个月。无论你是否健康你都是无辜的，如此小小的你啊，近一个月承受了巨大的折磨。接回家的那一刻，家人都只有一个心愿就是给他养活，他毕竟是我们孩子，是一条鲜活的生命。 #罕见病
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睿睿加油（小胖威利）4月前
不接受也得接受了，不甘心也认了……对不起我的宝贝，终究还是没能替你扛住，让你走到了这一步……#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变
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威廉（一乐）1月前
#罕见病威廉姆斯综合征 #罕见病宝宝的故事 基因突变导致 七号染色体缺失 引发身体并发症 先天性心脏病 智力低下 发育全性迟缓 在南京康复一 两 年 一次12天就要一万多 钱花完了带孩子回来老家小县城 一边做手工 一边带老大上小学 带老二康复
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王子超人6月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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小石榴妈妈4天前
#亲情陪伴孩＃记录家有病孩儿的生活日常
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天津卫视9月前
三岁女孩患罕见病生长停滞家庭面临巨大挑战#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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是钧钧小宝呀♡3周前
#在拍一种很新的vlog #宝妈分享 #记录生活 #见证成长 #罕见病宝宝的日常
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蓝妮妮是地球的🎈8月前
谁也不能预测未来会发生什么，我们只希望妮妮快乐生活#罕见病女孩的生活#健康福百万少儿#好险我有蚂蚁保#健康福
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儿骨科杨璇医生6月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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美侠小豆～琪宝妈妈7月前
术前40斤，术后34斤，现在要给琪宝好好养养身体，后续还要多次👋术，我们一起给琪宝加油吧！#坚强的孩子 #罕见病孩子的努力成长 #早日康复#加油
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儿科医生韩连书7月前
新生儿确诊罕见病，爸爸痛哭，主任帮爸爸解开心结 #医疗健康创作训练营 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科医生韩连书
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儿科医生韩连书6月前
这种罕见病，每发作一次损伤大脑一次 #罕见病宝宝的故事 #抖出健康知识宝藏 #大脑损伤
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皓皓（抗罕曙光战士）4月前
喝着300多块钱一小罐的特殊奶粉。却看你越来越消瘦。宝宝要多喝点，才能涨肉肉啊#基因突变宝宝 #罕见病孩子的努力成长
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儿童康复朱登纳7月前
2月龄宝宝体重不增，全身松软，肌电图检查提示前角病变，考虑为罕见病-SMA。#肌张力低#发育迟缓#罕见病#SMA#脊髓性肌萎缩
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都市报道10月前
女儿患罕见病，状态逐渐变差，家人带宝宝拍了组美美的写真作纪念，看着宝宝努力微笑瞬间泪目#母爱 #泪目 #宝宝 #破防 （来源：@函宝宝👶🏻 ）
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哇喔7月前
全球范围内首例！罕见病宝宝接受定制基因疗法 不但避免开刀 病情还有好转
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邹曦曦~罕见病4月前
八年如一日的照顾一个长不大的孩子，今天又是不睡床的一天。#记录生活 #罕见病孩子的努力成长 #记录我们的日常生活 #宝宝睡觉
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嘟宝4月前
不仔细看看不出来，相处久了就会发现，哪儿哪儿都不正常，一直都是频繁吐舌头，叫她没有反应，头还摇摇晃晃的，唉心累，怎么会不心累呢？#罕见病#婴儿痉挛#脑萎缩
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带着姐弟打怪兽4月前
请说王子恢复健康#记录成长过程 #罕见病孩子的努力成长
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坦哥不信邪3年前
回复大家关心的瑞宝的现状和未来能康复到什么程度。感谢祝福！感恩遇见！ #罕见病 #勇敢的宝宝 #爸爸带娃
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儿科医生韩连书8月前
儿童罕见病，与小儿神经外科晓强医生联合会诊，挽救更多的孩子 #儿童罕见病 #抖出健康知识宝藏 #医疗健康创作训练营
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小儿外科侯龙龙医生9月前
得了这个病的新生儿，95%死于心血管并发症！ #马凡综合征 #罕见病 #国际罕见病日 #儿科 #全民健康素养提升
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都市报道8月前
心疼！1岁儿童出生患罕见病克罗恩，无法自主排便只能带造瘘袋，母亲痛哭“已失去丈夫 不能再失去儿子 ”#都市报道 #抖音精选计划
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儿童康复朱登纳6月前
9个月宝宝发育落后，肌张力低，手脚小，小阴茎，隐睾，考虑罕见病-小胖威利综合征。#发育迟缓#肌张力低#全面发育迟缓#基因#小胖威利综合征
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馨馨妈妈1周前
“人不能没有希望，任何时候都要有一颗积极向上的心。”我的馨馨宝宝加油！#PAPA综合征馨馨 #抗罕女孩馨馨 #记录真实生活
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海报新闻9月前
曾被诊断很难活过3岁的罕见病患儿现在已经快6岁了，自研药物救子的“药神”父亲徐伟讲述现状（cr：@颢洋爸爸 ）#热点新闻事件 #热点追踪 #药神爸爸 #罕见病 #正能量
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大洋（小画）8月前
给努力一些坚持，妈妈的声音激动的泪目了#罕见病孩子的努力 #妈妈的世界很小里面装满了你 #记录真实生活 #每一个孩子都是上天赐予我们的礼物 #泪目
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儿科医生韩连书5月前
孩子未明确诊断乱用药！主任着急 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #诊室日常 #门诊故事 #罕见病孩子的努力
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