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江翊楦1周前
罕见病之牵线木偶人 #一定要看到最后 #意想不到的结局 #剧情 #涨知识 #一人分饰多角
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大皖新闻1年前
让罕见病被“看见”！安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院 “熊猫宝宝（戈谢病）”“牵线木偶人（多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。 2月29日是第十七个国际罕见病日。为了让更多的罕见病患者被“看见”，我省成立了“安徽省罕见病专科联盟”。2月29日，记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到，目前联盟已覆盖全省30多家医院，旨在提升全省罕见病规范化诊治水平，推进罕见病早诊、早治、早预防。 #罕见病#专科联盟#早诊#早治#早预防 安徽日报报业集团“小叶医探”工作室出品 记者 叶晓 刘小雨/摄制 蔡安安/编辑 洪锋 方昌林/审核
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动新闻2年前
#约九成罕见病无药可治# 2月28日是国际罕见病日。全球已命名的罕见病超7000种，仅有5%—10%有药可治。我国收录的罕见病有121种，其中治疗47种罕见病的103种药物已在中国上市，其中73种药物已纳入医保，占比达70%，但目录外的高值药仍是患者的核心痛点。罕见病患者面临哪些困境？为何缺少治疗药物？
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同济儿科吴薇1年前
关注罕见，点亮生命之光！ #罕见病 #蝴蝶宝宝 #糖宝宝 #木偶人
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杨教授讲生长发育3年前
今天是2月28日，国际罕见病日，让我想起曾经来我这就诊的4岁女孩下肢弯曲，最后诊断为罕见病，我希望大家都能够去了解这些美丽的名字背后的故事，让我们关注罕见病，让爱不罕见！ #分享你的生命色彩 #罕见并不孤单
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青春短剧（心声版）2月前
病萌娃牵线，洁癖爹追妻，霍翊珩为钟栖羽破戒守一生 #万里高空遇见你 #天桥短剧
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溯光剧场2月前
罕见遗传病红麟症牵线，小男孩沈途途与江家认亲 #爹地在上神医妈咪的马甲掉了 #短剧推荐 #甜宠
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宋主任谈优生5天前
备孕须知，提前预防，如同牵线木偶一般的、爱双手挥舞的天使综合征究竟是什么病？#天使综合征 #孕检 #湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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苔枝缀玉5天前
富婆给我一百万确认她儿子不是gay2#捡手机文学 #talkmaker #后续@DOU+小助手
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邓州00后牵线达人3天前
#邓州 #同城 #牵线搭桥 #上热门 @抖音小助手 @DOU+小助手
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zzuohyuº11月前
#王二 查分 王二想回老家了
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美姐牵线5月前
#内容太过真实 #家庭教育智慧父母 #科学育儿 #原生家庭的伤害 #控制欲
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女神爽剧1周前
假戏即将穿帮？真正的危险才刚刚开始 #热播短剧#新剧来袭#短剧追到爽#爽剧#萌宝牵线续情缘
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启东热心红娘李姐(牵线成功率高启海方言）5月前
给大家举四个被红娘骗钱的例子。其中三个都是我这三天碰到的。我一听到大家被骗，我受来火。
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叶树珍牵线1周前
#我的日常 #情感故事 #内容过于真实 #红娘牵线搭桥
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美姐牵线5月前
#当代宝妈 #二胎宝妈 #一本正经胡说八道 #日常唠嗑 #产后抑郁
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牵线~桐桐3周前
#同城热点 #真实的样子 #日常生活 #搞笑 #睢宁
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.心灵解语人2周前
#涨知识 #科普 #校园 #人物故事 #万万没想到
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淮安-莎莎1周前
淮安25岁孤儿小美女期望能有个家#脱单#红娘牵线#同城热点
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惜头羔3年前
#永劫无间征神之路 #樱桃派对 #惜头羔 @DOU+小助手 永劫无间胡桃牵线讲解，隐身线讲解
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娟姐是鸿娘8月前
女孩子找对象，一定要警惕“王子病”男生！ #择偶标准 #红娘牵线 #相亲 #脱单 #家长必读
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维C解密1周前
李连杰年轻时得了一场怪病#李连杰
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重庆电视台大城小事4天前
11月下旬，重庆渝中区，双方各执一词，问题如何解决？#重庆dou知道 #相亲记 #婚恋 #红娘牵线 #记录真实生活
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凡非凡❤️‍🔥5天前
我成牵红线的了？#师生#师生日常#反转
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阿连讲故事3天前
百姓故事#社会百态 #创作者扶持计划
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全国月老办事处（招徒弟）6天前
#脱单 #红娘牵线
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成都陈哥（残缘）5天前
加油！#残疾人#残疾人的生活#残疾人正能量#残疾女生#月老牵线
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捷成爱情恋歌剧场3天前
钟伟患病家庭危机四伏，林老板牵线基金会解困破冰 #身边的幸福1（已完结） #捷成爱情恋歌剧场 #新热短剧
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日照源哥牵线6天前
你见过这样的吗？#相亲同城脱单#日照脱单#脱单#同城
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单身群主-招徒、成都3天前
生理性排斥的人再合适也不选 #脱单#月老牵线#1月10号60后70后80后约到一起去罗浮山泡温泉
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情感专家～彭二娃5天前
#二婚 #情感 #生活感悟 #正能量传递
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雯轩.灵魂天使6天前
#红娘牵线 #大实话 #社会百态 #日常唠嗑 #夫妻日常
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红姐说媒4天前
看看你们家没有脱单的孩子是不是也是这种情况？#红娘牵线
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靠你了灵姐6月前
这样的女孩子真是罕见#情感心理学 #红娘牵线 #相亲 #脱单 #告别单身
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宜兴鹊桥何老师4天前
第1065集｜谁能懂69岁大叔的两家段撕肺裂心的感情？#宜兴宜兴 #同城相亲脱单 #婚姻 #脱单 #红娘牵线
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美姐牵线5月前
#教育 #家长必读 #育儿
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千囍彭老师日记4天前
这种男生真的是异想天开 #热点 #奇葩相亲 #婚恋情感 #恋爱观
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残疾人相亲等你网二队4天前
#残疾人 #爱情 #红娘牵线
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万利4天前
奇葩女相亲#相亲奇葩事 #内容过于真实 #婚姻情感 #月老牵线
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疑难病刘友章教授1年前
身上出现#肌肉跳 ，牙龈出现铅线，这与#渐冻症 有关系吗？#运动神经元病 #疑难病刘友章教授 #罕见病
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爱多多5天前
这样的男生，你也喜欢吗？#爱情#恋爱#红娘牵线
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蜀知缘4天前
#情感#月老牵线#在成都#吐槽
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小唐说媒5天前
推出一项爱心帮助！残疾人和60岁及以上的人，免费牵线#爱心传递
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叶树珍牵线6天前
#创作灵感 #吐槽 #脱单小技巧 #红娘牵线
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大案纪实3天前
#真实故事#真实案件#大案纪实
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真谛遇见爱4天前
红娘被气笑的一天#红娘牵线 #相亲恋爱 #同城相亲脱单
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苏州︱陆哥说媒4天前
“两头蹲”因为姓、养问题，散伙了！你们说值得吗？#太仓#同城相亲单身#两头蹲#婚俗#月老牵线
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残疾人相亲等你网二队1周前
#残疾人 #爱情 #红娘牵线
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潍坊大美说4天前
因为p股大単身？ #脱单#潍坊同城#潍坊#红娘牵线#相亲记
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成都陈哥（残缘）4天前
残疾人找对象，是为了传宗接代，还是为了后半生有一个陪伴#残疾人#残疾人的生活#残疾人正能量#千里姻缘一线牵#月老牵线
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扒扒动漫4天前
月老给你牵红线了吗？月老醉酒后小老鼠乱改姻缘线#动画短片 #月老 #动画解说 #充能计划 #青年创作者成长计划
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美姐牵线1周前
#奇葩患者 #内容太过真实 #护士 #相亲
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淄博星星姐⭐⭐5天前
#真实还原 #灵魂拷问 #脱单#相亲记 #红娘牵线 怎么办，我也不知道怎么办，不然就别相亲了？
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开心🥳5天前
第1集| 月老童女因乱牵红线，被月老赶去人间历练。#全员读心术专治假白莲 ＃真假千金 #爽剧#抖音极速版送福利啦
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红安丽姐牵线4天前
#这太上头了 #细胞激活 #脱单#红安同城说媒
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寿光抹茶说媒（招合伙人）6天前
#上热门 #相亲#脱单#红娘牵线 #同城优先推荐 @DOU+小助手
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湖南郴州红姐说媒4天前
有没有愿意接受这位女士的？# 搭桥牵线#记录生活
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