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全嘻嘻❤️23号晚7点养生堂25号方里9月前
我去了趟瑞士，但没有选择安乐死：9年没吃饭还活着是什么体验，和罕见病女孩刘开心聊钱、爱、职场竞争。@你的网友刘开心 @抖音精选官方账号 @抖音健康 #全嘻嘻 #健康无畏自在如她 #抖出健康知识宝藏 #她们的精选 #9年不吃饭还活着是种什么体验
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央视新闻2年前
与罕见病相处30年，她承受着旁人无法想象的痛苦。面对生活，她把疼痛和挣扎化作一种力量，坚强、热情地拥抱每一天！她就是开心的女孩刘开心。#当燃青年
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你的网友刘开心1年前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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了不起的星球1年前
与罕见病相处31年，每天只靠一根管子进食，却活出最美的自己 她每天只能靠一根从鼻子插到肠子里的管子来进食，甚至已经六七年没有吃过正常的食物了。有朋友问她是如何做到一边鼻饲一边说话的？她的答案简单直接：就是一边吞血一边说话就好了……生活以痛吻我，我却报之以歌，她认清了生活的真相却依然热爱它。#刘开心 #励志 #个人成长 #乐观 #希望
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了不起的星球9月前
美丽女孩刘开心：与罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次使点儿劲的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，靠着心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，而每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，要 24 小时带着这根插到肠子里的管子，她已经 9年多没有吃过我们所谓正常的食物了。可她无时无刻不在努力的活着。【大家支持开心，可以买本她的新书】#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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你的网友刘开心1年前
来自秃头小刘的意料之外的更新 #日常唠嗑 #每天都要加油鸭 #睡前故事 #罕见病 #vlog
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：“用最低的成本活下去，因为我觉得人生有趣！”#刘开心 #罕见病 #生命的力量 #热爱生活 #励志
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你的网友刘开心1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管，所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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了不起的星球9月前
美丽女孩刘开心与罕见病抗争了31年，她说我和世界势均力敌！ 她虽然9年没吃过正常食物，身体一边心脏起搏器，一边输液港，但面对生活依旧坚强乐观，看到她的故事你才知道什么叫顽强！开心新书《愿你可以自在张扬》，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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王阳哥哥的故事9月前
近五年”不吃饭“是一种什么体验？#刘开心 #生命 #罕见病 #顽强 #励志
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你的网友刘开心1年前
11月的最后一天，半年一度的巧克力🍫 #日常唠嗑 #精分 #vlog #救救孩子吧 #习惯性崩溃又习惯性自愈
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你的网友刘开心8月前
久违的vlog n Q&A 因为这段时间状态一直很差，所以近两个月来一直在分享以前录好的素材（还有几期没有发完😅总之戴白色空肠管的就是视频库存了😂）。今天终于剪好了新鲜出炉的vlog和Q&A. ——与电子小伙伴们分享一下我的3月～ #愿你可以自在张扬 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #蜕变过程
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名人智慧2周前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：我的皮肤质地跟正常人不一样，想扯多长扯多长，只要裂开就没有办法自然愈合#刘开心 #罕见病 #乐观坚强 #爱与自由 #生命
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有典有故8月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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好人大哥9月前
这个世界上真有哪吒吗？有！她叫刘开心。哪吒说：我命由我不由天，可您知道开心怎么说？她说：我和这个世界势均力敌！#刘开心 #罕见病 #热爱生活 #爱与自由 #励志
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王阳哥哥的故事8月前
刘开心：健康人都做不到的事，凭什么我这个病人做到了？不凭什么！就凭你是你，我是我呀#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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你的网友刘开心2年前
一个月进5次抢救室的好处是……再被rén ròu地址也无需担心了，反正并没有住在家里🤣#生活vlog日常记录 #随手发一个小日常 #真的栓q了 #熬过了就好了 #罕见病
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赵普4月前
在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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铁笔换木枪-马翔宇6月前
今天，我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象，可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中，她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说，我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊，右手的画则收进了这本书里。 这一期，我们就从“刘开心是谁”开始，聊一聊她的生活、绘画。以及，当她实名上网后，事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：一天20小时在”吃饭“，剩下4小时睡觉#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #顽强 #励志
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：希望像我一样成长的人，不要责怪自己，哪怕周遭的环境都在责怪你，你得先喜欢上自己才行#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #成长 #爱自己
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有典有故4月前
毕业于中央美术学院、纽约大学！罕见病患者、野生文学艺术创作者——刘开心：愿你总有力量，可以自在张扬！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病患者刘开心 #野生文学艺术创作者 #有典有故
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书友小林5月前
无论你最近是在巅峰期还是在低谷期，一定要看看刘开心的这本⟪愿你可以自在张扬⟫，真的能从她的故事中感受到力量！#读书 #励志 #女性成长 #正能量 #刘开心
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暴躁小戴7月前
刘开心说：摇滚青年也想上社保💆‍♀️💆‍♀️ 哈哈哈哈 #刘开心 #全嘻嘻 #愿你可以自在张扬
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：委屈对小时候的我来说，是一个差不多每天都要经历的事。我会为了取悦长辈，强迫自己正常吃饭。因为我的家人相信，只要多运动身体就会变好，他们让我去跑步，让我去锻炼，我就会那样做。#刘开心 #女性力量 #罕见病 #好书推荐 #说出你的故事
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：我是一个很乐于助人的人，能让一些事一些人变得好一点，为什么不做呢?#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #乐于助人 #励志
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暖阳读书3月前
被这本书狠狠治愈!迫切想要分享给你 当一个人被罕见病缠身，无法进食，只能依靠鼻饲活着，生活会是什么样? 对于刘开心来说，活着，只是活着。 在阅读《愿你可以自在张扬》时，我刷到关于她的采访视频。非常年轻的女孩，不过三十来岁，有着温和的笑容，说起话也是娓娓道来。如果不是那根固定在鼻子旁的营养管，她看起来和大多数女孩并无区别。 但谁能想到呢，这样的她，其实与罕见病相处了与年纪，等长的岁月。 从小的时候，她就无法像其他普通小朋友那样正常，什么都可以吃，什么都可以玩。身体的不适，让她遭受了太多不理解的目光和质疑，一个人待在家里，却又热爱艺术，性格善良而敏感，深处却藏着对生命岩浆般的热爱。 我印象深刻的一个地方是，有大人说让她保持健康的生活习惯、加强锻炼，什么毛病都没有了。这话说起来轻飘飘，真正落在当事人身上，却是石头一样的重压。 我们永远无法知道，一个人能够努力地活下去，究竟用了多少力气。所以，没有立场、权利，去建议、去指责。比起不痛不痒的旁观式的关心，读读她的文章，看看她的画，在陌生的地方送去祝福，或许更加有意义。 文中摘句： ①我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的你，都可以是有质感的张扬的生命。 ②时间并不会带给我们一切问题的答案，但似乎只要熬过了一定的年限，那些曾经怒吼着、压迫着、俯视着你的人便也无力再计较你是否有成长。 ③我只愿认认真真过好这一生，无论健康或疾病，贫穷或富贵，特立独行或泯然众人，独善其身或兼济他人，仅此一生一世，足矣。 生活的意义，不在于避开风浪。不管是刘开心，还是平凡的你我，在人生这趟旅途中，记得永远保持昂扬的状态。 因为，活着本就应该这样蓬勃，即使有低谷，但不掩其磅礴。 #文学的力量抚慰人心#读书治愈自我#女性成长#低谷逆袭#情感共鸣
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你的网友刘开心1年前
分享一些平平无奇的日常 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #vlog #出行 #日常唠嗑
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你的网友刘开心10月前
日出和日落，山和海，它们一直就在那里，和你一起存在于这天地间。你跟着地球自转，你的一次呼吸就是山河万里。你并不需要“征服”高耸的山巅。我从不期待旅行。因为只要不曾拥有，就无从失去；又因为只有不曾拥有，才无从失去。 #vlog #又活了一天 #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #新年快乐
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你的网友刘开心1年前
随手截了个封面，完全不重要 重要的是超级感谢刚才捡到我的🪪的这位朋友！虽然已经当面说过谢谢，但我线下真的很怂，感谢表达得不够猛烈🤣#日常vlog #废话连篇系列 #每天都要加油鸭 #睡前故事 #罕见病
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丸子有读2天前
她叫“开心”，和罕见病共处30年，疼痛不是矫情，是活着的光。如果你也曾在黑暗中挣扎，这本书会告诉你，生命可以破碎，但灵魂永远在张扬。 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #生命的力量 #罕见病患者 #读书推荐
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更知书9月前
“那些没能摧毁我的，似乎并没有使我更强大。但我每次想起它们尚未摧毁我，依然欣慰而感激。”刘开心《愿你自在张扬》，让你看到备受病痛折磨的她，如何把自己活成一道光。 #愿你可以自在张扬 #励志 #刘开心 #女性成长 #正能量
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厉害了榜样7月前
罕见病女孩，对汗液和泪液过敏，靠鼻饲管续命，确给了命运绝地反击 #刘开心 #罕见病
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了不起的星球9月前
与罕见病相伴31年，九年没吃饭，但是她说：我与世界势均力敌！ 他就是美丽女孩刘开心，因为自己一个人住，如果不幸晕倒就只能醒来后，自己打120急救。身体一边装着心脏起搏器，一边装着输液港，但她仍在努力的活着！【开心的新书，在首页商品橱窗】，感谢大家的支持，帮助她改善生活。#刘开心 #热爱生活 #罕见病 #励志 #正能量
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我叫刘开心4月前
令人发指！痛恨至极，一岁的婴儿，怎么下得了手，这两姐妹就应该枪毙！！！ #原创动画 #真实还原 #真实事件 #教育
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文学经典4天前
与罕见病相伴32年，却创造出常人不可能做到的奇迹#刘开心 #励志 #情感共鸣 #正能量 #女性力量
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：当大家都奇怪起来，谁也都不显得奇怪了#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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秀儿读书成长8月前
她有罕见病，却履历惊人，中央美院毕业，纽约大学读研，入职人工智能公司做CEO助理，面对老天开的玩笑，她调侃自己只是“质量不太好，出厂设置不是太完善。”真的太佩服刘开心这个坚强的女孩子了，小小的身体却是大大的能量！#正能量 #努力的人最幸运#自媒体#好书推荐#每天学习一点点
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知育堂（海北老师）9月前
孩子们的榜样坚强女孩刘开心 #海北老师 #家庭教育 #知识分享
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你的小木屋9月前
现实中真有哪吒吗？有！她的名字叫刘开心！ 刘开心，与EDS罕见病抗争了31年，体重只有31公斤！ 一次热烈的拥抱都会让她关节脱臼或骨裂。她的心脏无法自行跳动，需要靠心脏起搏器。从小到大，她经历过70余次空肠营养管置入术，每个月会进抢救室3到8次，她不能正常进食，靠鼻饲管提供营养。 上天给了她一蹶不振的剧本，可她偏偏活得自在张扬！ 她真正诠释了什么叫“我命由我不由天”，希望她的故事可以让您更加热爱生活，活得自在且张扬！ #刘开心 #罕见病 #好书分享 #愿你可以自在张扬 #ehlersdanlos综合征
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是小嘉同学8月前
罕见病女孩靠鼻饲管考上央美，读完纽大，在 ICU 敲出硕士论文，开着心脏起搏器办成自己的画展，刘开心用自己的经历告诉所有人：即使生命破碎，灵魂也要永远“自在张扬”！ #愿你可以自在张扬 #读书 #文字的力量 #励志 #刘开心
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人物传记1周前
与罕见病相伴32年，却创造出常人不可能做到的奇迹，她惧怕死亡，更惧怕从未活过。#倪萍 #刘开心 #励志 #情感共鸣 #正能量
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中年老钱1周前
祝你天天开心！给我们力量与勇气的刘开心！#生活的力量 #坚强 #治愈 #勇气 #刘开心
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年糕今天卖书了吗6月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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你的网友刘开心4月前
周三周三，跨过难关；没跨过去，周四继续 #vlog日常 #内容太过真实 #vlog十亿流量扶持计划 #一本正经胡说八道 #愿你可以自在张扬
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小野书房2周前
倪萍⼒荐刘开心，她于低谷期救我千千万次❗23岁起不再吃食物，28岁骨折38次！与罕⻅病相伴30年，她活成最美的光。关于活着，她创造了奇迹。详文链接在我的公众号【清越书房】#倪萍#刘开心 #人物故事 #情感 #记录生活
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宿宿3天前
如果你正在经历痛苦迷茫、焦虑，推荐你看一下这本书相信一定可以治愈到你。
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好人大哥7月前
愿你可以自在张扬——献给每一个在风浪中不放弃的人#刘开心 #罕见病 #励志 #生命 #愿你可以自在张扬
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World小书童4月前
#一本好书在破碎中重塑生命，她是自在张扬的刘开心#好书推荐 #书单 #感人故事
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你的网友刘开心4月前
文案不重要，祝大家周末愉快 #vlog日常 #vlog十亿流量扶持计划 #愿你可以自在张扬 #内容太过真实 #周末时光
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云云姐姐（罕见病治疗中）4月前
最近你有什么开心的事发生么？ #vlog十亿流量扶持计划 #罕见病 #免疫介导坏死性肌炎 #风湿免疫 #生活百般滋味你要笑着面对
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陈波儿阅读9月前
不愧被央妈夸赞她是强者，病魔追着跑她却活成了一束光。 这是来自一位罕见病患者，生命深处的礼物。适合每一位年轻人，刘开心告诉我们，生活不仅仅是眼前的苟且，还有诗和远方，她会鼓励你无论遇到什么困难都要保持乐观的心态，珍惜健康，热爱生命，它会让你明白每一个不完美的自己都值得被热爱，刘开心的画作充满生命力和冲击力，仿佛每一幅画都在诉说着她与命运抗争的故事，她的文字温柔而坚定，像一位老朋友在耳边轻声诉说，不仅能够让你感受到她的乐观坚韧，还能够让你在忙碌的生活中找到内心的宁静。 #刘开心#励志#女性成长#好书分享#罕见病
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十一姐8月前
5年不吃人类的食物，她该如何生存？被命运暴击，依旧顽强生存！#正能量分享 #好书分享#自我成长 #刘开心 #罕见病女孩的生活
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小眼睛大叔9月前
刘开心的坚强人生 罕见病少女，用自己的毅力，坚强面对生活，这种态度值得我们每一个人学习，愿你可以自在张扬！#小眼睛大叔 #内容启发搜索 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书推荐 @DOU+小助手
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第一解忧书馆5月前
愿你可以自在张扬#强烈推荐 #刘开心#好书分享 #读书 #好书推荐
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：在地球水土不服，我有自己的星球#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #热爱生活 #生命
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我叫刘开心4月前
令人痛心疾首的虐童案，3岁的小男孩，怎么下得去手啊！！！ #原创动画 #影视解说 #真实事件 #真实还原
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秋意悦读7月前
这不愧是董宇辉推荐的《愿你可以自在张扬》，读完瞬间被鼓舞，并且会让你潸然泪下！这本书是由一个罕见的疾病患者刘开心创作的生命启示录。 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。一个拿了罕见人生剧本的女孩，她的罕见病连医生都没有听说过。这种叫EDS的病会让她关节松弛，她已经六七年没吃过饭，消化道瘫痪，只能靠鼻饲提供营养；免疫系统异常，一个拥抱都可能导致她脱臼，疼痛无助时，也不能流泪，因为身体会对泪液过敏，她甚至九年都没吃过任何食物，只能通过“鼻饲管”摄入营养液。 她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。 她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！ 她就是刘开心。 她说：“你以为的矫情是我的日常。” 因为她全身的结缔组织都是脆弱的关节，习惯性脱落脱位，包括她的消化道会瘫痪，她对自身的汗液和眼泪都会过敏。 · 她说：“承认脆弱才是最勇敢的叛逆。” 她的书里没有传统战胜疾病的宏大叙事，是与疾病共处的微观智慧。 · 她还说：“强大是爱的衍生品，每一个我，每一个我们就是热气腾腾又璀璨的生命，不论健康还是疾病，不论贫困还是富裕，你都是你，都有着没有办法泯灭的烟火和光芒。” 所以给我的感动很多，让我们一起来看一看她的人生故事是怎么样在艺术氛围当中被写就的。 #创作者中心 #董宇辉推荐 #愿你可以自在张扬 #刘开心#励志
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刘开心6月前
本来想给他找个台阶 没想到是自己会错意了#萌娃 #人类幼崽 #刘开心
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