我们一起来探讨恶性周围神经鞘瘤! 神经纤维瘤病1型是一个基因突变导致的遗传性疾病,目前针对NF1丛状神经纤维瘤的治疗已经有了重要突破,司美替尼的药物治疗取得了很好的效果。 但是,恶性周围神经鞘瘤(MPNST)是临床上比较棘手的问题,其中一半是NF1患者,由丛状神经纤维瘤突变产生,另一半是非NF1患者,一旦发生恶变,预后比较差,手术是一线治疗,但是很多病变难以全切,复发率比较高,目前仍然没有非常有效的辅助治疗。 所以我们目前把目光放在这个病上面。准备开展科研工作,力争在未来几年开发针对该疾病行之有效的治疗方法。 目前我们研究的第一步是要探明恶性周围神经鞘瘤的分子特征,初步入组200例患者。如果您决定入组,我们也提供很好的福利,可以为入组的患者提供免费肿瘤基因检测服务,寻找相关靶向药物,并提供后续疾病咨询。 此外,我们在新阳光公益基金会的帮助下可以为部分需要手术的、符合经济要求的患者提供手术费用支持。 希望朋友们可以关注我们的研究,积极加入进来,推动NF疾病的研究发展。具体内容和联系方式可关注泡泡家园公众号。 如有意向,可关注泡泡家园公众号或来宣武医院周四下午神经纤维瘤病和恶性周围神经鞘瘤专病门诊进行详细咨询。#神经纤维瘤病 #恶性周围神经鞘瘤 #医疗 #硬核健康科普行动
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