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暮晓屿6月前
DMD男团来了。苏苏、土豆年糕、porteetee、auau六人成团#jamessu #tutoryim #porteetee #auau #dmd
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狼里个狼3月前
所有人都觉得Keng赢了游戏肯定选Namping共进晚餐，结果Keng选了同住但不太熟悉的Tee，Namping就挺失落的，忍不住来找Keng想问问为什么没选自己，但是Keng可能意识到自己想的少了，做了错误的选择，让Namping误会了，也让大家误会了，其实他就是想安慰一下拍照环节表现不太好的弟弟，却没意识到这样做有点伤Namping心了!做错事了就比较紧张，对Namping的问题，就没回答到他心里去，可怜的Namping快哭了!#高甜来袭 #综艺 #DMD #灵魂重生#泰兰德的夏天永不停歇
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐5月前
队长出来了，项目出来了 #domundi #d团 #他泰 #泰娱 #娱乐圈
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热血姚医生8月前
DMD还是要想办法参加药物实验#肌营养不良 #遗传病 #基因病 #硬核健康科普行动
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鱼小花1月前
伴舞的lp ，开团就跟的lg 托你快把草莓盯穿了 #thomaskong #kengnamping #tlefirst #dmd #他泰
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热血姚医生4月前
关于孩子确诊DMD，家长想要了解治疗有哪些方案，姚博给了建议的治疗方向#基因检测#DMD#抖出健康知识宝藏 #健康科普有真知
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励志了我的康哥（DMD）1年前
不放弃，不抱怨，相信自己的力量，改变自己生活方式！自己的命运自己做主！#DMD#致每一位努力生活的人
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DMD（渐冻人）浩浩妈5月前
我儿子dmd也好多年了，身体一直没变形我是很欣慰的，好多家长问我是咋做到的，其实就是多训练，用站立架站着，如果孩子觉得枯燥，可以试试一边训练一边看电视或者玩游戏，时间就过的很快了！ #儿童辅具 #记录生活 #正能量
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热血姚医生10月前
确诊#DMD 目前有什么治疗方案？#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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热血姚医生1年前
#DMD 目前还没有特效药，通过产前诊断避免患儿诞生是最有效的防治手段。但患者可以关注一下各大医院的药物试验，总是还有希望的！#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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用户燕子3年前
有多少人不了解DMD
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孩子的希望在哪(DMD)2年前
DMD拆散了多少家庭！#社会百态
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DMD锅盖男孩10月前
涛涛7岁那年，被查出得了#DMD ，我和他爸当时急得不行，到处打听，试了好多办法，可都没什么用。但我们不会放弃，只想着拼尽全力，让儿子以后的日子过得幸福些。#记录真实生活 #正能量 #亲情
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侯侯哈嘿～6月前
吓一跳！差点以为我又破产了。。。 #沙雕动画 #二次元 #原创动画
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鹤巢投影仪维修中心(叶老师)8月前
DMD芯片死亡前兆！80%用户忽略的雪花点警告 针对投影仪画面出现黑点、白点的问题，这里帮你梳理原因以及解决方案，黑点白点雪花点，边缘模糊，一般是灰尘附着在镜头或光路内部，DLP机型是我们的DMD芯片损坏，LCD机型可能为液晶面板问题，大致原因，长期高温或电压不稳导致芯片微镜单元损坏。老款的投影仪一般是，光路老化整体亮度下降，打出来的画面有不均匀斑点，大致原因：灯泡衰减、偏光片老化或棱镜镀膜脱落 ，这种是使用多年的机型，遇到这种情况，只能更换DMD芯片或者LCD面板，选择维修服务，我们需要确认提供维修过程录像或透明报价，避免隐性消费。老旧机型如果维修成本过高，建议考虑换新。 #投影仪避雷攻略 #投影仪维修 #维修投影仪 #投影仪 #极米投影仪维修
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搞线路9月前
46如何显示当前登录的用户名 #WINCC
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杰宝儿～👦（DMD）1年前
#关注罕见病群体 杰宝儿得了世界罕见病，"进行性肌营养不良症"，简称" DMD "。这种病走路像鸭子， 行走缓慢、脚跟不着地、容易摔倒、不能跑跳、肢体无力、上下楼梯困难，随着年龄的增长，这些症状会逐渐加重，直至10一12岁左右无法站立行走，到目前为止还是无药可医，唯一的办法就是激素＋康复，延长走路时间，等待特效药的上市，可是杰宝儿即将面临失行，不知道还能不能到啊😭😭😭😭
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布丁麻麻3年前
无论是吃激素药延缓病情引起的肥胖，还是无药可治身体机能消失的骨瘦嶙峋，再生命的尽头什么话语都是苍白的，真希望这个群体的小朋友和大朋友，无论什么状态都能积极向上，不往人世走一遭#DMD罕见病@坚强涛仔
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保险拒赔律师杜凤宇11月前
孩子确诊罕见病DMD杜氏肌营养不良症，终身无法治愈，平均寿命还不到30岁，结果还达不到保险条款所谓的理赔条件，怎么办#保险律师 #保险拒赔律师杜凤宇 #保险拒赔律师 #DMD #法力无边过大年
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DMD锅盖男孩6月前
#dmd 的未来绝不只有18岁！了解更多信息渠道，不要错过孩子成长的关键时期！
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐4月前
让我猜猜dmd会不会是六个人 #domundi #d团 #他泰 #泰娱 #娱乐圈
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DMD锅盖男孩1周前
7岁查出#DMD 杜氏肌营养不良罕见bing，13岁坐上轮椅，没有了自理能力，这样的生活我是怎么坚持过来的？生活以痛吻我，我要报之以歌，即使身体不能动，但我一样要努力生活，做好每一个护理细节保障，以积极的心态去面对人生。#记录真实生活 #励志 #传递正能量
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无头苍蝇3天前
需要警惕起来了妈妈们#pungwave ？#pungfifa ？！#pung #dmd五代 #wave
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姐姐的恋爱心3周前
没吃到瓜#甜甜的恋爱 #热门话题热点榜🔥 #
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐2月前
DMD拍了快九个月的剧。终于要来了？？？ #domundi #dmd #泰剧 #追剧 #电视剧
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天天9783天前
#dmd进行性肌营养不良3500分之一的患病率，咋就出现在我身边了🥹以前都没听说过这病
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避坑实验室1月前
我的GSDMD-N条带又双叒没了？原来少了这个...... #科研学习 #细胞 #细胞实验 #生物实验 #GSDMD
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阿猛追剧啦3月前
他泰现阶段最帅的男人！演出了最纯正的泰式恐怖味道《灵魂重生》 我没看之前大家都说好，看完之后哈哈哈加我一个确实好好看~！！给我带来一种爱的香气的细腻感 #他泰 #灵魂重生 #kengnanping #dmd #影视解说
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小周不是居2周前
磕死我了！！！#dmd #kengnaping #thomaskong #auausave#他泰
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热血姚医生2天前
DMD基因无义突变，移码突变就一定很严重吗#DMD #肌营养不良#基因检测#遗传咨询
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学亮编程手记2年前
DM8数据库安装前准备及环境配置 #达梦数据库
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红参～关爱DMD浩然妈妈2年前
关爱DMD爱不止步！我家宝贝2008年出生，2016年确诊世界罕见病进行性肌营养不良简称DMD，医学上判定这种病十二岁左右失命，二十岁左右失命！比癌症还要可怕的病症，确落到了孩子的身上，而且发病的几乎都是男孩！确诊之后孩子面临的就是吃药锻炼，日复一日年复一年的每天坚持，孩子们真的很累，希望能有更多的人关注DMD宣传DMD，让所有的DMD宝贝们都能早日用上特效药，让他们也能过上健康孩子的生活🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼
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小᳐宁大王᳐੭3天前
这个视频的退出键在哪里#tlefirstone #邓初一 #娜拉 #DMD
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磕cp是我的本命（缓慢收心中）5天前
请大家理智磕cp好吗？！！孩子是过敏，并不是🍓 #savewrg #他泰lp #DMD #停止造谣 #不信谣不传谣相信官方信息
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保险拒赔律师杜凤宇1周前
DMD杜氏肌营养不良，保险公司提出4个拒赔理由，被法院全部驳回，二审继续胜诉，我们是怎么打赢的#抖来普法2025 #硬核胜诉 #深度理性计划 #保险拒赔 #保险律师
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Sea🥑🌊6天前
等今晚十一点半lo🖖 #dmd #friendship #第五代 #他泰
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大早上别逼我扇你🌾（见过十勤版）3周前
【dmd慈善活动肯南平cut】孩子你怎么了告诉妈咪好吗？ #dmd #kengnamping #肯南平 #他泰 #knp
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DMD海外信息2月前
可以帮帮我们吗？ DMD家庭通常长期处于一种“慢性危机”模式中，面临多重压力源： 巨大的情感压力： 悲痛与失落：从诊断那一刻起，家庭就开始了持续的哀悼过程——为失去孩子的健康、为幻灭的正常未来。 焦虑与不确定性：对病情进展、每次感染、心脏和呼吸功能的担忧无处不在。 内疚感：母亲（作为可能的携带者）可能会产生深深的内疚；父母双方都可能因为“做得不够”或对健康孩子关注不足而自责。 沉重的体力与护理压力： 24/7的护理需求：随着病情发展，孩子需要帮助进行日常活动，如穿衣、洗澡、如厕、翻身，这对护理者的体力是极大的消耗。 繁重的医疗任务：每日用药、康复训练、辅助呼吸、往返医院，这些都成为家庭日常的一部分。 严峻的经济压力： 直接医疗费用：药物、辅具（轮椅、支具）、呼吸机、手术等费用高昂。 间接费用：房屋无障碍改造、专用车辆、以及一名家庭成员（通常是母亲）可能不得不辞职全职照顾孩子，导致家庭收入锐减。 #DMD #家庭康复
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资深望重🇨🇳1周前
#DMD #肌营养不良 #正能量 #传递 #传递善良传递爱
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐4月前
dmd本年度最忙的一天 #domundi #d团 #他泰 #泰娱 #泰星
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DMD锅盖男孩3天前
做父母的都希望孩子快快长大，但DMD家庭的父母可能不太一样。我还记得锅盖7岁时，检查完，👩‍⚕️的一句话, 我感觉天塌了，“他这种情况目前没有办法，尽量让他开心一点吧！” 如果可以的话，真希望时间过得慢一点，孩子不要那么快长大！#DMD #让罕见被看见
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致时光爱生活4月前
做为DMD患者，或许我们难以行万里路，但我们却可以凭读万卷书行万里路。 为每个DMD孩子点赞，关爱DMD,爱不止步！ #宣传正能量 #成长之路 @DMD腾飞和妈妈 @文杰妈妈 @东莞DMD家友会 @齐家Emma不时尚 @罗睿燊和妈妈 @飞翔的蜗牛曲晶 @广东DMD家友会 @知我者-文华妈妈 @字节跳动公益 @肌萎虾
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贪吃的霸王龙1周前
麻烦大家点点关注点点赞#见证神迹 #小美评审团
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐4天前
这遗腹子是要干什么！！！ #netjames #net陈欣博 #james程浩颜 #他泰 #泰星
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帅气的壁虎5天前
一下从女神改口为宝宝了Σ⊙▃⊙川#dmd #dmd五代 #dmdfriendship
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星星小弟1周前
磕完你的磕你的磕完你的磕你的 #DMD 家的给子到底为什么这么好磕... #泰娱 #kengnamping #auausave #thomaskong
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小小心意🧚🏻‍♀️4天前
只要keng想要就没有不成功的😎 #kengnamping#你是凭实力刷到的 #他泰 #dmd #泰兰德
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爱吃蛋挞🪐1周前
就这样被#tlefirstone #困在雨中 #DMD #群像 #他泰
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好师弟戴梦（老实巴交的汉子）1周前
LeonG爆火的根本原因
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DMD锅盖男孩2周前
从我7岁查出DMD，到如今，是家人的悉心照顾，将每一个护理细节都做好，才让我坚持到现在。而我现在能回报他们的方式，就是努力生活，活好每一天！#DMD #罕见病 #记录真实生活 #努力生活 #传递正能量
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𝟑𝟑𝒁𝒔𝒘_5月前
陈艺迪你再笑老婆没了#teeteepor #dmd #安利 #磕糖 #甜
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@DaWang.2天前
终于想起来剪视频了 想念这两个人🥺🥺💞#dmd #maxnat
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