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世间冷暖2年前
子涵肿物病理性质不明的情况下手术，是否顺利呢？医生手术过程遇到难题？剥离的肿物到底是什么？#坚强的孩子 #抗击病魔 #新生儿 #愿宝宝早点好起来 #医生 @DOU+小助手
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首都儿科研究所2年前
4个月大女婴颈部长有巨大肿物，是孩子奶奶和医生的坚持让她得以重生 子涵四个月大的女婴患有先天性畸胎瘤，她出生时，左侧颈部的肿物只有5厘米大小，仅四个月的时间就长到了15厘米，而且增速不减，如果有一次比较严重的内部出血，就可能造成气道梗阻，会产生致死性的风险。为了救子涵一命，家里人选择来到北京，向儿研所耳鼻喉头颈专家邰隽主任求助。十多个科室的专家主任对子涵的病情进行会诊，同时商讨出手术方案。最终经过3个半小时的剥离以及3个小时的缝合，子涵终于摆脱了颈部重达1.3公斤的肿物。#热点新闻事件 #资讯 #brtv生命缘
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史记书韵1年前
4个月女婴患巨大肿瘤，医生建议引产放弃，奶奶一句话改变女婴人生 #纪录片 #人间温暖 #真实事件
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津云11月前
5岁贵州女孩涵涵因罕见病去世患舒-戴综合症、左肺动脉缺如 从一岁多就一直在生病 涵涵父亲:有一件粉色裙子她特别喜欢 遗憾的是 她再也没有机会穿了#舒戴综合征 #罕见病 #贵州
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木子奢侈品会所2年前
来自贵州遵义的谢梓涵小朋友 因感染了百日咳 从而引发一系列的病症 现在正在广州儿童医院治疗 希望大家和我一起为他加油 @谢梓涵的妈妈 @谢梓涵爸爸
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郭摸鱼早日行走自如1天前
确诊 SMA 后才懂：人生从不是减法，是硬核加法 #罕见病 #心理 #SMA #残疾人 #心理
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🌈差点长成美女5月前
剪的很仓促，很乱，大家多包涵#线粒体突变 #罕见病 #80天女儿#养娃不易
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儿科医院神外李昊8月前
这个恶性肿瘤生存率极低，但是首先我要确诊是不是这个病！#罕见病 #抖出健康知识宝藏 #横纹肌肉瘤 #儿科医生李昊
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罕见病ALD泽泽小同学🌈3年前
一年的时间把我家泽泽从一个活泼可爱开朗的孩子变成每天躺在床上需要24小时特护的孩子，儿子快点好起来，爸爸还要带你去看祖国的大好河山#战胜病魔 #难熬的日子终会过去 #愿宝贝健康
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小石榴妈妈1天前
#创作者中心 #创作灵感 #罕见病 教6岁罕见病孩子学说话#记录真实生活 #孩子日常生活记录
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Vista看天下2年前
如果再早一点，涵涵的人生就不会在轮椅上度过。我们想要为这样的罕见病患者，抢一点时间 #阿里33公益榜
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儿科医生韩连书3天前
甲基丙二酸血症，为及时发现可能瘫痪 #罕见病 #甲基丙二酸血症 #儿科 #抖出健康知识宝藏
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晶皮豆芽10月前
今天是国际罕见病日，我以病友家属角度讲一下罕见病，提升大家对罕见病的认识。#罕见病 #瑞孚迪 #罕见病女孩的生活 #家庭日常 #亲子日常
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梓涵🌈加油（罕见病SMA)3天前
#罕见病 吾女抗罕6年，只愿平安#加油
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）1天前
#抖音创作人计划 #见证成长 #罕见病 一个罕见病，毁了两个人的人生，孩子可怜，我也很辛苦，可是我不怕辛苦，我希望孩子好起来，他的人生才刚刚开始啊。
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杨洋得逸10月前
#日常唠嗑 #医学知识科普
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四川省人民医院神经内科-张存金3天前
出现手脚麻木绝不能大意，因为它可能是格林巴利综合征的早期信号之一。#罕见病 #格林巴利综合症 #抖出健康知识宝藏 #格林巴利综合症患者 #健康科普
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潇湘晨报·晨视频3天前
美国一男子自称有全球最小阴茎，长度不到2.5厘米 属于罕见病，本人乐观调侃：或许可以申请吉尼斯世界纪录#媒体精选计划 #男性健康
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阿力1天前
#创作灵感 #罕见病女孩的生活 #罕见病女孩正能量 她的名字叫小淑，她是一个和命运做斗争的女孩， 她每天都记录着自己的生活，记录自己的思绪，她的文字流淌着一种“病态的诗意”。譬如“脊椎像生锈的轴承”，或是“止痛药在胃里绽开温暖的沼泽”。 这些字句并非凭空想象。它们源于院子里那台彻底静默的拖拉机。她父亲失业那天，它被最后一个损坏的零件判了死刑。出售时，父亲用她那支旧钢笔反复计算，终究还是少收了五百元。 后来，那支笔便辗转于她的指间，在无数苍白刺目的病历与文件上，一遍遍签下自己的名字。蓝黑的墨迹落下时，她总觉得，隐约能嗅到一丝铁锈与柴油的气息。 拖拉机被拖走后，羊群来了。白的绵羊，褐的山羊，毛茸茸地填满了空寂的院子。父亲忙碌起来，青草与尘土的气息，渐渐覆盖了往日的金属味。 而她更多时候停留在窗后。身体的滞涩，的确如同轴承锈死；药效泛起的暖意，也确乎像陷入一片温柔的沼泽。然而，当夕阳给归栏的羊群镶上金边，她在日记里写道： 最沉重的锈迹深处，也能衍生行走的云朵。
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徐婷医生聊风湿免疫3天前
复发性多软骨炎：一种“攻击软骨”的罕见病 #抖出健康知识宝藏#我的年度健康盘点 #复发性多软骨炎 #抖音精选宠粉福利 #2025年度精选内容盘点
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儿科谢医生1天前
Turner综合征性征发育会遇到什么挑战呢？#罕见病女孩的生活 #医学科普 #生长激素 #身高管理
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圆圆（蝴蝶宝贝）1天前
还有一个月就满七岁了，没有单独出门过，特别渴望一个人能单独出门玩，当妈的各种担心，还是不敢放手，怕一个人出去玩会摔，或者被人欺负 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #记录真实生活#记录成长
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大象新闻3天前
12月27日（报道），广东深圳，22岁女孩6年无法正常吃饭，食物卡喉 吃东西靠水硬冲，确诊罕见病“贲门失弛缓症”，医生提醒：长期反复吞咽困难 及时就医
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看齐新闻3天前
#3岁宝宝患有罕见病一句妈妈我为啥不会走路让人泪奔
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桐姐陪你看世界（骏悦工作室）3天前
入选《自然》年度人物的婴儿KJ：他的故事，为所有罕见病孩子点亮了灯。#基因编辑 #罕见病 #医学奇迹 #生命 #希望
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特殊孩子妈妈2天前
这辈子该吃的苦都吃了，扛不住的也扛过来了，命硬没被打倒 ，往后余生，不求大富大贵，只求馨怡岁岁平安，一步一步，继续往前走，我们一起加油💪💪💪#罕见病#脑瘫儿加油 #记录真实生活 #户外锻炼#只有经历过的人才会懂 #户外锻炼
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梓涵🌈加油（罕见病SMA)2天前
#记录生活 #加油 #罕见病
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骨显微外科医生牟怡平Dr.Mu10月前
2月28日国际罕见病日。你知道哪些罕见病？为什么治愈率低？ #罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #抖出健康知识宝藏 #今天是国际罕见病日
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特殊孩子妈妈2天前
人生这条路再难走，也得咬牙扛住， 纵是尝尽世间人情冷暖，也从未想过退缩，爱与坚持，就是我们的光💪💪💪#罕见病#脑性瘫痪#特殊孩子妈妈的心酸 #记录真实生活 #只有经历过的人才会懂
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潇湘晨报·晨视频3天前
美国一男子自称有全球最小阴茎，长度不到2.5厘米，属于罕见病，他鼓励其他同样受此困扰的人，不要独自承受压力#男性 #媒体精选计划
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硬皮康养记3天前
#真实生活分享官 #硬皮病 #肺纤维化 #自身免疫疾病 #世界罕见病
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周周的罕见病生活日记（残疾版）1天前
享受当下，哪怕每天只能做一件事也不要躺着等明天#青年创作者成长计划 #vlog十亿流量扶持计划 #内容太过真实 #上热搜 #原创视频 @DOU+小助手 @抖音创作小助手 @抖加上热门 @抖音小助手
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儿科医生余永国1天前
虽然智力学习不行，但为人正直，真诚勇敢，也是个好孩子啊。 #儿童罕见病 #基因突变 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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强强的强强1天前
感谢有你 2025年4月8日到2025年12月30日，从0到485人，感谢大家的支持与信任，感谢大家的无私奉献，愿大家在2026年顺顺利利，健健康康。#罕见病 #天疱疮 #正能量
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儿科医生余永国5月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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雨晨🎙️1周前
有一种力量，叫绝境里向阳而生。 她叫刘开心，患国内仅30例的罕见EDS病，从小病痛缠身、无法正常进食，全靠鼻饲维生，却从未向命运低头。 她考上中央美术学院，又赴纽约大学读研，ICU里也坚持写完论文；成为“全职病人”后，仍用画画办展、用文字写作、用脱口秀自嘲，把苦涩活成滚烫的光。 她把一生的勇气与期许，都写进新书《愿你可以自在张扬》。关注刘开心，读她的故事，当你觉得生活很难时，记得有人正拼尽全力活着，也为你照亮向前的路。
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大沈1周前
小洛熙之死：中国医疗系统的深层危机 五个月大的早产女婴小洛熙，在一场被称为“入门级”的心脏手术后永远闭上了眼睛。她的生命定格在2025年11月14日，而她的故事正引发对中国医疗体系的一场深刻反思。 宁波市卫健委的调查通报确认，小洛熙的医疗团队存在四大核心过错：风险评估不足、手术操作过失、术中突发情况未及时告知、术后监护处置缺陷。官方报告背后，是尸检报告揭示的更令人震惊的事实：手术创口未缝合、补片未能完全覆盖缺损。#小洛熙 #小洛熙事件 #韩红#小洛熙妈妈 #远程医疗
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西安晚报3天前
#美国一男子自称有全球最小阴茎，长度不到2.5cm，属于罕见病。
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灿坤2天前
确诊SAPHO综合征，选对医院少走弯路 #SAPHO综合征 #罕见病正能量 #抗病日常 #慢病康复 #罕见病治疗经验
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星晨小战士（HCN1基因突变抗罕见病）2天前
恳请大家关注点赞，给孩子一点活下去的勇气，多一份坚持下去的希望，感恩每一份善意与温暖。家里早已不堪重负，从出生就总是生病，看病住院还要跨省#HCN1基因突变 #宝贝对抗罕见病 #宝贝加油挺住 #抖音正能量 #安庆怀宁同城
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航宝宝1周前
一定要交出让人民满意的结果！
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小小太阳1周前
谁听了不心疼啊，她还那么小当时应该害怕极了吧该多疼啊，多恐慌啊，
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梓涵🌈加油（罕见病SMA)1天前
#罕见病女孩的生活
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热血姚医生1天前
孩子运动障碍伴癫病，这个基因的表现每个人不一样，要看孩子严重到什么程度#罕见病#基因检测#硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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小米粥（小泽妈妈）1周前
每天时刻照顾小孩没办法上班，还差这么多米走投无路才用这种方式，尽管很多人骂我但是我不在乎。我告诉儿子，还是有很多善良有爱心的哥哥姐姐们帮助我们，给我们加油鼓励！非常感谢有你们的支持。（罕见病骨肉瘤）#上热门 #上热搜#刘梓逸#一字义#上海
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）2天前
都说睡着不要打扰孩子，但是只有睡觉扎泡，才不会哭的激动导致出现别的泡🙏🙏🙏#罕见病 #加油我的桉桉 #坚强的桉桉 #血泡快滚
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执笔画未来1周前
#今后老去不再老去，小孩不再长大……
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佩梅病希希2天前
别看人小，心眼子不少，都花在让妈妈奶奶求安慰上了，哈哈哈哈#带娃日常 #罕见病宝宝
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池塘小泥鳅6天前
希望看到的朋友，都去搜索一下这个新闻，不要让热度下去，拜托了
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