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王子超人2周前
父母离婚后，他三次辍学三次回到学校，求学之路晚了四年 @纪灵溪 周江平 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #男生 #坚强的面对生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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垚垚（蝴蝶宝贝）5月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
给时间一点时间 好事多磨 2025年的护理视频就更新到这里啦～ #宝宝 #人类幼崽 #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿
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王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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王子超人3年前
22岁的“保鲜膜男孩” 在睡梦中离开人间了 #生活纪实 #保鲜膜男孩 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝3年前
#寻找三万只蝴蝶 #罕见病 #蝴蝶宝贝 这是蝴蝶宝贝的故事，期待你认识并了解这个群体❤️#传递正能量
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易 #校园里的精选
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）5月前
世界以痛吻我，那就痛着吧#vlog日常 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人9月前
2015年的婚礼，没有婚庆没有摄像，我27岁老婆34岁 2015年我和老婆@丁香 结婚了，我们是组合家庭，孩子是老婆带过来的，是一名蝴蝶宝贝，而我自己也是蝴蝶宝贝。所以我们的结合最初遭到了双方家庭所有人的反对，直到我们在一起三年后，父母才同意为我们举办婚礼，但这是一场没有新房、没有婚车、没有婚庆、没有摄像的朴素婚礼，现场也没有任何与婚礼有关的喜庆布置，主打一个低调从简。我心里觉得亏欠老婆，就偷偷准备了一篇演讲，希望能用自己的故事给这场简朴的婚礼增加一些色彩，让这一天成为我们人生中最难忘的回忆，最终，我做到了！#蝴蝶宝贝 #婚礼 #结婚 #老婆 #爱情
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蝴蝶宝贝🦋邹二蛋1年前
#日常vlog #罕见病 钦佩她的勇敢还有生命的伟大
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蝴蝶宝贝1周前
听妈妈最真实的声音 把她护理好，以一个好的身体状态，等待药的出现 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #妈妈是超人 #医保 #护理
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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圆圆（蝴蝶宝贝）1月前
妈妈心里会怪自己，也有些埋怨命运，但妈妈也在努力，学着当一个更好的妈妈#蝴蝶宝贝 #罕见病宝宝的故事 #新手妈妈 #陪你长大
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
带着😖的成长..是勇敢的妹妹.#我的农村生活 #乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
今天把你小时候的照片翻看整理了下， 那时候你小小的人，可爱又帅气。一双会说话的眼镜让我们彼此心灵相通，互相鼓励。#蝴蝶宝贝 #每张不舍得删的照片都是故事 #每个孩子都是上天赐予我们的礼物
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
又是洗澡的一天 也是平静的一天 #蝴蝶宝贝#洗澡#生活#平凡生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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Xi 西（蝴蝶宝贝）6月前
蝴蝶宝贝的皮肤就是这样薄如蝉翼，每天的伤口在慢慢变好，同时也在雪上加霜。#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#护理日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
10后积极阳光女孩👧蝴蝶宝贝妹妹✌️#家庭日常 #我的乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子
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小鱼儿童故事3月前
儿童故事《小猫钓鱼》告诉小朋友们：做事要专心致志，一心一意才能成功@DOU+小助手#儿童故事#小猫钓鱼#儿童动画#益智动画
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
面对病魔带来的无数的困难挑战，你每一次都在勇敢的面对，妈妈幻想着一觉醒来，你就变好了，妈妈的梦没有实现，希望你的勇敢可以战胜病魔💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #内容太过真实 #看到最后 #意想不到的结局
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卡车豆哥（西北汉）6月前
榆林罕见的蝴蝶🦋宝贝，我们共同努力，帮助这个家庭早日走出困境，渡过难关@卡车豆哥(西北汉)二手车 @陕北卡友豆哥卡服 #豆哥卡服#蝴蝶宝贝#正能量#一定要看到结尾 #vlog十亿流量扶持计划
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)5月前
我孩子是，先天性大疱性表皮松解症，简称蝴蝶宝贝，皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻微摩擦或碰撞即可引发水疱、溃烂，目前无法根治，需长期护理，小熊宝贝自己也学着自己护理抹药#蝴蝶宝贝罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
因为一次的忘记 就让钢蹦千叮万嘱#蝴蝶宝贝#日常vlog #只有宝妈才懂吧
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
原谅妈妈现在只能让你住在这里，妈妈想要给你一间无🦠的换个💊室，这是妈妈的愿望，也还没有实现，现在你跟着妈妈受委屈了🥹#蝴蝶宝贝 #住进风景里
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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垚垚（蝴蝶宝贝）1月前
愿我的小小男子汉，勇敢地战胜病痛，平安健康地长大#蝴蝶宝贝 #宝宝理发 #人类幼崽成长记
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她给自已取了个角色名字😂#可爱萌娃 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #幼儿舞蹈 #上才艺
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
走了200多公里的路，来到🏥🧑🏾‍⚕️的几个问题把我给问住了，我真的不知道怎么回答，可是我知道我不会放弃…#vlog日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #内容太过真实
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)6月前
要是不是蝴蝶宝贝该有多好呀……#人类幼崽成长记 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 分享一下瑶瑶的睡前洗护，瑶瑶很听话哦，还是挺喜欢被擦洗的，每次都乖乖的被洗漱🥰。换💊和洗漱一起时间太久，瑶瑶容易哭闹，我们都是分开护理，一般都是上午换💊，晚上洗护~#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝的日常 #宝宝日记
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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嗨，宝贝你好9月前
《爱美的小蝴蝶》儿童绘本故事:宝贝行为习惯养成~#幼儿启蒙 #儿童动画 #启蒙教育 #儿童睡前故事 #幼儿启蒙
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
心里默想，等妈妈哪天有💰了一定要给你弄一间无j 换Yao 间#蝴蝶宝贝#母爱 #努力生活
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静静（蝴蝶宝贝）6月前
今天我们换药啦，每到换药的时候就是个小可怜#蝴蝶宝贝 #换药过程
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦说他像一滴水 渺小而又脆弱 他用尽全身的力气穿过那块石头#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #坚持的意义 #养儿不易
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