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罕见病女孩阿笙11月前
#爷爷奶奶 #创作者中心 #创作灵感 #法律咨询 #坚强的面对生活
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罕见病女孩阿笙1年前
不管周围有多黑暗，只要心中有光，四面受敌也不会被困住#创作者中心 #创作灵感 #坚强的女孩 #轮椅姑娘 #熬过了就好了
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罕见病女孩阿笙1年前
#罕见病女孩#阿笙#轮椅女孩#日常#创作者计划
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罕见病女孩阿笙1年前
穿汉服的女人绝不认输#东方美学 #坚强的女孩 #轮椅姑娘 #创作者中心 #创作灵感
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🌙轮yi上旋蛋挞1周前
对不起啊老己，又让你碌碌无为过了一年 “我欠自己太多太多了 ——欠自己一个安稳的觉欠自己一顿像样的饭 欠自己一份好的学业欠自己一个健康的胃 欠自己一具好的身体 欠自己一段好的生活 ” 太多了希望2026年都能还上吧 #年度总结 #秦霄贤 #热点 #轮椅人生 #杭州 @抖音创作小助手 @抖音小助手 @DOU+小助手
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罕见病女孩阿笙1年前
#共济失调 #罕见病#求医问药#快点好起来 #宝宝辅食
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陆明日记1周前
公益Vlog | 在罕见病儿童音乐会上当志愿者 #七色堇罕见病 #新年音乐会
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九派长视频1周前
29岁渐冻症女孩重生 2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。 29岁的小刘就是其中一位，她用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。 连线蔡磊时，她称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。
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罕见病女孩阿笙1年前
最后竟然……#创作者中心 #战胜病魔 #一切都会好起来 #轮椅女孩#熬过了就好了
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亓小禾1周前
平凡的日子，也能过的有滋有味，大家元旦快乐喔～#罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #炸土豆盒子
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铁锤妹妹超棒ʚ🐯ྀིɞ1周前
还是被留下了！#罕见病女孩的生活
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荣芹杂货铺1周前
家里公司破产后姐姐被查出了渐冻症。 我退了学，背起天价债务，也背起了病重姐姐的后半生。 五年里， 被追债的打到吐血，我舍不得买止痛药。 累昏在一天五份工的岗位上，我舍不得请假。 每一分钱，都拿来给姐姐续命。 直到我在会所送酒时， 见到了本该坐在轮椅上，等着我回家的姐姐， 一身高定长裙，姿态闲适地和朋友谈笑， “月眠，你这渐冻症都装了五年了，星辞为了给你治病人都快熬干了，你这惩罚是不是也该够了？” 姐姐轻嗤， “是差不多了，要不是星辞太自私，骂了子奕一句让他心情不好，我也不至于装了这么久的破产和渐冻症惩罚他。” “子奕在国外玩了五年，心情终于好了点，已经答应原谅星辞了，等挑个适当的机会，我会让医生给我制造康复的机会，到时候星辞就能恢复顾家大少爷的身份，也算他为自己的任性赎罪了。” 朋友有些迟疑 ， “渐冻症是绝症，怎么可能康复？星辞能信吗？” 姐姐笑的无比自信， “那个傻小子，只要是我说的，哪一句没信过？” “经过这次教训，想必他也认识到了错误，子奕是养子，本就缺乏安全感，他做哥哥的更应该让着弟弟，我这么做都是为了他好，等以后，我会好好补偿他的。” 我垂下头，眼泪无声砸落。 可是姐姐，我们没有以后了， 你的绝症是假的。 但我，是真的。#唐馨月眠星辞顾子奕后续剧情 #唐馨月眠星辞顾子奕后续第二集 #家里公司破产后姐姐被查出了渐冻症后续剧情 #暮色尽处无星辰后续剧情 #暮色尽处无星辰后续第二集
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亓小禾1周前
别停下步伐，我们一起成为更好的人～#罕见病女孩 #记录真实生活
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顾惠伶（沐沐姐）苔联1周前
真相或许沉默，但证据永远发声！ #小洛熙 #法医刘良 #手术 #韩红 #儿童
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毛毛荟🍀1周前
我为什么把生活过的这么糟糕呀！#毛毛会 #罕见病 #日常vlog #vlog十亿流量扶持计划 #风景如画心旷神怡的地方 @DOU+小助手 @抖音小助手 @抖音 @DOU+上热门 @抖音创作小助手 @我要上热门🔥涨粉 @抖音热点
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橙橙和妈妈6月前
求你们多点包容，少些苛责，给我和妈妈一个平静生活的机会。#恶评 #键盘侠 #拒绝语言暴力 #网暴有多么可怕
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汐宝的日常1周前
@DOU+小助手 #罕见病女孩的生活 一个罕见病妈妈的轻松时刻！ 希望大家喜欢我家汐宝 ❤ 新的一年给我们一点祝福吧！ #2026祝大家心想事成
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米宝妈妈在努力1周前
不想我的孩子失去妈妈，不想我的妈妈失去女儿， 26岁生完小宝确诊了罕见病，治疗后以为都康复了，结果今年转移了，这两年走来太难太多坎坷，后续的治疗都是未知数，我才28岁我的孩子还小，我不甘心就这样结束了，老天爷，能不能厚待我一回，放过我这一次好吗？#楼兰爱情故事 #罕见病 #妮寇 #战胜病魔早日康复 #平安喜乐诸事顺遂
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）1周前
#抖音创作人计划 #见证成长 #罕见病 一个罕见病，毁了两个人的人生，孩子可怜，我也很辛苦，可是我不怕辛苦，我希望孩子好起来，他的人生才刚刚开始啊。
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多资多财1周前
#1月1日报道，广东广州。29岁#渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展 ：现在能不扶东西站起来，有点开心，也有点害怕，能不能一直维持下去。#蔡磊二次用药有效
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在在（养生中）1年前
与你分享 我与罕见病的故事 0/100 面对很多私信提问，身体原因，很抱歉没办法一一回复私信。可以在本视频下留言，我会用我的故事，希望能给予你力量。#成为光追随光散发光 #生命故事纪录片 #人物故事 #纪实 #来央视频追纪录片
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小侃议事1周前
#创作者扶持 #渐冻症女孩 #渐冻症 #渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展 #渐冻症女孩吃蔡磊团队研发药物2年后病情没再发展
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博报生活1年前
“其实 我不害怕死亡，但我害怕我走了我爸一个人很孤独”视频来源@阿玺 视频中的女孩@罕见病女孩阿笙
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胖喆🐷1周前
#内容很真实 从青丝到白发，从晴天到风雨，我的选择，从来只有 “陪着你”。#不离不弃 #夫妻 #不想看请划走
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罕见病女孩加油1周前
#励志正能量 回望2025，有挣扎有坚持，有眼泪更有感动。作为一名罕见病女孩，我曾胆怯过前路难行，可你们的每一句关心、每一次停留，都成了照亮我前行的光。感恩相遇，感恩不弃，2026，新程启幕，我会带着这份温暖，勇敢奔赴，也愿陪我的你们，平安顺遂，万事可期。#罕见病女孩 #校园生活 #告别2025迎接2026
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罕见病女孩阿笙1年前
大家可以给我一点祝福吗？#战胜病魔 #共济失调 #康复锻炼 #疾病#罕见病
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大众新闻-大众日报1周前
20岁东莞小伙王帅离世，曾确诊罕见病格林巴利综合症，不堪病痛折磨投湖解脱。父亲：感谢四年来网友鼓励，这是最大的温柔！#东莞 #广东 #离世 #大学生 #格林巴利综合征
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了不起的星球1周前
对我来说，活着就是活着，想尽一切办法活下去#刘开心 #罕见病 #生命 #热爱生活 #老百姓
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王小妞1周前
12月30日报道，京东前副总裁蔡磊渐冻症病情接近终末期，目前五体瘫软，无法言语，被压痛、口水、呛咳等折磨，"渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请不要为我担心，我的精神永远自由，意志永远坚定"#
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罕见病患者倩倩1周前
#重症肌无力#罕见病#年终终结 #养自己 #重新出发
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你的网友刘开心2年前
大家好，我是开心，很开心认识大家。因前天是 世界罕见病日，我与好友在家中拍摄了大家所见的视频。初衷只是为了记录并分享生活，视频的热度是我完全没有预料到的。我是何德何能，被这么美好的你们看到。 在鼓励与接纳的声音之中，也夹杂着非议与谩骂。你看，网络的世界，有时就是会比耳畔的现实更加嘈杂。 如我先前所说，我并不认为自己可以代表整个罕见病群体。这个群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。我愿意相信歧视与偏见多是出于公众的不了解而非恶意，所以我愿意再勇敢一点，让罕见被看见。道阻且长，我们慢慢前行。 #ehlersdanlos综合征 #EDS #罕见病 #基因罕见病 #关注罕见病 #罕见病日 #国际罕见病日 #特殊人群 #恶评 #大数据推荐给有需要的人 #希望这条视频能帮助到你
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鲁钱1周前
好多人不相信我闺蜜在精神病院住了12年的那个视频。某些男人疯狂举报这个视频。导致抖音官方来联系我，求证，让我发原视频给管方核实，官方认真仔细核实后告知我视频是真实的，这个事是真实的。其实我一个人身边就有很多女人遭受不公平待遇的事实，女孩子的苦难女人们的苦难就有很多很多，只是你们男人会觉得不可思议，因为你们男人不需要十月怀胎，不需要经受开肠破肚，不需要侧切生娃，所有的痛苦都是女人在承担。你们总觉得女人生个娃是很轻松再自然不过的事情，但是我希望中国的男人可以多从女人的角度考虑问题，而不是站在道德的制高点去审判我们女人，责备我们女人，甚至家暴我们女人。男人越是对女人漠视，残害，这只会让中国女孩更加不愿意结婚，不愿意踏入婚姻。造成男的单身汉更多。我无意挑起男女对立，我希望我们都能够团结合作。通过充分沟通和思想彻底改变，让男人女人都能过上幸福的生活，这才是我的初衷#举报 #抖音官方 #女人 #婚姻 #男人
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津云1周前
20岁东莞小伙王帅离世 曾确诊罕见病 格林巴利综合症 不堪病痛折磨沉湖离去 生前最后的体面是拍掉身上那层绝望的白灰 父亲：“全身各器官神经受损 感谢四年来网友鼓励 这是最大的温柔”#王帅 #格林巴利综合症 #东莞
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田芋头（努力版）1周前
#真实生活分享计划 时常被人说懒，可我们的背后是无法治愈的肌肉病。但我们依然热爱生活的点点滴滴。#罕见病 #中央核肌病 #肌无力
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风湿科黄清春教授1周前
罕见病，转展多地没法诊断治疗，看到我的科普视频才知道这个病。 #医疗健康创作训练营#罕见病 #结缔组织病 #复发性多软骨炎 #医学科普
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人物志.1周前
在破碎中重塑生命，她的经历让无数网友落泪，可她却向阳而生，她说：“比起惧怕死亡，我更惧怕没有活过！”#刘开心 #励志 #正能量 #好书分享
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阿笙妈妈（大家可以记住我的阿笙吗）1周前
#基因病 #罕见病 #smard1 #遗传 #基因病宝宝 我的宝宝一定要记得再来找妈妈😭😭
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爆笑工厂1年前
天妒英才#抗癌#天妒英才 #意外 #万万没想到 #类目
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安禾暖拾💐🍒1周前
关于最近关注的社会性新闻小洛熙事件！ 我觉得我有必要分享一下我的经历，一个月前因为孩子总是抠鼻子，说鼻子不通气，带去武汉江夏协和医院🏥， 挂了一个耳鼻喉科詹某医生👨‍⚕️的号。因为对白衣天使自带滤镜，一直特别遵医嘱；当时詹某医生👨‍⚕️看👀了一下，说孩子鼻窦炎，推荐我找一位叫段某的医生👨‍⚕️，并且给那个医生👨‍⚕️打了电话☎️，结果段某医生👨‍⚕️说下班了，詹某医生让我明天直接去找段某医生；第二天我就去找段某医生👨‍⚕️，然后段某医生👨‍⚕️又给詹某医生👨‍⚕️打电话说，你昨天介绍的病人来了，简单询问病情后，就给我们做了一个关于粉尘螨的测试，一共点了三个点，当时我女儿有一个点有点红，其他都还好，但是，那个段某医生说，我女儿的这个比较严重，要抓紧治疗，不抓紧会导致腺样体肥大等等，反正就是很严重，不抓紧有可能会手术，当时我一个人带着孩子在医院，一听医生这样说，当时就焦虑的不行；他说孩子才3岁，打针治疗方案行不通，只能脱敏治疗，然后他就拿我手机关注了一个公众号，然后再公众号小程序里帮我下的单，我记得一共是1889.23元，虽然觉得贵，但医生一直强调说不能拖，就想着贵就贵点，只要对孩子好，就开始准备给钱，结果手机余额不足；我就给孩子爸爸打了电话，孩子爸爸问我什么药，靠谱吗，怎么这么贵，让我发给他看；然后他就给我打电话，让我先回来，明天再带我们去别的医院🏥再看看再说，就这样回家了。后面就去了武汉儿童医院，儿童医院的医生给我们做了个鼻镜，说孩子鼻窦炎，这时我就给儿童医院的医生看了之前在江夏协和做的那个粉尘螨的测试结果单，也说了之前医生让做脱敏治疗，并且说脱敏治疗的药都只能一次性开半年的；儿童医院医生说，他们医院3岁半才能开始脱敏治疗，而且可以一个月一个月开；但医生撇了一眼之前检查单子上的“协和”这两个字眼，立马又说，既然“协和”的医生👨‍⚕️这样开，一定也有他的道理，让我自己选择。后面我还是在儿童医院开了盐酸西替利嗪口服溶液，盐酸赛洛唑啉鼻用喷雾剂，糠酸莫米松鼻喷雾剂，散风通窍滴丸，阿莫西林克拉维酸钾干混悬液，五种药一共接近三百。回来路上我仔细回想去武汉江夏协和看病的细节，发现真的是一环扣一环，环环相扣，还好我当时余额不足，不然就买了。他们并没有把看病救人当主要职责，反而只是他们业务拓展的一部分。#社会 #医德医风建设 #过敏性鼻炎 #小洛熙 #上热搜
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芷瑶一瑶成长记1周前
#许洛溪#小洛熙
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百姓关注10月前
28岁医学生抗癌博主去世，确诊腹腔黏液性瘤乐观抗癌5年。
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偷一束温柔1周前
暮色尽处无星辰 全文已完结请放心食用 #暮色尽处无星辰 #暮色尽处无星辰后续 #家里公司破产后姐姐被查出了渐冻症后续 #家里公司破产后姐姐被查出了渐冻症 # 家里公司破产后，姐姐被查出了渐冻症。 　　我退了学，背起天价债务，也背起了病重姐姐的后半生。 　　五年里， 　　被追债的打到吐血，我舍不得买止痛药。 　　累昏在一天五份工的岗位上，我舍不得请假。 　　每一分钱，都拿来给姐姐续命。 　　直到我在会所送酒时， 　　见到了本该坐在轮椅上，等着我回家的姐姐， 　　一身高定长裙，姿态闲适地和朋友谈笑， 　　“月眠，你这渐冻症都装了五年了，星辞为了给你治病人都快熬干了，你这惩罚是不是也该够了？” 　　姐姐轻嗤， 　　“是差不多了，要不是星辞太自私，骂了子奕一句让他心情不好，我也不至于装了这么久的破产和渐冻症惩罚他。” 　　“子奕在国
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汪卡X41周前
#第二次骨折后我不要活菩萨妈妈了 #第二次骨折后我不要活菩萨妈妈了后续 #林冉后续 #林冉赵淑芬周正后续 #我产后三个月骨折 老公心疼我，花高价请了全城最难约的金牌月嫂，定金都交了五万。我妈看着月嫂的简历赞不绝口，正要打电话让人明天上岗。我按掉她的手机，“别打了，二婶马上就要来截胡。” 打我有记忆起，我妈就是 “活菩萨”，二婶一家只要哭穷卖惨，我家什么好资源都得先紧着他们用。我妈总以 “助人为乐” 标榜自己，却不知道二婶背地里笑话她是 “缺心眼”。
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偷一束温柔1周前
邻居用一把青菜救了妈妈后，我断亲了 超长后续完整版来了 #邻居用一把青菜救了妈妈后我断亲了 #邻居用一把青菜救了妈妈后我断亲了后续 #妈妈罕见病治愈的专访在商城大屏上播放时我正为了五毛钱的差价泼妇骂街后续 #妈妈罕见病治愈的专访在商城大屏上播放时我正为了五毛钱的差价泼妇骂街 # 妈妈罕见病治愈的专访在商城大屏上播放时，我正为了五毛钱的差价泼妇骂街。 抬头一看，她对着镜头抹泪，句句感激： “我能活下来，多亏了李主任，多亏了我过世丈夫的托梦鼓励。” “也谢谢我的邻居，总给我送自己种的青菜......” 她谢了整整五分钟。 从医生谢到一把青菜。 而为她抽骨髓，摘掉一颗肾。 术后第三天就跪在病床前给她擦身倒尿的我。 在她嘴里，查无此人。 …… 我回去的时候正好碰上记者第二次回访。 妈妈特意换上了新买的羊绒开衫。 摄像机跟着她拍。 镜头扫过温馨整洁的家，还有客厅里那盆娇贵的君子兰时。 记者惊叹： “于女士，您生病期间还把家打理得这么整洁，这盆君子兰
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航网络_糖蜜蜜1周前
#第二次骨折后我不要活菩萨妈妈了 第二次骨折后，我不要活菩萨妈妈了 书接上文，纯付费后续来啦！ #第二次骨折后我不要活菩萨妈妈了后续 #林冉周正赵淑芬二婶堂弟后续 我产后三个月骨折，老公心疼我，花高价请了全城最难约的金牌月嫂，定金都交了五万。 我妈看着月嫂的简历赞不绝口，正要打电话让人明天上岗。 我按掉她的手机，
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得得短视频1周前
当年亲手为2岁女儿挖坟，如今怎么样了 #内容太过真实 #暖心故事 #罕见病 #张芯蕾 #正能量
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李翠花1周前
回复 @岳来越好的评论 姐妹们，如果生活给你一记重拳，我们就想办法把这个重拳接住，并且为自己所用，加油！
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全球反诈宣传1周前
#网友反馈：这个女孩不是网红，只是上次事件曝光后，有人认识把她抖音扒出来，大家起哄点赞评论，才火起来的。 25年3月份姑娘自己买机票来的柬埔寨，想的是玩顺便找班上，结果这地方诱惑太多，让她放飞自我了，谈了个男朋友，应该是电子烟玩多了，被男的扔在酒店大厅，酒店嫌人不清醒才用推车推到路边了，姑娘没有病，腿是自己不清醒的时候摔的。
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罕见病女孩阿笙1年前
虽然生活很艰难，但是要去发现美好！#变现任务中心 #罕见病#轮椅女孩#轮椅出行#下雨天可以这样玩
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