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王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人8月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
晨晨宝的第三年记录⭐ 这一年，她很幸运得到了大家的喜欢，除了感谢还是感谢❤ #人生第一次 #小公主 #小天使 #蝴蝶宝贝 #记录
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王子超人8月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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中国阿甘5月前
《阿甘帮你忙》第三期，我们驱车七十多公里，来到位于常熟市海虞镇“蝴蝶宝贝”诗涵的家中。小诗涵今年9岁，患有罕见的大疱性表皮松解症，也被称为“世界上最痛苦的疾病”之一。他们的皮肤如蝴蝶翅膀般脆弱，轻轻一碰便会破裂出血。每天5小时的换药，数不清的伤口与疼痛，是她童年的日常。栏目组联合乐助慈善基金会为她送去一万元的现金，来自世界零食俱乐部的大礼包，以及数本文学童话故事书。希望通过温暖的行动，呼吁更多社会力量关注“蝴蝶宝贝”群体，为他们带去更多的经济援助、敷料支持与心理关怀，让希望与尊严不再遥远。 #蝴蝶宝贝 #阿甘帮你忙 #公益帮扶 #社会救助 #中国阿甘
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王子超人1年前
别人的孩子健健康康，自己的孩子却连母乳都吃不进去 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #坚强的孩子 #女孩 #妈妈 @🇧 🇭
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王子超人6月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
我以为钢蹦长大了 但是发现他现在越来越黏人 至从放假后一直让我多陪陪他 中午非得等我回来吃饭 谢谢孩子总是惦记我 也谢谢伊维斯品牌对蝴蝶宝贝家庭的爱心 💗#蝴蝶宝贝#被儿子感动的瞬间 #vlog十亿流量扶持计划 #强烈推荐 #伊维斯
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王子超人6天前
第8次分发爱心物资，寄给全国153个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量传递
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王子超人1年前
妈妈：没给女儿一个健康的身体，是我心里面永远的一个结 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @羽妮同赫
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王子超人1年前
蝴蝶宝贝的励志故事，让你感受生命的力量！” #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
简单平凡的一天#蝴蝶宝贝 #日常vlog #记录这一刻
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
小度 你怎么不叫我 #蝴蝶宝贝 #万万没想到 #意想不到的结局
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王子超人1年前
38岁蝴蝶宝贝：嫁到我老公这边还是挺开心的，婆婆人也很好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女人 #婚姻 @星辰夜猫子
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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王子超人10月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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蝴蝶宝贝2年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 感谢邀请❤️5位蝴蝶宝贝受邀参加金斯瑞年会～ 感恩参与🦋让更多人接触和了解蝴蝶宝贝～ #可爱的孩子们棒棒哒
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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王子超人6月前
45岁父亲满头白发：不敢想以后怎么办，只想现在好好把儿子养大 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #抖音拾光计划
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
把游乐场搬进了家～🏠 每次在外面碰到滑滑梯，都想和别的小朋友一起去玩，但考虑皮肤原因，几乎都被我们阻止。 现在把它搬回家里，她应该会开心很多吧～ #蝴蝶宝贝 #宝宝滑滑梯 #家庭游乐场 #亲子 #lunastory探索岛秋千滑梯
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
平淡的日子没有轰轰烈烈 只有寡淡 可最珍贵的幸福不就是日复一日的陪伴吗#蝴蝶宝贝 #亲子互动 #爬宠 #万物有灵
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
小嘚瑟鬼上线了🤣谁能看到最后杨晨写的情书是啥🤭#蝴蝶宝贝 #嗨小孩
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
饱受苦难，却又能笑颜以对，我想这就是我们坚持的原因吧#记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
面对病魔带来的无数的困难挑战，你每一次都在勇敢的面对，妈妈幻想着一觉醒来，你就变好了，妈妈的梦没有实现，希望你的勇敢可以战胜病魔💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #内容太过真实 #看到最后 #意想不到的结局
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
原谅妈妈现在只能让你住在这里，妈妈想要给你一间无🦠的换个💊室，这是妈妈的愿望，也还没有实现，现在你跟着妈妈受委屈了🥹#蝴蝶宝贝 #住进风景里
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垚垚（蝴蝶宝贝）1周前
妈妈愿阳光爱笑的你，永远有打败病魔的信心和勇气#蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱笑的宝宝惹人爱
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
总要去一次五台山吧#蝴蝶宝贝#五台山#五台山祈福 #vlog十亿流量扶持计划 #旅行让我们看不一样的世界
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
这样反反复复不停的起疱，什么时间是个头啊！我的孩子，你快点好起来吧，可以像那些健康的孩子一样蹦蹦跳跳的玩耍，南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
和小家伙一起努力活着#vlog日常 #母女 #儿童 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
希望以后可以一直能用足量的敷料💪#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #坚强的孩子
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
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星视频10月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）4月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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米粉炒馒头1周前
来源于生活中的学习，每次进步一点点。2025年的最大收获：她又成长了。#宝宝学习 #记录宝宝成长瞬间 #罕见病女孩的努力 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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