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你的网友刘开心4周前
鼻饲10年🎉——这么勇敢当然要记录啊 在10年前的今天置入了第一根空肠营养管。之后就有了后来的10年——之后才有了后来的10年。没什么值得难过的。挺幸运，只是疼。 #你眼中的自己和别人眼中的你 #blythe改娃 #vlog #十年 #手绘
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你的网友刘开心1年前
希望大家永远都用不到的 DIY教程 因为两周后要换新的空肠营养管，所以提前给自己做个挂鼻饲泵用的新挂钩🪝 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #发疯日常 #diy
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十点人物志9月前
她是一个罕见病患者，9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人。“愿疾病得医治，愿健康被珍惜。愿你我开心，愿世界开阔。愿不再被痛吻着，愿阳光正好， 愿我们报之以歌。”#刘开心 #愿你可以自在张扬 #罕见病 #女性力量 #生命力
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你的网友刘开心1年前
一个回避了近两年的问题，今天来给大家答案 久违的长视频，谢谢大家的耐心等待与陪伴。 #vlog #ehlersdanlos综合征 #罕见病 #原生家庭 #心理健康
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名人智慧1月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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芸诞風卿8月前
鼻饲技术#鼻饲病人护理 #鼻饲技术 #鼻饲流食 #鼻饲打流食视频 #知识科普
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星野故事2月前
她叫刘开心，一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事 #正能 量 #刘开心
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你的网友刘开心4月前
第一杯 敬自己 #vlog日常 #敬自己敬余生 #愿你可以自在张扬 #日常分享 #你已经是个大人了
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你的网友刘开心1年前
给小伙伴刻了一枚名章 #非遗过年dou来播 #篆刻 #解压 #做手工我是认真的 #vlog
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了不起的星球2年前
刘开心与罕见病相处30年，每天都在把自己打碎重组。已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；心脏要靠起搏器跳动，她认清了生活真相，却依然热爱它 #刘开心 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #坚强 #乐观 #希望 #努力生活 #励志 #成长 #正能量
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一林读书9月前
《愿你可以自在张扬》 9年靠饲生存，地狱开局，也阻挡不了她的绽放！#刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #残疾人的生活
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泡泡今天读书了吗9月前
读完泪崩！这本书改变了我看世界的方式！ 刘开心，一个与罕见病抗争的女孩， 无法进食只能靠鼻饲管维持生命， 说话时都在吞着自己的血。 但《愿你可以自在张扬》里的她， 拒绝被病痛定义，用画笔和文字， 创造出令人震撼的艺术世界！ "不因疾病而渺小，不因活着而强大" 这句话简直太有力量了！ 无论你正经历什么困难， 这本书都能给你继续前行的勇气！ #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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你的网友刘开心6月前
希望我们热爱生活，也都有幸生活在热爱里 #vlog日常 #愿你可以自在张扬 #倪萍 #女性力量 #日常分享
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人物故事铺2月前
命运试图掐灭她的光，她却选择成为太阳。低谷时请看看刘开心！ #刘开心 #女性力量 #人物志
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王阳哥哥的故事9月前
刘开心：当大家都奇怪起来，谁也都不显得奇怪了#刘开心 #罕见病 #爱与自由 #励志 #生命
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怡福养老7月前
卧床带胃管老人的鼻饲护理#养老
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厉害了榜样8月前
罕见病女孩，对汗液和泪液过敏，靠鼻饲管续命，确给了命运绝地反击 #刘开心 #罕见病
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为华2年前
刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。她已六七年没吃过饭，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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猫书游戏-薇薇安9月前
读完泪崩！这本书改变了我看世界的方式！ 刘开心，一个与罕见病抗争的女孩， 无法进食只能靠鼻饲管维持生命， 说话时都在吞着自己的血。 但《愿你可以自在张扬》里的她， 拒绝被病痛定义，用画笔和文字， 创造出令人震撼的艺术世界！ "不因疾病而渺小，不因活着而强大" 这句话简直太有力量了！ 无论你正经历什么困难， 这本书都能给你继续前行的勇气！ #刘开心#好书推荐#罕见病#女性力量#愿你可以自在张扬
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芳菲心世界5月前
#情感#人物故事#励志#感动@DOU+小助手
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麦子说2月前
“我生来强大，强大到可怕！”31公斤的刘开心，用鼻饲活出最鲜活的人生》 “专职生病，兼职工作”。她于病榻完成论文，每月收病危通知却拒绝捐助。她不歌颂苦难，却将破碎的生命活成一道光，诠释何为“奋勇前行，自在张扬#每日分享 #个人成长 #读书
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叛逆少女刘开心6月前
在联合国的一天有多精彩？#联合国 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划
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知·否6月前
- 确保管内食物排空：鼻饲结束后，往胃管内注入少量空气，可以把残留在胃管内的食物全部推入胃内，保证患者摄入足够的食物量，同时避免食物残留在胃管中导致变质、滋生细菌，进而降低胃肠道感染的风险。#原创视频 #守护健康 #江夏区第一人民医院
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用户92462060779966月前
家人们，照顾居家鼻饲老人，细节决定健康！认真看完这个视频，掌握正确鼻饲喂食法，金康到家为南京地区老人的健康保驾护航。#鼻饲喂食 #居家养老护理 #金康到家南京服务 #南京养老知识科普 @金康养老
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通用医疗西安医院5月前
家庭鼻饲护理5步速学法！ 家庭鼻饲护理5步速学法！如何居家鼻饲喂养，科学照护，康复少跑路，超省心！#家属必看 #家庭护理
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赫窖茶酒运营总部5月前
一个被医生断言“只能静养”的人，偏要去闯世界；一个连日常起居都困难的人，偏要在学业上拔尖；一个时刻与疼痛为伴的人，偏要活得比谁都热烈。她是自在张扬的刘开心#好书推荐#书单#感人故事#让阅读成为一种习惯
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我叫刘开心5月前
令人发指！痛恨至极，一岁的婴儿，怎么下得了手，这两姐妹就应该枪毙！！！ #原创动画 #真实还原 #真实事件 #教育
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铁笔换木枪-马翔宇7月前
今天，我们和刘开心聊聊天。很多朋友对她的第一印象，可能是“罕见病患者”。在她的书《愿你可以自在张扬》的作者介绍中，她的身份还包括“野生艺术家”。她开玩笑说，我可以介绍说她是个“吃播”。而她左手的画进入了画廊，右手的画则收进了这本书里。 这一期，我们就从“刘开心是谁”开始，聊一聊她的生活、绘画。以及，当她实名上网后，事情发生了什么变化。#书籍推荐 #人文星闪耀计划 #刘开心 #愿你可以自在张扬#马翔宇 @铁笔换木枪-马翔宇
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珺泽-看见2周前
【看见】愿你可以自在张扬 #个人成长#刘开心
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叛逆少女刘开心7月前
逃离孟菲斯 #美国 #孟菲斯 #海外奇遇见闻录 #vlog十亿流量扶持计划 #内容过于真实
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年糕今天卖书了吗7月前
强烈建议大家在低谷期看看刘开心这段话 一个女孩，拿到了罕见人生剧本，与人类认知有限的疾病对峙。EDS——埃勒斯当洛综合症，关节松弛、消化道瘫痪、免疫系统异常，一个拥抱都可能导致骨折。 疼痛无助时，她不能因情绪流泪，因为身体对汗液、泪液过敏；她六七年没吃过任何食物，通过“鼻饲”摄入营养液；她称自己是个“修炼成精的接线板”，坐地铁时，工作人员发现背里有液体需要过安检，她只能告知：“液体连着我的肠子。” 💌她叫刘开心，在别人眼中始终“开心”： 她爱美甲、小动物、讲脱口秀；即使在ICU待了20多天，也用插满针管的手敲出了硕士毕业论文；不能进食，却苦练厨艺为家人朋友做饭；还办了自己的画展。“我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。” 提到父母，她这样说：“他们从来没有因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。” 🎨她创作了60+画作、50篇诗文随笔，今年还出版了⟪愿你可以自在张扬⟫这本新书。摘录一些刘开心在书里说的话，分享给大家。每次在绝境中撑不下去，想想这个女孩，做纯粹、有爱、有⼒量的⾃⼰ ： · 1、不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。 2、 我从未真正走出焦虑，而只是在学着逐渐接纳一个始终不安的自己。 3、 我理解的“绝望”不只是一种心理感受，还是0%的治愈 率，唯有带着绝望撑下去才有一线生机。 4、 也许能稳定下来的不是情绪，而是我们对自我与世界的认知和接纳。 5、任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪惡，而承认恐惧与直面焦虑则是我所能想到的最勇敢的事了。 6、与其去想“为什么是我”，倒不如想想为什么不能是我呢？既然是我，又如何呢？ 7、生活始终伴随着很多很艰难、很棘手的事情，而正因如此，我们更应该好好爱自己、好好照顾自己，因为没有人比我们自己更适合做这件事了。 8、既然不甘心放任自己身处弱势，等待他人捍卫，倒不如把决定权握在自己手里。这世界很大，我看过了，还想再多看看，如是而已。没必要把这叫作“坚强”。
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叛逆少女刘开心7月前
在美国当流浪汉#美国 #流浪汉 #海外奇遇见闻录
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叛逆少女刘开心7月前
美国之行全体验#美国 #vlog十亿流量扶持计划 #海外奇遇见闻录
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人间明月2年前
你知道活着对她意味着什么吗？能活着就好！鼻饲管直接连接空肠，从来不进人类的食物，极其罕见的疾病！看完，对你有什么启发呢？
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叛逆少女刘开心11月前
叙利亚改朝换代一个月后人民生活情况怎么样？#叙利亚 #海外奇遇见闻录
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叛逆少女刘开心8月前
在美国拥有“真理”有多容易？ #美国 #海外奇遇见闻录 #内容过于真实
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刘开心1周前
我就是典型例子#日常唠嗑 #人中缩短 #鼻基底凹陷 #随录 #内容太过真实
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人物志.1周前
在破碎中重塑生命，她的经历让无数网友落泪，可她却向阳而生，她说：“比起惧怕死亡，我更惧怕没有活过！”#刘开心 #励志 #正能量 #好书分享
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刘开心的日常5月前
为什么不在国内旅游？ 不愿意接受的真相#内容过于真实 #一定要看到最后 #海外奇遇见闻录 #旅行大玩家
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叛逆少女刘开心8月前
离开古巴，入境美国。 #美国 #迈阿密 #古巴 #海外奇遇见闻录
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雨晨🎙️2周前
有一种力量，叫绝境里向阳而生。 她叫刘开心，患国内仅30例的罕见EDS病，从小病痛缠身、无法正常进食，全靠鼻饲维生，却从未向命运低头。 她考上中央美术学院，又赴纽约大学读研，ICU里也坚持写完论文；成为“全职病人”后，仍用画画办展、用文字写作、用脱口秀自嘲，把苦涩活成滚烫的光。 她把一生的勇气与期许，都写进新书《愿你可以自在张扬》。关注刘开心，读她的故事，当你觉得生活很难时，记得有人正拼尽全力活着，也为你照亮向前的路。
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鱼妈来啰7月前
人生无常，想不到年近五十的自己被逼迫成了全能的护理人员，如果时光能够倒流，好想回到…#健康 #鼻饲
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粒子6月前
vlog39｜欢迎收看99年小护士的神仙夜班 谁能懂在ICU管理的所有病人都病情稳定的含金量？#vlog日常 #这是我工作的样子 #护士懂护士 #护士日行两万步 #纽乐芙护士鞋
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叛逆少女刘开心8月前
在古巴当冤大头的一天#古巴 #冤大头 #海外奇遇见闻录
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丹仔要坚强9月前
必须夸自己一下，耗时半个小时，用可乐通开了 我的鼻肠管，本来都想放弃了，结果突然就通了，大概一共推了有五六十毫升吧，简直太开心了！其实我是很害怕再插第二次的，毕竟这根管子才下了一个星期 吓我我自乱阵脚 在一个大哥的指导下 终于终于通了 ！我就吓得差点去医院！所以大家如果下次就算遇到堵管的情况 千万别慌不要急，先看看自己能不能解决！#克罗恩#记录真实生活 #鼻饲 #大学生 #经历过的人才懂
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米米的成事书单📚6月前
每天清醒20小时，罕见病女孩刘开心在《愿你可以自在张扬》里写道：‘当身后道路坍塌，就把悬崖站成观景台’。书中那些被疼痛吻过的文字，比任何鸡汤都管用。看完突然觉得：我的烦恼算什么？#愿你可以自在张扬 #好书推荐 #正能量
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刘开心2月前
#我的乡村生活 #一本正经飚方言 #幽默搞笑视频
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刘一口开心3月前
又开我玩笑#超凡奶粉在中国第二季
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叛逆少女刘开心6月前
洛杉矶宵禁第一天 #洛杉矶 #美国 #第一现场 #vlog十亿流量扶持计划
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精致好物搜寻2周前
一个与罕见病相伴32年的女孩，却创造了许多在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#人物故事#正能量 #热点 #励志 #人生感悟
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红花姐姐8月前
痛苦并非隔绝的孤岛，而是唤醒共情的媒介。 正如父亲对她的期许：“绚烂比圆满更重要”，她在书中以不完美的生命轨迹，证明了残缺亦可绽放惊心动魄的美。 #刘开心#愿你可以自在张扬#生活感悟
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中国妇女报2年前
#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者 刘开心与罕见病EDS相处了30年，“每天都在把自己打碎重组”。#罕见病女孩已六七年没吃过饭 ，只能靠鼻饲提供营养；她的心脏要靠起搏器跳动，因为身体过敏，甚至不能流太多眼泪。但别人眼中的她，始终“开心”：她下厨、美甲、讲脱口秀，用插满针管的手敲出毕业论文，还办了画展。她说：我向来都在强者之列，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我。加油，开心！
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雅典呐9月前
#刘开心 最近喜欢上一个女孩，她叫刘开心@你的网友刘开心 #女性成长 #把生活调回春天频道 #励志
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刘开心1周前
91年中年少女的农村快乐生活…#91年巨蟹女 #volg日常
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书与信3周前
谁能想到，这个全身插满管子的女孩，竟活得如此耀眼！ 她叫刘开心，患有一种医生都罕见的绝症。轻轻磕碰就流血，拥抱可能导致骨折，连流泪都会过敏。24小时靠鼻饲维持生命，9年没吃过一口饭。 可她却把病房活成了战场和画室——央美毕业，躺着敲完纽约大学硕士论文，装着心脏起搏器办个人画展。她说：“我的全职是生病，但这不是生活的全部。”#励志故事 #女性力量 #刘开心 #好书分享
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你的网友刘开心4月前
最失败的央美毕业生现在在做什么 #vlog日常 #dou上热门🔥 #日常唠嗑 #愿你可以自在张扬 #日常分享
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暖阳读书3月前
被这本书狠狠治愈!迫切想要分享给你 当一个人被罕见病缠身，无法进食，只能依靠鼻饲活着，生活会是什么样? 对于刘开心来说，活着，只是活着。 在阅读《愿你可以自在张扬》时，我刷到关于她的采访视频。非常年轻的女孩，不过三十来岁，有着温和的笑容，说起话也是娓娓道来。如果不是那根固定在鼻子旁的营养管，她看起来和大多数女孩并无区别。 但谁能想到呢，这样的她，其实与罕见病相处了与年纪，等长的岁月。 从小的时候，她就无法像其他普通小朋友那样正常，什么都可以吃，什么都可以玩。身体的不适，让她遭受了太多不理解的目光和质疑，一个人待在家里，却又热爱艺术，性格善良而敏感，深处却藏着对生命岩浆般的热爱。 我印象深刻的一个地方是，有大人说让她保持健康的生活习惯、加强锻炼，什么毛病都没有了。这话说起来轻飘飘，真正落在当事人身上，却是石头一样的重压。 我们永远无法知道，一个人能够努力地活下去，究竟用了多少力气。所以，没有立场、权利，去建议、去指责。比起不痛不痒的旁观式的关心，读读她的文章，看看她的画，在陌生的地方送去祝福，或许更加有意义。 文中摘句： ①我希望无论健康或疾病、快乐或悲伤的你，都可以是有质感的张扬的生命。 ②时间并不会带给我们一切问题的答案，但似乎只要熬过了一定的年限，那些曾经怒吼着、压迫着、俯视着你的人便也无力再计较你是否有成长。 ③我只愿认认真真过好这一生，无论健康或疾病，贫穷或富贵，特立独行或泯然众人，独善其身或兼济他人，仅此一生一世，足矣。 生活的意义，不在于避开风浪。不管是刘开心，还是平凡的你我，在人生这趟旅途中，记得永远保持昂扬的状态。 因为，活着本就应该这样蓬勃，即使有低谷，但不掩其磅礴。 #文学的力量抚慰人心#读书治愈自我#女性成长#低谷逆袭#情感共鸣
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是小嘉同学9月前
罕见病女孩靠鼻饲管考上央美，读完纽大，在 ICU 敲出硕士论文，开着心脏起搏器办成自己的画展，刘开心用自己的经历告诉所有人：即使生命破碎，灵魂也要永远“自在张扬”！ #愿你可以自在张扬 #读书 #文字的力量 #励志 #刘开心
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你的网友刘开心1月前
报个不太平安的平安。祝大家周末愉快。 #vlog日常 #日常生活 #与你放闪每一刻 #vlog十亿流量扶持计划 #碎碎念
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人物传记4周前
与罕见病相伴32年，却创造出常人不可能做到的奇迹，她惧怕死亡，更惧怕从未活过。#倪萍 #刘开心 #励志 #情感共鸣 #正能量
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是四月呀4周前
你敢相信吗？10年间没有吃过一口饭、她与病痛抗争32 年、除了大脑和肝脏几乎没有健康的器官...就是这样一位女孩，却考入中央美术学院，留学纽约，并写出了《愿你可以自在张扬》。 甚至央视都专门为她做了一期节目，刘开心的经历，会让你懂得：比起惧怕死亡，我更害怕没有活过！ 若你正处人生低谷，感到难以支撑，请阅读她的故事，愿每一个勇敢的你，都能在书中寻得属于自己的答案。愿我们都可以在各自的风雨中，自在张扬。 #励志故事#女性力量#好书分享#刘开心#好书推荐
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蕃秀读书10月前
这本书最震撼的是作为一个罕见病患者，她咽下苦难的从容！纸一样脆弱的身躯，钢铁一样的内核！ “生活本就泥沙俱下，不被掩埋，已经是最大的体面。” “在爱之中，我得以遇见自己。” 【适读人群】 ✓ 身处逆境却渴望破茧的人 ✓ 热爱艺术与诗意的灵魂 ✓ 想重新定义“坚强”的罕见病家庭 ✓ 每一个觉得“生活好难”的普通人 #好书推荐 #心灵治愈书籍 #患病女孩 #愿你可以自在张扬 #好书发现官
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刘开心1周前
不会剪 其实一分钟之后才重要 #chamoinx
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