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Super嘟-小老虎🐯4周前
他拉着个小脸，不允许我拍照 #在儿童医院迷路的嘟宝 #盼嘟宝归来 #2023年7月19日8时32分
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嘟宝7月前
怎么能没有遗憾呢？遗憾没有未卜先知的能力。遗憾没有给你带来健康的身体。遗憾前面的路布满荆棘。遗憾自己拼尽全力，也无法为你承受这病痛。遗憾医学的边界此刻还无法触及到你的伤痛。是啊，遗憾太多太多，这遗憾，是罕见病家庭心里无法愈合的伤口。#关注罕见病让爱不罕见 #脑萎缩#癫痫
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为了嘟宝过法考1周前
嘟宝1 #在儿童医院迷路的嘟宝 #盼嘟宝归来 #2023年7月19日8时32分 @Super嘟-小老虎🐯
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为了嘟宝过法考6天前
#在儿童医院迷路的嘟宝 #盼嘟宝归来 #2023年7月19日8时32分 #2026年法考@Super嘟-小老虎🐯 为什么在这里第1集
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嘟宝妈妈9月前
好多他喜欢的都不能吃#过敏体质 #忌口的食物 #湿疹反复 #宝妈分享 #孩子过敏
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嘟宝5月前
嘟宝是确诊了婴儿癫痫性痉挛综合征，各方面发育落后很多，全身软软的。八九个月之前躺着不怎么动的，现在腿会踢了有力气了。这是一岁的样子，发育落后正在干预中。#脑萎缩癫痫#婴儿痉挛综合征
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嘟宝妈妈8月前
说风凉话的人真多#达必妥 #特应性皮炎 #湿疹反复 #宝妈分享 #五一假期
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嘟宝妈妈8月前
不懂真的是对不起孩子#脾胃调理 #特应性皮炎 #儿童脾胃 #饮食与健康
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Super嘟-小老虎🐯3周前
医疗事故技术鉴定 #在儿童医院迷路的嘟宝 #盼嘟宝归来 #2023年7月19日8时32分
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嘟宝5月前
嘟宝是基因突变导致的各种问题，症状太多了。孕期产检做了的，都是正常的，当时做的无创，也都是低风险，我们家族都没有遗传病史，这种是基因突变，产检查不出来。我们后面是做的全外显子确诊的#基因突变#婴儿癫痫性痉挛综合征
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嘟宝妈妈6月前
第一支开始到现在7个月了，平时的护理真的很重要，费妈#特应性皮炎 #特应性皮炎日常护理
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嘟宝妈妈3月前
仅仅半个月，突然全身起红点，无一例外的全抓破。赶紧安排达必妥吧#特应性皮炎 #特应性皮炎宝宝
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嘟宝妈妈6月前
担心和纠结副作用的看过来#达必妥 #度普利尤单抗 #湿疹
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快乐嘟宝1年前
草地夜行 决赛状态欠佳，嗓子都是哑的😣。头天发着烧，比赛完回来还在烧。不过嘟宝表现超棒！[强]坚强的嘟宝！😎#少儿朗诵 #昌平朗协艺术节 #儿童朗诵 #草地夜行 #红色朗诵
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嘟宝妈妈1月前
跑了太多次，都已经知道流程了，孩子不需要跟着跑前跑后，也不耽误上学#特应性皮炎 #度普利尤单抗 #达必妥
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嘟宝妈妈10月前
达必妥已经 3支了，发现它并不能完全止痒，还是会不停的起红点点#过敏体质 #皮肤问题 #特应性皮炎 #脾胃虚弱 #湿疹
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嘟宝妈妈1月前
杭州我不去了，林彬我不看了，再见了#林彬 #特应性皮炎 #结节性痒疹
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嘟宝妈妈2月前
特皮的宝宝保湿要做好，痒起来真的太难过#特应性皮炎 #特应性皮炎日常护理
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宁红猫6月前
读评论7（本集很无聊）#制作不易 #看到最后 #读评论 #读评论系列
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嘟嘟饲养员👩3年前
嘟宝腿上突然起了很多紫色的点点，怀疑是紫癜，在脖子上抽了血，好在没什么事，但是真切的感受到了打在儿身疼在娘心的感觉，那一刻真的只希望我的宝贝能够健康快乐平安的成长#紫癜 #全职妈妈 #只有宝妈才懂吧 #希望宝宝健康成长
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嘟宝妈妈3周前
没有谁能彻底的说出个123#特应性皮炎 #结节性痒疹
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嘟宝妈妈5月前
不要总说中药断根，不要相信#特应性皮炎 #结节性痒疹
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为了嘟宝过法考6天前
#盼嘟宝归来 #2023年7月19日8:32分#在儿童医院迷路的嘟宝 #2026年法考@Super嘟-小老虎🐯
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朱朱Elsa说3月前
#人生感悟 #每日分享 #super嘟-小老虎
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瑞森贝贝宠物医院清源路中心医院1年前
＜艾迪森综合症-肾上腺皮质功能减退＞ 五岁的嘟嘟得了这个非常罕见的病，幸亏医生的坚持不懈，及时诊断。把都准备放弃治疗的嘟嘟给救治了回来，后面每天都要吃药维持肾上腺功能的稳定，相信不久嘟嘟就能够重回100斤体重的巅峰#艾迪森综合症 @抖音小助手 @DOU+小助手 @DOU+上热门
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嘟宝爱吃糖8月前
精致小孩姐五一假期住睡眠舱都干嘛⁉️ #日常vlog #萌娃日常 #遛娃 #五一去哪儿
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嘟宝妈妈7月前
脾宝胃宝不好的孩子怎么办#脾胃调理 #脾胃不好
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嘟宝爱吃糖1年前
假如丧尸来袭🧟末日宅家求生该如何应对❓ #人类幼崽迷惑行为大赏 #末日 #捏捏乐 #日常vlog #宅家自嗨
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为了嘟宝过法考2年前
嘟宝，快醒醒吧！爸爸好想你！ 今天我又去卫健委了！ 为了真相，为了维权！ 爸爸“不死不休”！ 我希望能得到客观、公正的医学会关于医疗事故的鉴定！ 期待中
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嘟宝4月前
还不会叫爸爸妈妈，还是婴语阶段，但是这两天明显感觉“话”多了些，哼哼唧唧哼哼唧唧的，给她唱歌的话，嘟宝还能哼两句#人类幼崽可爱瞬间
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玖玖伍柒4年前
#快乐嘟嘟 嘟嘟，嘟嘟，嘟嘟宝，发明家卡卡嘟和助手波波嘟的故事#童年动画
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嘟宝影视1年前
陈林一编檄文把曹操祖宗三代骂了个遍，却无意中治好了曹操的头风病#三国演义 #经典老剧 #好剧推荐 #因为一个片段看了整部剧 #下集更精彩
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Zxx1年前
蛋仔拳王泰森 袋鼠嘟宝#蛋仔派对 #超燃竞技场 #蛋仔奇思妙想计划
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嘟宝日记7月前
义乌之心也有好吃的铁锅炖啦！！！ 有券 19.9当50用！#附近美食优惠团购 #义乌美食@抖音小助手
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嘟宝喜欢打呼噜7月前
#毛孩子的日常 #萌宠
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嘟宝一家1月前
频繁的记录你的成长，只为一切都有迹可循👶#骗你生娃系列 #婴儿成长 #记录真实生活 #成长 #嘟嘟
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嘟宝影视1年前
说最狠的话 挨最毒的打，关羽收服小迷弟周仓#三国演义 #经典老剧 #好剧推荐 #因为一个片段看了整部剧 #下集更精彩
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嘟宝妈妈2月前
我觉得中重度特皮使用达必妥效果还是挺好的，至于大家担心的副作用，概率挺小的#特应性皮炎 #达必妥 #度普利尤单抗
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嘟宝妈妈9月前
做一下总是放心一些，不然啥也不敢吃#过敏体质 #皮肤问题 #特应性皮炎 #315曝光 #315晚会
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嘟宝妈妈10月前
希望能给你们带来帮助#过敏体质 #脾胃虚弱 #宝妈分享 #湿疹反复
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嘟宝妈妈4天前
这才回来2天，就开始痒了，也太灵了吧 注定生活在南方了 但是南方不是也有很多特皮么 #特应性皮炎
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嘟宝妈妈4月前
给大家汇报进度了，目前身上就剩11颗了，别再起新的就满意了#结节性痒疹 #特应性皮炎
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嘟宝2月前
拥有一个健康的身体是多幸运的事情#婴儿痉挛综合征
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嘟宝妈妈1月前
还是好心人多，感谢大家对嘟宝的关心，不过也要甄别医托#特应性皮炎
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欧阳翠花婆婆5月前
嘟宝是奶奶爷爷的开心果，希望嘟宝健康快乐的成长。
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嘟宝4月前
医院这边有个慈善机构，医生真的太好了，知道我们的情况之后，都在给我说可以申请救助，回来办理救助资料。嘟宝的复查结果，癫痫已经几个月没有发作了，控制住了，最近翻白眼很频繁拿视频给医生看了，说的不是发作，和癫痫没有关系。脑萎缩在持续萎缩的状态，眼睁睁看着什么都做不了，也没有治疗方法，让我们做最坏的打算，心里快承受不住了，努力到无能为力。#罕见病#基因突变
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嘟宝5月前
#病入膏肓#成语故事分享
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阿嘟宝4月前
邪修 #猝不及防
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大姐4天前
去年的今天，嘟宝朗诵荣获一等奖！记录嘟宝成长的过程！
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嘟嘟耶and耶耶嘟1月前
我想问问，你们的喵宝也这么爱生病吗？
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嘟宝4月前
时不时崩溃又自愈的生活，每天都在咬牙坚持着#罕见病#脑萎缩
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吴厚军6天前
七岁嘟宝超可爱，练跳《酒干倘卖无》超认真，小模样萌萌哒，努力劲儿惹人爱！#广場舞 #坚持锻炼身体健康 #萌宝爱跳舞
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嘟宝妈妈1月前
没啥大事，有点缺营养#特应性皮炎 #特应性皮炎日常护理
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嘟宝1月前
句号代表苦难结束，逗号代表都好，祝她早日康复吧！#罕见病宝宝#脑萎缩
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嘟宝1年前
#生活百般滋味你要笑着面对
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嘟宝妈妈1月前
求真实反馈，不要拖#林彬 #特应性皮炎
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嘟宝5月前
嘟宝最近状况不太好，精神也差点，连续一个星期了，每天都在哭，翻白眼也频繁了些。一哭就哭好久，哭到身上起热疹了，眼睛周围也红红的，委屈的小眼神。睡觉也不踏实，一岁了还有惊跳反应，刚哄睡着。#婴儿痉挛症 #癫痫#罕见病
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嘟宝妈妈3月前
时隔半年，又复发了，一整晚的抓挠，根本睡不好，打吧#特应性皮炎 #特应性皮炎宝宝
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嘟宝2月前
康复的第四个月，嘟宝和老师熟悉了，也适应很多，一点都没哭。嘟宝有智力障碍，还不会主动抓握，增加了认知方面的课程。
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勤子切片站6天前
逆天言论 #歧视 #炸裂发言 #奇葩 #勤子 #勤子嗝屁了
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嘟宝的日常干预4天前
#自闭症家庭干预 #感统训练 #特殊儿童
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