豪豪是一个患有基因突变的难治性癫痫孩子,2017年前豪豪九岁,当时有三岁左右的智力,会说话,会走路,就是多动不听话,这个和他长期吃癫痫药有关系,所以给他找了很多家幼儿园都不愿意收他。甚至连康复机构都不愿意收他,就是因为他的癫痫病。不幸的是2017年8月4日豪豪因为感冒发烧导致癫痫持续发作一个小时,人生第一次坐上救护车去医院抢救,命虽然保住了,结果严重脑损伤,全脑萎缩了,变成了全身瘫痪,无意识坐轮椅的状态,福建医院说治不好了,我不甘心,又带豪豪去北京治疗了半个月。北京医生说豪豪是基因突变的孩子,原本就会越来越不好,只不过这场大病加快了速度而已。我问医生孩子还能恢复到以前的状态吗?医生说不可能了,那我再问医生,孩子能站起来走起来吗?医生说很难,基本不可能!我又让医生帮我推荐康复医院,结果医生建议我不要折腾了,这种孩子康复不好的,癫痫发作一次,所有的努力就白费了。但我还是不甘心,因为豪豪当时是坐不能坐,站不能站,还一直不自主运动,照顾都不好照顾,非常痛苦,我一直相信世界有奇迹,爱能创造奇迹,后面一个病友家长推荐我去郑州,我就抱着死马当作活马医的心态去了,不管能用不能用的方法我都给豪豪用上,结果治疗了两个月,只有改善豪豪的吞咽能力,其他问题都没效果,一个月要花两万多康复费,我坚持不住了,因为也没钱了,关键是看不到效果,所以我没办法再坚持,如果有效果,我就是借钱想办法筹钱也会给豪豪治疗。就这样在郑州治疗两个月后,我们回到福建,我本想在福建福州找一个医院给豪豪做一些简单的康复,预防豪豪肌肉萎缩了,结果跑了好多家医院,没有一家愿意接收豪豪,都说豪豪病情太严重加上有癫痫,很多方法不能用,康复不好,建议我不要折腾带孩子回家养着吧!无奈之下,就这样带着豪豪回到老家了。后面通过好心人的爱心助学,我学习了针灸推拿,小儿推拿,又找民间师父学习了一套头针,自己在家给豪豪扎针一个月后,豪豪奇迹般走起来,后面我又花钱去厦门学习饮食调理,康复训练,又把豪豪训练到会自己吃饭自己上厕所,智力也有所提升,但一个人带豪豪太累了,没人帮我,所以我坚持不住了,放弃了继续用厦门的方法给豪豪康复训练,所以豪豪目前的智力只有一岁多,还不能生活自理,还不会说话,只会无意识叫妈妈,康复之路还是要继续,只有一个愿望,希望豪豪能生活自理,别无他求了!#记录成长的每一个瞬间 #坚强的孩子 #外婆的爱 #记录真实生活
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