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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人10月前
答大学生问：蝴蝶宝贝患者可以进行生育吗？ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #大学 #演讲 #公益
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王子超人9月前
2015年的婚礼，没有婚庆没有摄像，我27岁老婆34岁 2015年我和老婆@丁香 结婚了，我们是组合家庭，孩子是老婆带过来的，是一名蝴蝶宝贝，而我自己也是蝴蝶宝贝。所以我们的结合最初遭到了双方家庭所有人的反对，直到我们在一起三年后，父母才同意为我们举办婚礼，但这是一场没有新房、没有婚车、没有婚庆、没有摄像的朴素婚礼，现场也没有任何与婚礼有关的喜庆布置，主打一个低调从简。我心里觉得亏欠老婆，就偷偷准备了一篇演讲，希望能用自己的故事给这场简朴的婚礼增加一些色彩，让这一天成为我们人生中最难忘的回忆，最终，我做到了！#蝴蝶宝贝 #婚礼 #结婚 #老婆 #爱情
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王子超人9月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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王子超人4周前
你嫁给一个蝴蝶宝贝，照顾他这么多年不累吗 @Summer @丁香 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #男孩 #采访 #爱情
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宋主任谈优生1月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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蕙琳妈妈（蝴蝶宝贝）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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王子超人3年前
一个残疾的孩子，拖累了全家，降低了所有人的幸福感 #科普一下 #人物故事 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
商量了半天终于决定了#小男孩 #亲子日常 #意想不到的结局 #蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
几乎每一场直播时都会被Cue到恋爱过程，所以整理了一些恋爱到结婚的过程。 今天就和大家一起看回忆咯～💗 （怀孕到生子的过程正在剪辑，下一篇和大家见面哦） #相册记录生活 #有幸相遇 #始于初见止于终老 #陪你度过漫长岁月
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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岁安～（蝴蝶宝贝）4天前
生病好了笑容就多了，即使伤痕累累，妈妈相信也会好的，会越来越好的#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽
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cs2糕手1周前
请问煮啵说了多少个但是（答对有🎁）#csgo #cs2 #csgo炼金 #cs2炼金
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荔枝（蝴蝶宝贝）4天前
生了一个两个漩的宝贝🤒#真实生活分享计划 #蛇宝宝 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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夜半影娱4年前
1.蝴蝶姐姐已经结婚生子，不过她暗地里和多人运动男星还是有联系
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）4天前
你好你好，你会越来越好#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
蹦蹦说 我和你想的一样 希望家人平安健康就可以#蝴蝶宝贝 #日常vlog #平平淡淡小日子
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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漫哥阿哲3周前
炭治郎爱上香奈乎的真实原因 #鬼灭之刃 #炭治郎 #动漫解说 #二次元 #动漫推荐
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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天帅说电影6年前
蜘蛛小姐爱上蝴蝶，并且结婚生子，它们生出的孩子会是什么样呢
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岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）5天前
已经好了不是吗，这些都是过去#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
吃货为了吃 什么也可以做得到#蝴蝶宝贝 #走路上学#吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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天帅说电影5年前
蜘蛛小姐爱上蝴蝶，并且结婚生子，结果它们生出了苍蝇宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
六年时光就这样圆满的画上句号 感谢校长和老师们对钢蹦的照顾和栽培 下一站 希望你会更好#蝴蝶宝贝 #养儿不易 #毕业季
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小瓶盖子8月前
全长27分钟，一口气看完高质量古言小说古风推荐种田全文已完结 #古言推荐 #一口气看完系列 #文荒推荐 #配享太庙 #小瓶盖子
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郑州大学第二附属医院3年前
你听说过蝴蝶宝贝吗？#医学科普 #郑大二附院 #罕见病 #蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）4天前
#真实生活分享官 你们那的豆腐脑吃甜口还是咸口呀？？#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
希望她可以一直保持乐观积极的心态#童年 #亲子日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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呆梨（一名努力变好的蝴蝶宝贝）4天前
尽管生活对我不客气，我也要向上！#贵州安顺#馄饨#罕见病#蝴蝶宝贝#早日康复
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垚垚（蝴蝶宝贝）5天前
妈妈的愿望很小，只愿你往后的日子可以少些疼痛，多些甜#罕见病 #蝴蝶宝贝 #慢慢长大慢慢爱你
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mmm2周前
神仙合作《苦茶子》来袭！Starling8/MoreLearn 27/FIVESTAR炸场，速听！#喜欢的歌会一直听 #苦茶子
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岁安抗罕～（蝴蝶宝贝）4天前
乖宝宝#罕见病#蝴蝶宝贝
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么么兔1月前
#义忍 #反义炭 #反锖义 #反惠忍 #反实义
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松松抗罕日记（蝴蝶宝贝）4天前
每天的你不仅是个小话痨还是个开心果，妈妈希望你能一直这样无忧无虑的长大，肆无忌惮的大笑#敲可爱 #蝴蝶宝贝罕见病 #上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
记录#正能量 #亲子 #搞笑 #vlog日常 #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
钢蹦说他像一滴水 渺小而又脆弱 他用尽全身的力气穿过那块石头#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #坚持的意义 #养儿不易
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在水一方2周前
梁代文向顾逸求婚成功#好剧推荐 #因为一个片段看了一整部剧 #影视剪辑 #好剧 #爆炸新闻
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万能小笼包1月前
好久不见啊各位~#手作diy #手工 #diy #蝴蝶宝贝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5天前
钢蹦说：“我感觉我做的不对 吃不下 给你吧”#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #二胎家庭 #兄弟情 #当妈的都懂
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芒果剧集社1年前
希望所有人都健健康康！#闪闪发光的儿科医生2 #蝴蝶宝贝 #健康 #医学科普
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】3天前
感谢大家支持可儿的小“事业”，靠自己实现美皮康自由😊#vlog十亿流量扶持计划 #与你合拍鲜活时刻 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病孩子的努力
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小熊🐻（蝴蝶宝贝）加油6天前
日常生活#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）4月前
她说她的生活每天除了画画就是看身体、是因为日常护理已经成为生活中重要的一个部分了#原创视频 #亲子 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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🍑4天前
你说 生活苦 离别苦 学习苦 可有的一出生就要去接受生命的苦 是什么 又懂什么#蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）1周前
#真实生活分享官 满满的安全感回来了#记录生活 #美食 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她还觉得这个拆下来的下次还可以接着用，这个纱布是已经第二次使用了，就让她扔了，等再买新的，她又问贵不贵，以前和她说起过贴上去的敷料美皮康贵，可能她会觉得纱布也贵吧#大山的孩子 #蝴蝶宝贝 #我的乡村生活 #罕见病女孩的生活
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海外生活笔记3天前
沒有任何事情可以打倒蝴蝶宝贝#科普一下 #病 #歪果仁系列 #每日分享 #助手上热门
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