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夜里翻到李亚鹏聊唇腭裂的采访,越看越动容,忍不住想为这份16年的坚守继续发声! 过去多年在网络的传播里,他是一个失败的商人,是一个在直播里不卖年轻人喜欢的商品,只做传统文化的犟种,这几天当他聊起唇腭裂,我也很震惊,以前我以为唇腭裂就是一个整容手术,原来唇腭裂的治疗,核心也是多学科序列模式,一是时间序列,从婴儿到18岁分阶段治疗;二是人员序列,外科、正畸、语音、心理医生协同,既要修外形,更要补语言和心理缺口。 并且这份从国外引进的模式,他落地了16年,唇腭裂还不是罕见病,发病率是1/700–1/1000,算是儿童缺陷常见病,至今国内还没有任何一家医院能完整复刻,从这可以看出、那需要多学科治疗疾病的罕见病落地多学科诊疗还得有多长的时间要走,这种期盼,可能不经历的人永远不会懂! 16年前,因为女儿李嫣的唇腭裂,他踏上这条公益路,从嫣然天使基金到嫣然医院,以己托人,全情投入。累计救助超11000名唇腭裂患者,7000台手术全额免费,多少贫困家庭的孩子,因为他重获笑容,拥有了正常人生的可能。 可如今,嫣然医院却走到了困境边缘:民办非营利的属性,不能溢价收费;租金暴涨叠加外部冲击,没有专项政策支持,连继续给孩子做后续治疗都成了难题。 我觉得它的困境,不是某个人的问题——是未来所有城市公益项目,该提前思考的可持续布局课题,更是中国医疗环境里,公益医疗与市场规则、政策支持如何适配的优化难题。 我没能力大额捐助,就做一名普通的传播自来水。 不求别的,只求让更多人看见这份16年的坚守,看见唇腭裂孩子的全周期治疗有多重要,看见公益医疗的生存有多不易! 点赞、转发、评论,让更多人关注嫣然,关注唇腭裂公益,让这份救命的事业,能撑下去,能走得更远!#唇腭裂#李亚鹏 #嫣然天使儿童医院 #中国医疗 #罕见病
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