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夜里翻到李亚鹏聊唇腭裂的采访,越看越动容,忍不住想为这份16年的坚守继续发声! 过去多年在网络的传播里,他是一个失败的商人,是一个在直播里不卖年轻人喜欢的商品,只做传统文化的犟种,这几天当他聊起唇腭裂,我也很震惊,以前我以为唇腭裂就是一个整容手术,原来唇腭裂的治疗,核心也是多学科序列模式,一是时间序列,从婴儿到18岁分阶段治疗;二是人员序列,外科、正畸、语音、心理医生协同,既要修外形,更要补语言和心理缺口。 并且这份从国外引进的模式,他落地了16年,唇腭裂还不是罕见病,发病率是1/700–1/1000,算是儿童缺陷常见病,至今国内还没有任何一家医院能完整复刻,从这可以看出、那需要多学科治疗疾病的罕见病落地多学科诊疗还得有多长的时间要走,这种期盼,可能不经历的人永远不会懂! 16年前,因为女儿李嫣的唇腭裂,他踏上这条公益路,从嫣然天使基金到嫣然医院,以己托人,全情投入。累计救助超11000名唇腭裂患者,7000台手术全额免费,多少贫困家庭的孩子,因为他重获笑容,拥有了正常人生的可能。 可如今,嫣然医院却走到了困境边缘:民办非营利的属性,不能溢价收费;租金暴涨叠加外部冲击,没有专项政策支持,连继续给孩子做后续治疗都成了难题。 我觉得它的困境,不是某个人的问题——是未来所有城市公益项目,该提前思考的可持续布局课题,更是中国医疗环境里,公益医疗与市场规则、政策支持如何适配的优化难题。 我没能力大额捐助,就做一名普通的传播自来水。 不求别的,只求让更多人看见这份16年的坚守,看见唇腭裂孩子的全周期治疗有多重要,看见公益医疗的生存有多不易! 点赞、转发、评论,让更多人关注嫣然,关注唇腭裂公益,让这份救命的事业,能撑下去,能走得更远!#唇腭裂#李亚鹏 #嫣然天使儿童医院 #中国医疗 #罕见病
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首先,本人声明:接下来说的事,不是为了博取流量,更不是针对于任何人,只是在阐述本人经历的一件事而已,各位看官请理性观看及理解就好! 事件是这样开始的:本人因发展所需,来了了目前所在的乡镇上发展,2024年9月开了一间理发店,由于当时是新开的店,生意也只是一般般,但是,想着就自己一个人,估计怕是人手不太够,所以就在玻璃门上贴了一份招聘告示,内容就是招聘助理及学徒一名,而在刚开业的时候,做个一个活动,就是在本店拍视频发出去,不管是在抖音或者快手,点赞超两百个可以免费烫一次头发,不收取任何费用,活动刚开始,有好多学生哥都有拍,可能是点赞量不够,所以没几个人拿视频来兑换所应对的奖励,但有个当时还在读书的小男孩(后来的徒弟)就做到了,拿着视频来,我也兑现自己活动的承诺,给小男孩烫了头发,在烫发的过程中,聊天了解到小男孩从小没有父亲在身边,突然感觉他挺乖及懂事的,所以印象就比较深一点,本来到这里应该不会再有交集,就算有最多也就是以他是顾客的身份有交集,后来有一天,突然看见小男孩在街上逛,就打了个招呼,问了一句,你怎么没去读书,小男孩就回答我说准备不读书了,当时也没有在意,到了9月底,有个顾客要染头发,带着她的儿媳妇一起来的,在染发的过程中顾客就提到了说她儿媳妇是闲着的,问我这里要不要人,如果要的话就来帮我到过完年,因为过年后说不定一就要出去打工,那对我当时来说,是非常好的是,谈好之后,小姐姐就说十月一开始来我这里上班,而这件事过后的两天左右,小男孩就过来我店里,同样也是问我这里要不要学徒,我就和小男孩说,学徒我这里不要了,因为我已经招到一个助理了,因为在美发行业来说,学徒等同于助理,因为学徒只要学会洗头,就可以上岗拿工资边做边学,在大店,没有那个发型师会专门的去教学徒,而小店的话,同样也不会刻意的去教学徒,所有的一切技术,能够学到多少都得看自己,告知小男孩后,看着他有点失望的眼神,突然就动了恻隐之心,我就和小男孩说,其实我可以收一个徒弟的,但是我收徒弟是有条件的,而你是辍学没有读书的未成年人,你必须把我和你说的条件说给你家里人知道,你家里人同意,你才能来我这里,你家里人不同意,那么你和我就没有师徒缘分,(小男孩说让我告诉他我收徒的条件)我告诉小男孩说,我第一个收徒弟的条件是:你必须要给我行拜师礼,拜师礼成了之后你才是我的徒弟,这是第一个条件,而第二个条件就是,因为考虑到你没有父
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