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爱与善行1年前
如果可以一命换一命的话，那医院的天台上站满了排队的妈妈。#母爱 #父亲 #外卖小哥#一切为了孩子
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小瑞瑞学走路（SMA）2年前
“渐冻”宝宝，十一针诺西那生钠的治疗，四年漫长的康复之路。只要孩子再变好，一切都是值得！
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药监冀语1年前
70万一针救命药进医保 改写男童人生 #权威解读 #诺西那生钠 #天价药纳入医保
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异闻观测站1年前
世界上最昂贵的药物，每一个都能起死回生！#世界之最#药物#世界奇闻#创作灵感
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单亲妈妈和罕见病女儿（sma）8月前
腰穿虽然我没有经历过，但我想一定很痛#上热门话题榜🔥🔥🔥 #罕见病女孩 #诺西那生钠 #如有不适请及时线下就医 #婴儿型脊髓性肌萎缩
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东莞阳光网3年前
台湾SMA女童赴东莞打#诺西那生钠，“真切感受了祖国的温暖”！#东莞#传递正能量#暖心
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齐鲁频道4年前
今天，价值55万的SMA特效药诺西那生钠注射液纳入医保目录，据估算，从明年1月1日起，该药每针不会超过3.3万元。患儿小石头的父亲、我台记者马恒祥，以父亲特有的坚强，陪同孩子一起同罕见病魔抗争。结果公布后，他喜极而泣，深情讲述：《小石头的这三年》。人民健康至上，感谢伟大国家！#医保谈判 #sma脊髓性肌萎缩
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思翰说1月前
1岁患儿遭罪抽脊髓，却被注射“失效药”？重庆卫健委介入调查！#sma #注射 #救命药 #医生违规操作 #主播说新闻
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笔尖科普4年前
进口药卖至天价，1400万天价药是谁在控制？我们为何不自己研制？ #SMA #脊髓性肌萎缩症 #天价药
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新民晚报4年前
曾经近70万一针罕见病救命药纳入医保 ，医保谈判现场再现“灵魂拷问”
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小瑞瑞学走路（SMA）6月前
yao物或许是点燃希望的火种，但康fu才是让火焰持续燃烧的薪柴！因为希望遇见了坚持，才有了燎原的力量！
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努力工作、用心生活2年前
健康最重要🙏🙏🙏
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新华社电视4年前
1月1日上午7时许，山东省枣庄市一位4岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠。#医院 #快点好起来#医生
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晴理知中2天前
不要盲目追星 #追星 #小洛熙 #独立思考
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大众新闻-大众日报4年前
“#无药可救和有药用不起是两种不同的绝望”，一针55万，一年平均一百万终身用药，罕见病患儿父亲考虑放弃治疗
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金逗宝贝5月前
大家放心 我会好好对她#万物可爱计划#抖音萌宠嘉年华 #长大真好有属于自己的小猫 #狗狗和猫咪 #万物可爱计划
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小小巧虎10月前
「可爱巧虎岛」第 82 集「小可与小诺西」#巧虎 #童年动画 #我在抖音看动画
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极目新闻4年前
西安交大二附院疑似回应“4天医疗费55万元”：小儿确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），经家长同意使用诺西那生钠治疗
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辛集发布4年前
1月5日，河北省首例“诺西那生钠注射液”治疗在河北医科大学第二医院顺利完成，来自衡水市的5岁小患者康康（化名）完成SMA靶向药注射。
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北方健康4年前
3岁男孩瑞瑞拥有高智商，却患有脊髓性肌萎缩，天价药进医保让全家重燃希望。 更多瑞瑞情况@小瑞瑞2021
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宁先森国学经典4年前
#天价药诺西那生钠 疾病面前，有多少家庭能从容应对？#医疗险 #重疾险 #百万医疗 #保险 #涨知识
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中国日报网4年前
“眼泪快掉下来”…罕见病医保药品谈判过程有多曲折
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桔子花开7月前
#我在抖音看动漫
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三朵金花的日常2年前
SMA患者用药初体验，诺西那生钠从开药到打针全过程 #SMA #罕见病 #住院 #用药 #诺西那生钠
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新华社4年前
70万降到3.3万！救命药“灵魂砍价”进医保，罕见病患儿迎新生
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柏春艳卷凉皮（手工凉皮米线面皮康馨花园西4年前
闺女刚查出来这病无药可医绝望！这💊出来了价格却让我们望而止步！#诺西那生钠注射液 #罕见病SMA
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航航动画短片9月前
#益智动画 #儿童动画 #儿童启蒙早教益智动画片 #3到6岁儿童益智早教动画
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新华每日电讯4年前
医保药品谈判再现灵魂砍价，药企代表说快掉眼泪了……
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杭州网4年前
1岁女婴住院4天花55万元药费，医院和患儿家长的回应来了#诺西那生钠@抖音小助手
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王小川（川哥酒馆）5年前
#川哥说 国内70万一支的救命药，国外只卖200多？真的是这样吗？天价特效药产生的原因是啥？未来有希望降价吗？
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美琪加密TIME4年前
落地中国！孤儿病有救了！#Zolgensma #Spinraza #Spinraza落地中国 #财经 #硬核时代 #我在抖音说财经 @立一泡财经
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多宝每天都在努力呀4年前
送给你最昂贵的六一礼物🎁#罕见病孩子的努力 #诺西那生钠注射液
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华哥说临床试验4年前
#SMA #医保谈判 今年7月刷到患SMA的小女孩，可惜已无免费的临床试验帮到她，后来看到用上利司扑兰了，明年还是可以选择诺西那生纳，未来可期，祝她早日康复！
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丹棱融媒4年前
“砍价天团再出手”，2022年原价70万的脊髓性肌萎缩症（SMA）救治特效针--诺西那生钠注射剂，正式纳入医保3.3万就可用药，为毛不易写歌的“海绵女孩”马上就可以坐起来拥抱家人了
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齐鲁频道3周前
小石头的上学路（2）从“无药可医”到“有药用不起”，#罕见病 家庭曾数次陷入绝望 #健康 #上学
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三言两语播客7月前
【#三言两语播客 】得了悲伤rt综合症，到底是什么体验？本期主播：@沈清脱口秀 @Jump懒得跳 ，嘉宾：@小大命🆘 @摔仔姜小黑 @Davy脱口秀 。#肆笑喜剧 #奇葩 #脱口秀 #肌肤饥渴症
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齐鲁频道3周前
小石头的上学路（3）国家医保目录药品谈判“灵魂砍价”，55万元“天价药”降至3.3万元，SMA患儿爸爸：救命之恩大于天 #健康 #罕见病 #上学
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开森的毛毛7月前
经历将近一个月我的屁股终于痊愈了！ #vlog #肛周脓肿 #干货分享
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无敌黑皮6月前
上期比较热门的评论解答一下。再声明一下每家保险公司都不一样 我说的只是我的那家 所以有的条款会不同！评论区卖保险的我都不认识大家自行斟酌真伪！#自我提升与成长 #每日分享 #女性成长 #保险#干货分享
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河南医药大学第一附属医院3年前
曾经70多万一支的“天价药”降到3万多且被纳入医保，2月23日，我院在豫北地区率先为一名6岁患儿进行诺西那生钠治疗。
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目瑙纵歌之乡陇川4年前
1岁娃住院4天花55万，什么药这么贵？#医院 #天价药诺西那生钠
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惠大夫在江湖4年前
好消息：天价药纳入医保。感谢伟大的国家，让我们的生活越来越有保障。#每一个小群体都不该被放弃
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新乡广电融媒3年前
“天价药”纳入医保 豫北第一针开打 #新乡#医保#医保报销 #天价药#天价药诺西那生钠 #脊髓性肌萎缩 @抖音小助手
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fan人张4天前
我唇裂罕见病被抛弃，拍视频却乐观傻笑。叩谢大家的评论之力，帮我斩那十四大妖#QQ音乐会员#罕见病#活着#正能量#评论区
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云南网4年前
从70万降到3.3万，昆明5岁女孩打上云南首针“天价救命药”。这是昔日天价药诺西那生钠进入医保目录后云南第一位使用患儿。
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彤妈挑绘本1月前
看了小洛熙事件彻夜难眠！ 分享我带娃躲过手术的就医经历，愿每个宝宝都被温柔以待❤️ #小洛熙#霰粒肿
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有个说法4年前
“70万一针”的诺西那生钠注射液进医保，降药价要敢做为难之事#政媒原创作者联盟
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泉州市妇幼保健院（泉州市儿童医院）3年前
特效天价药“诺西那生钠注射液”纳入医保，泉州完成首例“脊髓性肌萎缩症 ”鞘注操作治疗，多少个家庭有了希望
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BX服务生5年前
70万一针的天价药，SMA患儿的福音#SMA #诺西那生钠注射液 #保险 #天价药
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诗迈咨询4年前
为什么药企宁愿 70 万一针的诺西那生被降成「地板价」也要进医保？#诗迈 #药企 #国家集采 @抖音小助手
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小鱼视频4年前
12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。
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十七汪w5天前
巴厘岛脏水病后续：回复一下很多人关心的如何避免，我觉得其实纯看命…#巴厘岛攻略 #巴厘岛脏水病 #巴厘岛倒霉蛋日记
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您在查找“小诺西得了什么病”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-01-22 06:07

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