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ジョ函滨2周前
真的推新人这种事 欲速则不达 #dmd #pung #dmd团综 #dmd五代 #尤金啪叽
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐2周前
你就看吧，一边闹挺一边甜 #domundi #dmd #他泰 #泰娱 #恋综
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DMD海外信息1周前
为什么 DMD 女孩发病少？ 核心原因就一句话： DMD 是 X 连锁隐性遗传，女孩有两条 X 染色体，男孩只有一条。 下面把它讲得更具体一点： DMD 基因在 X 染色体上 男孩：XY 只有一条 X，这条 X 上的 DMD 基因如果有缺陷，没有 “备份”，就会发病。 女孩：XX 有两条 X，即使其中一条有缺陷，另一条通常是正常的，可以 “兜底”，所以一般不会出现典型 DMD。 女孩要发病，需要 “两条 X 都坏了” 这种情况在自然中非常罕见。 要么是两条 X 都发生了突变（概率极低）， 要么是特殊情况，比如 Turner 综合征（只有一条 X）， 或者出现 X 染色体失活异常（正常那条被 “关掉” 了）。 大多数女孩只是 “携带者” 她们自己不发病，但可能把有缺陷的基因传给下一代。 携带者有时会出现轻微症状，比如： 小腿肌肉略肥大 运动耐力稍差 心肌问题风险略高（所以建议做心脏检查） 男孩只有一条 X，坏了就没替补；女孩有两条 X，一条坏了还有另一条顶着，所以 DMD 女孩发病极少。
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我是姣姣（小号冲浪版）1周前
dmd五代恋综大结局｜人机弟弟最后却是一个人！！！ #恋综#pung#dmd #他泰 #dmd五代
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张晓莉-小儿神内医生3天前
6-7岁DMD(杜氏肌营养不良）干预绝对关键期 6岁DMD患儿开始踮脚走路，重视这些家庭训练，为孩子未来多争取几年行走能力。#医学科普 #DMD #进行性肌营养不良 #家庭训练 #罕见病
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rotioki2天前
继续谈吧谁谈得过你们！ #dmd #netjj #net陈欣博 #安利 #小情侣
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DMD海外信息5天前
DMD 里的 “脂肪栓塞” DMD 里的 “脂肪栓塞”，指的是 骨折或大手术后，骨髓里的脂肪滴进入血液循环，堵塞小血管，从而引起的一种严重并发症。它不是 DMD 特有的，但在 DMD 孩子身上风险更高、后果更重，所以医生会特别警惕。 DMD 为什么更容易发生脂肪栓塞？ 因为 DMD 孩子普遍有： 骨质疏松（活动少 + 激素使用） 骨骼脆弱，容易骨折 肌肉无力，摔倒风险高 一旦发生 股骨（大腿骨）等长骨骨折，骨髓里的脂肪就可能被挤入血管，随血流跑到肺、脑等重要器官，引起一系列症状。 脂肪栓塞会出现哪些表现？ 通常在骨折后 24–72 小时 出现： 呼吸急促、胸闷、咳嗽（最典型） 心率加快、嘴唇发紫 意识改变：嗜睡、烦躁、反应变慢 皮肤或口腔出现细小出血点 血氧下降 这些症状出现得比较急，需要立刻就医。 为什么 DMD 孩子发生脂肪栓塞更危险？ 因为 DMD 孩子本身就有： 呼吸肌力量弱 肺功能下降 心脏受累风险高 所以一旦出现脂肪栓塞，对心肺的打击会比普通孩子更重。 如何预防？ 预防远比治疗更重要： 避免跌倒：地面防滑、穿合适的鞋、必要时使用支具 控制激素副作用：补钙、维 D、必要时用双膦酸盐等 骨折后及时、规范处理：不要随意搬动、尽快就医 手术时麻醉团队要了解 DMD 风险 DMD 脂肪栓塞 = 骨折后骨髓脂肪进入血管，堵塞肺部等器官的严重并发症。 DMD 孩子因为骨质疏松和心肺脆弱，风险更高，需要特别注意预防骨折。 #DMD #脂肪栓塞 #骨折康复
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DMD海外信息1周前
不使用激素的DMD男孩 DMD（杜氏肌营养不良）孩子不吃激素，一般会出现这些情况（以目前大量临床研究为基础，属于普遍规律，但每个孩子会有差异）： 1. 肌肉退化速度更快 无力会更早、更明显地加重 走路能力可能提前下降 上下楼梯、起立等动作更困难 2. 更容易失去行走能力 很多孩子在10 岁前就可能无法独立行走 而规范使用激素的孩子，不少能把行走时间延长到12–14 岁甚至更久 3. 脊柱侧弯出现得更早、更严重 脊柱弯曲角度增加更快 可能需要更早佩戴支具或手术 4. 心肺功能下降更快 呼吸肌无力更早出现 夜间呼吸暂停、咳嗽无力 心脏受累风险增加（心肌病） 5. 日常生活能力下降更快 穿衣、吃饭、翻身等动作更依赖他人 生活质量整体下降 6. 但也有一些孩子选择不吃激素的原因 激素副作用明显：体重增加、脸变圆、食欲亢进、情绪波动、骨密度下降、白内障风险等 部分家庭担心长期用药影响孩子生活质量 有些孩子不耐受激素（如严重行为问题、过敏等） 7. 不吃激素也不是 “完全没希望” 现在除了激素，还有一些新治疗方式（如外显子跳跃药物、基因治疗等），虽然不能替代激素，但可以在某些情况下减缓进展。不过这些治疗通常价格昂贵、适用人群有限，需要医生评估。 #激素 #泼尼松 #dmd杜氏肌营养不良 #肌肉痛疼
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我係大豬🐽（橱窗可自行下单）2周前
祝我预言成真✨ #dmd #thomaskong #auausave #kengnamping #teeteepor
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knp狂热女粉丝2天前
南星狂热男粉丝罢了 #kengnamping #景航南星 #dmd #泰腐 #knp
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肌肉美鼠（忽略过崔胜澈）5月前
谁能解答一下我的问题 #cp #泰剧 #dmd #麦麸
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：ৡYangོꦿ࿐1年前
#我要上热门 #关注dmd罕见病 2018年出生的孩子，起初和正常孩子一样，孩子的出生给我们一家人带来欢乐，尽管生活并不如意和富裕，看到可爱的孩子，他就像温暖的一束光治愈这我，然而天有不测风云，孩子不到4岁，一次出水痘抽血化验，打破了生活的平静。在市医院查出肌酸激酶高，打针，住院10天，也没有降下来。来到重庆医院查出#杜氏肌营养不良(dmd).医生告知需要激素➕康复来缓解病情。#激素 #康复训练
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DMD海外信息2周前
DMD缺少什么蛋白质？ DMD（杜氏肌营养不良）是因为身体缺少一种叫 “抗肌萎缩蛋白”（dystrophin）的蛋白质。 这个蛋白本来像 “减震器” 和 “支架”， 帮肌肉细胞抵抗运动时的损伤， 维持肌肉细胞膜的稳定。 DMD 患者因为基因缺陷，几乎完全不能产生正常的抗肌萎缩蛋白，所以肌肉细胞很容易受损、坏死，慢慢被脂肪和纤维组织代替，导致肌肉越来越无力。 一句话： DMD = 缺少抗肌萎缩蛋白（dystrophin） → 肌肉不断受损 → 进行性肌无力。 #基因 #DMD #康复
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DMD海外信息2周前
外显子跳跃药能永久有效吗？ DMD “跳跃药”（exon skipping，外显子跳跃药物）之所以不能永久有效，核心原因是：它们只能暂时 “绕开” 一个或几个外显子，让细胞产生 “部分功能” 的抗肌萎缩蛋白（dystrophin），但无法修复根本的基因突变，也不能阻止疾病本身的进展机制。 为什么跳跃药不能永久有效？ 1. 药物作用是 “暂时的、一次性的” 跳跃药（如 eteplirsen、golodirsen、viltolarsen 等）是反义寡核苷酸（ASO）。 它们的特点是： 进入细胞后会被逐渐降解 需要持续给药才能维持效果 停药后，外显子跳跃效果就会消失 所以它不是 “打一针就修好基因”，而是 “每次给药让细胞暂时跳过某个外显子”。 2. 根本基因突变仍然存在 跳跃药的作用机制是： 不改变 DNA 不修复突变 只是让 mRNA 跳过有问题的外显子，从而产生 “缩短但部分功能” 的蛋白 但基因本身的错误仍然在那里，所以疾病的根源没有被消除。 3. 即使蛋白有了，也只是 “部分功能” 跳跃药产生的 dystrophin 通常只有正常的 10%–30% 左右。 虽然这能显著减缓肌肉损伤，但： 不足以完全保护肌纤维 不能阻止慢性炎症、纤维化、肌肉逐渐被脂肪替代 因此疾病仍会缓慢进展，只是速度变慢。 4. 肌肉退化是一个持续的病理过程 DMD 的真正问题不只是 “蛋白缺失”，还包括： 反复的肌纤维损伤 慢性炎症 进行性纤维化 卫星细胞再生能力下降 跳跃药无法逆转这些长期病理改变，只能部分减轻。 5. 药物难以到达所有肌肉（尤其是心脏） ASO 类药物： 对骨骼肌效果较好 对心肌的递送效率较低 对膈肌等关键呼吸肌的效果也有限 因此即使某些肌肉有改善，整体疾病仍会继续进展。 跳跃药是“修修补补” 的对症治疗 **，不是 “根治”。 它们能让细胞暂时绕过错误外显子，产生部分功能蛋白，但无法修复基因，也无法阻止疾病的根本进展机制，所以不能永久有效。 #DMD跳跃 #DMD药物 #杜氏肌营养不良
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DMD海外信息1周前
DMD 为什么会有肌肉炎症？ DMD 孩子缺少一种叫 dystrophin（抗肌萎缩蛋白） 的东西。 这个蛋白就像 “肌肉的减震器”，没有它： 肌细胞膜特别脆弱 每次肌肉用力（走路、跑跳）都会被轻微 “震裂” 身体以为肌肉受伤了，就会派炎症细胞去 “修复” 但损伤反复发生，修复赶不上破坏 于是就形成了慢性炎症 + 肌肉纤维化 + 肌肉被脂肪替代 这就是 DMD 肌肉越来越弱的根本原因。 肌肉炎症在 DMD 里的表现 不是那种明显的红肿，而是： 肌肉无力、容易摔倒 小腿肚看起来 “变大”（其实是脂肪和纤维化） 肌酸激酶（CK）非常高（说明肌肉在持续损伤） 肌肉活检能看到炎症细胞浸润 为什么激素能帮助 DMD？ 因为激素能： 抑制这种慢性炎症 稳定肌细胞膜，减少损伤 延缓肌肉被脂肪和纤维取代 让孩子多走几年、心肺更稳定 这也是为什么国际指南都把激素作为 DMD 的基础治疗。 #激素 #DMD
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张晓莉-小儿神内医生2周前
DMD杜氏肌营养不良 4岁上药黄金期！ 激素不是洪水猛兽，听听医生讲解激素的利弊！#医学科普 #DMD #门诊日常 #进行性肌营养不良 #罕见病
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海豚弟弟1年前
DMD 降临在我们家，打乱了原本的生活节奏。但我们用爱筑起坚固的堡垒，守护着家人。每一个微笑、每一次鼓励，都是我们对抗 DMD 的力量。#罕见病 #DMD #生活的意义 #天使宝宝 #生活纪实
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DMD海外信息2周前
DMD（杜氏肌营养不良）患者 CK（肌酸激酶）显著升高 原因其实非常简单：肌肉在持续受损，CK 从破损的肌细胞膜里 “漏” 出来了。 DMD 为什么 CK 会升高？ 1. 抗肌萎缩蛋白缺失 → 肌细胞膜不稳定 DMD 患者的肌肉细胞缺少 抗肌萎缩蛋白（dystrophin）。 这个蛋白就像 “钢筋” 一样，把肌细胞膜牢牢固定在肌肉内部结构上。 没有它，肌细胞膜会： 变得非常脆弱 稍微用力就会破裂 无法承受正常的肌肉收缩 2. 肌肉细胞受损 → CK 大量释放到血液 CK（肌酸激酶）主要储存在肌肉细胞里，参与能量代谢。 当肌细胞膜破裂时： 细胞内的 CK 就会大量 “漏” 到血液中 血中 CK 水平因此显著升高 DMD 患者的 CK 通常是 正常上限的 20–200 倍，甚至更高。 3. 肌肉持续再生 → 也会让 CK 升高 DMD 不仅是肌肉破坏，也是一个 破坏 — 再生 — 再破坏 的循环。 肌肉在再生时： 新的肌细胞会释放 CK 进一步推高血中 CK 水平 所以在儿童早期（5–10 岁），CK 往往最高。 4. 为什么随着年龄增长 CK 反而下降？ 这是很多家长疑惑的点。 原因是： 肌肉被反复破坏后，可破坏的肌肉越来越少 肌肉逐渐被脂肪和纤维化替代 能释放 CK 的 “活肌肉” 减少 所以 CK 下降并不是好转，而是 肌肉越来越少 的表现。 DMD 患者 CK 升高的原因是： 抗肌萎缩蛋白缺失 → 肌细胞膜脆弱 肌肉收缩或轻微损伤 → 肌细胞破裂 CK 从细胞内大量释放到血液 肌肉再生过程进一步增加 CK 因此，CK 显著升高是 DMD 的标志性特征。 #DMD #肌酸激酶升高 #心肌炎
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Tom在路上（新沂张蒙）4天前
DMD的青海梦！在青海真的“发光了”！ 希望大家能关注到他们！#圆梦青海行 #公益宣传 #dmd #徐州tom #轮椅上的旅行 @生命之树观照中心 @青海日报 @海西州文体旅游广电局 @海西融媒
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暮晓屿6月前
DMD也出运动会了。这分队有点搞事情#dmd #D团 #DMD运动会 #他泰
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DMD锅盖男孩6月前
儿子7岁查出#dmd 我和他爸爸为他做了很多，但因为不懂系统护理，很多努力没用到正处，很多努力白费了。现在还是不甘心，如果早点能去复旦儿科学学护理就好了。#后悔
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涛籽3年前
#我的世界#dmd #小故事#涛籽君【DMD】到底是什么病
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DMD海外信息2周前
DMD的激素为什么会导致骨质疏松？ DMD 孩子长期用激素，会让骨头 “造得少、拆得多”，成骨变慢、破骨变快，时间一长就容易骨质疏松。 💡 一、激素是怎么把骨头 “变脆” 的？ 长期口服糖皮质激素（如泼尼松、地夫可特）主要通过几条途径影响骨骼： 抑制成骨细胞 成骨细胞负责 “造骨头”，激素会让它们工作变弱、数量减少，新骨生成变慢。 激活破骨细胞 破骨细胞负责 “拆骨头”，激素会让它们更活跃，骨吸收增加，旧骨被拆得更快。 影响钙和维生素 D 代谢 激素会减少肠道对钙的吸收，增加肾脏对钙的排出，血钙偏低时，身体会从骨头里 “借钙”，骨头就更虚。 影响性激素 激素会抑制生长激素、性激素的作用，这些激素本来对骨骼生长和强度很重要，被抑制后骨量更难维持。 🧍‍♂️ 二、为什么 DMD 孩子特别容易中招？ 对 DMD 来说，除了激素本身，还有几个 “叠加因素”： 活动量少、长期坐轮椅，骨骼得不到足够负重刺激，本来就容易骨量低； 营养摄入、晒太阳不足，维生素 D 和钙可能本来就不够； 有些孩子还有慢性炎症、肠道吸收差等问题，进一步影响骨代谢。 所以：激素 + 不怎么活动 + 营养 / 维生素 D 不足，叠加在一起，骨质疏松和骨折风险就明显升高。 🛡️ 三、日常可以怎么保护骨头？ 在医生指导下使用激素时，一般会同时做一些 “护骨” 措施： 按医嘱补充钙和维生素 D； 定期做骨密度检查，评估是否需要加用双膦酸盐等骨保护药物； 在能力范围内保持规律康复训练和站立（站立架、支具等），给骨骼负重刺激； 预防跌倒，避免剧烈、高风险运动，减少骨折机会。 #骨质疏松 #儿童康复 #孩子成长
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红星微纪录1周前
躺在集装箱里的儿子：两根指头敲出赛博农场 2022年，身患罕见病DMD（杜氏肌营养不良症）的黎夏随家人搬至重庆石坪村，住进一个恒温27度的集装箱。只有小学学历的他自学编程，凭借一根手指与一根脚趾，指挥母亲建起一座由程序控制的“赛博农场”。如今在这里，芹菜郁郁葱葱。每一季成熟的背后，是甘愿做儿子手和脚的母亲的辛勤付出。这个集装箱，是黎夏生命的供氧舱，也是一家人梦想的总控室。在呼吸之间，在代码之上，他们一同对抗命运，静候万物生长。
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8块🌈（和王源过七夕版）11月前
#auausave #dmd 太好磕啦，到底谁还没入坑啊，我要接着去重温D团四代团综啦
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Clemmie6天前
拖了两天终于剪出来啦，视频很长，但是每一幕都特别喜欢 #ryujinpatji #尤金啪叽 #DMD #结婚
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DMD海外信息3天前
DMD不能使用筋膜枪 DMD绝对不能用筋膜枪，一般不推荐主动使用。 更推荐的替代方式 对 DMD 更安全、效果更好的放松方式： 温和牵伸 热敷后轻柔按摩 被动关节活动 康复师指导的手法放松 这些比筋膜枪更可控、更安全。 #筋膜枪使用方法 #筋膜枪放松 #DMD绝对
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海豚弟弟3周前
DMD的康复#dmd #肌营养不良 #罕见病 #关爱儿童健康 #成长记录
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐4月前
好消息：dmd出娃了。坏消息，老狐狸好像没太懂我们什么意思 #他泰 #泰娱 #domundi #dmd #泰星
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少吃油多吃饭6月前
DMD就保持这个速度！2025的饼都给我抬上来！#teeteepor #duangwithyou #他泰 #泰娱 #追星
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DMD海外信息1周前
DMD的AAV基因治疗为什么容易肝损伤？ 一、先搞清楚：现在的 DMD 基因治疗用的是什么载体？ 目前进入临床试验或已上市的 DMD 基因治疗，大多用的是： AAV 载体（腺相关病毒） 常见亚型：AAV8、AAV9、AAVrh74 等 特点是： 不整合到宿主基因组（一般情况下） 主要在肝细胞里 “待着” 和表达 需要一次性打很高剂量，才能让肌肉里有足够的 dystrophin 蛋白 二、为什么肝最容易被 “误伤”？ 1. 病毒载体大量跑到肝脏 静脉注射后，AAV 会大量聚集在肝脏 肝细胞会把病毒 “吞进去”，载体在里面大量表达基因 肝细胞负担加重，容易出现转氨酶升高（ALT/AST 升高） 2. 免疫系统把 AAV 当成 “敌人”，在肝里打仗 即使是 “非致病性” 的 AAV，身体也可能： 以前感染过野生型 AAV，体内已有抗 AAV 抗体 或者把新进来的 AAV 当成外来物，激活T 细胞免疫反应 结果就是： T 细胞跑到肝脏去 “杀” 被 AAV 感染的肝细胞 肝细胞受损 → 转氨酶升高，严重时可出现急性肝损伤 这是目前基因治疗中最主要的肝损伤原因。 3. 高剂量载体本身对肝细胞有 “压力” 为了让肌肉里有足够的 dystrophin： 需要注射非常高剂量的 AAV 大量载体进入肝细胞，会占用细胞的 “资源”（比如蛋白质合成、能量代谢） 部分肝细胞会出现应激、损伤甚至死亡 三、哪些孩子更容易出现肝损伤？ 一般来说，风险更高的情况包括： 体内抗 AAV 抗体滴度较高（尤其是中和抗体） 本身就有肝功能异常或脂肪肝等基础问题 同时使用其他可能伤肝的药物 年龄较小、体重较轻，但按体重给药剂量偏高 四、临床上怎么保护肝脏？ 在正规的基因治疗方案中，医生通常会： 治疗前检测：肝功能、凝血、抗 AAV 抗体 治疗前后使用免疫抑制剂（如糖皮质激素），减轻对肝细胞的免疫攻击 治疗后密切监测：ALT/AST、胆红素、凝血功能等 一旦出现明显肝损伤，及时调整免疫抑制方案或给予保肝治疗 DMD 基因治疗之所以容易伤肝，是因为高剂量 AAV 载体大量聚集在肝脏，加上免疫系统把被感染的肝细胞当成敌人来攻击。现在的策略主要是通过严格筛选患者 + 合理使用免疫抑制剂 + 严密监测肝功能来尽量降低这种风险。 #基因治疗 #aav载体
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DMD海外信息1周前
DMD肌肉炎症和纤维化的区别 炎症 = 身体在 “救火” 炎症是身体对损伤的短期反应。 就像： 肌肉细胞受伤了 身体派 “消防员”（炎症细胞）来清理 目标是修复 特点： 是暂时的 是身体的正常保护反应 如果损伤反复发生，炎症就会变成慢性 纤维化 = 火灭不了，只能 “封起来” 当肌肉长期反复损伤，炎症一直存在，身体就会说： “我修不好了，只能用‘疤痕’把它封起来吧。” 这就是纤维化。 特点： 是长期、不可逆的 肌肉被 “疤痕组织” 替代 肌肉越来越硬、越来越没力 最终会被脂肪完全取代 炎症 = 身体在修复 纤维化 = 修复失败，肌肉变成疤痕 在 DMD 里： 炎症是早期 纤维化是后期 激素的作用就是减少炎症，延缓纤维化 #肌肉纤维化 #DMD #炎症
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儿童骨科沈阳医生3周前
7岁孩子罹患罕见病DMD，双脚出现严重内翻无法行走#DMD #罕见病 #马蹄足内翻 #小儿骨科沈阳 #医者仁心
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meatless animal1年前
耽误我58分42秒#dmd #DMD恋综
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐3月前
DMD拍了快九个月的剧。终于要来了？？？ #domundi #dmd #泰剧 #追剧 #电视剧
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威勤小马哥1年前
每年的9月7日是DMD知晓日，今年是确立的第10年。DMD罕见病几乎只发生在男孩身上，0~3岁貌似正常，3~5岁开始出现步态异常，走路慢，脚尖走路，鸭子步，易摔倒，不会跳跃，不会双脚交替上下楼梯，蹲下后站立非常困难。10~12岁逐渐丧失行走能力，需要轮椅出行，20岁左右会因心肺功能衰竭而死亡。全世界的医学界目前没有治疗的药物和方法。今年DMD世界知晓日，我希望通过我的视频让更多的人知晓DMD，关爱DMD患者，希望被更多的人看到。每一位DMD患者都应该被尊重，拒绝歧视，消除歧视，让爱永不停步。#DMD #进行性肌营养不良 #关爱DMD
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瑞红姐姐4月前
你听说过DMD吗？#DMD国际宣传日 用爱阻止生命“倒计时” #罕见病科普 #瑞红姐姐
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狐猴饲养员雷大葱🐧🦖🪐5月前
让我猜猜dmd会不会是六个人 #domundi #d团 #他泰 #泰娱 #娱乐圈
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杰宝儿～👦（DMD）2年前
#DMD #进行性肌营养不良 我的宝贝两周岁，被确诊患有国家罕见病进行性肌营养不良，这个病比癌症都可怕 ，一旦确诊致残致死率达百分百， 全国每3500名男婴里就有一个患儿， 每年确诊大约700多名 ，全国有十多万名这个病的患者， 至今没有治疗方法😭说到这些我早已泪流满面，每天故作坚强内心早已千疮百孔。😭 我用一年的时间 教会我的宝贝走路，可是我无法想象却要用20多年和他一起经历的不是成长，而是逐年的衰退 是生命进入倒计时，把每一天都当做最后一天的去生活 心痛到无法呼吸，好像坠入万丈深渊里面的黑洞 永远看不到一丝光亮 😭 希望国家重视罕见病群体，早日实现医学突破，早日研发出特效药 ，更加希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查范围，减少DMD患儿的出生🙏
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DMD（渐冻人）浩浩妈5月前
我两个儿子都查出dmd，可他们的发展结果差别巨大，这就是康复干预的重要性，真心劝各位家长不要因为自己的无知耽误了孩子！错过黄金康复期就再也没有了！#dmd #感悟 #康复
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鹤巢投影仪维修中心(龙老师)8月前
什么更换DMD芯片如此贵，更换DMD芯片教程 投影仪画面有白点黑点是什么原因，这个得更换我们的D M D芯片解决问题 #投影仪 #投影仪维修 #维修避坑 #科技改变生活
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智宸和妈妈1年前
重庆DMD大患者黎夏-真正的勇士 当你觉得困难走不下去的时候，希望这个视频能给你一点点勇气！#罕见病 #渝辰农业黎夏 #DMD杜氏肌营养不良症 @黎大锤
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DMD海外信息7月前
卡通展示DMD小分子口服药SAT-3247原理及临床现状
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（昊昊宝贝DMD）有缘天地7月前
看一次哭一次，这部以动画片的形式介绍了患有罕见bingDMD的一生，一生如此短暂，他们为了等到有效的💊物治疗拼尽全力努力的活着，希望在不久的将来能够等来治疗罕见bingDMD的💊
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麦子的下午茶2周前
当孩子的生命被按下快进，她用爱播撒星光。 走进“希望之星”，了解DMD家庭真实的故事与力量。 #DMD #公益 #社会关爱 #罕见病儿童#希望之星#麦子的下午茶
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老孔说遗传2年前
重型DMD好不好治愈？医生这样说#郑州大学第一附属医院遗传与产前诊断中心 #医学科普 #DMD
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紫依2年前
#zeenunew —DMD两天一夜 游戏环节 看林林海海如何临场 发挥演绎 搭讪 追求 视频搬运
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智宸和妈妈1年前
#罕见病 #DMD 2024年上海罕见病高峰论坛作业来了……小学文凭，记录的不全不好，大家谅解，没能来的家人们可以看看。来了的家人们也可以留言补充和纠正，感谢大家！🙏🙏🙏🙏🌹🌹🌹🌹💪💪💪💪#干货
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AEW摔角1年前
AEW摔角255期：女子冠军签约仪式，DMD贝克 对 梅赛德斯·莫奈！
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热血姚医生11月前
确诊#DMD 目前有什么治疗方案？#罕见病 #硬核健康科普行动 #上海儿童医学中心
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他泰太甜🍭🍭🍭9月前
D团第一代成员介绍 #dmd D团第一代成员Mark，Park，Poppy #zee#max#tommy#jimmy 整理物料的时候才发现，我刚入坑他泰就认识他们了，这几年D团也是壮大了不少了😁😁当年的《缘来誓你》是全员都在啊！ #max
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市妇幼产科王主任4年前
你知道罕见病DMD吗？#医学科普 #怀孕 #孕期 #产检
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祥哥加油（DMD）6月前
这几天给我整的都想爆粗口，还有被骗好多次的，对于我们来说，本来就不容易了，你如果再雪上加霜，让一个家庭怎么活。#DMD#进行性肌营养不良
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张晓莉-小儿神内医生1月前
新生儿心肌酶一万多，基因检测50号外显子， 确诊DMD杜氏肌营养不良，宝妈泪洒诊室。#医学科普 #DMD #罕见病 #基因检测 #家长必读
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DMD海外信息6月前
2位DMD男孩用药迷你蛋白后急性肝衰竭
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DMD锅盖男孩6月前
我已经26岁，算大龄#dmd 了，之前没遇到过的饮食营养管理问题，现在也要从头学习。分享我的相关经验，有相同问题的我们一起讨论
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老孔说遗传1年前
一胎DMD新发突变，二胎孕12周了，要做绒穿吗？ #DMD #产前诊断 #郑大一附院遗传与产前诊断中心 #硬核健康科普行动
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陈锋477084885月前
希望让更多人知道DMD这种罕见疾病#热点 #精彩片段 #强烈推荐
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鹤巢投影仪维修中心（叶老师）6月前
投影仪光路系统解析，DMD芯片大小决定投影仪画质 投影仪HDMI没信号？USB接口失灵？电源接触不良总断电？维修店说要换主板，动辄几百块？今天教你用家里的小东西，3分钟应急修复，零成本解决接口故障！" HDMI没信号先断电！第一步：用橡皮擦猛擦接头金属片，氧化层擦掉就好了；第二步：如果接口针脚弯了，用牙签轻轻拨正（千万别用力！）；第三步：接口缝隙贴层电工胶带，再也不会松动！ USB接口不认设备？断电后用酒精棉签转着圈擦接口内部，灰尘污渍全擦掉！如果是弹片没弹力，用回形针轻轻挑起——长期插U盘建议用USB HUB，减少原生接口损耗！ 电源接触不良总断电？先断电！用压缩空气罐吹走接口灰尘；再用扎带把电源线和机身绑一起，彻底解决松动！要换适配器必须认准同规格电压电流，不然会烧主板！ 最后记3个保养技巧：插拔接口要垂直！不用的接口盖防尘盖！定期用压缩空气清灰尘！学会这几招，接口能用5年以上！点赞收藏，下次坏了直接修！" #投影仪维修中心 #投影仪维修 #维修投影仪 #科普一下
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老孔说遗传1年前
孕早期最好不要“折腾”，等稳定了再做 #产前诊断 也不迟！#DMD #硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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简介:

您在查找“DMD发生了什么”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-01-23 05:54

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