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小石头一家人2年前
解冻身体的5年我们创造奇迹，2024年小石头能逆袭站起来吗？#sma
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人间情录4月前
李华因患罕见疾病，导致身体严重畸形，弯曲到180度，不仅生活 不能自理。也让母亲背着他四处求医整整走了28年。好在最后找到了陶惠仁医生，并成功完成了四次手术，由“折叠人”成功逆袭，最终重新抬头站立起来，也恢复了生活。#医学科普 #医学故事 #医者仁心 #折叠人 #折叠人李华
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小帕的向阳日记^.^3天前
#新疆的冬天 #罕见病 #生命的力量 #新疆是个好地方 #好运
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雨涵宝贝4天前
真的很努力#罕见病孩子的努力成长
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小石头一家人1年前
6岁才站起来的罕见病小石头，梦想长大研究飞机！这是小石头一家人的故事，小家和国家的爱双向奔赴的故事@小石头和刘老师 #小石头一家人 #石头的精神世界 #罕见病 #梦想
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雨鑫小甜心妈妈3年前
这是雨鑫尝试独站的一个过程，这次独站是最长时间的，这小朋友其实很努力自己也想会站着，宝贝咱们一起努力#罕见病女孩的生活 #雷特综合征 #我要上热门 #疫情宅家 @DOU+小助手
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朱朱•嘟嘟2年前
宝宝每天都练习站，终于会自己站起来了。😘#罕见病孩子的努力
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依琳，依琳1年前
请给我加油好吗？今天终于坐那么低也可以站起来了，又进了一步，继续努力💪这就是我人生最美好的年华…#努力成为更好的自己 #大动脉炎#罕见病女孩的生活
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主持人馨宁4月前
6岁才艰难站起来的罕见病男孩小石头，成为小学生了！医生曾说他活不过两岁。上学第一天学校为他准备了“专属车位”，教育的温度在这一刻体现。#渐冻症#罕见病小石头上学了
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罕见病女孩加油4周前
扶着课桌的手在抖，想站起来的念头却很坚定。简单的起身动作，也要攒足全身的劲完成。可那又怎样？教室的光、知识的甜，值得我一次次和身体“对抗”。荆棘路上，“不放弃”就是我最硬的底牌。#罕见病女孩#校园生活 #励志正能量
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九派长视频3周前
29岁渐冻症女孩重生 2026年1月1日，蔡磊发布新年公开信：历史已被改写，渐冻症必然被攻克。多名渐冻症患者使用治疗药物后回归健康生活，摆脱死神。 29岁的小刘就是其中一位，她用蔡磊团队研发药物两年，病情没再发展，能站起来，独居照料自己，还能兼职赚钱。 连线蔡磊时，她称不知道该如何报答。蔡磊摇头，不需要报答，她是200年来最幸运的那批人，希望她好好珍惜生命，创造有价值的人生。
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雨涵妈妈3天前
#罕见病孩子的努力成长
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故事捕手3周前
从180度折叠，到昂首挺立，生命的奇迹与医者的仁心。 #纪录片
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医路同行林老师3天前
点亮罕见病希望之光☀#罕见病 @小儿肝病专家万平 打败罕见病怪兽👾#胆道闭锁 #胆汁淤积 #尿素循环障碍 #甲基丙二酸血症
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北京卫视生命缘6月前
#70岁外公陪8岁罕见病孙子上学 生命从不因发病仅万分之一的罕见而渺小，它在每一次抬头、每一声歌唱、每一针希望里轰鸣作响。母亲梦中景颜站起拥抱她的场景，是支撑他们继续前行的微光。⏰今晚21:19北京卫视《生命缘》#brtv生命缘 #罕见病
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种花牌小熊软糖2周前
被医生说活不到18岁的他，21岁登顶长城 #好事成真 #柯铭帮罕见病男孩演唱会现场圆梦 #罕见病
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王子超人5天前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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开心宝贝4天前
路还长坚持就会有希望#罕见病孩子的努力成长 #康复训练
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抱抱加油（试管基因突变早产）3天前
这回真的站直了，而且可以站好久！一直在努力的改变！#试管 #基因突变 #早产儿 #罕见病
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）4天前
桉桉会慢慢变好，会越来越好，慢不可怕，只要变好只要更好🙏🙏🙏#罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉
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倪海厦倪师大讲堂4周前
当医生遇上疑难病症，倪海厦用行动诠释：何为医者的责任与温度 不是 “奇迹”，是医者的人文关怀！倪海厦与罕见病女孩的诊疗故事 #正能量传递 #国学智慧 #医者仁心 #倪海厦
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星星的慢生长时光、（小胖威利）3天前
#小胖威利综合征 坚强的宝贝快乐成长吧 其余都是锦上添花 ！#基因突变 #罕见病女孩的生活
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小左爱摄影1月前
“美食，是抵达一个故事最短的路径。以后在高坡花溪湾，不止有烧烤，还有一份我们共同见证的坚强。路过时，去尝尝吧。我们用一串烧烤的工夫，陪这个家，多走一段路。”，，最后再次感谢我的好朋友@慕逅MOVIE 摄影师，协助我完成此次的拍摄，他的一句你看她头顶的灯，这个画面，像不像一个天使，，我真的有被这句话感动到，再次感谢#延安美食#烧烤#人间烟火 #温暖瞬间#记录真实生活
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家语妈妈贾静6月前
太为他高兴了，折叠男孩终于站起来了！#姜延琛 #折叠男孩 #自强不息 #家语妈妈#贾静
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猪朱侠说什么5天前
他说要保护妈妈那天，只有7岁。横跨十年的医学变化#恶性肿瘤 #罕见病 #儿童
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齐鲁频道1周前
央视《新闻联播》播发《织牢医疗保障“网底” 守护全民健康福祉》，山东济南罕见病患儿小石头获关注
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上蔡爱玛仕炒饭3周前
你的到来温暖了一个小家庭，你在天上选我们做爸爸妈妈，我们要更加爱护你保护你，宝贝别怕我们一起加油战胜病魔#sma脊髓性肌萎缩 #罕见病 #早日康复战胜病魔 #vlog日常 #新年大吉
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加油小婉珺（SMA）4天前
抗罕两年 慢慢走起来了 妈妈很庆幸当时的决定 没有耽误任何时间 义无反顾的去救你 是我这辈子做过最对的一件事 #sma #脊髓性肌萎缩 #渐冻症 #罕见病
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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第1眼新闻7月前
6月14日，重庆。3岁女儿身患罕见病，单亲妈妈白天带娃康复，晚上卖气球跑外卖撑起女儿的未来：尽人事听天命，我希望她能站起来。#媒体精选计划
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我就是我 不一样的烟火3天前
为少年点赞大学生点赞。加油加油。正能量，正能量。
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小六天崩开局，在用名贵中药治1周前
#罕见病孩子的努力
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脊柱专家梁益建5月前
经过四次断骨，“折叠男孩”姜延琛打开折叠人生 从反向折叠到站直走路迈出第一步 #折叠男孩 #姜延琛#反向折叠人 #健康科普有真知
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中国慈善家杂志5天前
一位母亲的动人讲述：女儿想活着，那我就陪她走下去！ #中国慈善家2025年度盛典 #聚变之光 #柠檬宝宝 #阿里健康 #罕见病宝宝的故事
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书墨宝贝——SMA患儿8月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
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神州新闻4月前
6岁才站起的罕见病男孩上学了，70万一针的药物曾让这个家陷入绝境，纳入医保后 单针降到3万元
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小米粥（小泽妈妈）3天前
过几天宝贝就要动首术了，妈妈心里特别害怕，但是11岁的儿子非常勇敢，度过这个难关往后余生平安健康，大家可以对我的宝贝说一声加油吗？(罕见病骨肉瘤)#上海#肘击#刘梓逸#一字义#庆猫
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中南大学永州队高响-吾念.1周前
足球的温度，罕见病小朋友与高响的双向奔赴。孩子爸爸：让“永冲锋”成为他对抗困难的底气. #永冲锋#CMG群众足球邀请赛#永州队#罕见病#江永
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小蜗牛和蜗牛妈妈5天前
真的好移汗啊，我想大家对我们说一句“加油”好吗？#罕见病女孩的生活 #记录真实生活 #亲子互动 #创作灵感
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儿科医生余永国1周前
上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心
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妈妈和旸旸（罕见病宝宝）3周前
五年前妈妈一人带旸旸勇闯康复圈，用了整整五年，旸旸终于可以站起来了，我相信所有的努力都会被看见，一定是我们的坚持和努力感动了上天，#罕见病 #快点好起来
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余江融媒体7月前
8岁男孩被判定罕见病一生无法走路，出现奇迹从新站起#感动瞬间 #泪奔瞬间 #感动
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第一现场3周前
《第一现场》专访渐冻症女孩“小刘”，“小刘”对10年后的自己喊话，希望渐冻症能被攻克，自己能站起来。@DOU+小助手 @抖音小助手 #媒体精选计划 #渐冻症 #渐冻症女孩 #蔡磊
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3天前
钢蹦腿和胳膊已经好久没有这样“干净”了 我知道他一定会越来越好#蝴蝶宝贝 #越来越好的路上 #努力就会有收获 #罕见病孩子的努力 #万能的抖音
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儿科医生余永国2周前
我们儿科医生，不求别的，只要孩子健康，我们苦一点都行。 #儿科医生 #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #罕见病 #头围
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新语人物1周前
以沉湖挣脱病痛，只为将光留予至亲#王帅 #格林巴利综合征 #正能量 #情感共鸣
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儿科医生余永国6月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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垚垚（蝴蝶宝贝）6月前
#人类幼崽成长记 不知道命运是什么，才知道什么是命运，当它来了，我只能昂首挺胸向前走，只愿我的宝宝，能穿越漫长的隧道，迎来新生的曙光#罕见病孩子的努力
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亚萨尔（抗罕）3天前
#真实生活分享计划 用肘击寻希望#罕见病 #妮蔻 #刘梓逸 #一字义 @DOU+小助手 @抖音小助手
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嘻嘻在努力（罕见病）1周前
#罕见病 一个❤️和符号，也能带来大大的能量，希望小小的他早日康复#罕见病宝宝努力不向命运低头 #佩梅病 #大窑大摆发cai舞 #早日康复一切安好
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儿科医生余永国7月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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儿科医生余永国8月前
一个高度疑似SMA的孩子... #儿内分泌科余永国 #儿童健康 #罕见病 #SMA #门诊案例仅供参考
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儿骨科杨璇医生7月前
罕见病的心酸，奔波十年难确诊 父母从1岁起带着孩子跑医院看医生，但是症状难以明确，这是很多罕见病宝宝的共同经历。腓骨肌萎缩症的发病率大概为1/2500，需要进行专业的基因检查才能明确病因#儿骨科杨璇 #腓骨肌萎缩症 #门诊日常 #抖出健康知识宝藏 #新华医院
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禾禾小可爱（抗罕🀄️）4天前
#基因突变 她才两岁会越来越好的#罕见病 #助手抖音
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诗童6月前
跌倒时别问 “为什么是我”，站起来时要问 “下一次怎么赢”。#肝硬化#诗童#医院#篮球女孩
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小汤圆（罕见病）4天前
快五岁的宝宝，虽然因为基因突变还没迈出第一步，但他每一天都在向前、在坚持，在创造属于自己的奇迹。#基因突变罕见病
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田三妹4天前
#罕见病孩子的努力成长 #记录真实生活 #可怜的孩子让人心疼 宝贝加油
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亓小禾3天前
顺其自然吧~#罕见病女孩 #cvid
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九派新闻4月前
9月1日，山东济南，#6岁才站起来的罕见病男孩上学了 ：救命药纳入医保，单针从70万元降到3万元，小石头终于凭借自己的双腿站了起来。
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雨涵妈妈4天前
#罕见病孩子的努力成长
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梓钰妈妈（sma 站起来版）4天前
四个月没用腿蹬起来的气球🎈我们现在蹬起来了 想想那会儿我也是迟钝 腿一动不动都没看出来不对劲 如果早确诊两个月现在会不会已经走起来了 可是谁知道呢 这世上哪有如果 #罕见病 #泡沫古风转场
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贝爷是超人（王小贝）10月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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