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笑姐好物护肤品5天前
这一期视频有点长希望大家能看完，能帮帮就帮帮，真人真事@可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】
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小布丁（晓不丁）2天前
希望若可宝贝尽快康复，破茧如蝶#蝴蝶宝宝 #晓不丁 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 @祥云老弟(花厨娘小跟班）
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】5天前
今天的蛋糕格外甜，连挑泡都不觉得疼了#感谢帮助我的所有人 #vlog十亿流量扶持计划 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病女孩的生活
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桉桉（蝴蝶宝贝）1天前
真的好无奈，家里来亲戚，看到我们累，帮我们抱了抱桉桉，抱得方法不对，桉桉腋下起了大疱，皮肤太脆弱了！老天，你能饶过这个孩子吗？#罕见病 #蝴蝶宝贝桉桉
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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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王子超人4天前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
我的“客户”我来宠#上热搜 #偷拍一个生活片段 #罕见病 #蝴蝶宝贝焦若可
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）2天前
#蝴蝶宝贝罕见病 分享一篇瑶瑶最近小手小脚视频，自从天气冷瑶瑶就一直保持挺好的，每次换药也就匆匆的换完了，很少拍视频，今天拍个视频😊#罕见病孩子的努力成长 #基因突变罕见病 #与病魔抗争的日子
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】3天前
希望可儿小小愿望都能实现🥰 #抖音小助手dou十上热门 #生活记录 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病女孩的生活
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】6天前
这是我的罕见病闺女陪妈妈的第13个春夏秋冬，生日快乐#上热搜 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病孩子的努力成长
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7V4天前
#这是个真实的事情 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 虽然我能力有限，但是我看到了。我也希望有更多的人帮助你💪
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】4天前
感谢每一位支持和帮助可儿的家人们🙏🏻#蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病女孩的生活 #感恩遇见
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）3天前
桉桉会慢慢变好，会越来越好，慢不可怕，只要变好只要更好🙏🙏🙏#罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝 #坚强的桉桉
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
每天挑“泡泡”已经成了家常便饭了#上热搜 #助手抖音 #小事多芙年年得福 #蝴蝶宝贝焦若可 #罕见病女孩的生活
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）2天前
早上处理完SP不愿意跟爸爸的恬恬～ #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶母女 #护理操作
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垚垚（蝴蝶宝贝）6天前
愿梦里的小宝不被疼痛打扰，只有甜甜的开心和快乐#蝴蝶宝贝#罕见病宝宝的日常 #幼崽成长记
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风尚造型(力源花苑店)官方号2周前
折翼蝴蝶学会飞行，接付费内容开始，后续大结局来了！ 我天生患有蝴蝶病，皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪，老公足足忍了整整八年。 后来他求来祖传药方，我们才开始尝欢。破戒后，老公却上瘾了。他瞒着我偷偷找了一个女大学生发泄体力.#折翼蝴蝶学会飞行 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #折翼蝴蝶学会飞行大结局 #折翼蝴蝶学会飞行小说
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妮妮（蝴蝶宝贝）3天前
昨天的妮妮生龙活虎 今天的妮妮感冒了 蔫了吧唧#记录孩子的点点滴滴 #也太可爱了吧 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
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米粉炒馒头3周前
来源于生活中的学习，每次进步一点点。2025年的最大收获：她又成长了。#宝宝学习 #记录宝宝成长瞬间 #罕见病女孩的努力 #蝴蝶宝贝 @黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） @黄醒醒（朋友圈版）
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圆圆（蝴蝶宝贝）1周前
刚拆开纱布，发现昨天水泡又冒起来了，圆圆自己要剪泡，过后还说她自己剪泡不痛，我剪泡要痛一些#护理 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #记录生活 #上热门
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Xi 西（蝴蝶宝贝）1周前
#护理日常#蝴蝶宝贝 #用心浇灌静待花开 #好好爱孩子努力做个快乐的妈妈 #罕见病女孩的日常
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星探长3天前
她是折翼的蝴蝶宝贝，却也是被父母捧在手心的无价之宝！！素材来源@王子超人
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众包仔江同学😤3周前
《动动蝴蝶》之🦊乎🐯小说看后续来了#蝴蝶折翼爱无眠 #蝴蝶折翼爱无眠后续 #蝴蝶折翼爱无眠小说 #我天生患有蝴蝶病 #蝴蝶折翼爱无眠 我天生患有蝴蝶病，皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱。娘家破产后，我向港城首富老公借钱。何璟宸却将我带到纹身店，挑眉看着我。“一个纹身借你100万，想借多少？
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桉桉（蝴蝶宝贝）3周前
虽然得了罕见病，桉桉依然很坚强很勇敢！#蝴蝶宝贝桉桉
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王子超人2月前
24岁女孩：我希望有一天能自己爬上一座山，被他所接纳 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝4周前
听妈妈最真实的声音 把她护理好，以一个好的身体状态，等待药的出现 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #妈妈是超人 #医保 #护理
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桉桉（蝴蝶宝贝）3天前
从不敢奢求能恢复正常，每天换药，反反复复起泡，只希望能好一点再好一点！#罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝桉桉 #努力
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圆圆（蝴蝶宝贝）2周前
上学以后，蝴蝶宝贝的生活不再是护理了，还多了一群关心她的同学 ，同学们都太可爱了，说圆圆要是身体好了肯定是学霸， #蝴蝶宝贝 #一年级 #日常记录，#抖音热门#罕见病
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手残党6天前
疼过之后，快乐加倍！干活的快乐，总能抵消所有的小疼痛～ #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #快乐心态快乐生活
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圆圆（蝴蝶宝贝）2天前
时隔6年，今年又和同年同月同日出生哥哥过生，今年还增加一个同日出生的妹妹，祝三位宝贝往后余生都快快乐乐的#蝴蝶宝贝 #抖音日常 #生日快乐 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6天前
#罕见病女孩的生活 #罕见病
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岁安～（蝴蝶宝贝）4天前
希望我的宝贝不要受伤，快快乐乐的，健康会来的，相信国家，相信会有奇迹#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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蝴蝶🦋女孩 小玉6天前
小玉比水都勇敢 又比谁都害怕#
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淑莉的慢画故事1周前
我出生就被确诊了蝴蝶病
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润贝舒官方旗舰店2月前
润贝舒希望每个蝴蝶宝贝都能健康快乐的成长 本期主角@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） 往期蝴蝶宝贝@易航妈（蝴蝶宝贝） @妹妹（蝴蝶宝贝） #润贝舒 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #萌娃 #公益
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中2周前
同学们去吃饭了，晗晗一个人在座位上写作业，等我来给她送饭。棒棒哒！#蝴蝶宝贝罕见病 #罕见病女孩的生活 #加油你是最棒的 #学校里的那些事 #孩子孩子
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圆圆（蝴蝶宝贝）3周前
发一个昨天的护理视频库存，今天又是五点多就起来去🏥，又抽了五管xue做检查，回来吃了饭，躺了一下午休息一下#蝴蝶宝贝 #记录真实生活 #罕见病女孩的生活 #抖音助手 #上热门
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
她出门去游乐场玩就像是一场大冒险，回家发现身上又破了几个地方，对于她来说这样子的快乐也要付出代价#萌娃穿搭 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶姐姐（蝴蝶宝贝）2周前
出生我们无法选择，但是我们可以选择我们自己喜欢的生活方式，心态决定一切，只要心中有阳光，生活就会有希望！#蝴蝶宝贝罕见病
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王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人6月前
第6次分发爱心物资，寄给全国169个蝴蝶宝贝家庭 @丁香 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #正能量 #抖音拾光计划
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王子超人4月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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微一家蕊蕊2周前
《飞行呼呼》矢口❀乎完整版小说勉费看！！！ #折翼蝴蝶学会飞行小说 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #我天生患有蝴蝶病皮肤一碰就碎后续 #薄时臣顾清念大结局 #一口气看完系列 我天生患有蝴蝶病，皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪，老公足足忍了整整八年。
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
重复的事情天天做 日子一定会越来越好啊 #母婴 #小孩 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病
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诸暨西施眼10月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中1周前
看到自己想吃的东西，可是怕妈妈不给买？原因居然是:晗晗说，他们卖的好贵啊！是谁家的小朋友这么懂事啊！🥰🥰🥰#vlog日常 #蝴蝶宝贝罕见病 #懂事的孩子 #罕见病女孩的生活 #加油你是最棒的
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妮妮（蝴蝶宝贝）1周前
衣服是新换的 手套是新换的 美纱是新的 可是一夜之间全都染上了🩸渍 嘴巴破了真的是让人心痛不已#这是我的小baby #记录宝宝的点点滴滴 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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伊一（蝴蝶宝贝）2周前
记录伊一昨天的生日🎂热爱生活的我们也会让平凡的生活更有滋味❤️#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #真实生活分享官 #记录真实生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1天前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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苹果小说推文2周前
《盆盆蝴蝶》 知❀乎小说勉费！！！ 《盆盆蝴蝶》矢口❀乎完整版小说勉费看！！！ #折翼蝴蝶学会飞行小说 #折翼蝴蝶学会飞行后续 #我天生患有蝴蝶病皮肤一碰就碎后续 #薄时臣顾清念大结局 #一口气看完系列 我天生患有蝴蝶病，皮肤一碰就碎。在最血气方刚的年纪，老公足足忍了整整八年。
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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王子超人4月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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小羊看世界V10月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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🦋🦋1周前
我得了一种病 一种一天不看《狙击蝴蝶🦋》就难受的病
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
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