您是不是在找：

🌈兔子爸爸2月前
#罕见病#蝴蝶宝贝
00:00 / 02:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞120
王子超人3年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
00:00 / 06:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞5936
王子超人3年前
手指分开半年后，它恢复得更好了吗？ #罕见病 #蝴蝶宝贝 #分指手术 #坚强 #痛苦 #人生
00:00 / 03:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
三甲医生妈妈 吴实1周前
你听说蝴蝶宝贝吗？#蝴蝶宝贝 #罕见病 #抖出健康知识宝藏 #吴教授的育儿课堂 #关爱儿童健康
00:00 / 01:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞1581
蝴蝶宝贝3年前
#蝴蝶宝贝 #罕见病 十指连心，用手术刀割开十根手指，想想都心惊肉跳； 苦中作乐，举着缠满纱布的拳击手，打倒一切苦和痛。 #正能量传递 #特殊孩子的心酸 #dou来关爱儿童健康
00:00 / 02:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞144
上海九院周晓博6月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞4456
王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
00:00 / 11:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
白鹿科技1年前
11岁男孩患罕见病手指粘连遍体鳞伤 妈妈：医生说孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了#武汉 （来源：@王子超人 孩子妈妈：@🍀谢天谢地🍀（蝴蝶宝贝） ）
00:00 / 00:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞1869
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
00:00 / 03:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
湘潭乐壹BABY托育中心8月前
[🦋蝴蝶宝贝入园记] 用温柔的力量，轻轻托起蝴蝶翅膀，每个孩子都能感受爱，享受爱……#蝴蝶宝宝 #EB不罕见@黄醒醒（蝴蝶宝贝）
00:00 / 03:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞8612
诗淇（蝴蝶宝贝）5月前
#蝴蝶宝贝#上热门
00:00 / 01:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞394
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
手柄完爆键鼠#日常分享 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #实用小技巧
00:00 / 00:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞522
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
没有指甲的手✋，把她现在的手指头还分开着的时候多记录着，因为不知道多年以后，她的手还能不能像现在这样的#记录生活 #蝴蝶宝贝#记录成长点滴#罕见病女孩的生活 #罕见病
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
00:00 / 11:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
四川大学华西医院1年前
蝴蝶宝贝”做手术，华西医生用身体为患儿导电！
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞723
王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
00:00 / 05:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞1244
长天过大云5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
00:00 / 03:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞360
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活
00:00 / 00:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞5603
王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
00:00 / 03:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
自闭症干预中心-三智三商7月前
”蝴蝶手“是什么？
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞23
妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
脚指头已并指了，宝贝等着妈妈能挣到钱，然后给你做分指手术……到时候你应该就不会问妈妈:妈妈妈妈为什么我的脚和你的不一样了……#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小布丁（晓不丁）3天前
希望若可宝贝尽快康复，破茧如蝶#蝴蝶宝宝 #晓不丁 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 @祥云老弟(花厨娘小跟班）
00:00 / 04:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞1716
王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞7463
郑州大学第二附属医院3年前
蝴蝶宝贝的家庭护理##健康科普 #医学科普 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝宝 #郑大二附院
00:00 / 02:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞139
王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
00:00 / 09:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞783
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
00:00 / 02:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞2366
桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）4月前
我就是想让我的桉桉也享受一下其他小朋友一样吃手的待遇，为什么对她来说连短暂吃吃手指都是这么奢侈，为什么对她这么残忍呢？大拇指满圈一个泡，嘴巴下牙龈又磨出来几个长血泡，老天爷放过我的孩子行不行，每天短暂的让她享受一下她这个年龄做的事情，真正给她一些开心好吗？没有好的身体不是她的错，不要连她这点快乐也剥夺好不好
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞779
妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 01:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞1075
智慧林儿童康复中心（星星孩子的成长社区）5天前
蝴蝶手有哪些成因？#蝴蝶手 #孤独症 #家庭干预 #智慧林之家
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞186
上党夜线9月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞4554
瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝的日常 更新一篇换药视频~感谢大家的点赞和关注🥰也感谢大家的支持与鼓励🙏🏻看了评论很多要我们添加zfb放主页的朋友，真的太感谢了，我们瑶瑶目前除了嘴巴严重一些，其他都还好，大家赚钱都不容易，我们暂时通过橱窗赚孩子医药费就可以，以后有需要的话我们再考虑添加，大家有需要的支持一下橱窗就可以，非常感谢大家🙏🏻加油我的瑶瑶宝贝，希望你能战胜这一切！希望命运能善待你！#换药过程 #大疱性表皮松解症 #罕见病孩子的努力成长 #vlog日常
00:00 / 03:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞178
王子超人8月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
00:00 / 10:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞8770
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
00:00 / 01:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
星视频10月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞8910
王子超人1年前
爱心网友赠送的美皮康和美宝，分给了60个蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱心传递 #公益 #捐赠物资 @丁香
00:00 / 04:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞6549
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞6812
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞6133
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
还好妈妈穿着隔li衣，才可以在你😭的时候这样抱抱你…咱们把敷料贴上就不😭了…#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
静静（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
00:00 / 15:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
静静（蝴蝶宝贝）7月前
对不起宝贝，今天妈妈的心态又崩了，看着你的小手，看着你疼哭发紫的脸，我不知如何是好，为什么会有这该死的病#蝴蝶宝贝 #命运跟我开了个玩笑 #妈妈好爱你我的宝贝
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞8113
宋主任谈优生1月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
00:00 / 01:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞1631
星探长4天前
她是折翼的蝴蝶宝贝，却也是被父母捧在手心的无价之宝！！素材来源@王子超人
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞956
养肤子8月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞42
纪灵溪（易碎版）2天前
我来试试AI生成，有画面较为诡异，谨慎观看#蝴蝶宝贝 #食道狭窄 #AI
00:00 / 07:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞27
苏州小雏菊何校长4天前
第215：蝴蝶手是判定孤独.症的标准吗？#苏州吴江自闭症儿童训练#苏州吴江构音#苏州吴江社交注意力训练#苏州吴江感统失调#苏州吴江语言发育迟缓
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞20
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝手指为什么会融合”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-01-27 06:02

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: