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皓皓（永远的思念）8月前
五一我们就不出去玩了。反正看不见。你们替我看看外面的世界吧。我在家里用劲呢#五一假期 #特殊宝宝 #基因突变
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皓皓（永远的思念）1周前
总在祈祷时光能慢些，可有些告别好像已经悄悄在倒计时。如果哪天他彻底松开我们的手。粉丝朋友们，请记得他只是去了没有兵通的星球。那里没有煎熬，只有永远的甜梦 。#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6天前
翻到皓皓以前蹬腿的小身影，是妈妈最珍贵的回忆。多想再摸摸你的小脚丫。我的皓皓，妈妈好想你。#回忆录 #儿来一程母念一生
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皓皓加油3年前
在2020年皓皓一岁多就被确定了小白，就一直在抗白的路上走，一直做花辽，每次上辽皓皓都很痛苦，我看在眼里，痛在心里，无法替他，一直做到十一个疗后2022年2🈷️28日查复发病重了，院里让带回家，但是和皓皓爸爸坚持带来到北上几家医院都让带回家，我始终不放弃，后来到河北陆道培收了皓皓，给了方案，记得一次加呛辽，差一点就带回家了，可是皓皓一直很坚强一关一关过来了，2022年5月21号回输同胞姐姐干细胞，经过很几次通终于出仓了，移后二十天就开始皮排，三个半月肺排，目前移后六个多月一直抗排中，前后花了120万了，实在不行发愁啊每天都要很多抗排💊的费用，后来才选择来抖音平台创业，你们的每一份鼓励和支持，就是对我们最大的帮助，感恩有你们。#感谢一路陪伴一路支持 #愿所有人平安健康 @抖音小助手
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皓皓（永远的思念）8月前
生孩子就像开盲盒#基因突变罕见病 #特殊宝宝
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皓皓（永远的思念）1月前
喝完奶嗝没出来哭到奔溃，把嗝排出来，世界都安静了。 #罕见病 #拍嗝日常 #带娃日常
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皓皓（永远的思念）6月前
每次换尿不湿眼泪毫无预兆的涌上来，隔着薄薄的皮肤还保持着不自然的僵硬。那里没有正常婴儿的软肉，只有一层皮肤松松垮垮的裹着，他连哭的力气都没有了，像一朵过早失去水分的花苞。#基因突变罕见病宝宝 #特殊宝宝
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皓皓（永远的思念）7月前
罕见丙这个词终究还是落在你身上，我们本以为已经很坚强了，可当看你难受，而又不能为你分担时，早已眼眶泛红。我们带你来到这个世界的初衷是希望你幸福、平安、快乐。奈何你却要遭受一个成年人都无法忍受的磨难。期待未来吧，或许我们可以创造一个奇迹#战胜病魔 #基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）7月前
哥哥不知道弟弟的世界永远沉默黑暗，只固执的相信弟弟一定能听见他背的古诗。哥哥用最纯粹的爱把古诗静夜思和鹅都当做送给弟弟的糖果。生命或许残忍，但爱比它更温柔。当哥哥说“弟弟听的见”我们忽然明白有些声音不必穿过耳蜗；有些牵挂，早就在血脉里生根发芽。加油弟弟💪#双眼失明 #双耳失聪 #癫痫 #大宝和小宝
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皓皓（永远的思念）7月前
四个月才知道你如此特殊，原来一直以为你只是听不见，没想到你会看不见。我们也自责懊悔过。但无法改变现实。我们只能尽最大努力给你多一点的爱#特殊宝宝#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6月前
哥哥的小手攥着玩具，往弟弟手里塞，可怎么塞弟弟也抓不起小卡片。他大概不懂罕见丙这三个字有多沉重，只知道弟弟不能跟他一起分享玩具。看着哥哥失落的眼神，我们多想发生奇迹#大宝和小宝 #弟弟基因突变
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东哥和容容6天前
皓皓要去云南了 马上要过年了，皓皓要去云南看妈妈，皓皓外公外婆都在云南，说不定会留皓皓在云南过年。我现在一想到会有段时间看不到皓皓，虽然现在还没分开，就已经开始想念了。真的是越来越能理解到：没有什么比一家人健健康康得在一起更重要，其实我一直想要的只是平平淡淡简简单单的人间烟火气！#东哥和容容 #皓皓去云南
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皓皓2年前
10年友情請吃飯不為過 #日常vlog #好久不見
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皓皓（永远的思念）10月前
昨天发了个拉坐的视频，很多人说太小不能拉坐，要先练抬头，这是我们宝宝真实抬头情况。也谢谢很多好心人提醒让我们去检查，我们宝宝是特殊宝宝。倒退发育严重。家长要是发现自己宝宝发育迟缓，一定要尽早去检查。尽早干预。#发育迟缓 #罕见病 #宝宝抬头训练
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皓皓（永远的思念）10月前
七个多月了，头根本竖不起来#你们家宝宝这样吗 #发育迟缓 #罕见病
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皓皓（永远的思念）11月前
抗癌8年，双肾衰竭12年，脑溢血8年……我的父母用爱和坚持创造了生命的奇迹，愿所有努力生活的人，都能被温柔以待。#抗癌故事 #家庭 #正能量 #励志
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皓皓（永远的思念）7月前
请大家不要给我们捐款，不是我们不喜欢钱，我们这样的家庭更懂金钱的重要性，但也深知赚钱不易。大家的钱也是辛苦赚来的。如果真支持我们可以在闲暇之余逛逛我们的橱窗。就是对我们最大支持了。在此谢谢各位好心人#不要捐款 #正能量 #带罕见病孩子的宝妈
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皓皓（永远的思念）6月前
同样是主板坏了，而我们更羡慕#星星的孩子 运动能力是正常的，而我们11个月了连抬头都不会。#特殊宝宝 #基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6月前
最后一个动作是什么#基因突变罕见病宝宝
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老挝媳妇小雅4月前
妈妈第一天到中国见外孙很开心 中-外亲家母两年没见面了 #中外亲家见面 #vlog日常 #外孙回来了好开心
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✨皓皓✨轩轩✨4年前
只要爷爷够机智就没有对付不了的熊孩子，俩人本来想锻炼一下爷爷的老胳膊老腿，最后整蛊不成把自己整成了车夫😂😂
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皓皓（永远的思念）7月前
虽然对辅食还是皱着小眉头，不太买账。但比以前喂一口吐一口进步多了。#特殊宝宝 #基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）7月前
哥哥总爱凑到弟弟身边——他还不懂，弟弟的“特殊”。亲昵时，哥哥会给弟弟一个拥抱，或是一个亲吻，下一秒却又挥出小手，打得弟弟猝不及防。 这份手足间笨拙的爱意，总让人心头一颤。哥哥纯粹的喜欢没有尺度，弟弟懵懂的回应带着迟钝，于是每一次嬉笑玩闹，都需要大人时刻守在一旁，既怕哥哥误伤到脆弱的弟弟，又心疼他无处安放的热情。 这就是命运开的玩笑：最亲密的手足，却要用更多的小心翼翼，守护这份天生的羁绊。但没关系，爱的笨拙与小心翼翼，终将在时光里长成最温暖的模样。 #大宝和小宝 #小宝基因突变
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皓皓（永远的思念）11月前
这些医院通常宣称可以靶向精准治疗，可以耳神经修复，让你无需做人工耳蜗。#莆田系医疗 #人工耳蜗 #听力障碍
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皓皓（永远的思念）2月前
#罕见病宝宝日常 #基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）2月前
哥哥给弟弟读绘本#大宝和小宝 #弟弟基因突变
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皓皓（永远的思念）5月前
妈妈跟你互动感觉你感受到了。头回过来是回应吗？#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）2月前
宝宝睡醒了#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6月前
喝着300多块钱一小罐的特殊奶粉。却看你越来越消瘦。宝宝要多喝点，才能涨肉肉啊#基因突变宝宝 #罕见病孩子的努力成长
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皓皓（永远的思念）5月前
妈妈给你做两个小纸团给你捏捏#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6月前
为什么1周岁了还不加辅食，因为他有蛋白过敏的问题。而且宝宝吞咽不太好，每次喝奶都会漏出来好多，现在只加了米油。稀饭都会呛去。真是让人操心。#蛋白过敏宝宝 #基因突变罕见病宝宝
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皓皓（永远的思念）2月前
多喝点奶#基因突变罕见病宝宝
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皓皓（永远的思念）1周前
请说：王子加油#基因突变罕见病
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麻瓜短剧8月前
14 六岁的萌娃陆景皓一直误会爸爸陆庭枫讨厌妈妈孟雨，内心渴望找回亲生母亲。当他终于与妈妈孟雨重逢后，便想方设法撮合父母，希望他们能日久生情、破镜重圆。但担心两人知道彼此身份后会再生隔阂，于是小心翼翼地帮双方隐瞒真实身份，在中间当起了甜蜜的"小间谍"。#短剧推荐 #小不点撮合大作战 #小不点撮合大作战2 #抖音短剧新番计划 #热门短剧
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皓皓（永远的思念）6月前
在姑姑家大宝和小宝被哥哥姐姐一人一个的照看着。哥哥说“以后谁也别想欺负皓皓”，哥哥要为你挡住所有风雨的决心。皓皓的世界或许和别人不一样，但有这群小大人张开翅膀护着，他的每一步都走在晒满糖的路上。#基因突变罕见病孩子的故事
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莉莉影视11月前
志愿军和美军对狙我军能赢靠的就是勇气 #志愿军 #抗美援朝
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莉莉影视11月前
敌人正在晒太阳就被志愿军前后包抄 #志愿军 #抗美援朝
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皓皓（永远的思念）6月前
看到两个奶瓶碰在一起的一瞬间，突然鼻子一酸，同样是两个小人，同样抱着奶瓶的年纪。如果弟弟也是好好的话，应该能懂和哥哥干杯了吧。#弟弟基因突变罕见丙 #特殊宝宝
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皓皓（永远的思念）4月前
宝宝皱着眉头，小嘴一撇 仿佛在说：“这个饲养员不太对”#基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）6月前
宝宝虽目不能视、耳未全聪，却在妈妈温柔呢喃"想睡觉就闭上眼睛"时，乖巧地合上双眼。粉嫩的眼睑轻轻垂下，睫毛投下细碎的阴影，仿佛真的听懂了这份爱意。这奇妙的瞬间，究竟是偶然的肢体反应，还是生命最初的心灵感应？令人忍不住遐想，生命的奇妙对话或许早已在无声处悄然展开。#基因突变罕见病 #特殊宝宝
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皓皓（永远的思念）7月前
宝宝已经连续睡了20小时了，像被施了沉睡的魔咒一样，还是困意重重。只怪爸爸妈妈没有给你一个健康的身体#基因突变罕见病 #嗜睡宝宝
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皓皓（永远的思念）10月前
感谢抖爸爸上个视频给我上了个小热门，现在回应一下大家的问题，因为有些不能发，所以回的比较简单。#罕见病 #发育迟缓
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小浪子2年前
跟你好好的说话的时候 不是我很好说话 你吓到我女朋友了#传递正能量 @Miss陈🌱 @我是大明 @数字7 @@皓皓宝宝
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皓皓（永远的思念）7月前
你好像又听懂了妈妈的指令，可小手就像被施了魔法一样，怎么都不听使唤。就差最后一点点也没能把小手伸到小嘴里。#宝宝努力吃手 #基因突变罕见病
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皓皓（永远的思念）5月前
睡醒了不哭不闹，安安静静的躺着。乖的让人心疼#基因突变罕见病宝宝
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皓皓（永远的思念）7月前
弟弟在打“大怪兽”，哥哥也打起了“小怪兽”。希望哥哥赶紧把小怪兽消灭掉。不然小怪兽怕是又要去打弟弟了。爸爸又要出来上班了。只能辛苦妈妈带领你们一路消灭怪兽 #弟弟是盲聋宝宝 #弟弟基因突变罕见病 #哥哥感冒脱水
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皓皓（永远的思念）6月前
叔叔阿姨说捏一捏有奇迹，爸爸妈妈也不懂，如果可以每天帮你捏一捏#基因突变宝宝日常
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东哥东嫂1年前
爸爸今天杀了鸡做风干鸡，等容容回来了说容容爱吃，妈妈说想吃鸡，家里正好有鸡翅，我给爸妈孩子做了份鸡翅，皓皓吃了三个，爸妈也都说新鲜又好吃
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皓皓（永远的思念）5月前
哥哥把自己啃过的红枣递到弟弟嘴边，想让他也尝尝甜。可弟弟实在吃不了。妈妈希望等弟弟长出硬朗的小牙，哥哥再喂他吃。#大宝❤二宝 #小宝基因突变
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皓皓（永远的思念）5月前
既是妈妈，也是专属的“托尼老师”，两个小家伙的头发，从胎毛开始全是妈妈一手操办。我的小模特，今天的发型还满意不？#皓皓剃头 #特殊宝宝日常
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橘子剪辑4年前
#歌曲走不出来 #心疼 胖轩看到妈妈变老的样子！哭的像个两百斤的胖子！#冉莹颖
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探案迷踪剧场2周前
年念揭开车祸真相怒斥好友 陆天野接走皓皓父子情深 #某年某月某一天 #探案迷踪剧场 #新热短剧
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皓皓（永远的思念）5月前
#基因突变罕见病宝宝 #大宝和小宝
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皓皓（永远的思念）1月前
抱歉抱歉，最近事情实在太多，导致断更了一段时间。谢谢大家还在，也谢谢大家一直关心皓皓。#基因突变罕见病
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