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贝贝妈妈1周前
今天是我和老公带贝贝来昆明住院治疗的笫6天，贝贝这几天治疗下来状况还可以，回到大姑姐家丹丹给我化了一个美美的妆，今天下午我们大家都去哥哥家吃烧烤去#记录真实生活 #带贝贝住院的日子#罕见病孩子#愿天下所有孩子都能平安健康
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贝贝妈妈1周前
今天是我和老公带贝贝来昆明住院治疗的第七天，贝贝看着比来的哪天好多了，我也为了住院，明天下午2点钟就做肠息肉手术了，心里还是有点紧张的#记录真实生活 #带贝贝住院治疗的日子#罕见病孩子#愿天下所有的人平安健康幸福
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我的生命之光——罕见病宝宝5天前
不知道我是不是奇葩妈妈？我不是个悲悲切切的罕见病孩子的妈妈。生活是个大型考场总会考到我们不会的，求而不得的东西，那就修行自己吧！#宝贝配合的不错 #爱 #家庭 #希望我们越来越好 #生活
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雨涵妈妈5天前
在我身边就好，不求别的#基因突变罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
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妞妞小坚强(罕见病)5天前
这条路很艰难，但是妈妈会一直陪你到底#记录真实生活 #特殊孩子 #基因突变 #上热搜 #罕见病
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妍妍抗罕版5天前
#罕见病 #内容太过真实 #单亲妈妈#上热门🔥
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胖虎虎妈妈2周前
收到罕见病孩子妈妈发来的信息，希望我的视频能帮到她，找到一样的病友#罕见病宝宝的故事
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罕见病万里行2年前
遇到新发基因突变，太痛了！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.07 #PPP2R1A #云南昆明宜良 #智力障碍 第78个 #罕见病故事
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王子超人1周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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王子超人4月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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罕见病万里行2年前
比没有药更痛苦的是用不起！ 2023年 #罕见病万里行 采访No.09 #云南昆明宜良 #黏多糖贮积症 #黏一 第80个 #罕见病故事
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橙橙和妈妈2年前
今天的视频很长，但是都是我的心里话，感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
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王子超人2月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人2年前
妈妈18岁生下罕见病女儿，坚持下去很难，但放弃更难 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #坚强 #单亲妈妈
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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米粒妈妈在努力1周前
这个过程或许艰难，但微弱的光芒也能照亮前行的路#罕见病 #二胎宝妈 #战胜病魔 #快点好起来 #癌症晚期
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乐酱2周前
没有任何人替我兜底，因此我从未想过依靠任何人#勇敢#罕见病
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脊柱杨军林医生7月前
2岁确诊脊髓肌萎缩，有人说她活不过4岁，如今读博士！ #SMA
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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明媚爱生活6月前
一个被困八年的母亲，如何在绝望中重生#母女日常 #宝妈带娃日常 ＃记录生活#传播正能量#罕见病
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金月打不倒1周前
只要生命还在 就有无限可能
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抱抱糖糖（基因罕见病）5天前
从避而不谈到坦然面对，这条路妈妈走了三年。不管如何，你都是我们的宝贝儿啊。#罕见病宝宝努力不向命运低头 #家庭康复训练 #宝宝健康成长 #宝宝学走路日常 #无忧无虑的长大
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王子超人9月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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爱画画的汤姆1周前
“无法释怀的痛，一声声妈妈再也等不到回应”#妈妈 #心痛 #生离死别 #无奈和心酸 #画一个故事
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福宝儿(陪妈妈打怪兽）5天前
一化后白细胞打到 0.23， 妈妈在医院已经连续治疗 20 天了，而我却在家里昏昏大睡，你说我是不是有病 #骨髓抑制 #脂肪肉瘤 #恶性肿瘤复发 #化疗的副作用 #罕见病
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罕见病专家-唐先平5天前
罕见病-成人斯蒂尔，60岁干苦力活儿，花的比挣得多 没意义。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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陪妈妈抗癌日记（子宫内膜癌多发转移）2月前
陪妈妈抗癌#与病魔斗争 #癌症妈妈 #一切终有回甘 #上热搜 #抖音日记
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吱吱6天前
失踪人口回归 嘿嘿嘿 #罕见病 #记录最真实的生活
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金月打不倒1周前
允许自己脆弱，但不要放弃希望
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罕见病小孩紫涵妈妈5天前
2016年到现在住过4次重症监护室，20几次普通病房，去医院门诊数不清楚了。是一个非常勇敢的女孩。#上热门话题 #脊柱侧弯 #肌病 #上热门话题
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牛牛加油(罕见病)5天前
我才知道原来平安健康的活着，是一件多么奢侈的事情。看着他的脸时候心疼他，回头看着自己的时候，才觉得自己真的好卑微，好差劲儿，没有给他一个健康的身体。#特殊孩子的生活日常 #特殊妈妈的心酸 #加油
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微光君10月前
无法释怀的痛，一声声妈妈再也得不到回应了！ #画一个故事#妈妈#泪目 #感动瞬间#生离死别
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王子超人1年前
从医院回来双腿都没有皮，妈妈问爸爸有没有抱错孩子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #母爱 #妈妈
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荣姐人间烟火6月前
90后年轻妈妈用最好的年纪诠释什么叫作“女子本弱，为母则刚”#创作灵感 #vlog日常 #记录生活 #人间温暖
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菲说不可2月前
34岁“白发妈妈”亲吻宝宝墓碑，罕见病并不罕见#罕见病家庭困境该被“看见”
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一欣一熠9月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷，但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️（琪宝妈妈要努力） #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
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王子超人1年前
妈妈借了300块钱做生意，她只要赚到一点钱就带我看病 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #妈妈 @星辰夜猫子
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生命之光7月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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春雨8月前
985研究生国企辞职回农村老家照顾重病妈妈#农村生活 #研究生日常 #化疗 #罕见病 #达雷妥尤单抗
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我叫大师兄（安琪爸爸）1年前
今天，我带着复杂的心情，来到云南昆明。这里的山水秀丽，却藏着许多不为人知的故事。今天我见到了一位坚强又令人敬佩的单亲妈妈——敏姑娘。她的女儿和我的孩子一样，患上了极为罕见的基因病。为了救女儿，她卖掉了家里所有值钱的东西，甚至负债累累。她四处奔波，翻阅全球的医学文献，试图找到一丝能够治愈女儿的希望。 敏姑娘的坚持让人心痛也让人动容。她告诉我，她已经在昆明扎根，希望通过一位中医药专家寻找到“药神”，为女儿争取哪怕多一天的生命。听她的经历，我不禁想起自己的女儿，我们一样在这场残酷的命运之战中，试图给孩子更多的笑容和温暖。然而，面对这些未知的未来，多少次无助和绝望袭来。 我们的孩子不该承受这些苦难，但在每一个父母的心里，为孩子拼尽全力，是我们唯一能做的。敏姑娘让我看到了一种更深的勇气，也让我更加坚定：只要孩子一天在身边，就要带着她去感受生活的美好，用尽全力守护她的小世界。#创业路上的我们 #只有经历过的人才会懂 #残疾人的生活 #8090后 #一切为了孩子
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橙橙和妈妈9月前
有网友说这是苦情剧，可我们笑着演成喜剧📺#采访 #罕见病 #妈妈 #母女 #陪伴
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峰学未来KK老师10月前
孩子得了罕见病 妈妈求助张老师几乎要哭出来了 张老师耐心解答 #张雪峰 #志愿填报 #高考 #罕见病 #大学专业
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经济好物生活3月前
34岁妈妈满头白发看望因病去世的宝宝，亲吻墓碑的一幕让人泪目，宝宝患罕见病三岁时离世，去世已两年。#思念无声 #妈妈的爱
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章姐守护特殊的双胞胎兄弟《橱窗有好物》5天前
罕见病的家庭不容易，人间疾苦不公平，罕见病已经带走了我的大宝💔💔💔现在又缠上了我的双胞胎😭😭😭…#用抖音记录人生 #记录真实生活 #记录罕见病孩子的日常生活
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甜菜木头6天前
哈勒曼-施特赖夫综合征（已知不过200例） 上传视频已经过 YT：Special Books by Special Kids 博主授权 （关注&关爱罕见病家庭）上传视频已经过 YT：Special Books by Special Kids 博主授权 支持木头请关注点赞 感谢！
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妹妹（蝴蝶宝贝）6天前
她在慢慢学习，为以后能更好的自已照顾自己#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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神牛姐5天前
#抖音 请看视频家人们，一声妈妈一声责任#抖音正能量 #万万没想到
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中国慈善家杂志1周前
一位母亲的动人讲述：女儿想活着，那我就陪她走下去！ #中国慈善家2025年度盛典 #聚变之光 #柠檬宝宝 #阿里健康 #罕见病宝宝的故事
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润润妈（罕见病）6天前
坐车回老家云南的路上 翻开相册 对比怀里的小可爱 发现我的宝，终于长一点点肉啦，平安健康就好#基因突变 #罕见病 #上热门 @DOU+上热门 @抖音小助手
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我叫王一飞6天前
当你遇到罕见病 #罕见病 #科普 #内容过于真实
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汤圆妈妈加油5天前
当妈没有退路，听说跳舞可以火我想试试#基因突变罕见病 #战胜病魔
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）6天前
满嘴血泡让孩子如何下咽，面对口腔没有麻木没有习惯，只有心疼只有无助，跪求老天救救我的孩子饶过她，把健康还给我的孩子🙏🙏🙏#罕见病#蝴蝶宝贝#祈求我的孩子健康 #愿我的孩子们健康快乐成长
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）5天前
恬恬有好好吃饭，恬妈有好好做手工～ #蝴蝶宝贝 #罕见病母女 #农村宝妈在努力
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