Mozilla/5.0 AppleWebKit/537.36 (KHTML, like Gecko; compatible; ClaudeBot/1.0; +claudebot@anthropic.com)
精选
推荐
AI抖音
探索
直播
放映厅
短剧
搜索
您是不是在找:
花间颂云旗有说不拆吗
2026年江山清湖能燃放烟花吗
20268月12日怎麼了
女流子陪读妈妈是谁
大爷59岁相亲有多少资产
还有谁爬过101
甘谷孩子是在哪里被找到的?
男子徒手攀爬台北101是真的吗
6800随礼写成68后续真相是什么
2026年有什么利民
贝贝妈妈
1周前
今天是我和老公带贝贝来昆明住院治疗的笫6天,贝贝这几天治疗下来状况还可以,回到大姑姐家丹丹给我化了一个美美的妆,今天下午我们大家都去哥哥家吃烧烤去#记录真实生活 #带贝贝住院的日子#罕见病孩子#愿天下所有孩子都能平安健康
00:00 / 12:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞
474
贝贝妈妈
1周前
今天是我和老公带贝贝来昆明住院治疗的第七天,贝贝看着比来的哪天好多了,我也为了住院,明天下午2点钟就做肠息肉手术了,心里还是有点紧张的#记录真实生活 #带贝贝住院治疗的日子#罕见病孩子#愿天下所有的人平安健康幸福
00:00 / 12:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞
451
我的生命之光——罕见病宝宝
5天前
不知道我是不是奇葩妈妈?我不是个悲悲切切的罕见病孩子的妈妈。生活是个大型考场总会考到我们不会的,求而不得的东西,那就修行自己吧!#宝贝配合的不错 #爱 #家庭 #希望我们越来越好 #生活
00:00 / 03:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞
48
雨涵妈妈
5天前
在我身边就好,不求别的#基因突变罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞
97
妞妞小坚强(罕见病)
5天前
这条路很艰难,但是妈妈会一直陪你到底#记录真实生活 #特殊孩子 #基因突变 #上热搜 #罕见病
00:00 / 03:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞
371
妍妍抗罕版
5天前
#罕见病 #内容太过真实 #单亲妈妈#上热门🔥
00:00 / 00:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞
128
胖虎虎妈妈
2周前
收到罕见病孩子妈妈发来的信息,希望我的视频能帮到她,找到一样的病友#罕见病宝宝的故事
00:00 / 02:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞
2337
罕见病万里行
2年前
遇到新发基因突变,太痛了! 2023年 #罕见病万里行 采访No.07 #PPP2R1A #云南昆明宜良 #智力障碍 第78个 #罕见病故事
00:00 / 03:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞
3031
王子超人
1周前
妈妈:虽然手办玩偶很费钱,但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
00:00 / 15:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
王子超人
4月前
我的三个孩子,一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
00:00 / 16:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
罕见病万里行
2年前
比没有药更痛苦的是用不起! 2023年 #罕见病万里行 采访No.09 #云南昆明宜良 #黏多糖贮积症 #黏一 第80个 #罕见病故事
00:00 / 02:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞
591
橙橙和妈妈
2年前
今天的视频很长,但是都是我的心里话,感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
00:00 / 09:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞
5418
王子超人
2月前
妈妈:女儿被预言活不过两岁,所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
王子超人
1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 (蝴蝶宝贝)
00:00 / 13:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
王子超人
2年前
妈妈18岁生下罕见病女儿,坚持下去很难,但放弃更难 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #坚强 #单亲妈妈
00:00 / 08:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
妹妹(蝴蝶宝贝)
1周前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞
1479
米粒妈妈在努力
1周前
这个过程或许艰难,但微弱的光芒也能照亮前行的路#罕见病 #二胎宝妈 #战胜病魔 #快点好起来 #癌症晚期
00:00 / 02:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
乐酱
2周前
没有任何人替我兜底,因此我从未想过依靠任何人#勇敢#罕见病
00:00 / 03:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
脊柱杨军林医生
7月前
2岁确诊脊髓肌萎缩,有人说她活不过4岁,如今读博士! #SMA
00:00 / 02:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞
748
王子超人
9月前
妈妈:我没办法改变女儿肉体的痛苦,我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
明媚爱生活
6月前
一个被困八年的母亲,如何在绝望中重生#母女日常 #宝妈带娃日常 #记录生活#传播正能量#罕见病
00:00 / 03:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞
1002
金月打不倒
1周前
只要生命还在 就有无限可能
00:00 / 03:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
578
抱抱糖糖(基因罕见病)
5天前
从避而不谈到坦然面对,这条路妈妈走了三年。不管如何,你都是我们的宝贝儿啊。#罕见病宝宝努力不向命运低头 #家庭康复训练 #宝宝健康成长 #宝宝学走路日常 #无忧无虑的长大
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞
448
王子超人
9月前
8岁小女孩的心愿:我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
00:00 / 14:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
爱画画的汤姆
1周前
“无法释怀的痛,一声声妈妈再也等不到回应”#妈妈 #心痛 #生离死别 #无奈和心酸 #画一个故事
00:00 / 00:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
福宝儿(陪妈妈打怪兽)
5天前
一化后白细胞打到 0.23, 妈妈在医院已经连续治疗 20 天了,而我却在家里昏昏大睡,你说我是不是有病 #骨髓抑制 #脂肪肉瘤 #恶性肿瘤复发 #化疗的副作用 #罕见病
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞
30
罕见病专家-唐先平
5天前
罕见病-成人斯蒂尔,60岁干苦力活儿,花的比挣得多 没意义。 #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞
20
陪妈妈抗癌日记(子宫内膜癌多发转移)
2月前
陪妈妈抗癌#与病魔斗争 #癌症妈妈 #一切终有回甘 #上热搜 #抖音日记
00:00 / 01:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞
120
吱吱
6天前
失踪人口回归 嘿嘿嘿 #罕见病 #记录最真实的生活
00:00 / 01:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞
24
金月打不倒
1周前
允许自己脆弱,但不要放弃希望
00:00 / 03:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
356
罕见病小孩紫涵妈妈
5天前
2016年到现在住过4次重症监护室,20几次普通病房,去医院门诊数不清楚了。是一个非常勇敢的女孩。#上热门话题 #脊柱侧弯 #肌病 #上热门话题
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞
376
牛牛加油(罕见病)
5天前
我才知道原来平安健康的活着,是一件多么奢侈的事情。看着他的脸时候心疼他,回头看着自己的时候,才觉得自己真的好卑微,好差劲儿,没有给他一个健康的身体。#特殊孩子的生活日常 #特殊妈妈的心酸 #加油
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞
112
微光君
10月前
无法释怀的痛,一声声妈妈再也得不到回应了! #画一个故事#妈妈#泪目 #感动瞬间#生离死别
00:00 / 00:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
王子超人
1年前
从医院回来双腿都没有皮,妈妈问爸爸有没有抱错孩子 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #母爱 #妈妈
00:00 / 13:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
荣姐人间烟火
6月前
90后年轻妈妈用最好的年纪诠释什么叫作“女子本弱,为母则刚”#创作灵感 #vlog日常 #记录生活 #人间温暖
00:00 / 05:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞
8360
菲说不可
2月前
34岁“白发妈妈”亲吻宝宝墓碑,罕见病并不罕见#罕见病家庭困境该被“看见”
00:00 / 04:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞
2329
一欣一熠
9月前
我遇到一个爱哭的母亲 人生充满坎坷,但总有人为你遮风挡雨@美侠小豆❤️(琪宝妈妈要努力) #母爱 #疾病 #励志 #无私 #先天性巨痣
00:00 / 02:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
王子超人
1年前
妈妈借了300块钱做生意,她只要赚到一点钱就带我看病 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #母爱 #妈妈 @星辰夜猫子
00:00 / 13:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞
3149
生命之光
7月前
28岁抗癌博主身患罕见病,却依旧炙热又勇敢! 癌友们请像她一样直面病魔!#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
00:00 / 03:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
春雨
8月前
985研究生国企辞职回农村老家照顾重病妈妈#农村生活 #研究生日常 #化疗 #罕见病 #达雷妥尤单抗
00:00 / 04:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞
696
我叫大师兄(安琪爸爸)
1年前
今天,我带着复杂的心情,来到云南昆明。这里的山水秀丽,却藏着许多不为人知的故事。今天我见到了一位坚强又令人敬佩的单亲妈妈——敏姑娘。她的女儿和我的孩子一样,患上了极为罕见的基因病。为了救女儿,她卖掉了家里所有值钱的东西,甚至负债累累。她四处奔波,翻阅全球的医学文献,试图找到一丝能够治愈女儿的希望。 敏姑娘的坚持让人心痛也让人动容。她告诉我,她已经在昆明扎根,希望通过一位中医药专家寻找到“药神”,为女儿争取哪怕多一天的生命。听她的经历,我不禁想起自己的女儿,我们一样在这场残酷的命运之战中,试图给孩子更多的笑容和温暖。然而,面对这些未知的未来,多少次无助和绝望袭来。 我们的孩子不该承受这些苦难,但在每一个父母的心里,为孩子拼尽全力,是我们唯一能做的。敏姑娘让我看到了一种更深的勇气,也让我更加坚定:只要孩子一天在身边,就要带着她去感受生活的美好,用尽全力守护她的小世界。#创业路上的我们 #只有经历过的人才会懂 #残疾人的生活 #8090后 #一切为了孩子
00:00 / 02:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞
524
橙橙和妈妈
9月前
有网友说这是苦情剧,可我们笑着演成喜剧📺#采访 #罕见病 #妈妈 #母女 #陪伴
00:00 / 04:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞
3136
峰学未来KK老师
10月前
孩子得了罕见病 妈妈求助张老师几乎要哭出来了 张老师耐心解答 #张雪峰 #志愿填报 #高考 #罕见病 #大学专业
00:00 / 13:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞
2094
经济好物生活
3月前
34岁妈妈满头白发看望因病去世的宝宝,亲吻墓碑的一幕让人泪目,宝宝患罕见病三岁时离世,去世已两年。#思念无声 #妈妈的爱
00:00 / 00:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞
3720
章姐守护特殊的双胞胎兄弟《橱窗有好物》
5天前
罕见病的家庭不容易,人间疾苦不公平,罕见病已经带走了我的大宝💔💔💔现在又缠上了我的双胞胎😭😭😭…#用抖音记录人生 #记录真实生活 #记录罕见病孩子的日常生活
00:00 / 01:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞
790
甜菜木头
6天前
哈勒曼-施特赖夫综合征(已知不过200例) 上传视频已经过 YT:Special Books by Special Kids 博主授权 (关注&关爱罕见病家庭)上传视频已经过 YT:Special Books by Special Kids 博主授权 支持木头请关注点赞 感谢!
00:00 / 01:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞
95
妹妹(蝴蝶宝贝)
6天前
她在慢慢学习,为以后能更好的自已照顾自己#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞
4043
神牛姐
5天前
#抖音 请看视频家人们,一声妈妈一声责任#抖音正能量 #万万没想到
00:00 / 00:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞
2
中国慈善家杂志
1周前
一位母亲的动人讲述:女儿想活着,那我就陪她走下去! #中国慈善家2025年度盛典 #聚变之光 #柠檬宝宝 #阿里健康 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞
151
润润妈(罕见病)
6天前
坐车回老家云南的路上 翻开相册 对比怀里的小可爱 发现我的宝,终于长一点点肉啦,平安健康就好#基因突变 #罕见病 #上热门 @DOU+上热门 @抖音小助手
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞
1527
我叫王一飞
6天前
当你遇到罕见病 #罕见病 #科普 #内容过于真实
00:00 / 00:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
汤圆妈妈加油
5天前
当妈没有退路,听说跳舞可以火我想试试#基因突变罕见病 #战胜病魔
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞
1449
妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
NaN
桉桉*平安(蝴蝶宝贝🦋)
6天前
满嘴血泡让孩子如何下咽,面对口腔没有麻木没有习惯,只有心疼只有无助,跪求老天救救我的孩子饶过她,把健康还给我的孩子🙏🙏🙏#罕见病#蝴蝶宝贝#祈求我的孩子健康 #愿我的孩子们健康快乐成长
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞
235
恬恬妈妈(蝴蝶宝贝母女)
5天前
恬恬有好好吃饭,恬妈有好好做手工~ #蝴蝶宝贝 #罕见病母女 #农村宝妈在努力
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞
79
简介:
您在查找“
云南罕见病的妈妈
”短视频信息吗?
帮您找到更多更精彩的短视频内容!
最新发布时间:2026-01-30 07:41
最新推荐:
古墓迷途仓库容量怎么变多
小奶狗后槽牙有几颗正常
像傻子一样爱你妃儿教程
oc缺少武器
火箭军军代表是谁
宝箱前面有草堆怎么办无限暖暖
都可以考虑一下xliysxswo
三角洲行动重生赛伊德能做暗星计划吗
人一旦开窍的六个表现
太依赖你我一个人怎么办周防尊
相关推荐:
永恒之塔2 dps水表怎么安装
cos几分之几怎么看正负
用石塑粘土可以做哪些冰箱贴不要
足球经理2011中文设置
净值估算怎么取消隐藏
古墓pvp复活条件是什么
小怪在哪刷
明制汉服红墙配什么出片
东来哥谁不开心靠他
女生家里会长备花吗
热门推荐:
美国流浪汉清仓什么意思
藤县小女孩怎么回事
兰州女子洗澡影响
老家孩子几个人
已生育多孩的会有补贴吗
印度尼帕病毒还能不能去富国岛
五名男子的身份背景是什么?
张贵梅是在哪里看学校
什么女生在澡堂
美国人为什么租仓库放东西