12年抗抽路,我踏上了“为爱奔赴”的征程,深度对话抽动症宝妈群体。 12年,4380个日日夜夜,看着我的峻熙在抽动症的漩涡里挣扎。他已经17周岁了,成人的抽动症挑战更大,我的心,从未停止过疼痛与求索。 这些年,我流过的泪,走过的弯路,足以汇成一条河。我一遍遍梳理孩子的心理历程, 锥心的真相越来越清晰:抽动,不仅仅是神经系统的警报,更是孩子心灵发出的,渴望被真正看见和理解的求救信号! 我们做父母的,曾经的认知偏差、无意的焦虑传递、错误的相处模式,都像无形的绳索,勒紧了孩子本就紧绷的神经。这个认知,让我无法再等待! 我决定,用行动去验证,用脚步去丈量这份爱的重量!我发起了“为爱奔赴”公益行动,自掏腰包,踏上全国寻访之路!我要亲自奔赴抽动症宝妈身边,走进她们的家门,倾听她们的挣扎、智慧与不放弃的爱! 共同探究、共同证明:抽动症缓解的核心钥匙,除了关注神经发育,更藏在亲子关系的温度里,藏在父母无条件的接纳与共情中! 为爱奔赴的第1位妈妈:温州小石头的妈妈。深聊之后,她在孩子喂养和陪伴中的点滴观察,也惊人地指向了同一个方向----孩子的身心,是一体的。神经发育是基础,但心灵的土壤,才是症状能否真正缓解的关键!抽动症不是孩子的“错”,也不是我们不够“爱”。但我们的认知和行为,真的能成为孩子的“药”或“伤”。 我“为爱奔赴”,就是要用最笨拙也最赤诚的方式告诉世界:孩子的身与心,从未分离!我们的改变与奔赴,就是照亮孩子康复路的最强光! 放下无谓的指责和焦虑吧! 让我们重新认识抽动:它是信号,不是缺陷。审视亲子关系:给孩子无条件的爱、理解与安全感。 调整相处方式:减少压力源,创造宽松的环境。 共同成长学习:用科学的知识武装自己用温柔的力量托举孩子。 这条路很难,但我们不孤单。关注孩子的“心”,和关注他们的“身”同样重要!这不是个家庭的战役,是所有抽动症家庭需要被看见、被理解、被支持的共同课题!#抽动症#为爱奔赴 #家庭教育觉醒 #公益
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#妥瑞氏症 #抽动症 无论是在抖音还是在绿裙子,我这段时间都没怎么说话,那种无奈和无力感充斥着我的身体。 每天看着峻熙这样难受,自己的也压抑到极限。他越抽越难受,越难受情绪越急躁,而急躁又让自己症状加重!这种内耗无限循环!情绪控制不住对于抽动症而言犹如火上浇油。 这种症状让孩子不愿意出门,因为出去他会紧张别人关注他(她)们,遇见素质不好的还会呵斥他(她)们。社会对抽动的认知很少,普及的也不够,包容性更差。我永远忘不了峻熙在高铁上被一个女人指着大声呵斥说:“你闭嘴!吵死了”!那一瞬间作为母亲的我恨不得上去跟她吵架,告诉她我孩子病了,他控制不住!让她闭嘴!甚至为了孩子我可以拼命!可我没那么做,因为会刺激到我的孩子。 遇见这样的事我能有什么办法?这个和能力无关,改变不了的事实。我能保护他到什么时候?我不可能让他永远生活在真空里,不受外界所有异样的眼光和语言的侵袭。 都说抽动的孩子需要强大心力,强大心力的这个尺度又怎么把握?别到头来心力没强大起来,心理更加糟糕。 每个人对别人教育孩子都说的头头是道,面对自己的孩子,无论是幼儿期,还是青春期,或者是我们这样的孩子,没有100分的方法。做父母都是跌跌撞撞一路走来。 期盼春天赶紧过去,峻熙快点把这个周期顺利通关!
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这是峻熙最近的状态。他上个月经历了甲流,也遇到了情绪上的波动,甚至与人发生过争吵。是的,他依然会有症状。 很多家长都问过我:孩子到底什么时候能好?抽动症到底能不能好?其实,我比任何人都想知道答案——哪怕我内心清楚,峻熙或许会终身伴随这样的状态。 今年3月,他就满18周岁了。对他而言,这可能已不再是所谓的“抽动症”,而更像一种稳定的“特质”。曾经我和很多家长一样,带着执念四处奔走,总觉得他一定要好、症状一定要消失。就这样奔走了13年,直到去年我才真正明白:与其执念,不如接纳。 接纳之后,心态会变;心态变了,焦虑就放下了;焦虑放下,你才能与孩子和平相处,与症状和平相处。到了那一天,你们之间的关系、家庭氛围、孩子的情绪,都会渐渐变得温柔起来。 所以,在2026年即将到来之际,我想许下一个不一样的愿望: 不是祝孩子们快点好, 而是愿每一位抽动症家长能早日“觉醒”,提升自己的认知,真正去了解抽动症的底层逻辑——当你懂了,就不会再恐惧。 现在围绕抽动症的各种说法、干预方式五花八门,只有你想不到,没有别人说不出的。只要你表现出需求,就总有一双双看不见的手伸向你。作为家长,我们不怕花钱,哪怕没效果,对孩子没伤害就行,怕的是耽误了孩子最宝贵的情绪疏导期,用错了方式,让孩子白白受苦。 这是我在2026年,最不愿看到的事。 愿我们都能成为更清醒、更平静的父母,陪着孩子,走一段温柔而坚定的成长之路。#抽动症 #妥瑞氏症 #抽动症患儿家长分享
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