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王子超人1年前
既要给生病的女儿买敷料，也不想给上大学的儿子造成压力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子 @可儿的快乐时光
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝5月前
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
10后积极阳光女孩👧蝴蝶宝贝妹妹✌️#家庭日常 #我的乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子
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王子超人6月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝杨晨10月前
看我家大儿多实诚，不会撒谎的孩子🤣#蝴蝶宝贝 谢谢@爱力关爱中心 @爱力—小和（小助手） @一只橙子🍊
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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蝴蝶宝贝杨晨11月前
前段时间买的新敷料到了，还有@丁香 @王子超人 @心爱 寄过来的一些，感谢家人们的关心。#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
晨晨宝2024年的最后一个换药视频（接上一篇） 希望所有的伤都停留在2024，明年一定会更好的～ 提前祝大家新年快乐，平安顺遂🍎 #蝴蝶宝贝 #祝大家新年愉快 #女儿
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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妮妮（蝴蝶宝贝）7月前
六个月来的对比 日子在一点点变好#蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
说到女儿受苦受痛的时候，妈妈的声音颤抖了起来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @小钰儿
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
平常我一个人，光包扎四肢就得三个多小时，有他小哥帮忙一个多小时就能收工，果然两个人就是比一个人快#蝴蝶宝贝 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
愿你每一顿饭都能顺利吞咽😋 之前因为吃饭总是被卡，特意去🏥做了造影，结果发现一切都好。现在想想，可能是当时吞咽能力还不太好吧。 就这么一直保持下去吧～ #自主进食的宝宝 #蝴蝶宝贝 #干饭宝宝 #带娃生活 #这一口好过瘾
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】10月前
可儿给王子超人画的头像，大家看看好不好 @王子超人 喜欢吗？#蝴蝶宝贝
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝的晚间护理时间到咯🥰 最近真的越长大越调皮，嗓门大就算了…竟然还碰瓷…碰瓷就算了…竟然还把口水擦我手上… #可怕的两岁 #蝴蝶宝贝 #亲子日常 #人类幼崽迷惑行为大赏
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）11月前
晨晨宝的换药第二弹来咯🧑‍⚕️ 接着上一篇的视频继续哦～ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
她的到来，就是用来宠的呀～ 生日拍的素材了，现在才发～ #蝴蝶宝贝 #亲子 #惊喜
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)8月前
蝴蝶宝贝的勇敢瞬间：分享孩子面对换药等待痛苦过程中，每次都疼的撕心裂肺，不能替他受这个痛，也给他不了更好的条件减轻痛苦，想想自己好失败呀
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#vlog日常 每天必做的事情就是换药~最近都是一天一换，一点不也不敢松懈！有时候晚上还要拆开看一眼才行~小心翼翼的呵护着，只希望她能少受点痛苦！#蝴蝶宝贝的日常 #罕见病孩子的努力成长 #人类幼崽成长记 #生活日常记录
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）1月前
蝴蝶宝贝的护理小妙招 总有人问我，给恬恬涂茶油的小窍门 手脸直接抹，轻柔得像对待易碎的琉璃 身体部位混着身体乳，保湿修护两不误 这瓶小小的茶油，是我对抗苦难的底气 生活给我们关了一扇门，就一定会留一扇窗 哪怕脚步慢一点，只要我们不放弃 就会迎来属于自己的光✨ 愿每个蝴蝶宝贝，都能被世界温柔守护 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症 #护理干货 #茶油 #海得宝5x身体乳
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
我以为钢蹦长大了 但是发现他现在越来越黏人 至从放假后一直让我多陪陪他 中午非得等我回来吃饭 谢谢孩子总是惦记我 也谢谢伊维斯品牌对蝴蝶宝贝家庭的爱心 💗#蝴蝶宝贝#被儿子感动的瞬间 #vlog十亿流量扶持计划 #强烈推荐 #伊维斯
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
蝴蝶宝贝罕见病，最近天气很热，空调24小时开着，温度调再低，裹着的地方伤口总不见好，蝴蝶宝贝的夏天，真是太难熬了……每次换敷料都是哭的撕心裂肺，哭的妈妈的心都是碎了一地
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
洗澡+小哥返校，最让晨晨悲伤的两件事同时发生了😔#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
平平淡淡的日子，即使没有什么特殊的事情，也有欢声笑语，这就是我们追求的日常...#蝴蝶宝贝 #日常生活 #vlog日常 #亲子日常 #家庭日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
一位农村妇女，照顾自己孩子的日常。每天给自已加油打气，要加油呀！#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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星视频11月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)7月前
明知医学在努力，可面对孩子的难受，无力感还是狠狠攥住心脏，只盼能有更多办法，让孩子少受些罪 #医院🏥 #蝴蝶宝贝罕见病
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
#蝴蝶宝贝 #河东夜市
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
就这样看着你们陪着你们就是我最大的幸福#随拍 #蝴蝶宝贝 #养娃不易 #当妈的都懂
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）7月前
晨晨宝的从早到晚篇📓 终于明白大家为什么盼着神兽归笼了，送去托育我才发现，原来轻松一点的带娃方式真的是存在的！！！🥹 #vlog日常 #养娃不易 #骗你生女儿 #亲子 #蝴蝶宝贝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
温馨提示：最佳笑点在2分30秒。小屁孩前段时间刷到的#女巫的毒药游戏挑战 ，一直喊着等小哥哥回来一起玩#蝴蝶宝贝 把我们乐坏了#童趣童真 #亲子互动
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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桉桉（蝴蝶宝贝）5月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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妮妮（蝴蝶宝贝）6月前
昨晚上里里外外全黑换上了新的 宝宝也特别配合 没闹两分钟就睡了 全程很配合😄#勇敢的宝宝 #我的宝宝健康快乐就好 #蝴蝶宝贝
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静静（蝴蝶宝贝）8月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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小熊🐻(蝴蝶宝贝)6月前
大几千敷料，填不满柜子一角。盼着敷料用不完，可危机感如影随形，这份煎熬与无力，想必是每位病童妈妈的锥心之痛#蝴蝶宝贝罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #陪宝宝长大
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
他小哥很好奇为什么每次晾纱布都会看见美皮贴#蝴蝶宝贝 #护理
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
蝴蝶宝贝可以玩滑滑梯吗？🛝 其实大部分是不行的，但是在做好保护的情况下还是可以适当体验一下。 晨晨宝之前一直没有玩过，心里痒痒的，现在天气变凉，穿得多一些了，所以有大人在旁边辅助一下还是可以体验一下的哦～ #蝴蝶宝贝 #滑滑梯 #亲子时光 #lunastory折叠滑梯
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
蝴蝶宝贝家长们都能做好在任何场所换药、护理的准备。自她出生以来，我们好像慢慢在不得已的情况下解锁了很多护理/换药地点，动物园、西湖边、高铁站、机场、商超等等... 所以不管在哪，我们蝴蝶宝贝家长及时控制住皮肤稳定才是最重要的，也能让孩子能继续体会舒适的出行体验。 #小吃货的日常 #vlog日常 #人类幼崽可爱瞬间 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
现在小家伙都会帮我一起完成护理了，真好，在变好，也期待变好#记录生活 #看着你一天天长大 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝杨晨6月前
再发一次#蝴蝶宝贝 #记录成长过程 #日常生活
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