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长江云新闻4天前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
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妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
#vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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都市现场5天前
医生曾断言她活不过2岁，“#蝴蝶宝贝 ”如今将满25岁，每月护理费三至五千元#高尚好 #河南 #郑州
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上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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妹妹（蝴蝶宝贝）6天前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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爆辣娱丸9月前
千疮百孔的皮囊下，是她不屈且顽强的灵魂。蝴蝶宝宝需要被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 （cr：@黄醒醒（蝴蝶宝贝） ）
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诗淇（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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游娱时刻1年前
脆弱的“蝴蝶宝贝”#闪闪的儿科医生#蝴蝶宝贝 #纪录片 #医疗
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猪妹超有料1年前
希望所有人远离疾病，父母家人平安健康长命百岁#闪闪的儿科医生 #蝴蝶宝贝 #祈福
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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游明消息4天前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，蝴蝶宝贝5次手术后手指 #蝴蝶宝贝 #高尚好 #罕见病 #罕见病EB #生命力量
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星视频11月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
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王子超人1年前
从妈妈到我这儿，我不想第三代再延续这种痛苦了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #幸福的味道
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王子超人1年前
“我怕我死了，我的病还没治好” 7岁女孩懂事到让人心疼：我希望病快点好妈妈就能多挣点钱了#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩 #坚强的孩子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝的日常 看了评论区有好多不了解我们的情况，还有好多推荐我们用什么产品的，真的很感谢你们，给你们介绍一下吧，我们瑶瑶患的是营养不良型大疱性表皮松解症，由COL7A1基因发生突变所致COL7蛋白表达缺乏，COL7蛋白是位于表皮基底膜致密层下的锚定纤维的主要组成成分，对真皮和表皮起到连接作用，COL7蛋白缺乏使得患者皮肤非常脆弱，轻微的机械性损伤如摩擦或敲击即可导致起疱或皮肤脱落。患此疾病的婴幼儿呈现如蝴蝶翅膀般脆弱皮肤，又被称为“蝴蝶宝贝”。该疾病被列入2019年国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》，国内尚无治疗药物上市。希望我的宝贝能越来越好吧，加油！#记录你的点点滴滴 #宝宝成长vlog #大疱性表皮松解症
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王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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小胖子不胖1年前
闪闪的蝴蝶宝贝🦋 #纪录片#儿科医生#蝴蝶宝贝 “蝴蝶宝贝”，美丽名字的背后，承载了常人难以想象的痛。生动的名称给这个群体带来的却并非如同蝴蝶一般的自由，而是常困于家宅的痛苦。
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王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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桉桉（蝴蝶宝贝）6月前
蝴蝶宝贝：是一种基因突变，大疱表皮松解症，因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，一碰就破，不能磨损，所以简称蝴蝶宝贝！需要天天换药，一年下来护理费用很高，一般家庭很难支持下来，得了这个病会拖垮整个家庭，但得了这种罕见病的孩子很聪明，求生欲望很强烈，很有灵性，也许是不想让大人舍不得放弃的原因！希望在我们这个伟大的祖国#大家庭里得到关爱，我替孩子谢谢你们！🙏🙏🙏🙏❤️❤️❤️
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无法释怀8月前
我的蝴蝶宝贝，听着很好听的名字，背后却是饱受痛苦，每天起疱破皮，刚出生的时候妈妈好高兴啊，是女儿，我可以儿女双全了，指甲和头上起小泡，医生说没事，可能感染，开了药我们回家了，大疱越来越多，经常跑医院害怕有问题，市医院一次次说没关系随着长大就好了，没想到大疱破皮感染住院，说你可能是大疱表皮松解症，建议去省立医院，我们急忙联系又去了省立医院，到了医院说你是这个病，妈妈的天塌了，为什么会有这个病，为什么我的孩子会得这个听都没有听过的病，省立医院又建议去上海更权威的医院，我们又抱着希望来到了上海复旦儿科医院，心怀一点点的希望，可是复旦儿科医生依旧说没有治愈的方法，可能活不长，只能护理，看着小小的你，妈妈彻底崩溃了，所有人都在劝我放弃，怎么能放弃，你是妈妈身上掉下来的肉，害怕你活着也害怕你离开#蝴蝶宝贝罕见病 #小宝贝小宝贝
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王子超人4周前
2025年走过全国13个省28座城市，拍摄了25位蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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王子超人10月前
9岁女孩：虽然我们皮肤不一样，但我们也一样是中国人呐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @小钰儿
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多财多亿5天前
“蝴蝶宝贝”走过25年生命旅程
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王子超人1年前
弟弟自闭症加蝴蝶宝贝双重罕见病，姐姐伦敦艺术大学纯艺术硕士 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #自闭症 #姐姐 @万年是天生艺术家 @安且吉兮
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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王子超人10月前
2015年的婚礼，没有婚庆没有摄像，我27岁老婆34岁 2015年我和老婆@丁香 结婚了，我们是组合家庭，孩子是老婆带过来的，是一名蝴蝶宝贝，而我自己也是蝴蝶宝贝。所以我们的结合最初遭到了双方家庭所有人的反对，直到我们在一起三年后，父母才同意为我们举办婚礼，但这是一场没有新房、没有婚车、没有婚庆、没有摄像的朴素婚礼，现场也没有任何与婚礼有关的喜庆布置，主打一个低调从简。我心里觉得亏欠老婆，就偷偷准备了一篇演讲，希望能用自己的故事给这场简朴的婚礼增加一些色彩，让这一天成为我们人生中最难忘的回忆，最终，我做到了！#蝴蝶宝贝 #婚礼 #结婚 #老婆 #爱情
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活
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王子超人2年前
2023年采访纪录的10位蝴蝶宝贝，感动了千万网友 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #感动
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
10后蝴蝶宝贝乡村日常，她积极阳光，懂事，可她也才六岁，加油，期待她可以战胜病魔#我的乡村生活 #农村美食记录生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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永录快讯4天前
#“蝴蝶宝贝”被判言活不了2岁的大夫骗话
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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鲁中晨报11月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #社恐内向 声音小因为声带落家里了
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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小志说事4天前
被断言活不过2岁的女孩即将25岁！背后不是医学奇迹，是父母的爱#社会百态
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果她可以一直这么乐观也好#人类幼崽成长记 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
妈妈一定会攒够钱，给你买很多很多的美皮康的#亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #亲子互动 #正能量
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
脚包裹着一层层绷带的小朋友，她想要成为芭蕾舞者..#记录生活 #亲子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
补发出山⛰️时的一些记录了，有开心的妹妹在里面#vlog日常 #童年 #亲子 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录#我的乡村生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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爱叨叨的陆玩6月前
蝴蝶宝贝，残翼而生，幼蝶振翅，不屈精神。关爱每一个罕见遗传病患儿！#抖出健康知识宝藏#健康乘风计划#健康科普有真知#原创视频
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝高尚好6月前
蝴蝶宝贝之歌#蝴蝶宝贝#罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
那天我们在超市门口等车时，小家伙说了一个愿望，，好厉害的愿望呀，最终目的竟然要给妈妈买吃的❤️❤️#日常生活 #家庭日常 #愿望 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）1年前
怎么说呢..那年怀着孩子的时候也没想过照顾一个孩子成长需要这么的复杂#蝴蝶宝贝#记录真实生活
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