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王子超人1年前
妈妈坐月子的时候最怕突然哪一天醒来孩子不在了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人4年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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冀时新闻5天前
“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连，曾被断言“活不过两岁”，如今将满25岁，妈妈：两岁之后的每天都是赚的#蝴蝶宝贝 #奇迹
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上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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王子超人2年前
上天给了我一颗怜悯之心，却没给我解救众生的能力 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #采访 #朋友 #亲情
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王子超人1年前
他们说我的孩子活不过1岁，但他现在已经11岁了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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长江云新闻4天前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
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王子超人11月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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河南省妇幼保健院3年前
#罕见病 #试管婴儿 #宝宝 她曾有一个罕见的蝴蝶宝贝，皮肤吹弹可破，这次希望通关先进的医学技术，孕育一个健康宝宝。
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丁丁谈皮肤8月前
#大疱病#疑难皮肤病#少见皮肤病#干货分享 #遗传病
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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皮肤科医生朱宝峰1年前
大疱型表皮松解症 #硬核健康科普行动
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王子超人9月前
8岁小女孩的心愿：我希望姐姐的身体快点好起来 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妹妹 #抖音拾光计划
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王子超人2年前
爸爸背着罕见病女儿走过了大半个中国，她是最幸福的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父爱如山 #坚强的孩子
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都市现场4天前
医生曾断言她活不过2岁，“#蝴蝶宝贝 ”如今将满25岁，每月护理费三至五千元#高尚好 #河南 #郑州
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）5月前
我相信努力一定会有收获，松松我们一起加油，一定能看到胜利的光环#新手妈妈不容易 #婴儿成长 #婴儿护理
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陕西都市快报4天前
#蝴蝶宝贝高尚好将迎来25岁生日 高尚好是国内首例接受五指分离手术的患者曾被断言活不过两岁， 靠着自己的信念和家人的支持顽强的与命运作斗争。
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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阿水（长天过大云）5月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#护理 这两天更新慢了是因为我两个胳膊对称的破了两个4*4cm的口子 有点emo 所以没有更新 （下一条发出来给大家了解一下）希望大家对本视频多多关注支持⬆️谢谢大家祝好！
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邵逸夫皮肤科朱主任1年前
大疱表皮松解症，皮肤像烫伤般起水泡，这种罕见病你了解吗？#大疱表皮松解症 #烫伤 #杭州皮肤科朱可建 #罕见病 #皮肤问题
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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小儿骨科谭为主任1年前
#罕见病-#大泡表皮松解症 合并花苞手，#并指 手指紧握挛缩，指尖完全并连。皮肤反复破溃、感染、愈合，从每天的全身泡澡、换药、包扎、进食，到麻醉、手术、伤口护理等，每一关都困难重重，通过友爱的春晖基金、医院团委、麻醉科、小儿骨科、骨关节运动医学科等团队艰辛努力，终于帮孩子恢复了左手拇指功能，虽然是医学一小步，但对小朋友来说，是人生一大步，她终于可以自己用双手吃饭了！感谢所有团队的付出！@暨南大学附属第一医院 #暨南大学附属第一医院小儿骨科#医学科普
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王子超人1年前
我在中国罕见病大会上演讲，结果忘词了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #中国罕见病联盟 #演讲 #坚强的面对生活
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星星同学2周前
获得性大疱性表皮松解症的症状是什么，获得性大疱性表皮松解症是如何引起的和如何发展的，从轻度到重度获得性大疱性表皮松解症分别需要采用什么样的治疗方法？涂什么样的药膏呢？得了之后平时应该如何注意啥呢？如何预防获得性大疱性表皮松解症呢？#获得性大疱性表皮松懈证#deepseek#豆包
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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王子超人1年前
哥哥:羡慕弟弟能做一切，而我什么也做不了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 @贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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新晚报4天前
#国内首个分指手术蝴蝶宝贝将满25岁 曾被断言“活不过两岁” #被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症 （新闻来源：极目新闻 | 编辑：赵贺 | 初审：张孟媛 | 复审：范思瑶 | 终审 ：刘鹏 | 校对：姚硕 ）
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王子超人1年前
医生说可能活不过两岁，但我们相信他会越来越好 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #心理健康 #妈妈
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河南省妇幼生殖3年前
罕见病之大疱表皮松懈症#医学科普 #试管婴儿 #罕见病 #手把手让你更健康
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顶端新闻5天前
郑州一“蝴蝶宝贝”曾被医生断言活不过2岁，如今将满25岁，母亲：2岁之后的每一天都是赚的
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河南省妇幼生殖4年前
今天生殖医学科管一春主任门诊上来了一位“特殊”的患者 #医学科普 #三代试管
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王子超人2年前
35岁，身体残疾一事无成，但有完美的 #爱情 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #残疾人 #老婆
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病痛挑战基金会2年前
蝴蝶宝贝的破茧之路 麦赫迪非常喜欢画画，他说我不想哭，我要开开心心度过每一天。#遗传性大疱性表皮松解症 是一种罕见的遗传性皮肤病，患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为“蝴蝶宝贝”。今天是#蝴蝶宝贝关爱日让我们走进麦赫迪的故事吧~ #罕见病
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李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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丁丁谈皮肤9月前
#大疱性皮肤病 #大疱性类天疱疮 #疱病#医学科普 #科普健康知识
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养肤子8月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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极目新闻5天前
“蝴蝶宝贝”高尚好皮肤长期破损，母亲日均护理数小时，每月用药费用高达5000元，全家仅靠父亲一人维持生计（原创采访）
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王子超人1年前
18岁女孩：他们造谣说只要和我玩，就也会得这个病 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #原创作品 #女孩 #坚强的孩子 @🇧 🇭
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ICU医生蓉儿8月前
能疼...说明还活着.. 甲流，磨玻璃到肺纤维化 中毒性坏死性表皮松解 疼算什么，咬碎的纱布里，全是活着的渴望！ #药疹 #甲流 #icu #ICU医生蓉儿 #生命以痛吻我
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王子超人1年前
独立工作生活，对我们来说是一种奢望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #人物故事 #坚强的孩子 #留守儿童
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纵览新闻5月前
据九派新闻8月21日报道，山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，知情人发声：他们家庭一直比较困难。
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
亦安每天都在进步哦，妈妈学好了洗澡，再过几天，我们就可以出院啦！真好#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症
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皮肤科医生高芸璐10月前
这可能是天疱疮和类天疱疮搞得鬼 #医学科普 #皮肤科医学科普 #抖出健康知识宝藏
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宋主任谈优生2月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
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新派新闻3天前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，母亲日均护理数小时，全家仅靠父亲一人维持生计
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BRTV医者5年前
女子患罕见病，14亿人中不超过500人㊙️手指甲全部脱落 #医者
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丁丁谈皮肤6月前
#大疱性丹毒#丹毒#感染性皮肤病#科普一下 #诊室日常
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皮肤科唐医生5月前
过敏可不是小事！❌ 什么是中毒性表皮坏死松解症？ 药物过敏如何避免？ 唐医生一次给你讲清楚 这篇赶紧码住 ！！！ #头孢过敏 #中毒性表皮坏死松解症 #药物安全 #重症药疹 #皮试重要性
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王子超人2年前
妈妈的心愿：希望我的孩子能活到超过20岁 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #伟大的母爱 #坚强的孩子
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Xi 西（蝴蝶宝贝）7月前
蝴蝶宝贝成长回忆记录#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#成长回忆
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高姐聊皮肤9月前
孩子手脚脱皮？妈妈千万别大意，#表皮松解症 高姐教你居家护理小妙招 #手脚脱皮 #抖出健康知识宝藏 #高姐聊皮肤
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垚垚（蝴蝶宝贝）7月前
2025 年 5 月，我甚至没来得及抱你一下，就看到双手上那片刺眼的血红。医生把你从我怀里夺走，送进监护室。三天后，诊断书上的‘遗传性大疱性表皮松解症’像刀子扎进心里。看到你双脚皮肤整块脱落，我疯狂流泪；每天撕开粘连伤口的敷料时，你哭到抽搐，我心痛到不能呼吸。#蝴蝶宝贝
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阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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桉桉*平安（蝴蝶宝贝🦋）6月前
大水泡求求你快远离我的孩子吧，她还这么小，从生下来到现在没有一天舒服的，大疱表皮松解症希望是暂时型的，放过她吧🙏🙏🙏
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龙岩市—何医生6月前
药物过敏原来可以这么厉害！可别轻视了～#抖出健康知识宝藏#医学科普#药物过敏#中毒性表皮坏死松解症
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Xi 西（蝴蝶宝贝）7月前
上次拔下排两颗门牙，就花了20元，含了麻要，这次拔上排两颗门牙，也含了麻要，但花了70 元，价格差这么多，我不太能理解呃#日常生活记录点点滴滴 #大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病
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皮肤科医生高芸璐3月前
天冷了身上长了一个个水泡？这可能是天疱疮和类天疱疮搞的鬼！ #天疱疮 #类天疱疮 #抖出健康知识宝库
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