您是不是在找：

衡阳妹子3天前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞2052
衡阳妹子3天前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞5435
上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞4867
宋主任谈优生2月前
竟然有种病叫蝴蝶宝宝！长得像蝴蝶吗？#基因检测#蝴蝶宝宝#湖北省妇幼保健院优生遗传科 #硬核健康科普行动
00:00 / 01:45
连播
清屏
智能
倍速
点赞2549
王子超人2天前
16岁女孩：我喜欢喝奶茶，因为生活太苦了来点甜 @蝴蝶宝贝紫rui 紫锐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
00:00 / 13:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞7899
第1眼新闻1年前
#男孩出生被诊断为蝴蝶宝贝 ，浑身伤痕却依旧心态阳光。妈妈：孩子寿命有限，想满足他的所有愿望，希望他开心过好每一天。#蝴蝶宝贝 （来源：@蝴蝶宝贝杨晨妈妈 ）
00:00 / 00:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞646
松松小宝贝（蝴蝶宝贝）5月前
我相信努力一定会有收获，松松我们一起加油，一定能看到胜利的光环#新手妈妈不容易 #婴儿成长 #婴儿护理
00:00 / 04:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞8890
岁安～（蝴蝶宝贝）6天前
活泼开朗的小岁安~#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽
00:00 / 00:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞517
王子超人3月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
诸暨西施眼11月前
2岁女孩出生就被确诊皮肤罕见病，皮肤一碰就碎，需24小时带手套，轻微摩擦就会导致皮肤水疱甚至溃烂，父母悉心照料不生二胎#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞628
瓜田驻守猹3天前
破茧重生后，前方将是更美的天空 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #公益 #科普 #纪录片
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞591
史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
青岛新闻网11月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞9677
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
00:00 / 05:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
北疆融媒4天前
被医生断言活不过两岁的蝴蝶宝贝将满25岁#社会 #蝴蝶宝贝 #北疆融媒
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞8
长江云新闻4天前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞382
永录快讯4天前
#“蝴蝶宝贝”被判言活不了2岁的大夫骗话
00:00 / 01:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞9
医路读史1周前
蝴蝶宝贝，美好的名字后面藏着这类孩子无法承受的痛。让我们一起了解一下这个疾病吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝介绍
00:00 / 04:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞3
星视频11月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，一碰就碎24小时戴手套，父母耐心照料
00:00 / 01:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞8929
顶端新闻5天前
郑州一“蝴蝶宝贝”曾被医生断言活不过2岁，如今将满25岁，母亲：2岁之后的每一天都是赚的
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞56
范范～3天前
从出生我就刷到但是没有关注。但是每天都能刷到的静静。是个蝴蝶宝贝。。昨天又突然刷到小朋友去做小天使了！ 一个从出生到应该是八九个月吧。一直都在不停的疼痛中度过的小朋友。她解脱了。。#蝴蝶宝贝静静
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞110
养肤子8月前
蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #基因 #护理 #康复
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞42
岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
岁安岁安平平安安，岁岁平安，苦难结束，未来都是健康#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活#流量
00:00 / 00:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞733
润贝舒官方旗舰店3月前
润贝舒希望每个蝴蝶宝贝都能健康快乐的成长 本期主角@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） 往期蝴蝶宝贝@易航妈（蝴蝶宝贝） @妹妹（蝴蝶宝贝） #润贝舒 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #萌娃 #公益
00:00 / 02:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）4天前
#绝对是亲生的 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞1180
王子超人7月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 15:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人6月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞8480
嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)6天前
希望#蝴蝶宝贝 越来越好
00:00 / 00:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞671
岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
去省城看病，经历两天终于回家了，罕见病虽然无法治愈，但其他身体上的毛病，只要你好，跑再远爸爸妈妈都乐意，只是苦了我的宝贝遭罪，爸爸妈妈爱你🥰#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活@岁安爸爸
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞748
播·新闻4天前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁 曾被医生断言“活不过两岁”，6岁到24岁接受5次分指手术后，手指再次粘连，梦想自己能用双腿攀登一座山。#蝴蝶宝贝 #罕见病
00:00 / 00:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞52
西安凉都老梁4天前
曾被预言难活过2岁的蝴蝶宝贝，奇迹般迎来25岁生日 #蝴蝶宝贝奇迹般迎来25岁生日
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞40
新黄河3天前
“蝴蝶宝贝”高尚好将满25岁，曾被断言“活不过2岁”。父母之爱托举个人坚韧，这就是相亲相爱的模样。（出镜：实习生林倬安 剪辑：实习生李兆童 运营：王瑞琦）
00:00 / 02:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞9
潇湘晨报·晨视频11月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会#媒体精选计划 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞1712
新派新闻4天前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，母亲日均护理数小时，全家仅靠父亲一人维持生计
00:00 / 00:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞383
王子超人5月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
00:00 / 16:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
小羊看世界V11月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞265
王子超人1月前
13岁男孩：我希望大家现实中遇到我们，把我们像正常人一样对待 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞7870
星探长2周前
她是折翼的蝴蝶宝贝，却也是被父母捧在手心的无价之宝！！素材来源@王子超人
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞5373
王子超人6月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
00:00 / 12:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞8171
上游新闻4天前
2月4日（发布），河南，#曾被医生断言活不过两岁的蝴蝶宝贝将迎25岁生日 ，20多年来，父母用爱守护每一天#上游青春主播团
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞11
游明消息4天前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，蝴蝶宝贝5次手术后手指 #蝴蝶宝贝 #高尚好 #罕见病 #罕见病EB #生命力量
00:00 / 01:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞11
枫叶⸙㊣11月前
2岁女孩出生被确诊为“蝴蝶宝贝” 皮肤一碰就碎 需要24小时戴手套 父母细心照料 不生二胎 爱她且只爱她#罕见病 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞144
岁安～（蝴蝶宝贝）3月前
你无需完美，无需成为他人的榜样。 你可以成功，也可以失败；可以飞翔，也可以休息。 无论世界如何评判你， 请记住，家永远是你最忠实的观众席和加油站。 妈妈永远是你的同谋，是你最坚固的退路。#罕见病#蝴蝶宝贝
00:00 / 00:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
李明说皮肤9月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞7358
鲁中晨报11月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套，父母耐心照料：给她在家制造小社会
00:00 / 00:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞128
王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
齐鲁晚报·果然视频11月前
女孩出生确诊蝴蝶宝贝，皮肤一碰就碎
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞2407
王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
00:00 / 15:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
人间客影4天前
曾被医生断言活不过2岁的蝴蝶宝贝，即将迎来25岁生日#被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 #蝴蝶宝贝是个什么病 #父母携带EB病毒一定要做好产前检查 #国内首位接受分指手术蝴蝶宝贝将满25岁 #国际局势
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞22
恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）2天前
傍晚吃饭看到这个评论区连饭都吃不下……不是不拍护理视频就没有护理，不是母女都是蝴蝶宝贝就没有预防，是防不胜防 #蝴蝶宝贝 #误诊 #被误解 #罕见病家庭 #口下留情
00:00 / 02:58
连播
清屏
智能
倍速
点赞60
鲁中网11月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞5785
阿水（长天过大云）6月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
00:00 / 04:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞156
大展鸿图4天前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞2
赵小胖纸2月前
带孩子亲手孵一只蝴蝶吧！自己孵化出的超级黏人的小蝴蝶，是我家宝贝的新宠哦#蝴蝶孵化舱 #蝴蝶 #生命自然 #种草
00:00 / 00:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞692
溏心1年前
用一分多钟，记录一个罕见病宝宝出生到现在一年的经历，这一年的时间，就像是阿凡达遇到了新世界，是平凡的我们用无数个不眠的日夜守护来的温暖与美好，你说，王子请健康[玫瑰]#蝴蝶宝贝 #从出生到现在的变化 #新生儿的诞生过程奇妙的生命
00:00 / 01:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞187
小志说事4天前
被断言活不过2岁的女孩即将25岁！背后不是医学奇迹，是父母的爱#社会百态
00:00 / 02:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞42
南国都市报11月前
女孩出生确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤脆弱，需要24小时戴手套
00:00 / 00:09
连播
清屏
智能
倍速
点赞186
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
半岛晨报11月前
女孩出生确诊蝴蝶宝贝皮肤一碰就碎。（陕视新闻）
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞100
都市现场4天前
医生曾断言她活不过2岁，“#蝴蝶宝贝 ”如今将满25岁，每月护理费三至五千元#高尚好 #河南 #郑州
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞1326
王子超人2周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
00:00 / 15:16
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
陕西都市快报4天前
#蝴蝶宝贝高尚好将迎来25岁生日 高尚好是国内首例接受五指分离手术的患者曾被断言活不过两岁， 靠着自己的信念和家人的支持顽强的与命运作斗争。
00:00 / 00:41
连播
清屏
智能
倍速
点赞33

简介:

您在查找“静静蝴蝶宝贝出生就确诊了吗”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-02-07 07:19

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: