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衡阳妹子1周前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
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衡阳妹子1周前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
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王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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妹妹（蝴蝶宝贝）6天前
脆弱到无法想象，连吃东西都常常遇到这样的事，防不胜防#遇到凡事不要慌 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人6天前
16岁女孩：我喜欢喝奶茶，因为生活太苦了来点甜 @蝴蝶宝贝紫rui 紫锐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
白天最担心的事情还是发生了，小朋友到了口欲期，一直想吃手指头。今天啃了几下手指头，舌尖和下牙龈晚上就起泡了。蝴蝶宝贝这群孩子除了表面皮肤异常脆弱外，最让父母担心的还有内黏膜，嘴巴和食道里面也会摩擦起泡。表面皮肤可以花钱买进口敷料全包，妈妈的时间也可以全花在你身上，24小时守着你。但是嘴巴里面真的太让人难受了，嘴巴起泡，六个月的小朋友是真的会疼，疼到吃不下奶。每次戳他嘴巴里面的泡，我都会手抖，害怕误戳到小朋友的口腔。今天晚上除了睡前宝宝难受的哭了，把他哄睡了之后，就把嘴巴里面的泡戳了，希望明天起来嘴巴不要太疼，可以正常吃奶。#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病 #记录真实生活 #希望我们越来越好
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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瓜田驻守猹1周前
破茧重生后，前方将是更美的天空 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #公益 #科普 #纪录片
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上游新闻1周前
2月4日（发布），河南，#曾被医生断言活不过两岁的蝴蝶宝贝将迎25岁生日 ，20多年来，父母用爱守护每一天#上游青春主播团
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王子超人5月前
我的三个孩子，一个夭折一个引产一个说活不过10岁但已经12岁 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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长江云新闻1周前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
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王子超人1年前
父亲紧紧握着儿子的手，都不知道儿子已经走了 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #父亲 #父爱如山 @only♛one
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王子超人2年前
女儿在ICU住了20天，我怕她不能活着出来，又怕她活着出来 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #六一儿童节 #坚强 #温馨
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医路读史1周前
蝴蝶宝贝，美好的名字后面藏着这类孩子无法承受的痛。让我们一起了解一下这个疾病吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝介绍
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王子超人11月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人7月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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王子超人5月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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王子超人1年前
早产一个月来到人间，只要他有口气在我们就不会放弃#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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芒果🥭比萨互关互赞6天前
#今日话题 静静宝贝一路走好#
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都市现场1周前
医生曾断言她活不过2岁，“#蝴蝶宝贝 ”如今将满25岁，每月护理费三至五千元#高尚好 #河南 #郑州
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1月前
见过直接问粉丝要礼物的小孩吗？哈哈哈哈好尴尬 #生娃就是拿来玩的 #幼崽视角vlog #蝴蝶宝贝 #女儿 #母婴
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极目新闻1周前
24岁"蝴蝶宝贝"成绩曾名列前茅，初中毕业后因病情加重在家自学，前不久，与父母自驾游完318川藏线，一家三口已走遍全国200多个地方
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永录快讯1周前
#“蝴蝶宝贝”被判言活不了2岁的大夫骗话
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王子超人6月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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王子超人1月前
妈妈：父母有一天会老去，我最怕自己没有能力照顾儿子 @Summer 陈奕瑜妈妈 #蝴蝶宝贝#罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人2年前
“父亲去世4个月了，他剥的花生我还没有吃完”#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #身残志坚 #父母
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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王子超人2年前
把孩子放在阳光下，她怎么会不阳光 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #家庭教育 #心理健康 #正能量 #坚强
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陕西都市快报1周前
#蝴蝶宝贝高尚好将迎来25岁生日 高尚好是国内首例接受五指分离手术的患者曾被断言活不过两岁， 靠着自己的信念和家人的支持顽强的与命运作斗争。
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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新黄河1周前
“蝴蝶宝贝”高尚好将满25岁，曾被断言“活不过2岁”。父母之爱托举个人坚韧，这就是相亲相爱的模样。（出镜：实习生林倬安 剪辑：实习生李兆童 运营：王瑞琦）
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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酱香中国6天前
“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连 #热点
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她说她厌倦😩可是啊这样的日子以后还很长😔，那她自已也在期待有一天她突然就变好了吧#vlog日常 #原创视频 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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三湘都市报11月前
大多数｜ 守护胡若晨：一个罕见病家庭的700天#蝴蝶宝贝 #世界罕见病日 @抖音小助手
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
带着😖的成长..是勇敢的妹妹.#我的农村生活 #乡村生活 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #vlog日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿
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岁安～（蝴蝶宝贝）4月前
罕见病宝宝的日常碎片，已经忘了被戳了多少针，也不记得你哭了多少次#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
我和她的生活好像每天都围绕着护理这个事上，也会渴望一些常人很容易就可以做的事、也渴望我们要是别人一样就好了….或许我们早已进入了与常人不同的生活#vlog日常 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
如果一觉醒来她能变好#亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
一瓶苹果醋惹的祸#蝴蝶宝贝 #找茬 #吃货的迷惑行为 #吃货
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝8月前
为什么命运终将不能放过我#蝴蝶宝贝 #意想不到的结局 #vlog日常
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33煲剧2月前
照顾岑矜期间，李雾二话不说就抱起她#陈妍希 #周柯宇 #狙击蝴蝶 #陈妍希周柯宇
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沈阳流畅小院颖姐7月前
手上飞来一只蝴蝶，听老人说蝴蝶落在身上，是过世亲人想你了，是吉兆。会带来好运。凤凰不落无福之地，蝴蝶只沾有德之人！#流畅小院#蝴蝶#神奇
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
护理下来花差不多2小时的时候，那么小小的身体，她说她都快要站😭了….#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #勇敢的宝宝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
因为一次的忘记 就让钢蹦千叮万嘱#蝴蝶宝贝#日常vlog #只有宝妈才懂吧
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
蝴蝶宝贝晨晨宝周末日常vlog｜ 周末就是带娃父母的特种兵日，累并快乐着。受伤也是伴随在生活中方方面面，希望之后我能情绪再稳定一点。 #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子互动 #周末就是带娃
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来看视频6天前
人生不过三万天，而润润只有1381天！看到这个消息 #润润离世 ，非常惋惜！好好的孩子就这么离开了！父母该有多伤心痛苦啊，可惜了！大家也刷到了吧#润润和妈妈告别 ， 昨天是 #蝴蝶宝宝静静变成天使了， 今天又是润润，天呀，这两天都要哭死再抖音！ 2025年，刘梓逸的#一舞救半城 ，从抖音刷到@润润最坚强，小孩患有#神母罕见病， 一直关注！和众多爱心网友一样，每个视频我都用心观看点赞，希望能帮助小孩...可惜，太可惜了！希望下次再回来，好好的健康的做润润妈妈的孩子！健康快乐成长！润润妈妈很爱很爱你，舍不得你！记得回来找妈妈！
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）1周前
#蝴蝶宝贝罕见病 已经好久没受伤的瑶瑶了，今天换药，小脚又起个大泡，这两天生病不舒服总是踢来踢去，可能踢到了……#罕见病孩子的努力成长 #与病魔抗争的日子 #加油我的小丫头
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#绝对是亲生的 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）6天前
傍晚吃饭看到这个评论区连饭都吃不下……不是不拍护理视频就没有护理，不是母女都是蝴蝶宝贝就没有预防，是防不胜防 #蝴蝶宝贝 #误诊 #被误解 #罕见病家庭 #口下留情
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新派新闻1周前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，母亲日均护理数小时，全家仅靠父亲一人维持生计
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播·新闻1周前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁 曾被医生断言“活不过两岁”，6岁到24岁接受5次分指手术后，手指再次粘连，梦想自己能用双腿攀登一座山。#蝴蝶宝贝 #罕见病
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松松小宝贝（蝴蝶宝贝）6月前
我相信努力一定会有收获，松松我们一起加油，一定能看到胜利的光环#新手妈妈不容易 #婴儿成长 #婴儿护理
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