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衡阳妹子4天前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
#谁教的娃这么优秀😀 #原创视频 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6天前
蝴蝶宝贝晨晨宝周末日常vlog｜ 周末就是带娃父母的特种兵日，累并快乐着。受伤也是伴随在生活中方方面面，希望之后我能情绪再稳定一点。 #母婴 #蝴蝶宝贝 #女儿 #亲子互动 #周末就是带娃
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妹妹（蝴蝶宝贝）4天前
#vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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衡阳妹子5天前
#蝴蝶宝贝#静静#愿天堂没有病痛
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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芒果🥭比萨互关互赞3天前
#今日话题 静静宝贝一路走好#
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王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
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来看视频4天前
人生不过三万天，而润润只有1381天！看到这个消息 #润润离世 ，非常惋惜！好好的孩子就这么离开了！父母该有多伤心痛苦啊，可惜了！大家也刷到了吧#润润和妈妈告别 ， 昨天是 #蝴蝶宝宝静静变成天使了， 今天又是润润，天呀，这两天都要哭死再抖音！ 2025年，刘梓逸的#一舞救半城 ，从抖音刷到@润润最坚强，小孩患有#神母罕见病， 一直关注！和众多爱心网友一样，每个视频我都用心观看点赞，希望能帮助小孩...可惜，太可惜了！希望下次再回来，好好的健康的做润润妈妈的孩子！健康快乐成长！润润妈妈很爱很爱你，舍不得你！记得回来找妈妈！
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王子超人9月前
妈妈：我没办法改变女儿肉体的痛苦，我可以改变她心灵的痛苦 @mdy蒲公英 刘欣沐妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈 #抖音拾光计划
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克冒小号2周前
蝴蝶宝贝 我给不了人家希望，我更不能去用孩子一点点流量。希望能够帮助到@可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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史修1年前
蝴蝶宝贝，一个美丽名字背后的真相#蝴蝶宝贝
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诗淇（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 2025年3月7日，全家都满怀期待的等待着瑶瑶宝贝的出生，谁能想到，她刚从妈妈肚子里出来就被送进了新生儿重症监护室，因为她四肢皮肤严重缺失，在医院整整住了23天，每次看她也只能通过视频探视的短短两分钟，每天都期待着她早日康复回家，她却是一只脆弱的小蝴蝶，患的是先天性大疱性表皮松解症，是由基因突变而来，皮肤受到轻微外伤或摩擦后出现破损、水疱，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为蝴蝶宝贝。#基因突变 #罕见病 #大疱性表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝6月前
我们始终在你左右#蝴蝶宝贝 #身体健康比啥都重要 #养娃不易 #当妈的都懂
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
是呀，如果你是好的话那该有多好呀、妈妈脑海里也浮现过无数次你好了的模样….#日常生活 #带娃日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）7月前
蝴蝶宝贝的成长里，藏着好多珍贵碎片✨ 上周兴宁步行街，爸爸买的奶龙、记录的视频与照片，是超甜的纪念！我抱着恬恬，哥哥搞怪，画面满是爱～想对恬恬说，妈妈没因身上“特别”躲起来，你也别怕别人眼光，穿喜欢的、做自己！你是该被宠爱的小公主，要一辈子幸福快乐👑 有没有同款暖心带娃逛街故事？#蝴蝶宝贝 #做自己的光 #大疱表皮松解症
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
脖子好一些了，期待背上也能好起来，她喜欢让我给她贴上敷料，贴上之后她说软软的…#蝴蝶宝贝#生活日记
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丁香5天前
回复 @你的名字～的评论 #蝴蝶宝贝 #王子超人
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西北胡姬娘娘3天前
静静宝贝，阿姨和你好好告个别吧🌸天堂没有疼痛，我真心希望穿越时空是真的，请把这个疼了九个月的宝宝重生爽剧女主吧，快乐一生！#原创视频 #上热搜 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝
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小布丁（晓不丁）2周前
希望若可宝贝尽快康复，破茧如蝶#蝴蝶宝宝 #晓不丁 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 @祥云老弟(花厨娘小跟班）
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蝴蝶宝贝杨晨2天前
谢谢一路上这么多哥哥姐姐们的帮助，俩人已安全抵达，开启他俩二人世界了～#蝴蝶宝贝
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小石头🦋乐安（蝴蝶宝贝）4天前
陪着我的罕见病宝贝慢慢走、狠狠拼，每一份努力都不会白费，坚信会越来越好，愿我的宝贝少受疾苦，平安顺遂#蝴蝶宝贝#新手妈妈 #陪伴是最大的幸福 #加油
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）3周前
晨晨宝之悲伤辣么大篇 粉丝姐姐给送了很多约翰博士的棒棒糖，不伤牙的那种。可是可是…还没到嘴巴里就掉了 哈哈哈哈哈 不厚道地笑了🤭 #女鹅 #记录孩子的点点滴滴 #蝴蝶宝贝 #母婴 #带娃日常
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王子超人5月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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小莉帮忙2天前
2月7日，河南郑州，她出生时确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就破，曾被医生预言活不过2岁。2026年女孩即将迎来25岁生日，她的父母用爱诠释了一场震撼人心的生命奇迹。
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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王子超人2周前
妈妈：虽然手办玩偶很费钱，但只要女儿开心就是值得的 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱
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蝴蝶宝贝杨晨1周前
大家久等的Vlog视频来啦～#蝴蝶宝贝
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）3天前
傍晚吃饭看到这个评论区连饭都吃不下……不是不拍护理视频就没有护理，不是母女都是蝴蝶宝贝就没有预防，是防不胜防 #蝴蝶宝贝 #误诊 #被误解 #罕见病家庭 #口下留情
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王子超人9月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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蝴蝶姐姐（蝴蝶宝贝）4周前
出生我们无法选择，但是我们可以选择我们自己喜欢的生活方式，心态决定一切，只要心中有阳光，生活就会有希望！#蝴蝶宝贝罕见病
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静静感恩陪伴4月前
小羊羊今天就满一百天啦，本来是个喜庆的日子，可婆婆一家人居然如此对待静静……#正能量#记录生活 #家庭 #宝妈 #婆媳
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无法释怀6月前
换完药喜欢跟姐姐玩的妞妞#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #人类幼崽成长记
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栗子（蝴蝶宝贝）3周前
#真实生活分享官 你们那里吃儿菜吗？#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝杨晨5天前
很多朋友普遍好奇的问题之一。#蝴蝶宝贝
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默離（艺泽～蝴蝶宝贝）2天前
#真实生活分享计划 蝴蝶宝贝#这两天有点焦虑，宝宝又开始不停的起泡了。还刷到同为蝴蝶宝贝的静静去做小天使了，希望她在天堂没有病痛，只有喜乐。也祝愿我的宝贝平安成长，喜乐安康，路过的家人们送句祝福吧，谢谢啦#罕见病宝宝
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妹妹（蝴蝶宝贝）2周前
#罕见病女孩的生活 #罕见病
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妹妹（蝴蝶宝贝）1周前
她在慢慢学习，为以后能更好的自已照顾自己#每个动作都是用汗水换来的 #罕见病 #罕见病女孩的生活
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蝴蝶宝贝儿小童童的生活记录2周前
大家好，我是蝴蝶宝贝儿童童，这是我第一次自己做视频，希望大家能够喜欢，这期视频有点长，耐心观看👀下次更改哦，谢谢大家。
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妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
脆弱到无法想象，连吃东西都常常遇到这样的事，防不胜防#遇到凡事不要慌 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）1周前
#真实生活分享官 你们那边地里现在还能看见绿色吗？#农村生活#记录生活 #蝴蝶宝贝
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静静大宝贝2月前
在喜欢的状态里生活吧#记录日常
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝2天前
每天重复最多的事，就是小心翼翼照顾我的蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝 #罕见病 #宝宝护理#人类幼崽成长记#宝妈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1周前
又是话唠的一次护理Vlog（超级碎碎念版） 手和嘴巴都不能停，手要给她护理，嘴巴要给她回答。 哈哈哈哈哈尊嘟好累#母婴 #养娃 #蝴蝶宝贝 #亲子互动 #人类幼仔迷惑行为
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妹妹（蝴蝶宝贝）5天前
#绝对是亲生的 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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桉桉（蝴蝶宝贝）4天前
我也是一个妈妈，更是一个罕见病蝴蝶宝贝的妈妈，独自带大了大宝，怀胎十月，产检一路绿灯，足月出生，你得了这个罕见病，妈妈我没有做月子，没有睡过一个整夜觉，即便是再累，妈妈为了增加你身体抵抗力，坚持了6个月母乳喂养，直到挤出最后一滴奶！每天细心护理你，什么产后抑郁，身材控制，对于妈妈来说都没有你重要，夜晚崩溃，白天自愈，一路走来真的好不容易啊！别人一句“哎呀都长这么大了”却不知道这句话的背后有多少心酸[流泪][流泪]也只有自己知道！希望老天有眼，能让你好起来，不再起泡，平平安安健健康康的长大，我们一起努力加油！#蝴蝶宝贝桉桉 #罕见病
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谈唱盲盒1月前
蝴蝶宝贝的家庭故事（完整版上）： 邀请到一位罕见病的妈妈——陶磊，她有着怎样的曲折故事？崩溃过，绝望过，可看着孩子眼里的光，她又咬着牙，把一地鸡毛，扎成了撑起孩子天空的羽翼。#蝴蝶宝贝 #谈唱盲盒 #访谈 #罕见病 #音乐疗愈
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栗子（蝴蝶宝贝）3周前
#真实生活分享官 你们那的豆腐脑吃甜口还是咸口呀？？#记录真实生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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润贝舒官方旗舰店3月前
润贝舒希望每个蝴蝶宝贝都能健康快乐的成长 本期主角@黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝） 往期蝴蝶宝贝@易航妈（蝴蝶宝贝） @妹妹（蝴蝶宝贝） #润贝舒 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #萌娃 #公益
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1周前
每一次呵护 都是给蕙琳宝小手的温柔守护～ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理#亲子温情 #蕙琳成长记
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不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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栗子（蝴蝶宝贝）1月前
今晚我要炫俩碗饭，把失去的🩸都补回来#美食 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#分享日常
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静静破茧成蝶2月前
我的宝贝，妈妈比你想象的要爱你！ 很抱歉不能够陪你一起长大#家庭 #生活 #情感 #正能量
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王子超人1月前
父母离婚后，他三次辍学三次回到学校，求学之路晚了四年 @纪灵溪 周江平 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #男生 #坚强的面对生活
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