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追光的晞晞（RP）3周前
我是一名视网膜色素变性患者，目前看起来一切正常，但内心的煎熬与对未来的恐惧只有自己知道，我们只是希望多一些理解包容与鼓励，想要多一些力量去勇敢面对#视网膜色素变性#罕见病#口播 #分享
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我是00（折耳根助理版）2月前
生命面前，其他一切都不重要了 #vlog #格林巴利综合征 #记录真实生活
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依依得亿8月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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春雨1周前
妈妈确诊罕见病的这一年，是我人生中最难、却也最珍贵的旅程。它让我重新认识了她，也认识了自己。 这条路很难，但幸好，爱是我們最大的“特效药”。 #罕见病 #陪伴日记 #成长 #vlog十亿流量扶持计划 #vlog
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河南都市频道1周前
异乡打工患上罕见病站立就摔倒，临近过年无人来接，回家成奢望，“说发病就发病，几个小时动不了，走路不稳，跟踩棉花一样”#媒体精选计划
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北京时间1周前
16岁河南女孩确诊郑州仅一例的罕见白血病，妈妈得知消息后彻夜难眠，却只能将所有恐惧藏在心底，不敢让女儿知晓真相。从河南到北京的漫漫求医路，因老师、同学和好心人的爱心捐款，多了一份温暖的支撑与前行的力量。每一份善意都是照亮生命的光，愿女孩早日战胜病魔，重绽花季独有的灿烂笑颜！（记者：王易楚）
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加油呀妍宝1周前
#罕见病 #记录真实生活 #正能量 #日常vlog #我的女孩👧🏻 明知不可为而为之，拼尽了勇气与力气，可眼前的结果，终究辜负了当初的孤勇。满心期许想让她再好一点，这份不甘心，堵在心头，难平，难释。
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河南都市频道1周前
异乡打工患上罕见病站立就摔倒，还有肝硬化病史，过年回家成奢望!男子大哭:之前当保安，得病后保安也做不了。#社会百态
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生命加油站8月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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小颖丫1周前
24岁女孩确诊罕见病#战胜病魔 #住院的日子 #罕见病
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西米鹿🦌3周前
一身病痛，浇不灭心里的那束光@嘻嘻露
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北京波哥2月前
得了罕见病后，我以为自己是世界上最痛苦的人。直到看见病友群里更多人的遭遇，才明白“天外有天，人外有苦”。学会“向下比较”，不是妥协，是继续前行的智慧。#罕见病 #格林巴利 #病友群 #积极心理 #北京波哥
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河南都市频道1周前
16岁女孩确诊罕见白血病 妈妈：活检要在腿上挖块肉 “疼得想逃跑依旧自己消化情绪”
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小莉帮忙4天前
2月7日，河南郑州，女孩出生时确诊罕见病，皮肤一碰就破，曾被预言活不过2岁，妈妈放弃事业全身心守护女儿。一晃24年女儿希望妈妈能走出去，妈妈却说...
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湖北小妮子妈妈（陪娃打怪兽）3天前
别人的家在客厅，我的家在病床边，守着你就守着全部的希望。#记录生活在抖音 #罕见病
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亓小禾5月前
在确诊罕见病的这条路上真的承受了太多太多的痛苦，无奈以及不被理解，面对这一切除了坚强真的别无选择，就像作者说的“我不理解，我只是接受了”。#罕见病女孩 #愿你可以自在张扬
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妹妹（蝴蝶宝贝）5天前
脆弱到无法想象，连吃东西都常常遇到这样的事，防不胜防#遇到凡事不要慌 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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禾小小2月前
开心和想哭并不矛盾 所以我想做悲观主义里选择快 乐的那个人#罕见病女孩 #一个人住院的日子
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兰de见一面5月前
以爱育爱：特殊孩子妈妈的托育逐光之路 #罕见病 张静因女儿确诊罕见的 #歌舞伎综合征 她曾濒临崩溃，却最终振作起来凭借照顾女儿的经验，她投身 #普惠托育 ，在 #成都锦江区 用1000平的托儿所，把科学养育的希望带给很多家庭。
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生命之光5月前
00后医学生被确诊罕见病的全过程 #罕见病 #医学生 #癌症患者 #肉瘤晚期
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小莉帮忙4天前
2月7日，河南郑州，女孩出生时确诊罕见病，曾被预言活不过2岁。父母不放弃，这一照顾就是24年。女孩：并不会因为疾病感觉到自卑，父亲在我心里种下了一颗“我可以”的种子。
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是小羊吖❤️(罕见病)8月前
你已经很勇敢了#残疾女孩乐观向上 #罕见病
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王子超人6月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
你们说这可儿到底想表达啥啊😀难道想换妈妈了 #谁都不服就服你 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #vlog十亿流量扶持计划 #抖音广告分成计划
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生命之光8月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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快乐的刘守财3月前
有时候，被误解比病痛更疼。自从我确诊罕见病以后，我才懂，人生除了生死，都是擦伤。如果你也正在努力活着，这段话送给你~#好好爱自己 #罕见病女孩的生活 #治愈口播 #真实故事 #心灵治愈
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小草姑娘1月前
一个罕见病妈妈的絮絮叨叨。我的孩子都9岁了，不知道何时才能摆脱「发作」的魔咒。#纪录一下
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我们一起打怪兽（抗癌版）3周前
关关难过关关过！#癌症晚期 #罕见病
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亓小禾2月前
想太多会没时间快乐...我知道的 #罕见病女孩 #一个人住院的日子
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美丽浙江1周前
#23岁小伙呕吐4天后突然失忆 认不出家人，确诊罕见遗传代谢病。#美丽主播说新闻
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老K龙飞2周前
承认生命没有意义之后，我反而轻松了 #生命的意义 #罕见病 #重启人生 #卡尔曼氏综合征 #克氏综合征
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河南都市频道1周前
36岁男子患上罕见病站立就摔倒，儿子画画盼全家安康：希望家人平安喜乐，病都好起来#河南dou知道 #媒体精选计划
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儿科医生余永国3周前
上天给了我怜悯之心，却没给我拯救众生的能力。 #儿内分泌科余永国 #雷特综合征 #罕见病 #儿童健康 #医者仁心
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我们一起打怪兽（抗癌版）2周前
不论贫穷富贵，疾病健康，我们都要在一起！#癌症晚期 #罕见病
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河南都市频道1周前
16岁女孩突然长皮疹，确诊竟是罕见白血病！妈妈：唯一的愿望就是救活女儿，让孩子体验世间的美好#河南dou知道 #媒体精选计划
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和时间赛跑的熙妈和熙宝1年前
8个月被确诊全面发育迟缓 3岁被确诊疑似罕见病 我想说的是：不论是发育迟缓，自闭症，脑瘫还是罕见病，目前的一切都不是最终的结局，永远怀有希望，期盼明天！每个孩子都是不同的，每个孩子都有长大拥抱未来的权利！我们能做的就是，不要放弃，崩溃后自愈，痛苦后依旧可以笑着对孩子说一句：妈妈爱你！#特殊孩子的生活日常 #康复路上很艰苦 #正能量 #日常vlog #只有宝妈才懂吧
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书墨宝贝——SMA患儿9月前
#罕见病女孩的生活#SMA 让罕见不罕见
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宋潇·美颂生物董事长III6月前
一个特殊罕见病的家庭到底有多难？作为3个孩子的母亲，跟大家说说心里话~#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #家家有本难念的经
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毛毛荟🍀4天前
#罕见病 #在医院的日子 #毛毛会 #青年创作者成长计划 #vlog千亿流量扶持计划 @DOU+小助手 @抖音小助手 @抖音 @DOU+上热门 @抖音创作小助手 @抖音热点 @我要上热门🔥涨粉
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宋潇·美颂生物董事长III6月前
翻到8年前，大女儿被诊断出罕见病的基因检查报告，心中感慨良多……从感觉天都塌了，到如今一步步熬出来，越来越稳定，心中无限感恩……#宋潇 #罕见病 #雷特综合征 #为人父母
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一场烟火6月前
一位四肢萎缩的罕见病患者，独自扛起一家四口。 命运给了他细弱的腿，他却走出最长的路，把病床前的黑夜，熬成一家人的黎明。#记录真实生活 #家人 #渐冻症 #情感共鸣
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我叫圆圆~汽车LED大灯工厂6天前
2017年确诊至今，抗罕近十年的时间里，有时候，努力像在推一扇没有锁孔的门，连“用力”都找不到支点。仿佛走在一条看不到头的隧道里，手里只有一根微弱的火柴，既要照亮前路，又怕它熄灭#罕见病女孩的生活 #罕见病 #天使综合症#抗罕 #姐弟日常
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糕冷的小新1周前
你见过这种罕见病吗…#一人分饰多角 #科普 #内容过于真实#青年创作者计划
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米宝妈妈在努力5天前
关关难过关关过#罕见病 #癌症晚期 #二胎宝妈 #快点好起来 #战胜病魔
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都市报道1周前
16岁女孩突然长皮疹，满脸长紫斑，确诊竟是罕见白血病！妈妈：没有好转的迹象 看着太心疼了#媒体精选计划 #河南dou知道
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佩梅宝贝希希1周前
分享我们的日常是想让大家知道就算我们被不幸的基因彩票抽中，但我们仍然乐观勇敢地过好当天的每一天，希望所有处在人生低谷的你们都可以勇敢跨过去#家庭日常 #人类幼崽的日常 #罕见病宝宝的故事
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儿科医生余永国1月前
虽然智力学习不行，但为人正直，真诚勇敢，也是个好孩子啊。 #儿童罕见病 #基因突变 #儿内分泌科余永国 #门诊案例
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江翊楦2周前
那些离谱的罕见病 #剧情 #意想不到的结局 #内容过于真实 #真实还原
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艾伦AI工具库1年前
AI医生10分钟，确诊罕见病！ #AI #上海东方医院 #中科院 #人工智能 #AI医生
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北京儿童医院普外科黄柳明7月前
孩子得了罕见病后这个家的天几乎塌了一半 #短肠综合症 #满级小孩成长守护手册 #抖出健康知识宝藏
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刘波儿3周前
当你遇见罕见的病 #内容过于真实 #一人分饰多角 #一定要看到最后 #万万没想到 #科普
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斯蒂尔大叔2周前
罕见病：想第一时间确诊真的需要特别有经验的医生#罕见病#成人斯蒂尔#软呼啦圈#自身免疫疾病#自力更生
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明媚爱生活4周前
身患罕见病，却活成一道光：我的勇气来自妈妈#全职妈妈#女性力量#自我疗愈
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米粒妈妈在努力1周前
关关难过关关过 生活不会一直美好，但乌云总会散去#癌症晚期 #罕见病 #二胎宝妈 #快点好起来 #战胜病魔
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神秘老黄1周前
#这是个真实的事情 罕见的病例2#一般人不告诉他 #拒绝废话#科普#冷知识
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禾小小3月前
27岁确诊罕见病，真的很想以后能有更好的生活，所以啊，我便独自踏上了北京的求医之路，此刻想好起来的心情和对未来的向往远远大过了一个人的恐惧和害怕。#罕见病女孩 #北京求医 #一个人
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江翊楦1周前
那些离谱的罕见病 #内容过于真实 #万万没想到 #一定要看到最后 #一人分饰多角
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北京波哥3月前
“确诊罕见病，最可怕的不是病，是‘误诊’和‘找不到病因’的无助。我用一个月的急诊室流浪经历，换来这份血泪教训。当你或家人出现‘进行性加重’的麻木无力时，请务必第一时间去神经内科！关注我，分享更多康复经验，抱团取暖。#北京波哥 #格林巴利#罕见病 #误诊 #神经内科
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钱巧的喜阳阳7月前
32岁生了阳阳，阳阳三个月突发癫♥️痫，医院以疑似罕见病开始住院检查，阳阳确诊#基因突变#发育迟缓，北京山西康复之旅四百多个，35岁的我确诊#重度抑郁症，36岁因病关闭一家公司，一个校区，四家店，亏损五百个，一夜之间负债三百个，因病在家摆烂2年，现在依然吃抑郁症的药，但是情绪稳定的我开始步入正常的生活与工作，我相信我可以从0开始，因为我就是来创造希望的#特殊孩子的生活日常 #特殊孩子妈妈的心酸
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金糕妈妈1月前
如果孕期被确诊了罕见病，你会留下来吗？ #真实生活分享计划 #软骨发育不全 #软骨发育不良 #罕见病
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