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脑瘫皓皓的幸福生活3年前
苏州脑瘫孩子皓皓浑身上下都有疤痕，长成如今模样实属不易 #脑瘫孩子很受罪
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皓皓爸妈2年前
皓皓原来满头的黑发，19年生病第一次上化疗药，头发开始一抓一把的掉，我的泪水就掉下来了，还不敢在孩子面前哭，直到现在皓皓四年时间掉了5次头发，皓皓很怕小朋友说他没头发，总问我，我为什么老是没头发，我只能安慰他，每个小朋友小时候都是没头发的，所以他出门每次都是带帽子，这样就没人看见他没头发，但愿从今以后皓皓再也不经历没头发的烦恼。#上热门 #记录真实生活
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艳丽（皓皓妈）2年前
罕见病，进行性肌营养不良，第一次听到这个疾病竟是发生在我儿子身上。我接受不了他肌肉萎缩走不成路，我接受不了他坐着轮椅上不了体育课，我接受不了他不能谈恋爱结婚生子。#中医 #进行性肌营养不良 #正能量
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皓皓爸妈2年前
皓皓抗白四年，四分钟的记录是四年的心酸和痛苦，不知何时能过正常的生活。#记录真实生活 #萌娃
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罕见儿小轩宝（橱窗好物）3年前
罕见病粘多糖二型轩轩，一种有基因突变导致的隐性遗传代谢疾病，发病率为十万分之一，因为粘多糖所需的溶酶体水解酶存在缺陷，导致大量粘多糖在组织中积累，导致面部粗糙，难看，骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝，身高体重跟不上别人，去到哪里都被人用异常的眼光看待，有同情有嘲笑，其实他也渴望身体健康也想和正常孩子一样，能拥有一个快乐的童年💔 #我要上热门 #粘多糖贮积症 #骨髓移植 #求助广大网友 #抖音传递正能量上热门 @抖音小助手 @抖音正能量 @极目新闻
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艳丽（皓皓妈）2年前
孩子的罕见病对我来说是磨难， 孩子爸爸的变化对我才致命的打击 #皓皓罕见病 #记录我的农村生活
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皓皓（永远的思念）8月前
生孩子就像开盲盒#基因突变罕见病 #特殊宝宝
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坚强的皓宝和妈妈2年前
答应大家的今天正式回复一下皓宝的境况，皓宝目前是在持续进展中，颅骨上其实已经有大小6个可以摸得到的包块，尾椎骨那里也鼓出来了，至于现在还能有什么办法控制一下，想跟大家说的是我陪他坚持了六年多，但凡还有办法都会用，但是现在传统的放化疗等只会徒增皓宝的苦楚，没有其他意义还可能会导致很多不可预估的副作用！所以现在只是吃靶向药和DFMO牵制一下，其他的就是#舒缓姑息治疗 了，等这一盒靶向药吃完我也打算停了，因为靶向药伤他的肺很重，效果也不好！万幸的是他现在没有什么不舒服，主治今天跟我说他会想办法让皓宝过上今年的年🙏🏽🙏🏽不管怎么样记住这个阳光开朗乐观坚强懂事温暖的大男孩曾经来过就好#神母皓宝 #小龙人皓宝 #曾经来过就好 #无奈和心酸
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渔民11月前
四次心跳：九岁男孩的生命史诗 九岁男孩刘浩宇因患有罕见先天性心脏病，经历了四次心脏手术的故事#纪录片解说 #坚强的孩子 #亲情陪伴 #生命无价#生命缘
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皓皓爸妈2年前
皓皓突然皮肤排异，急急忙忙又回北京了。#上热门🔥
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极目新闻2周前
10岁白血病男孩豪豪不幸去世，他经历了17次化疗、2次移髓，今年病情加重后父亲婉拒捐款，称不想再消耗网友的爱心（原创内容）
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皓皓（永远的思念）10月前
嘴巴又在抽搐了吗#罕见病宝宝 #基因突变宝宝
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fan人张2天前
太幸福！妹妹打扫武汉包浆房，粉丝投喂一桶肯德基！妹妹吃爽吃撑 #日常vlog #罕见病#大学生#新年#美食
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加油小琛宝（SMA）3天前
琛琛一个勇敢的天使宝宝 2022.6.5出生 却患有罕见病SMA脊髓性肌萎缩症1型 这种疾病特征 肌肉无力 运动功能受限 会逐渐丧失运动能力 呼吸和吞咽也会受影响 并发呼吸衰竭 脊柱侧弯的风险 小小的身躯承受巨大的痛苦和挑战 但他坚强勇敢 家人从未想过放弃 期待医学奇迹 让琛宝拥抱正常生活#记录孩子的点点滴滴 记录成长 传递正能量
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梨视频1周前
2024年，浩浩出生，因基因缺陷导致腭裂、青光眼等多种疾病。父亲因不堪重负选择离婚，母亲一人扛起赚钱治病的康复路。#三位单亲妈妈摆摊扛起重病孩子康复路 #母亲的一天是从凌晨2点开始的 #母亲 #妈妈
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艳丽（皓皓妈）2年前
自从皓皓确诊罕见病，母子，夫妻，父子关系全部发生变化！哥哥和嫂子是我在婆家待下去的勇气#记录我的农村生活 #罕见病
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皓皓（永远的思念）7月前
家里有个罕见并的宝宝，平时全靠妈妈和婆婆日夜照看着。昨天爸爸好不容易回来，可偏偏晚上宝宝病情发作，折腾了整整一夜，连爸爸都被熬得扛不住去了🏥。 一想到这些，就特别心疼妈妈——爸爸只是熬了这一夜就累垮了，可她却是这样一天天、一夜夜地熬过来的啊。真不知道她是凭着多大的劲儿，才撑过了那些看不到头的日子。#家有罕见病宝宝 #特殊宝宝
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（昊昊宝贝DMD）有缘天地3年前
因昊昊患有世界罕见病（进行性肌营养不良症简称DMD)，目前为止无法治愈，只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展，孩子们3～5岁会出现症状比如：运动能力比同龄孩子落后，上楼梯虚扶膝盖，走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长，孩子运动能力逐渐下降，上下楼梯及蹲起困难，走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理，以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18～20左右，他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说，孩子既然生病了，干嘛还要拍出来，是想博取同情吗？？我想说我们不需要同情、怜悯、可怜，只是想要家人们了解DMD患儿的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频，拍抖音不是想要博取什么同情，只想记录昊昊日常，给孩子留下些许美好的回忆，希望能让更多人们了解这个病，引起社会的关爱及重视，为了能让孩子们有药可医，为了十多万DMD患儿，为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人，不要轻言放弃，我们一起努力，一起坚持，一起并肩前行🙏社会在发展，很多💊都在临床，我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来，让更多的家人们关注罕见病，关注DMD群体🙏🙏🙏因为基因缺陷与我们每个人，每个家庭都息息相关，越来越多的DMD患儿确诊，我们的心情很沉重，罕见病中百分之八十都是有基因缺陷所致，事实上我们每个人都会有1个到5个甚因甚至更多的隐性致病突变，没有一个人的基因是完美的。每3500位男孩里就有一位是 DMD 患儿，女孩也有少数患病，希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查的范围，减少DMD 患儿的出生。
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（昊昊宝贝DMD）有缘天地3年前
罕见病—进行行肌营养不良 这个视频就是DMD孩子的一生 愿早日攻克DMD，还这些孩子一个幸福快乐的童年
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梨视频1周前
2024年，浩浩出生，因基因缺陷导致腭裂、青光眼等多种疾病。父亲因不堪重负选择离婚，母亲一人扛起赚钱治病的康复路。不哭的妈妈说爱笑的人运气不会太差#妈妈 #母亲 #三位单亲妈妈摆摊扛起重病孩子康复路
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DMD俊豪～（只有这一个账号）10月前
当世界罕见病降临？我们该何去何从？
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纵览新闻3天前
1岁婴儿因意外离世，家长捐献其双肾：希望帮助到有需要的家庭，让他们不要承受我们这样离别的痛苦。
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艺辰阁水晶5天前
#真实生活分享计划 用肘击寻希望#罕见病 #妮蔻 #刘梓逸 #一字义 @DOU+小助手 @小助手
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薪享事橙🍊2周前
#豪豪在努力呀 老天最终没有放过那个努力又勇敢的的小朋友，全抖音最关注的小王子，最后还是离开了😫😭#白血病宝宝
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主持人程皓1周前
抗癌男孩去世，却遭网红恶评。88万粉丝网红“吴新宇”终于被封号。#网红 #程皓说 #广电V光 #抖音热评
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东哥东嫂6月前
皓皓跟奶奶说：说妈妈总不陪他说话，其实是因为容容嗓子三年里频繁复发，无法像正常人一样说那么多话，明天带容容去上海看看，早上给家人泡了份有机燕麦片，又细腻又香、好喝
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梨视频1周前
2024年，浩浩出生，因基因缺陷导致腭裂、青光眼等多种疾病。父亲因不堪重负选择离婚，母亲一人扛起赚钱治病的康复路。#妈妈说一天就睡四五个小时 ，我年轻，还能抗 。#三位单亲妈妈摆摊扛起重病孩子康复路 #妈妈 #母亲 #梨视频
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新闻夜航2天前
男童旅游途中突发不适，一家紧急回国，查出百万分之三的罕见病。#刘爽
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浩妈在努力3月前
#上热门 #每日分享 浩浩还能顺利第九次复发通关？路在何方？愿他一切顺利（橱窗好物助力浩浩逆袭）@大表哥Vlog @2米饭桶 @潘姥姥 @景德镇（鸡排哥）
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唐唐3天前
瘫痪九年的儿子终于能自己走了“因为神不能无处不在，所以创造了妈妈”#画一个故事 #感动 #泪目 #母爱
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浩妈在努力3月前
#上热门 浩浩2022年确诊世界首例没有数据参考的罕见，这是第九次复发通关，路在何方？还有希望每天看日出吗？@大表哥Vlog @2米饭桶 @潘姥姥 @DOU+小助手 @抖音创作小助手
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皓皓（永远的思念）6月前
如果你给特殊家庭一点善意，可能会改变他们一生#家有罕见病宝宝 #特殊宝宝家庭 #正能量
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华蓝华夫一家人7月前
因为很多粉 丝朋友很喜欢皓皓，说他乖巧懂事，还让我姐分享她陪伴皓皓的成长经历，我姐马上跟大家一起分享她的理 念，真的太好了，不过我突然接到一个医 院的电话，让我姐去检 查然后做手 术，这到底是怎么回事？我姐不会有什么瞒着我吧，我得问问她怎么回事？@华蓝华夫家的薇薇
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脑瘫皓皓的幸福生活3年前
脑瘫孩子皓皓今天愿意自己吃饭，妈妈非常开心，妈妈身体不舒服 #脑瘫孩子自己吃饭
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睿睿加油（小胖威利）5天前
你应该第一次听说这个病吧，「小胖威利综合征」一个永远吃不饱，一辈子被饥饿缠着，只能靠着一周一次的生长激素，勉强维持着身体发育……#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
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思思影视4天前
瞎眼三年，我是全网跪求的神医 瞎眼三年，我是全网跪求的神医后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医被救后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医宴会后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医开门后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医意外后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医怀孕后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医真相后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医真相大白后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医身份揭露后续 短剧瞎眼三年，我是全网跪求的神医 瞎眼三年，我是全网跪求的神医后续剧情 瞎眼三年，我是全网跪求的神医短剧演员 瞎眼三年，我是全网跪求的神医演员表 瞎眼三年，我是全网跪求的神医短剧推荐 瞎眼三年，我是全网跪求的神医短剧后续 瞎眼三年，我是全网跪求的神医短剧剧情 瞎眼三年，我是全网跪求的神医精彩片段 瞎眼三年，我是全网跪求的神医最新剧情 瞎眼三年，我是全网跪求的神医剧情 瞎眼三年，我是全网跪求的神医片段 瞎眼三年，我是全网跪求的神医演员 瞎眼三年 我瞎眼三年 瞎眼三年云隐观 瞎眼3年 瞎眼三年复明 瞎眼三年和瞎眼七年 瞎眼神医 瞎眼三年学生全是精怪的小说 瞎眼三年我的学生都是大妖 #瞎眼三年我是全网跪求的神医 #瞎眼三年我是全网跪求的神医后续 #瞎眼三年我是全网跪求的神医短剧
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叶子宝贝3天前
我怎么能被这么一点点的小挫折给打败#肢带型肌营养不良#罕见病
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澺宝加油（抗罕中~）4天前
他是罕见病男孩，是天使，也是我一生的遗憾，但不妨碍我们很爱很爱他~#罕见病男孩 #特殊孩子的生活日常 #治愈系笑容 #这是我的小baby呀 #你是妈妈不期而遇的温暖
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大象新闻2天前
2月10日（报道）深圳，6岁男童在日本旅游期间，眼睛红肿剧痛加重 眼球外凸，确诊为鼻窦动脉瘤样骨囊肿，该病发病率仅百万分之三#大象主播说 @主持人任炜
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北京卫视生命缘3年前
5岁幼童心脏破损程度超出医生预期 ，生死之间能否出现奇迹（终）#brtv生命缘 术中，医生发现浩浩的二尖瓣破损严重，情况超出预期，相当棘手；面对一线生机，浩浩最终能死里逃生吗？手术又会给他带来什么影响？ 康复后的浩浩，恢复了往常活泼可爱的模样。医生和患者永远是一家人，疾病是他们共同的敌人，在理智面前，医生们出于救人的初心，克服重重困难，就是为了能拯救一个又一个鲜活的生命。 治疗病人是医生的职责，竭尽全力不放弃拯救生命是医者的仁心。#泪目 #难熬的日子终会过去 #正能量 #愿所有人平安健康
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浩妈在努力3月前
#上热门 特殊经历的浩浩懂感恩与知足，2022年确诊世界首例没有数据参考的罕见这是第九次复发通关路在何方？（橱窗好物助力浩浩通关保障）@大表哥Vlog @2米饭桶 @潘姥姥 @DOU+小助手 @抖音Dou+上热门 @抖音创作小助手
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皓皓（永远的思念）5月前
昨天有粉丝想看皓皓喝奶，今天就发一个早上的第一顿奶。虽然慢一点，但我们努力在喝#宝宝喝奶 #基因突变罕见病宝宝
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艳丽（皓皓妈）2年前
皓皓的罕见病，医生已经给我们下了判决书，初次得知我根本不愿意接受，日子一天一天过去，让我意识到，已知的未来，反而提醒我更要好好珍惜现在每一天。#记录真实生活 #罕见病
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浩妈在努力3月前
#上热门 懂事的浩浩每天都为他人着想，愿好运相伴，2022年确诊世界首例三年多每天都在积极治，但愿这次第九次通关也如愿顺利，关关难过关关过@大表哥Vlog @2米饭桶 @潘姥姥 @DOU+小助手 @抖音创作小助手
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小葵酱3天前
基因🧬zhiliao 后9个月评估。这次评估是发作着评估，发作的时候注意力很不集中，肢体也很不协调，结果多少有点偏差，值得开心的事是比上一次能坐得稳了 #自己带娃 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽迷惑行为大赏 #基因治疗
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🌈梓涵宝贝加油3天前
#罕见病 梓涵这个去迪士尼的愿望说了两三年了，每次我都安慰她说以后会带她去的，她也很乖不跟我闹，可是她记性好只要答应她没做到会反复的问我，可我不敢告诉她我们去不起，确诊后的这六年真的全靠好❤️人的帮衬才有现在的梓涵，爸爸一个月工资就那么多，要生活，每个月常年的吃💊，每个月需要吃的用的耗材那么多，还要定期去🏥……妈妈到底该怎么满足你的这个愿望呢，可是妈妈又不想留有遗憾😔妈妈感觉很愧对你，✅不起宝贝……
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农村的一亩三分地4天前
#男童扁桃体术后脑死亡 #苏铭轩 #正能量 #无不良影响 #强烈推荐
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皓皓（永远的思念）1月前
皓皓一天没有喝奶了，一直安安静静的睡。妈妈帮你换一个尿不湿，把你弄醒了，给你喂了奶，才觉得这一天终于有着落了#基因突变罕见病
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fan人张4天前
大学生妹妹做兼职赚生活费，做爆辣卤鸡爪她吃，妹妹直接吃两碗饭 #日常vlog #活着#大学生#罕见病#美食
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皓皓（永远的思念）5月前
没有催促，没有哭闹，皓皓今天全程乖乖喝奶，180毫升很快就见了底。每一口吞咽，都是最治愈的声音。#基因突变罕见病 #皓皓日常
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钊仔说1周前
抗癌小朋友豪豪不幸离世，知名男网红在评论区“泼脏水”#抗癌 #白血病 #锐评
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皓皓（永远的思念）5月前
妈妈跟你互动感觉你感受到了。头回过来是回应吗？#基因突变罕见病
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