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马藜4月前
你身边有没有这样的“气球人”？他们会反复发作、莫名其妙地水肿，一旦水肿发生在喉头，窒息可能只需10分钟！与我一起携手@病痛挑战基金会，让更多人了解罕见病——遗传性血管性水肿（HAE）。#寻找你身边的气球人 #寻找一种可能致命的肿 #dou爱公益日
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病痛挑战基金会1年前
一席 王奕鸥：生而为人，从不罕见 #久久公益节 联合@一席YiXi 共同推出公益主题演讲，邀请@病痛挑战基金会 创始人@奕鸥 分享10年间与公益同行的故事和思考。我们做了那么多的努力，无非就是想让“罕见病人”做回普通人，体面、有尊严地生活。 #dou爱公益日 #冰桶挑战十周年 #寻找万分之一罕见的你
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病痛挑战基金会2年前
9月24日是#世界aHUS关爱日 ，让我们一起关注aHUS群体，让爱不罕见 #罕见病
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紫贝壳公益3年前
#刚刚过去的第15个国际罕见病日，由我们紫贝壳病友及家属创作的《暖》在“罕见病日公益音乐会”上唱响。“让我们不再彷徨，不再孤单，在暖暖的爱里，焕发新生。”伴随着音乐声，让我们抱抱自己，拥抱彼此，一起闭上眼睛，再一次感受《暖》给我们的感动，有泪，无声，且坚毅！
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中国绿化基金会3年前
燕子是怎么挑选自己的筑巢地的？#动物 #科普 #奇闻趣事 #涨知识 #神奇动物在抖音 #百万森林守护挑战
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病痛挑战基金会2年前
蝴蝶宝贝的破茧之路 麦赫迪非常喜欢画画，他说我不想哭，我要开开心心度过每一天。#遗传性大疱性表皮松解症 是一种罕见的遗传性皮肤病，患儿皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，因此又被称为“蝴蝶宝贝”。今天是#蝴蝶宝贝关爱日让我们走进麦赫迪的故事吧~ #罕见病
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病痛挑战基金会4年前
身高2米的阳光大男孩，有他热爱的篮球，但因为主动脉随时都会破裂，却无法现在篮球场#罕见病 #罕见的骄傲 #篮球
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然然妈妈3年前
#罕见病孩子的努力 因为疑似失神发作，带然然复查四小时脑电图，医院规定脑电期间不能看电子产品，这对于醒着就必须看儿歌的然然是个极大的挑战！ 躺在病床上不干，只能全程坐在自己的推车上，睡眠极浅，四小时睡了两小觉，每次20分钟，其他时间就一直在闹，用吃的安抚，给她唱儿歌，妈妈不行了换爸爸，终于熬过了四小时…… 对于普娃来说，可能顺利做个脑电图是个很容易的事情，但是对于特殊孩子，能顺利做完脑电图真的很难，这还只是四小时脑电，如果是二十四小时脑电，还只能一名家长陪同，真的不敢想…… #雷特综合征 #罕见病#记录真实生活 #愿所有人平安健康
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病痛挑战基金会3年前
#三城接力为上海罕见病患儿送特效奶粉#罕见病 24小时1300公里爱心接力！ 在病痛挑战基金会、MMA&PA之家、圣元集团圣桐营养、阿里巴巴、菜鸟、阿里健康和多位爱心人士的合力协作下，4月17日，10箱“救命特食”在北京出发，4月18日下午，全部送达10个家庭！@阿里巴巴 @阿里健康 @菜鸟CAINIAO
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包珍妮姐弟俩患有脊髓性肌萎缩（SMA）2年前
今天晚上包珍妮很幸运，受邀参加了病痛挑战基金会与阿里健康公益联合举办的罕见病活动，成为了以视频出镜的特邀嘉宾！感谢病痛挑战基金会创始人王奕鸥的邀请，愿我们一起加油！💪💪🍎🍎🌹🌹
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病痛挑战基金会5月前
病痛挑战基金会，与各方携手共建一个对生命无常有所准备的世界，让每一个不同的生命，都能享有不凡的尊严。#dou爱公益日 #聚小善成大爱
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Janice Man 文咏珊1年前
#寻找一种可能致命的肿 你肿过吗？有一种肿可能会让你窒息！与我一起携手@字节跳动公益 和@病痛挑战基金会 完成接力挑战，让更多人了解罕见病#遗传性血管性水肿HAE，让更多患者远离窒息 #寻找万分之一罕见的你
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病痛挑战基金会1年前
微博WeTalk公益 王奕鸥：冰桶挑战十周年再出发 #dou爱公益日 2014年冰桶挑战引发了很多人的关注和参与，随着时间流逝，冰桶挑战已经被大家渐渐遗忘，可是罕见病群体却从未停止与病痛的挑战。@病痛挑战基金会发起人@王奕鸥做客微博WeTalk，让我们一起跟随她的讲述走进罕见病患者群体，了解不一样的生命体验。#冰桶挑战十周年 #久久公益节 #寻找万分之一罕见的你
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Foxg1综合征 关爱中心1年前
收到了#疼痛挑战基金会 及广东DMD家友会文丹姐发起的冰桶挑战邀请，Foxg1 综合征患者与家庭也在期待着更加明朗的明天！请关注罕见病，关爱罕见病患者群体！一起为无罕社会而努力！#冰桶挑战十周年 慢飞天使FS综合征关爱中心邀请中信湘雅生殖与遗传专科医院林戈院长一起接受挑战！#Foxg1关爱中心
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病痛挑战基金会3年前
#遇见更美童年 #六一就是要快乐呀 我们是罕见病病友，是8772乐队成员，是爱音乐、爱生活的“超龄儿童”，这个六月，从关注生而不凡的罕见生命开始💓 点击下方小蓝图标，为更多罕见病病友点亮希望！
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王奕鸥2年前
#2023国际罕见病日 @病痛挑战基金会 义诊现场遇到一位罕见病家长，说孩子确诊#SchaafYang综合症 后，没有得到及时治疗，走了很多弯路，现在刚刚走上治疗正轨。她一直想找到和自己孩子一样的家长，但是这两年总共找到不到十人。希望大家一起帮忙想办法，有线索的朋友请私信我，谢谢。
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病痛挑战基金会1周前
成为九百万分之一，然后呢？ 大学毕业刚工作不久，项羽开始出现身体不适。两年零四个月后，他才最终被确诊为发病率极低的自身免疫性垂体炎。因为患病，他不得不中断工作；也因为患病，他坚定了未来的事业方向。成为九百万分之一，并非他本意，但他从未打算“投降”。#不止罕见 #罕熊和你聊
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北京卫视生命缘1年前
缘梦计划：援助罕见病家庭 @妮妮加油站起来 @病痛挑战基金会 #缘梦计划 #罕见病 #brtv生命缘
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新华儿科邱文娟医生7月前
有的病，治疗起来很简单，只是家长的“无知”耽误了 #抖出健康知识宝藏 #查房 #糖原累积病 #儿童健康 #儿科医生
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白兰鸽义工—乱乱3年前
畅谈白塞病患者最想了解的问题》直击灵魂的医患对话：（一） #白塞病#520国际罕见病关爱日#医面之缘 @病痛挑战基金会
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科技圣斗士1年前
#冰桶挑战十周年#一起关爱罕见病群体 #冰桶挑战十周年# 受叼毛@码哥评测 邀请接受冰桶挑战，一起支持@病痛挑战基金会 ，关爱罕见病群体，多一份关注，多一份力量。每个人微小的善意都很重要。#冰桶挑战
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病痛挑战基金会5年前
罕见病，时刻让我们明白爱与被爱的分量。照顾洋洋的家人，早已成为离不开洋洋的伙伴～@抖音公益 #亲情 #爱
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病痛挑战基金会6年前
病痛挑战基金会出品最新一期“生而不凡•人物志”《牵手》，带你感受遭遇罕见病的中年夫妻的暖心日常～#婚姻 #情感
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阿甘的罕见旅程4年前
希望更多的朋友关注罕见病，关注#肯尼迪病 #罕见病 #国际罕见病日 #病痛挑战基金会
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杜兰Doranda1年前
#冰桶挑战十周年 #dou爱公益日 感谢@尹烨 的邀请。加入2024冰桶挑战，一起为爱呐“罕”！我相信 AI For Science在基因领域的研究，会让我们加速战胜各种罕见病和癌症。渐冻不灭，挑战不止！@病痛挑战基金会 @石哲元（无人机指挥官） @毛大庆（庆庆哥） @马拉松小白
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病痛挑战基金会3年前
#罕见并不孤单 #分享你的生命色彩 今天是国际罕见病日，让主持人梁艺为你读一首病友写的诗歌，认识一位坚韧前行的罕见病病友，传递一份爱与温暖，和@病痛挑战基金会 @金鹰955电台 @抖音 @字节跳动公益@抖音健康 携手支持罕见病病友，拥抱多彩人生！
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病痛挑战基金会3年前
#罕见并不孤单 #分享你的生命色彩 2月最后一天是国际罕见病日，回顾我们的读诗活动，主持人梁艺倾情朗读病友写的诗歌，传递一份爱与温暖，和@病痛挑战基金会 @金鹰955电台 @抖音@字节跳动公益@抖音健康携手一起支持罕见病病友，拥抱多彩人生！
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陈砰砰1年前
#寻找一种可能致命的肿你肿过吗？反复的肿？#HAE遗传性血管性水肿 这种肿可能会让你窒息！接力挑战，让1亿人看到，让2000个HAE患者远离窒息 #寻找万分之一罕见的你 @字节跳动公益 @病痛挑战基金会 @X玖少年团肖战DAYTOY
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angel说影2月前
静书知道捐眼角膜给她的人是泰华，情绪失控#影视解说#情感#天国的阶梯#创作者扶持计划
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暖冬2年前
《相信》蔡磊 67 我开启了直播电商来持续支持攻克渐冻症的事业 #读书分享
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刘大铭11月前
新年，新气象 #与刘大铭一起关注罕见病 #公益 #正能量 #新年计划 #2025
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病痛挑战基金会1年前
冰桶挑战十周年 看见改变发生 2014年，一场风靡全球的冰桶挑战席卷国内，无数公众人物争相参与，罕见病由此走入公众视野。十年来，罕见病病友的生存环境得到了极大的改善，但他们也从未停止向病痛发起挑战。点击视频，走进罕见病群体，了解#冰桶挑战十周年 的故事。#dou爱公益日
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周野1年前
由北京病痛挑战公益基金会主办的“寻找万分之一罕见的你”神经系统罕见病关爱计划线下科普交流会在福州东方濮卓酒店举行。我国著名神经内科学家、福建省医科大学附属第一医院副院长陈万金教授、广州市妇女儿童医疗中心康复科徐开寿教授、福建省医科大学附属第一医院陈海珠教授、福建医科大学健康学院社会工作系主任陈立羽副教授到场与福建省SMA罕见病友和家属面对面交流SMA病人的康复管理、饮食管理、罕见病患者综合服务实践等方面的经验，共同关心罕见病儿童的健康成长。福建省医学会罕见病分会副主任委员、福建省人大常委刘健教授在线上联线现场，对活动的举办表示支持和关心。 罕见病，又称“孤儿病”，是指盛行率低、极其少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%～1%之间的疾病或病变。据统计，我国各类罕见病患者总数超过千万，然而至今还没有对于“罕见病”的权威定义，也没有一个官方机构予以有组织化的救助和管理，甚至没有一家以此为统一标准的民间慈善组织或基金会。我们真切地希望，关爱中国的罕见病患者，就像关爱我们自己的家人——帮助从了解开始。     根据美国国立卫生院的统计，目前已有6500种疾病被确定为罕见病。然而在中国，对于罕见病至今还没有官方的明确定义。  “罕见病”，这并不是一个十分罕见的词；罕见病患者在现实社会中也客观存在，并非一种新现象。然而，当下中国对于罕见病症的关注仍然十分稀缺，没有官方权威的定义，也很少有关罕见病政策的制定。政府相关机构、公益慈善组织，往往是对其关注有余，而落实解决困难重重。 虽然当今社会医疗技术已经十分发达，但是有这样一群人，他们虽然身患重症，却得不到很好的医治，往往只能自助自救，他们就是罕见病病患群体。因为病情罕见，所以求医困难；因为患者稀少，所以无人关注，他们是一个孤独的弱势群体，他们急需社会大众的关怀和帮助，更需要社会制度的关爱、和政府有关部门的高度重视！ 公益领域的患者服务贵在“综合”，不仅仅是捐助善款，罕见病患者的需求不仅仅是用药、诊疗、保障，还包括如康复、教育、就业、社会生活、个人价值实现等，这些是公益组织、病友服务组织可介入、也应该介入的领域。#罕见病 #抗罕小英雄#社会关怀 #慈善公益 #周野
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阿甘的罕见旅程5年前
#三亿个感谢 #国际罕见病日 #病痛挑战基金会 @王奕鸥
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病痛挑战基金会3年前
#罕见并不孤单 #分享你的生命色彩 今天是国际罕见病日，让主持人魏哲浩为你读一首病友写的诗歌，认识一位坚韧前行的罕见病病友，传递一份爱与温暖，和@病痛挑战基金会 @金鹰955电台 @抖音健康 携手支持罕见病病友，拥抱多彩人生！
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陈赫1年前
#寻找一种可能致命的肿 有一种肿可能会让你窒息！与我一起携手@字节跳动公益 和@病痛挑战基金会 让更多人了解罕见病#遗传性血管性水肿HAE，让更多患者远离窒息 #寻找万分之一罕见的你
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陈焰1月前
需要帮助的IBD大学生看过来 #医学科普 #炎症性肠病 #克罗恩病 #炎症性肠病
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病痛挑战基金会9月前
2025国际罕见病日公益行动纪实 | 不止罕见 2025年#国际罕见病 日早已落下帷幕，但#不止罕见 的故事仍在继续讲述，希望我们的一次次行动可以让罕见病群体的日常生活环境变成一个巨大的cosplay现场，在这里，没有人会因为身体原因与周遭格格不入，没有人需要承受异样的眼光，每个人都可以自在、从容地成为自己生命的主角，闪闪发光，也可以成为别人的光！ #寻找万分之一罕见的你 #公益项目进展
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张旻医生2年前
不少疾病都会引起双腿无力、蹲起困难，找对科室，及时就医，方能尽早治疗，别让病情日益严重！@病痛挑战基金会 #寻找万分之一罕见的你 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #SMA患者故事 #医生最有成就感的瞬间
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劲帆生物10月前
罕见病患者的困境 面对困境各方力量如何去努力克服？#罕见病 #罕见病患者自救 #罕见病基金会
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唐雯2年前
可不要小看鞘内注射，这可是内科医生刻在DNA里的临床基本操作~@病痛挑战基金会 #寻找万分之一罕见的你 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #神经内科
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三诺基金会李文解3周前
新确诊一年以内的一型糖友可以申请三诺糖尿病公益基金会的甜蜜生活包#一型糖尿病
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港圈记3年前
成龙亲自搬物资，四大家族捐款超六千万 #TVB #成龙 #古天乐 #李嘉诚 #刘德华 #李泽楷
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慈善北京1年前
十年，看见改变发生
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唐雯2年前
宝宝走起路来像鸭子，究竟是哪里出了问题？@病痛挑战基金会 @SMA萌萌新庄百货 #寻找万分之一罕见的你 #SMA #脊髓性肌萎缩症 #育儿 #夏季健康全攻略
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零醇.🫧2周前
完成陌生人挑战，给韩红基金会捐款 #陌生人挑战 #韩红基金会 #公益
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奋斗4年前
中国罕见病联盟、北京协和医院、北京病痛挑战公益基金会共同制作的MV《明天会更好》，温暖上线。我们相信，罕见病群体的明天，一定会更好！#感动瞬间
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A广州天花板🇸🇩1年前
#国学文化 #国学智慧 #人生智慧
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民非闫老师2年前
基金会该如何进行投资？#投资
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北京真容公益基金会5年前
之前告诉了大家缓解荨麻疹的方法，那么你知道荨麻疹是怎么盯上你的吗？今天你就知道了
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涅槃觉醒2年前
#觉醒开悟 #认知觉醒 #高维智慧 #唤醒真我 #修心修行
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病痛挑战基金会6月前
每一份善意都是在创造生命的奇迹，这是属于捐赠人与公益人共同的故事，感谢每一位和我们一起支持罕见病群体的爱心伙伴！#寻找万分之一罕见的你 #公益项目进展
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姬十三1年前
我完成了#冰桶挑战十周年 ，点名三位身体好的朋友，@营养师顾中一 ，@YYP颜宇鹏 @电影人陆川 一起跨越十年大型公益“作秀”，支持病痛挑战基金会 ，支持罕见病。感谢@上海自然博物馆 @上海科技馆 的场地设备拍摄支持。缘起：这是一场大型公益接力，上一次是十年之前。这一次，我接受病痛挑战基金会的邀请，与@尹烨 ，来去之间，共同首浇。我浇完了，接下来挑战陆川导演，大家车颜宇鹏，营养师顾中一，看你们了！
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和田地区融媒体中心3年前
罕见病纳入医保，得了庞贝病的小朋友每年百万医疗费降至5万元#健康 #公益正能量
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王奕鸥2年前
@病痛挑战基金会 #罕见病医疗援助工程
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