您是不是在找：

岁安～（蝴蝶宝贝）3周前
希望我的宝贝不要受伤，快快乐乐的，健康会来的，相信国家，相信会有奇迹#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
长江云新闻1周前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞466
上党夜线10月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”（一）#长治 #情感 #孩子
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞4552
长治广播电视台第2频道11月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩，因为他的皮肤很容易破，所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他，承受了太多，但是妈妈的爱，让他变得更坚强，更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导：李婷 摄像：关斌 后期制作：齐星
00:00 / 04:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
00:00 / 00:49
连播
清屏
智能
倍速
点赞4920
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1周前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
00:00 / 02:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞1448
妮妮（蝴蝶宝贝）6月前
好多人好奇妮妮宝的脚脚是怎么回事 为什么会这样 妮妮宝刚出生脚脚还是五指的 没几天就这样了 等我们接回来就已经这样了 我们也想过什么办法 也无济于事了#勇敢的宝宝 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞4331
王子超人7月前
46岁山东大汉，既是蝴蝶宝贝，也是单亲爸爸 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 15:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）3天前
#粑粑的小棉袄 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞821
王子超人3月前
妈妈：女儿被预言活不过两岁，所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 17:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人7月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞8502
王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
00:00 / 11:26
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
亦安（蝴蝶宝贝）2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来，而你出现在爸爸面前的第一眼，却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝，坚强的宝贝，跟爸爸一起加油啊！我们努力打败怪兽，好不好！#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:53
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
李明说皮肤10月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
00:00 / 01:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞7374
小莉帮忙1周前
2月7日，河南郑州，她出生时确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就破，曾被医生预言活不过2岁。2026年女孩即将迎来25岁生日，她的父母用爱诠释了一场震撼人心的生命奇迹。
00:00 / 00:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞969
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
00:00 / 03:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞635
妹妹（蝴蝶宝贝）4天前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞2947
王子超人1年前
希望有一天，大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
00:00 / 11:38
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
00:00 / 12:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
崩溃就在那么一瞬间，六年的生活里，就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
00:00 / 01:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
00:00 / 03:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞2409
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）7月前
玩游戏有手就行，没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝3天前
#真实生活分享计划 #蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝 #宝妈
00:00 / 00:46
连播
清屏
智能
倍速
点赞153
小羊看世界V11月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病，皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞284
王子超人5月前
21岁大学生：原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
00:00 / 16:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人9月前
妈妈：不是因为没有生到男孩而哭，而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
00:00 / 10:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞8791
游明消息1周前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，蝴蝶宝贝5次手术后手指 #蝴蝶宝贝 #高尚好 #罕见病 #罕见病EB #生命力量
00:00 / 01:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞13
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）5月前
今日份的手工作业✓ 蕙琳宝每天这个小手手 真的是小伤口不断的🩹 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #基因突变罕见病 #手工活
00:00 / 06:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞1173
小布丁（晓不丁）3周前
希望若可宝贝尽快康复，破茧如蝶#蝴蝶宝宝 #晓不丁 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 @祥云老弟(花厨娘小跟班）
00:00 / 04:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞2236
松松小宝贝（蝴蝶宝贝）5月前
护理日常篇。看着你这两天平凡受伤我这心里起起伏伏的，没有尽头的感觉#日常生活 #可爱的小脚丫 #日常分享
00:00 / 01:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞275
诗淇（蝴蝶宝贝）6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
00:00 / 01:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞399
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
王子超人8月前
两年，我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶～ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
00:00 / 15:00
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
榆林乔行正能量7月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝，我们齐心协力，让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
00:00 / 14:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
新晚报1周前
#国内首个分指手术蝴蝶宝贝将满25岁 曾被断言“活不过两岁” #被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症 （新闻来源：极目新闻 | 编辑：赵贺 | 初审：张孟媛 | 复审：范思瑶 | 终审 ：刘鹏 | 校对：姚硕 ）
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞12
王子超人1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我，只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝
00:00 / 16:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
00:00 / 04:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞786
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你，把你的伤口打开一遍又一遍，生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口，看着你小小年纪就承受着痛苦的样子，也很崩溃，但是不得不鼓起勇气去面对，多希望在你身上会有奇迹发生，让你能健康快乐的成长！#基因突变 #罕见病宝宝的故事
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞845
蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 （她碎碎念版） #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
00:00 / 10:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞2880
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳，妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
00:00 / 01:28
连播
清屏
智能
倍速
点赞1062
不普通橙子🍊（蝴蝶宝贝）6月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
00:00 / 01:15
连播
清屏
智能
倍速
点赞1154
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞1500
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
等到了预定的敷料，可是现在最缺少的还是美皮康，不过这些美畅终于够用一段时间了，看到这些贴的敷料，她说她有点开心，或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
00:00 / 00:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞6891
西安凉都老梁1周前
曾被预言难活过2岁的蝴蝶宝贝，奇迹般迎来25岁生日 #蝴蝶宝贝奇迹般迎来25岁生日
00:00 / 01:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞40
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞6613
妹妹（蝴蝶宝贝）5月前
她说她的生活每天除了画画就是看身体、是因为日常护理已经成为生活中重要的一个部分了#原创视频 #亲子 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
00:00 / 01:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞780
妮妮（蝴蝶宝贝）2月前
你受伤的每一瞬间 我的心疼的心窝里痛 #人类幼仔 #委屈的小眼神 #可爱人类幼崽 #蝴蝶宝贝#罕见病
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞778
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
00:00 / 02:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞6290
妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了，希望可以给她减轻😖，希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
00:00 / 01:03
连播
清屏
智能
倍速
点赞2069
妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
恢复一点也是在恢复..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞1675
黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）10月前
晨晨宝的手部护理篇👋 只有在手部护理的时候才能畅快晚玩水的小朋友… #人类幼崽 #萌娃上线 #蝴蝶宝贝 #宝宝玩水 #女儿
00:00 / 01:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
蝴蝶宝贝杨晨8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
00:00 / 04:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞6478
蝴蝶宝贝李远航1年前
#蝴蝶宝贝#罕见病
00:00 / 01:37
连播
清屏
智能
倍速
点赞1025
梁浩然（蝴蝶宝贝）🦋8月前
#蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝关爱中心
00:00 / 02:02
连播
清屏
智能
倍速
点赞400
晗晗妈2天前
医院换药的不开心，在吃到美味的🍚后，好像都消失不见了。加油，爸爸妈妈会永远陪着你长大！#蝴蝶宝贝罕见病 #vlog日常 #味道好极了你们想吃吗 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #加油
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞231
「黑白」璎晓玖2天前
蝴蝶宝贝＆多重人格障碍患者的日常^#多重人格 #蝴蝶宝贝 #日常vlog
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞209

简介:

您在查找“蝴蝶宝贝的脚趾头怎么就不见了”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-02-14 06:54

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: