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把母鸡挪开看看有多少颗蛋
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六角恐龙会认人吗
嗯巨龙的宝宝是多少生的
岁安~(蝴蝶宝贝)
3周前
希望我的宝贝不要受伤,快快乐乐的,健康会来的,相信国家,相信会有奇迹#罕见病#蝴蝶宝贝#农村生活
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长江云新闻
1周前
“蝴蝶宝贝”是什么病?医生回应
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上党夜线
10月前
令人心疼的“蝴蝶宝贝”(一)#长治 #情感 #孩子
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长治广播电视台第2频道
11月前
【城市烟火系列-“蝴蝶宝贝”贾耀扬】贾耀扬是一个患有大疱性表皮松解症的12岁小男孩,因为他的皮肤很容易破,所以被称为“蝴蝶宝贝”。小小的他,承受了太多,但是妈妈的爱,让他变得更坚强,更勇敢。#蝴蝶宝贝 编导:李婷 摄像:关斌 后期制作:齐星
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上海九院周晓博
7月前
关注“蝴蝶宝贝”,罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
1周前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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妮妮(蝴蝶宝贝)
6月前
好多人好奇妮妮宝的脚脚是怎么回事 为什么会这样 妮妮宝刚出生脚脚还是五指的 没几天就这样了 等我们接回来就已经这样了 我们也想过什么办法 也无济于事了#勇敢的宝宝 #快点好起来 #蝴蝶宝贝
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王子超人
7月前
46岁山东大汉,既是蝴蝶宝贝,也是单亲爸爸 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益本人 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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妹妹(蝴蝶宝贝)
3天前
#粑粑的小棉袄 #vlog日常 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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王子超人
3月前
妈妈:女儿被预言活不过两岁,所以她两岁以后每一天我们都是赚的 @蝴蝶宝贝高尚好 高尚好妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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王子超人
7月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩,他竭尽所能培养。 @浩然正气~老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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王子超人
1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病,没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 (蝴蝶宝贝)
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亦安(蝴蝶宝贝)
2年前
爸爸一脸幸福迎接你的到来,而你出现在爸爸面前的第一眼,却让爸爸的眼里再也没有了光。我的宝贝,坚强的宝贝,跟爸爸一起加油啊!我们努力打败怪兽,好不好!#罕见病#蝴蝶宝贝#大疱性表皮松解症 #新生儿 #蝴蝶宝贝
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李明说皮肤
10月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝,我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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小莉帮忙
1周前
2月7日,河南郑州,她出生时确诊“蝴蝶宝贝”皮肤一碰就破,曾被医生预言活不过2岁。2026年女孩即将迎来25岁生日,她的父母用爱诠释了一场震撼人心的生命奇迹。
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
6月前
煮馄饨翻车了#vlog日常 #日常分享 #蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
4天前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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王子超人
1年前
希望有一天,大家能像了解渐冻症一样了解蝴蝶宝贝 采访蝴蝶宝贝纪录片拍摄者#蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #正能量#坚强的面对生活
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
防不胜防,轻轻一蹭就破皮,也记不清经历了多少次这样的破皮,她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长
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王子超人
7月前
12岁男孩:我要好好保护身体,爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
崩溃就在那么一瞬间,六年的生活里,就这样反复来回🔁#带娃日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #崩溃就在那么一瞬间
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蝴蝶宝贝杨晨
1年前
#蝴蝶宝贝 #护理
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
8月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了,频繁的出泡真的太让人崩溃了,每次清理宝宝的伤口,似乎习惯了又没有习惯,总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切,可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢!每次看到她痛苦的样子,经常崩溃又心累!从出生到现在没有一天是好受的,嘴巴里几乎每天都会出🩸,似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦,谁能代替得了!能为她做的就是保护好她,减少她的痛苦……加油吧宝宝!希望命运能善待你,让你能健康快乐的长大!#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
7月前
玩游戏有手就行,没手也行#实用小技巧 #日常生活 #碎碎念 #蝴蝶宝贝
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝
3天前
#真实生活分享计划 #蝴蝶宝贝#罕见病 #宝宝 #宝妈
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小羊看世界V
11月前
2岁女孩出生就确诊蝴蝶病,皮肤一碰就碎 #dou上热门 #热点新闻事件 #热点 #奇闻奇事 #奇闻异事 @抖音小助手
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王子超人
5月前
21岁大学生:原来有妈妈是这么幸福 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #亲情
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王子超人
9月前
妈妈:不是因为没有生到男孩而哭,而是因为她是个健康的孩子 @蝴蝶宝贝米恩慈 米雨卒妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 #抖音拾光计划
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游明消息
1周前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁,蝴蝶宝贝5次手术后手指 #蝴蝶宝贝 #高尚好 #罕见病 #罕见病EB #生命力量
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
5月前
今日份的手工作业✓ 蕙琳宝每天这个小手手 真的是小伤口不断的🩹 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #基因突变 #基因突变罕见病 #手工活
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小布丁(晓不丁)
3周前
希望若可宝贝尽快康复,破茧如蝶#蝴蝶宝宝 #晓不丁 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 @祥云老弟(花厨娘小跟班)
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松松小宝贝(蝴蝶宝贝)
5月前
护理日常篇。看着你这两天平凡受伤我这心里起起伏伏的,没有尽头的感觉#日常生活 #可爱的小脚丫 #日常分享
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诗淇(蝴蝶宝贝)
6月前
#蝴蝶宝贝#上热门
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
命运天和她开了个玩笑,她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功
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王子超人
8月前
两年,我们走过13个省份29座城市38位蝴蝶宝贝家庭 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #爱情 #老婆 @丁香 焦若可@可儿的快乐时光 贾耀扬@贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝 程琦杰@only♛one 闫亦成@Ooooorange 武昊凯@我家有只胖蝴蝶~ 李政远@半只熊猫 占子凡@不普通橙子🍊 梁钰周@小钰儿 刘欣沐@mdy蒲公英 米雨卒@蝴蝶宝贝米恩慈 邱诗淇@蝴蝶宝贝淇淇 #抖音拾光计划
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榆林乔行正能量
7月前
榆林罕见的蝴蝶宝贝,我们齐心协力,让他们度过这段日子。 #一定要看到最后 #正能量 #vlog十亿流量扶持计划
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新晚报
1周前
#国内首个分指手术蝴蝶宝贝将满25岁 曾被断言“活不过两岁” #被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁 #蝴蝶宝贝 #大疱性表皮松解症 (新闻来源:极目新闻 | 编辑:赵贺 | 初审:张孟媛 | 复审:范思瑶 | 终审 :刘鹏 | 校对:姚硕 )
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王子超人
1年前
7岁的弟弟说:爸爸妈妈都不爱我,只爱哥哥 #蝴蝶宝贝 #纪录片 #妈妈 #母爱 #弟弟@贾耀扬(钢蹦) 蝴蝶宝贝
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
7月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦,感谢观看🙏🏻最近天天太热了,即使空调温度很低,包裹的地方还是会捂,伤口的地方也一直没有恢复,都不知道怎么包才好,蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
想要穿裙子👗的小女孩👧#蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #人类幼崽 #人类幼崽可爱瞬间 #农村日常
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瑶瑶(蝴蝶宝贝)
8月前
#蝴蝶宝贝 每天都小心翼翼的呵护着你,把你的伤口打开一遍又一遍,生怕在哪一个不经意间你就多出了一个新伤口,看着你小小年纪就承受着痛苦的样子,也很崩溃,但是不得不鼓起勇气去面对,多希望在你身上会有奇迹发生,让你能健康快乐的成长!#基因突变 #罕见病宝宝的故事
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蕙琳妈妈|蝴蝶宝贝(EB)
6月前
蕙琳宝贝的换药vlog又来啦 (她碎碎念版) #勇敢的宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
记录妹妹第一次给妈妈煎鸡蛋🍳,妈妈特别开心、如果妹妹身上的伤口会消失不见那就好了….#农村日常生活 #萌娃搞笑日常 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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不普通橙子🍊(蝴蝶宝贝)
6月前
你关注的蝴蝶宝贝更新了#日常分享 #记录日常 #蝴蝶宝贝
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妹妹(蝴蝶宝贝)
7月前
记录#我的乡村生活 #正能量 #记录生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
等到了预定的敷料,可是现在最缺少的还是美皮康,不过这些美畅终于够用一段时间了,看到这些贴的敷料,她说她有点开心,或许是因为敷料贴在她身上能减轻一点点😖感吧#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #乡村生活 #家庭
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西安凉都老梁
1周前
曾被预言难活过2岁的蝴蝶宝贝,奇迹般迎来25岁生日 #蝴蝶宝贝奇迹般迎来25岁生日
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妹妹(蝴蝶宝贝)
7月前
#童年 #蝴蝶宝贝 #来自妈妈的拍摄 #罕见病女孩的生活
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妹妹(蝴蝶宝贝)
5月前
她说她的生活每天除了画画就是看身体、是因为日常护理已经成为生活中重要的一个部分了#原创视频 #亲子 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活
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妮妮(蝴蝶宝贝)
2月前
你受伤的每一瞬间 我的心疼的心窝里痛 #人类幼仔 #委屈的小眼神 #可爱人类幼崽 #蝴蝶宝贝#罕见病
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
10月前
蝴蝶宝贝妈妈碎碎念时间⭐ #蝴蝶宝贝 #女儿 #护理
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妹妹(蝴蝶宝贝)
6月前
终于可以给她用多一点点的敷料了,希望可以给她减轻😖,希望以后可以给她用足量的敷料#记录生活 #vlog日常 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #宝妈分享
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妹妹(蝴蝶宝贝)
7月前
恢复一点也是在恢复..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常生活
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黄醒醒(蝴蝶宝贝晨晨宝)
10月前
晨晨宝的手部护理篇👋 只有在手部护理的时候才能畅快晚玩水的小朋友… #人类幼崽 #萌娃上线 #蝴蝶宝贝 #宝宝玩水 #女儿
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蝴蝶宝贝杨晨
8月前
欢迎收看杨晨的哭戏之四分半无剪辑版🤣#蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝李远航
1年前
#蝴蝶宝贝#罕见病
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梁浩然(蝴蝶宝贝)🦋
8月前
#蝴蝶宝贝#蝴蝶宝贝关爱中心
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晗晗妈
2天前
医院换药的不开心,在吃到美味的🍚后,好像都消失不见了。加油,爸爸妈妈会永远陪着你长大!#蝴蝶宝贝罕见病 #vlog日常 #味道好极了你们想吃吗 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #加油
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「黑白」璎晓玖
2天前
蝴蝶宝贝&多重人格障碍患者的日常^#多重人格 #蝴蝶宝贝 #日常vlog
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最新发布时间:2026-02-14 06:54
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