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生命加油站6月前
28岁查出肺癌晚期后她的第一反应是“终于不用再工作了” 本期嘉宾@徐三千吖 #抗癌日记 #肺癌晚期 #癌症患者 #女性健康 #真实记录
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凉子（1月北京工作坊）5天前
什么时候你才真正自由 #凉子 #访谈 #认知 #自由 #人生
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风铃之MAY9月前
或许你无法决定生命的长度，但你可以定义生命的温度，当你在脆弱中生出铠甲，你是闪着光的，这世界需要你的光芒#生命的力量 #记录真实生活
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生命加油站8月前
28岁女生患罕见病全世界仅400例，术后采访自述患病经历 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #癌症患者 #罕见病 #患者故事
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治愈果（kakki在说啥）1月前
28岁新婚当天选择离开人世，是罕见的悲剧，但也是东亚家庭常见的困境。今天聊聊原生家庭病态控制，爱不是控制，愿你我都自由的活着。 #女性智慧 #认知 #催婚 #心理学 #原生家庭
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阿春的日记（新疆干果坚果奶类）4周前
救命宣传视频，罕见病重症的经验分享，求抖音正能量推广一下。#万小艳 #EB病毒 #eb病毒嗜血 #免疫系统 #风湿免疫
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星潮起落2周前
当《嗝嗝老师》帮百万网红不知九儿揭开了罕见病真相，谁懂这种迟到二十五年的“确诊”有多戳心？#不知九儿 #罕见病 #妥瑞氏症 #内容启发搜索 #影娱热点团
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Hu小满9月前
睡美人#发作性睡病# #发作性睡病 ##日间嗜睡 #罕见病 #视频来源：南昌大学艺术学院心理健康中心创作。南昌大学第二附属医院神经内科睡眠专业组为医学顾问
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贝爷是超人（王小贝）11月前
“当一个人踮起脚尖，靠近太阳的时候，全世界都挡不住她的阳光。”#爱让罕见被照亮 #寻找万分之一罕见的你#不止罕见#国际罕见病日
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王洋律师2周前
#法律咨询 #普法 极其罕见的罕见病可能根本性逆转案件情况，分享给大家，这种事儿一辈子都碰不见一两次。
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生命之光8月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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直播长三角2周前
1月29日报道，百万粉丝网红因罕见病被误解25年。不受控制发出怪声、抽搐、翻白眼。曾被老师指责：再这样就滚出去。父母落泪自责：起初以为是坏习惯，错过了最佳治疗时机。
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柳州玖富贸易（老玖门）7月前
28岁，罕见病的第3年，她选择这样“站”着生活 28岁，本该肆意奔跑的年纪，她却与一种罕见病缠斗了3年。身体被束缚，但眼神里的光从未熄灭。看她在复健中咬牙坚持，在病痛间隙笑谈生活，甚至用独特方式继续热爱着世界。疾病夺走了她的一部分，却夺不走她定义自己人生的权利。不是不痛，而是选择在痛里开出花。@风铃之MAY #永不放弃 #生命力量 #vlog十亿流量扶持计划 #一定要看到最后 #柳州小玖
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随便1年前
28岁漂亮女翻译患上罕见企鹅病丢了工作不丢坚强#情感 #万万没想到
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蓝妮妮是地球的🎈1年前
我在想要不要继续带妮妮“康复”呢？！#罕见病女孩的生活
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金月打不倒5天前
哪怕风雨再大，也要记得：阳光总在乌云后等待。
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张凯🔥4天前
当你遇到罕见病#罕见病#剧情#科普
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市一闫医生→神内眩晕与晕厥6天前
#舞蹈症 #坐不住
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蓝妮妮是地球的🎈2年前
我们妮妮会帮老师忙了，突然好欣慰呀～#罕见病女孩的生活
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刘马先生爱表演5天前
炸裂的罕见病#一人分饰多角 #罕见病 #科普 #涨知识 #剧情演绎 @江翊楦
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卢光琇5天前
感谢热爱公益的“音乐家”们，你们让更多人了解#罕见病 ！#无罕之路公益音乐会 #让罕见被听见 #让爱不罕见
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e互助5月前
姚美杉走了：28 岁抗癌博主，以乐观战罕见癌 #抗癌博主 #癌症 #正能量
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我叫王一飞4天前
那些罕见的病例 #科普 #罕见病 #剧情 #安全
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罕见病专家-唐先平3天前
罕见病-成人斯蒂尔，用别人的错误惩罚自己，何苦呢？ #罕见病 #罕见病成人斯蒂尔 #斯蒂尔病 #斯蒂尔
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勇敢汐汐3天前
这是以前剪发视频，姐姐带着汐汐骑自行车#勇敢汐汐#罕见病#中性粒细胞减少#基因突变#记录真实生活
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老胡有话说1周前
刘开心太美了！在她身上，我看到了坚强和奇迹！#人物故事 #刘开心 #愿你可以自在张扬 #好书分享 #正能量
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媛媛爱娱乐10月前
“每天都在把自己打碎重组”：刘开心与罕见病的30年抗争#刘开心 #人物故事
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聚光之下1周前
她与罕见病相伴三十多年，却从来不肯向命运低头，创造了一个个在我们常人眼里，不可能做到的奇迹。#刘开心#正能量#坚强的面对生活#励志#人物故事
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100种人生4月前
陈怡和“一枝花”20年后再相见竟然是在病房！昔日童星确诊罕见病！#非常周末 #回忆杀 #陈怡 #100种人生 #访谈
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逐浪新闻11月前
每年二月的最后一天是国际罕见病日，2月27日，武汉协和医院开展“关注罕见 点亮生命之光”为主题的公益科普直播，介绍了部分罕见病的案例。（记者 王冉）
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历史之书1月前
女子没钱去医院治病，用菜刀自行开腹治疗，家人发现时已休克 #罕见病 #人间百态 #真实事件
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神州新闻3月前
34岁妈妈满头白发看望因病去世的宝宝，亲吻墓碑的一幕让人泪目，宝宝患罕见病三岁时离世 去世已两年
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南昌大学第二附属医院6年前
#dou知计划 28岁孕妇产后病危，急需大量A型血，南昌人快扩散出去！！！#轻知识计划
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爪爪不辣🐷4周前
死亡不过是一瞬的事，可要是从没好好活过，才是一辈子的遗憾。#刘开心 #罕见病 #活着 #人物故事 #愿你可以自在张扬
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血管外科崔文军医生5天前
年轻患者得罕见病，一定要谨慎！#年轻 #医患关系 #医者仁心 #查房日常 #抖出健康知识宝藏
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阿锅的心情4天前
为爱停留#罕见病 #正能量
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我是呦呦吖3天前
#成人斯蒂尔 #风湿免疫 #免疫疾病
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miss周周3天前
因为倪萍老师的推荐，我遇见了刘开心的文字。 当我翻开《愿你可以自在张扬》，才真正读懂这句话的重量。刘开心用三十年与罕见病共生的时光，把疼痛写成诗，把局限画成远方。她没有喊过一句口号，却让我明白：生命的意义从不是完美无缺，而是在不自由的底色里，依然选择热烈地活着。 原来“有用”从来不是世俗的成就，而是哪怕身处风浪，也能做自己的光，自在张扬地活成独一无二的模样。#活出自我
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雨涵妈妈3天前
#罕见病女孩的生活 希望2026越来越好
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风行浮生影院2周前
女孩患有怪病，不受控制地发出怪声、抽搐... #嗝嗝老师 #妥瑞症 #不知九儿 #罕见病 #电影推荐
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名人智慧2月前
最牛年轻人刘开心，一个与罕见病相伴31年的女孩，她9年没吃过正常食物，只能靠鼻饲管输送营养，可刘开心依然以优异成绩考上纽约大学，开办自己的画展，用张扬的生命力，鼓励每一个深处黑暗的人！#人物故事 #刘开心 #情感共鸣 #励志 #女性力量
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株洲市三三一医院4天前
幸遇良医，慧眼察微，一次陪诊，竟发现罕见病。#黏多糖病#罕见病@株洲市三三一医院
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华龙网2周前
1月31日（报道），百万粉丝博主“不知九儿”因罕见病被误解25年，不受控制地抽搐、翻白眼、发出怪声，父母自责落泪：不够重视错过最佳治疗期。
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我是呦呦吖4天前
一名罕见病患者的求医路 跑遍医院，反复试药，数次崩溃 还好，我没放弃自己 慢慢来，一切都会好起来✨ #成人斯蒂尔#免疫疾病#风湿免疫
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顶端新闻5天前
#顶端快评 罕见病群体诉求获回应，多方合力破解报销难题（顶端新闻记者 张逸菲 汪雨萱 剪辑 司佳琪）
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TVBBBBBB1周前
被斥全家缺乏公德心！TVB夫妇带罕见病儿出游，遭网民公审扰民 #郑俊弘 #何雁诗 #TVB #罕见病 #娱乐
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lf_林栀5天前
可是医生，我就是把一些东西看得和生命一样重要，抛不开也放不下#罕见病 #复发
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小晨要加油5天前
风雨再大，终会天晴，心向阳光，自有力量。
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猫又影视1月前
女老师怪叫背后的故事，学生们知道真相后沉默了#影视解说 #创作者中心 #创作灵感 #电影解说 #电影
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原发性闭经石女专家1月前
她躲了公共浴室28年，今天终于能抬头了 #原发性闭经石女专家 #关爱女性健康 #假两性畸形
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羲羲不是曦曦5天前
罕见病女孩//我不说谁能看出我骨折了12次！ #羲羲的抗罕之路 #罕见病 #罕见病女孩 #励志 #跳舞
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人民日报4天前
这是一支“罕见”的乐队，成员均为罕见病患者或残障人士。十多年来，他们发表18首原创歌曲、演出上百场，用音乐撕下“脆弱”的标签，让更多人看见这个群体。春节前夕，他们完成了新春前的演出，用歌声回应世界：没有阳光，就去看星光。#2026新春走基层
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洋流异闻录3天前
当医生遇到奇葩的罕见病#万万没想到#一人分饰多角#青年创作者成长计划
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上海崇明2周前
罕见病女孩的逆袭人生 8岁罹患#罕见病 ，却因误诊错过最佳治疗时机；靠着仅能小幅度活动的双手做手办 、开直播，坚持为照顾自己的妈妈发工资；通过网络结识“神仙”男友，收获灵魂伴侣。一起走进这位罕见病女孩的#逆袭 人生。#正能量 #崇明 #感动瞬间
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📖帆书甄选📖5天前
愿你可以自在张扬刘开心罕见病患者首部作品讲述病痛中心路历程 #老师推荐#提高认知#智慧人生#一本好书#好物分享
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