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烟台广播电视台1年前
3月27日（采访时间），山东烟台。11岁宝贝患罕见病，妈妈最大的愿望是陪他久一点。#罕见病 #蝴蝶宝宝 #蝴蝶宝贝 #加油宝贝
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王子超人3周前
三年我拍摄了50位蝴蝶宝贝，您记得几位？ #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #回忆 #正能量
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王子超人7月前
46岁蝴蝶宝贝 离异带孩，他竭尽所能培养。 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #单亲爸爸 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
小小的浴桶🛁 盛满温柔与守护 泡泡轻轻 爱意满满❤️ 我的蝴蝶宝贝 慢慢长大 岁岁安康❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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王子超人3周前
15岁女孩一年做一次分指手术，她却每天都过得很开心 @来一碗馄饨 徐潇恬 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #女孩子是最可爱的生物 #坚强的孩子
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王子超人2年前
满身创伤的他，仍是一个孩子，又是一个战士 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #孩子 #关爱儿童健康 #坚强
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王子超人7月前
12岁男孩：我要好好保护身体，爸爸妈妈就不会这么辛苦了 @尚润 夏德尚妈妈 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #抖音拾光计划
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王子超人7月前
人这一生随时会出现意外，只是我们的意外在出生时就出现了 @浩然正气～老胖的蝴蝶宝贝 高崇益 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #抖音拾光计划
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）2周前
我的小蝴蝶玩得很尽兴 小磕碰也别怕～ 妈妈的温柔呵护 会把你所有伤口都抚平❤️ #蝴蝶宝贝 #罕见病护理 #亲子温情 #爱可以创造奇迹 #蕙琳成长记
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小莉帮忙3天前
出生时确诊“蝴蝶宝贝” 绝境中的生命奇迹
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王子超人1月前
2025年走过全国13个省28座城市，拍摄了25位蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #励志 #正能量
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蝴蝶宝贝杨晨9月前
周五下午两点-周六下午六点，不到两天的时间，收获满满，等回家整理整理视频，慢慢分享给大家。晨晨玩的很开心，感谢伯伯@栖霞人 的款待，伯伯也是我们的开心果，晨晨都舍不得走了。#蝴蝶宝贝
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王子超人1年前
儿子身上伤疤再多，他也是为妈妈落入人间的天使 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #母爱 @我家有只胖蝴蝶～
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潇湘晨报·晨视频6月前
山东31岁蝴蝶宝贝冉冉去世 山东31岁蝴蝶宝贝冉冉去世：患先天性大疱表皮松解症，双手双脚黏连，弟弟也未能幸免#蝴蝶宝贝
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纵览新闻6月前
据九派新闻8月21日报道，山东31岁“蝴蝶宝贝”冉冉去世，知情人发声：他们家庭一直比较困难。
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蝴蝶宝贝潘恩毅1周前
疼在你身，痛在我心，爱在我们之间 这是蝴蝶宝贝恩毅日常处理大泡的瞬间💉， 他的皮肤像蝴蝶🦋翅膀一样脆弱， 但他的眼神里，却藏着超乎年龄的坚强。 如果你也被这个小勇士打动，就点个赞❤️，留一句鼓励，陪他一起长大吧。 愿所有“蝴蝶宝贝”都能被温柔以待，愿这份爱，照亮更多前行的路。✨🌈🌈 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #真实生活分享计划#正能量 #丽水
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
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蝴蝶宝贝杨晨5月前
开始整理在威海的库存😁#蝴蝶宝贝 #vlog日常 #记录生活
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垚垚（蝴蝶宝贝）4天前
看到你身上长出那么大的疱，眼泪控制不住的流，宝贝，小小的你受了太多苦，妈妈心疼你#罕见病孩子的努力成长 #难熬的日子 #蝴蝶宝贝 #宝宝哭闹
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王子超人1年前
曾经吃一顿饭花两个小时，他用五年考上了研究生 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #研究生 #大学生@Ooooorange
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瓜田驻守猹2周前
破茧重生后，前方将是更美的天空 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #公益 #科普 #纪录片
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王子超人1年前
32岁父亲：钱没了可以再赚，只要宝宝在就有希望 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #新生儿 #父爱如山 #宝宝
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娱噶桃桃1年前
#上热门 蝴蝶宝宝：千疮百孔的皮囊下，是他不屈且顽强的灵魂。他们，需要被看见！他们，值得被看见！#罕见病 #蝴蝶宝宝 #疾病科普 #纪录片 @DOU+小助手
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垚垚（蝴蝶宝贝）5天前
妈妈只愿乖乖的你多一点好运，健康早点来到你身边#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #爱笑的宝宝运气不会差
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Julie夕屿海岛民宿8月前
威海最有灵气的民宿#威海民宿#蝴蝶 #蝴蝶孵化 #威海网红民宿 #威海萌宠民宿
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九派新闻6月前
8月20日报道，#山东31岁蝴蝶宝贝冉冉去世 ：患先天性大疱表皮松解症，双手双脚黏连、身上皮肤长期溃烂 ，小4岁的弟弟也未能幸免。
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王子超人1年前
医生爸爸在书上瞄过一眼的罕见病，没想到发生在了女儿身上 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #宝宝 #父爱如山 @黄醒醒🐣 （蝴蝶宝贝）
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王子超人4年前
我终于能十指相扣了，回答大家最关心的问题 #人物故事 #罕见病 #残疾人正能量 #分指手术 #蝴蝶宝贝
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王子超人11月前
18岁女孩：我从来没有因为生病就不上进了，我一直很努力地学习 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的面对生活 #女孩 @不普通橙子🍊
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）7月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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医路读史3周前
蝴蝶宝贝，美好的名字后面藏着这类孩子无法承受的痛。让我们一起了解一下这个疾病吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝介绍
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上海九院周晓博7月前
关注“蝴蝶宝贝”，罕见病关爱从了解开始 #医学科普 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #关爱儿童健康
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耳东王木木2月前
比起病痛折磨，比起小心翼翼的童年，孩子能健健康康、没心没肺地笑，能跑能闹、平平安安长大，就是为人父母最大的幸运。#蝴蝶宝宝 #情感共鸣 #日常分享
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
记录第二次啦，希望能让你的皮肤状态好转起来#vlog日常 #原创视频 #求医路上 #罕见病女孩的生活 #蝴蝶宝贝
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妹妹（蝴蝶宝贝）6月前
即便她别人不一样，可她长大以后她的童年也不会有遗憾了吧#vlog日常 #亲子互动 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #育儿
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝1周前
#记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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教英语的孟老师3周前
陪晋城的蝴蝶宝贝可儿过生日 #同城热点 #同城优先推荐 #蝴蝶宝贝罕见病#蝴蝶宝贝 #人人都献出一点爱世界会更美好 @可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】 今天带着小朋友看望晋城的蝴蝶宝贝可儿，听可儿娓娓道来自己的表情，对疾病有新的认为，还陪她过生日，唱了祝福歌，切蛋糕，许愿望，给我感触非常深，希望未来可儿健康成长，平安幸福。也希望未来我这里的孩子们都能有一颗善良的心灵，做一些你身边你认为自己能做的事。勿以善小而不为，勿以恶小而为之。善良真诚永远是你为人处世的基石。@婚礼主持人荣荣（双语） @鑫鑫💕 @@·绝色发艺💈 @大東烙馍村佳佳
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为生活而努力，3天前
不管什么人开车注意安全车祸现场一片一片得。
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李明说皮肤10月前
为了让更多人看见蝴蝶宝贝，我们发起了寻找七万人公益行动 #寻找七万人 #蝴蝶宝贝 #公益 #罕见病 #生而罕见爱不罕见
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齐鲁晚报·果然视频3周前
国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁：曾被断言“活不过两岁”
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北疆融媒3周前
被医生断言活不过两岁的蝴蝶宝贝将满25岁#社会 #蝴蝶宝贝 #北疆融媒
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
她6岁了，身上的绷带🤕也整整伴随6年…可她那么小小的身体，又咋能承受呢#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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重新开始过好每一天11月前
“蝴蝶宝贝”的绽放：两岁女童的坚韧之旅
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中外观察3周前
“蝴蝶宝贝”5次手术后手指再次粘连，曾被断言“活不过2岁”如今将满25岁，“每次进食都是挑战，吃馒头都可能起疱”，其每月护理费用在三至五千元
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新派新闻3周前
被断言活不过2岁的蝴蝶宝贝将满25岁，母亲日均护理数小时，全家仅靠父亲一人维持生计
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妮可不是nike5月前
蝴蝶宝宝的记录vlog 哪怕羽化失败没那么完美，依旧是漂亮的小天使呀 #蝴蝶 #小动物能有多治愈 #昆虫记录 #萌
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鲁中网11月前
女孩出生被确诊“蝴蝶宝贝”，皮肤一碰就碎，需要24小时戴手套
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长江云新闻3周前
“蝴蝶宝贝”是什么病？医生回应
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齐鲁晚报·果然视频11月前
女孩出生确诊蝴蝶宝贝，皮肤一碰就碎
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白妈妈真心话9月前
连麦遇到“蝴蝶宝宝”白老师果断援助#蝴蝶宝宝 #牙膏 #白瑞 #家庭教育
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儿科莫文辉主任4月前
蝴蝶宝宝在保温箱打怪成功，出院回家啦 #蝴蝶宝宝 #罕见病 #大疱性表皮松解症 #抖出健康知识宝藏 #健康科普破圈计划
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零距离视频3周前
曾被断言活不过2岁，国内首个接受分指手术的“蝴蝶宝贝”将满25岁#新闻 #热点 #抖音小助手
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
故事不怎么感动 讲故事的人却一直在落泪#蝴蝶宝贝#罕见病
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岁安～（蝴蝶宝贝）7月前
不知道你在医院受了多少苦，是不是没有人理你，声音都哑了，刚接回家的时候还以为是温柔，嘴里又起血泡了……现在回看真的心痛si#罕见病#蝴蝶宝贝
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暖大王儿4年前
菜园里抓蝴蝶🦋#二十四个月的宝宝
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