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古今科学1周前
渐冻症真的有希望了吗？#冷知识 #渐冻症#蔡磊
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why星人4天前
蔡磊妈妈陪伴病中的儿子 蔡磊母亲陪伴病中的儿子，在厨房擀面条，75岁的老人为人和善，开朗乐观，主持人深受感染，连连感慨：妈妈做的饭是世界上最好吃的饭
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why星人5天前
如果情况恶化下去，蔡磊后面可能会接入脑机接口。助理说，他也是在为病友们活着，是他们心目中的希望。
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why星人1周前
蔡磊没法吃正常的饭菜，只能吃流食 蔡磊吞咽的功能正在丧失，目前只能针管喂流食，吃东西需要护工全程扶持头部，助理说，以后如果衰退下去，就需要胃插管了。
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大爱读书3天前
蔡磊妈妈，在马年春节期间陪伴病中的儿子蔡磊～75岁在厨房擀面条，给予儿子最朴素的支持～#蔡磊#渐冻症 #正能量 #母亲的爱
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七星书阁2天前
相信 | 既然结局已定，那就把过程活成光 蔡磊，京东原副总裁，41岁确诊渐冻症。 这病，至今无药可治，平均生存期2-5年。 但他没有躺平，而是用最后的时间推动特效药研发。 明知等不到药，却要为其他人把门撬开一道缝。 他说：拼不一定活，不拼一定死。 我们总纠结于明天，他却活在了每一个“今天干到底”的当下。 这就是相信的力量！！！ #蔡磊 #相信 #相信相信的力量 #私人书单
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洗洗睡吧5天前
刷到视频的所有战友，一定不要伤感，沮丧，蔡总虽然说现在没有特效的，但是也没有否认现行的管线还有临床没有希望，所以大家不要倒在黎明前的黑暗，坚持就是胜利#渐冻症 #鞘内注射
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妙言娱记1周前
终于还是攻破了吗？#人物 #故事
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娱乐漫漫说1周前
美国知名男星埃里克·迪恩患渐冻症去世：确诊至今不足一年 生前最后露面曝光 #渐冻症 #亢奋 #好莱坞
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水上漂1周前
真的很心疼这一家
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蔡磊破冰驿站5天前
蔡磊科研团队与英国Aviadobio公司 Christopher Shaw教授就ALS基因药物进行深入讨论 #蔡磊破冰驿站 #渐冻症 #蔡磊相信 #攻克渐冻症 #相信相信的力量 @蔡磊 @破冰驿站 段睿
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蔡磊破冰驿站5天前
蔡磊科研团队与苏州大学镇学初教授 探讨关于Sigma-1受体的研究进展及未来合作方向 #蔡磊破冰驿站 #渐冻症 #蔡磊相信 #攻克渐冻症 #相信相信的力量 @蔡磊 @破冰驿站 段睿
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自觉书斋3天前
渐冻症与蔡磊
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大欢小俊2天前
我无法张开双臂，却拥有最安稳的拥抱，我行动不便，却被你妥帖照顾。一起走过的路，看过的风景，都是我们最珍贵的爱情。渐冻的是身体，不曾冻住的是爱与温柔。谢谢你不离不弃，让平凡的日子，满是星光。#爱情 #记录真实生活 #渐冻症 #夫妻日常 #夫妻情感
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涛涛不绝2天前
这期视频有点长和干巴，前半段是说我的情况，不太感兴趣的兄弟们可以看看后半段，后半段的内容希望会对你们有所帮助 我呢今年23，我爸60大伯70，他俩身体状态都不太乐观，如果他俩中有一个发生点预料之外的事，我就得回来，说句不好听的话，如果有一个因为一些原因治病的话，家里本来就没啥积蓄，治疗过程中，钱花的差不多之后，我只能通过走同情这条路，这是下下策，也是我最不愿意看到的情况，当然我希望看到这里的兄弟们，还有我的粉丝朋友们，还在上学的和刚步入社会的攒点钱，留着自己花，对自己好点，独善其身，现在钱不好赚，君子不利于危墙之下，如果他们的状况我尽力之后仍然无能为力，那么就尽人事听天命，顺其自然吧，然后刷到我视频的熟人朋友，希望你们自己默默看就好了，不用让我知道，有些时候如果我顾虑到有熟人看到的话，会放不开，再就是我也有很多委屈，但是没人可以分享啊，平时你们看我大大咧咧外向，朋友确实有不少，但是没有一个可以无话不说的真心朋友，小时候我总是因为受各种各样的委屈哭，但是我爸总说男儿有泪不轻弹，我长大后说你放屁，后半句你是一点不提（只是未到伤心处），说句实话，我爸生病我是真的一点都不想管他，至于原因我就不多说了，唉，他也有他的不容易，我再怎样也不能真不管他对吧，难言之隐太多了，就说这么多吧，感谢大家的观看和聆听，最后就是希望大家可以家庭和睦，万事顺意，生活愉快！
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A-仰望星空1周前
我的经历讲给你听
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菲不冻5天前
2019年确诊渐冻症，2023年生活渐渐无法自理，2024年连吃饭都需要家人喂。我在时间面前毫无还手之力，只能眼睁睁看着身体一点点退让。回头望去，我和家人早已走过了漫长又艰难的路。一路上有泪水，有汗水，有笑声，也有无奈的叹息，每一步都不容易，每一步也都算数。 2026年，只愿我咽下的眼泪能滋养出更多勇气，愿我无论往哪走，都少一份恐惧，多一份坦然，愿风雨都绕道，所行皆是坦途。#留下岁月的痕迹 #最珍贵的照片 #记录真实生活 #真实生活分享计划
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悟穹2天前
#这是个真实的事情 #渐冻症#蔡磊#小白鼠#科普冷知识 #医院不
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刘杰医生2天前
第19个国际罕见病日，我将做客直播间，快预约➡️ 2026年2月28日，是第19个国际罕见病日。今年继续以 “不止罕见”（More than you can imagine）为全球主题，旨在呼吁社会超越对罕见病的单一疾病视角，看见患者个体的生命韧性、创造力与对美好生活的追求。 明天（2月26日）下午16:00，广州医科大学附属第一医院呼吸罕见病专科病区主任刘杰医师将做客直播间，为你详解肺部罕见病。 直播平台👉 请锁定广州医科大学附属第一医院以及广东卫生在线视频号。 讲者➡️ 国家呼吸医学中心广州医科大学附属第一医院呼吸罕见病专科病区主任、主任医师 刘杰 教授👨‍⚕️ 主题➡️ 《异常咳喘，反复气胸？警惕可能潜藏肺部罕见病》 #国家呼吸医学中心 #广医一院 #呼吸罕见病专科 #刘杰主任上线了 #国际罕见病日
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金戈戈4天前
2019年初确诊为渐冻症后，才一年多就不会说话，开始使用眼控。几年来断断续续的用眼睛“写”了一百多篇文章，本意就是给孙女看的。孙女不负我望，过年回来耐心的看完了。我的眼睛已吃不消再写，可能要封笔了。
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@l老🐷6天前
#看看吧 #这就是人性 #外卖员
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观威海6天前
美国男演员埃里克·迪恩2月19日因渐冻症去世，蔡磊发声表示非常遗憾未能联系上他。
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momomo6天前
因《实习医生格蕾》“McSteamy”一角走红的男星埃里克·迪恩（Eric Dane），于2026年2月19日因ALS（渐冻症）离世，享年53岁。他在2025年4月公开确诊，从宣布病情到离世仅约10个月，病情进展极快。 生前他参与Netflix纪实节目《最后一席话》（Famous Last Words），去年11月完成录制，约定身后公开。
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蔡磊破冰驿站3天前
蔡磊科研团队与英国谢菲尔德大学神经病学教授 谢菲尔德转化神经科学研究所所长Pamela J. Shaw就多种潜在的ALS治疗药物进行讨论 #蔡磊破冰驿站 #渐冻症 #蔡磊相信 #攻克渐冻症 #相信相信的力量 @蔡磊 @破冰驿站 段睿
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财经网科技2天前
蔡磊为病友们坚持活着，病情继续恶化会植入脑机接口#脑机接口 #蔡磊 #科技 #生活
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游子6天前
蔡磊，前京东集团副总裁，一位杰出的互联网创业者与管理者。在事业巅峰期，他被确诊为“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化症）。 《相信》是蔡磊的自传，完整记录了他从确诊渐冻症后，从绝望到奋起抗争的全过程。 读了蔡磊的《相信》，让我重新思考生命的意义。
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我想自然呼吸空气5天前
作品拍摄2026年2月22号，是我们作为受害人被迫害的经历路程
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一颗葡萄.4天前
小心这类人#每日分享#日常唠嗑#情感#女性#精神状态belike
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岐黄九部萧阳3天前
#国学 #国学智慧 #蔡磊
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搞笑哥4天前
#热门 #关注自身健康 #乐观面对生活 @抖音小助手
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科普知识库（老朱）1周前
全球首个罕见病 Ai 发布#科普一下#科普#Ai#热点新闻
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池中戏鱼之稚之1周前
#平凡人的故事 #真实故事 #暖心时刻
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小皓与光同行5天前
历经半个多月的时间，我终于可以出来了，排异反应终于没了，这段时间父亲和晨晨一直在陪着我，明天我们复查，一定要顺利！父亲突然提起，丈母娘和儿媳妇，我有点不知道该怎么回答，只能先瞒这点！叔叔阿姨们你们说萧皓该怎么办？#萧皓#记录真实生活 #亲人
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宝宝开门系我🦒3天前
就算身体特别不舒服 每天要吃止痛药才能开播 下播还得叫家庭医生来挂水 他还是连着播了九天 直播一直保持着特别好的状态哄大家开心 完全看不出来在生病 直到陪我们过完了春节 他总是自己一个人消化 瞒着大家不说自己的难受 怕新年这么好的日子会影响大家的心情 希望往后的日子能多爱自己一点@𝑇.桥鹊🦒 #桥鹊 #听潮阁礼桥鹊 #鹊氏开心
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派派该睡啦🤣1周前
#拒绝废话#科普#冷知识#省流
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孤鹰 殿下5天前
两脚兽真不容易
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哈哈的故事3天前
传递正能量 #热点 #生活 @抖音创作小助手 @抖音小助手
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. ～ 避雷避雨4天前
#妈妈 9月底确诊，10月10号手术，10月21号出院，2025最后一天自s，2026/2/10昏迷，2/12号人就没了，，，，，，这是要了我半条命！
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安砖筑爱1周前
#这是个真实的事情
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曙光言川2天前
即使身体被冰封，蔡磊对儿子的爱还在疯狂输出💪#蔡磊破冰驿站 #蔡磊对儿孑爱#父子情深
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明星最前沿6天前
# 演戏40年红遍全国，发病到离世仅20分钟，为何到死都没等来儿子一声爸？
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發大財5天前
最近，看到一段新闻，关于蔡磊先生的。 一个29岁渐冻症女孩，用蔡磊先生团队研发的药物，已经能够独立站立。女孩和蔡磊先生连线说，我不知道我应该怎么报答你，而只能转动眼球的蔡磊，用眼动仪打字回复：“你是200年来最幸运的一批人，不用回报，珍惜生命，创造有价值的人生。” 创造有价值的人生，人生除了生死，都是小事，愿我们都能带着健康的身体和思想，把每一天过得滚烫。珍惜生命 里的每一天！
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网民5天前
23岁，本该是肆意奔跑、热烈追梦的年纪，命运却和我的兄弟开了一个残酷的玩笑——他确诊了阿尔兹海默症。曾经我们并肩看过的晚霞、彻夜长谈的梦想，如今正一点点从他的记忆里褪色。看着他努力回想却眼神迷茫的样子，看着他熟悉又陌生的笑容，心像被无形的手反复撕扯。那些滚烫的青春瞬间，还没来得及好好珍藏，就要被迫遗忘。不敢想象未来的他会不会忘了我是谁，只愿时光能温柔一点，让那些美好的回忆在他脑海里多停留一会儿。
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🥜3天前
2024年九月份的时候，我刷到了很多关于主播的切片。如果放在以前，我肯定就划走了。但是不知道为什么，然后我去看了他的直播。我觉得他很帅，唱歌很好听，很有才华。后面我就发现，这个主播看起来可可爱爱的，其实内心很清醒、很通透。这才是他身上最大的反差感吧。后来主播说，大家是被“骗”来的。我想告诉主播，不是被骗来的，是慕名而来的。然后我印象深刻的就是，主播好像去北京出差，穿了一个白色小狗卫衣。他跟粉丝连麦，粉丝说年度会好好加油帮他的。但是他说：年度是我最重要的事情，你最重要的事情，是过好你自己生活。还有一个粉丝是未成年，给他消费了。他知道之后，马上叫这个粉丝去未成年退款。我觉得这个主播三观好正啊。我以前或许对一些主播或者网红是有点偏见的，但是这个主播，好不一样，后面就是随机连麦，连到一个主播，对面很没有礼貌，一上来就骂他。但是他告诉大家：“不要在意一时的释放，那只会得到短暂的快感。”我当时就想：难怪人家能做到10万+呢，这格局。而且他才21岁。那好像年度对他很重要，那我给他准备一点吧，就当做是我的学费了。然后就是年度。太燃了。他说他才21，他敢拼，输了我认。然后顺利拿下了湖南第一。我觉得他好厉害啊，好有魄力啊。然后他复播了。我觉得他好有韧性啊。而且他还保持真诚，还愿意保持初心，没有为了这些而妥协。他也反思了他的问题，并选择提升自己的能力，慢慢努力。这让我觉得他值得被支持，因为他在名利场的存在，就是一种价值。后面一场小号直播，他说：看他的人，可能不止是为了情绪价值，是会被他影响的。粉丝调侃他好正能量，他说：“必须正能量。”当时我就知道了，以后何秋亊不再是个人，而是会一个群体。主播一直想做的事，就是成就自己的同时，然后影响大家成为更好的人。让直播间的大家，成为各行各业的领先人物，拥有话语权，给更多的“何秋亊”铺路。他真的值得被更多人看见。我希望大家不要带着偏见去看，而是用心去看一看。去看看他这个人，而不是作为一个网红。作为一个先行者，他走出了第三条路，这么努力被看见，确实是很了不起的人，但是最后，如果做一个珍贵的人很辛苦，那我希望主播能做一个幸福的人。#何秋亊 #何铮
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一池落月5天前
最新消息#社会百态 #最新消息
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