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王子超人5天前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中4天前
2026年国际罕见病日。不止罕见，希望更多人看到我们！@蝴蝶宝贝 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #蝴蝶宝贝关爱中心 #海得宝春光计划
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钢腿女孩👧🏻杺禾3天前
世界罕见病日 愿每个如星子般罕见的人，都能被世界温柔擦亮#钢腿女孩 #假肢 #世界罕见病日 #愿世界平安你我无恙 #勇敢的宝宝
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梓涵加油（罕见病6年）6天前
#罕见病 #早日康复 梓涵抗罕6年之余，符号也好❤️
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中5天前
蝴蝶宝贝的软黄金，保护皮肤到啦！#蝴蝶宝贝 #日常vlog #罕见病女孩的生活 #加油 #拆快递
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梓涵加油（罕见病6年）1周前
#罕见病 梓涵抗罕6年，符号也好❤️
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云南省第一人民医院4天前
罕见病 真的“罕见”吗？ #国际罕见病日 #云南省第一人民医院
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北京协和医院3天前
今天是国际罕见病日，我国罕见病平均确诊时间从4年降至4周。调查显示，大约40%的罕见病患者经历过误诊或者漏诊。为提升罕见病诊疗水平，国家卫生健康委2019年建立全国罕见病诊疗协作网，目前已有419家医院加入。6年来，这些医院罕见病诊疗水平有了明显提升，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周。（来源：央视新闻）#国际罕见病日 短标题 国际罕见病日
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涵涵加油(婴儿痉挛)1周前
小小的人儿，带着奶香入睡#喝完奶后的状态 #罕见病孩子的努力成长 #早日康复战胜病魔
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罕见病小孩紫涵妈妈2周前
过完年就带紫涵去看能不能手术脊柱侧弯。之前是有去看过几个医生都说风险太大了。#脊柱侧弯 #伙伴计划 #先天性肌病 #中视频伙伴计划 #上热门
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依依得亿8月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
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陈宇涵（打怪兽）3周前
陈宇涵你在里面一定要加油！一定要坚强，不要怕护士阿姨陪着你，爸爸妈妈也在外面等着你，平安出来#罕见病 #fires脑炎 #正能量 #抖爸爸我要上热门
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加油呀妍宝4天前
#罕见病 #国际罕见病日 她是万分之一的罕见，也是一个家庭的全部。 不标签，不猎奇，不遗忘。 家里罕见宝宝，深知健康的宝宝对家庭的意义！ 看见罕见，理解罕见，拥抱罕见。 愿每一份坚持都不被辜负，每一个生命都被世界温柔以待。 愿所有人健康平安！#记录真实生活
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罕见病小孩紫涵妈妈2周前
一个被疾病困住的少年#罕见病 #脊柱侧弯 #基因 #伙伴计划 #上热门 #上热门
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涵涵加油(婴儿痉挛)6天前
别人的宝宝是无忧无虑，我的钰涵一边生病一边努力笑。你这么乖，一定要快点好起来。 #罕见病孩子的努力成长 #脑损伤康复 #上热门话题🔥🔥🔥
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雨涵妈妈5天前
如果涵涵不是罕见病，我应该是最幸福的人#父女时光 #特殊孩子的生活日常
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罕见病小孩紫涵妈妈1周前
今天初八了。#脊柱侧弯 #先天 #伙伴计划 #基因 #上热门 #上热门
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健康帮帮忙4天前
罕见病离我们并不远，出现这些症状一定要警惕！容易被家长和医生忽视。#医学科普 #罕见病 #罕见病的孩子
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涵宝贝（罕见病）1年前
#罕见病 #特殊孩子的生活日常 #坚强的孩子
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南方日报·南方+4天前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
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新闻坊+3天前
60w粉丝博主，90后罕见病女孩。爱情事业双丰收！#罕见病#逆袭#正能量
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罕见病小孩紫涵妈妈5天前
今天农历十一了，带她去公园透透气。越来越没办法出门了，坐着腰酸走会腰酸。#脊柱侧弯 #先天 #伙伴计划 #基因 #上热门
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5天前
自从晨晨宝上托育园后，最怕收到老师的信息☎️ 中午刚处理完手指的水泡，下午又再次受伤，有时候蝴蝶宝贝的皮肤真的比想象中还要脆弱..... #亲子互动 #第一视角 #母婴 #女儿 #罕见病
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第一现场4天前
罕见病患儿诊断难、治疗难、用药贵......随着患儿成长用药负担越来越重，家长盼必须药品纳入医保。#罕见病 #国际罕见病日 #媒体精选计划
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我的生命之光罕见病宝宝4天前
快乐的娃，暖心的娃！#暖心宝宝 #在家带娃 #罕见病 #抖音创作者激励计划 #我的儿子
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子茵妈妈3天前
特殊的日子，感谢每一份善意，让罕见被看见！ @Rett综合征之家-雷特 #国际罕见病日 #rett综合征
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央视网产业4天前
“孤儿药”进医保：罕见病家庭从“望药兴叹”到“用得起药”
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潇湘晨报·晨视频3天前
15岁罕见病男孩：我在等待一个能奔跑的梦 #媒体精选计划 #罕见病
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亭亭不玉立TTBYL3天前
我与罕见病交手的三十年#罕见病 #成长 #创作者扶持计划
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馨馨在努力2周前
馨馨勇敢抗罕的勇气、不懈坚持的行动力让人心疼～馨馨宝宝加油！#抗罕女孩馨馨 #8岁馨馨患世界罕见病PAPA综合征#记录真实生活
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小莉帮忙5天前
2月27日（发布）河南开封，2026年2月28日国际罕见病日，全球主题：不止罕见11岁女孩患罕见病 肌张力异常整日抽动，妈妈不离不弃“不敢抑郁 不敢疯 我要当最伟大的妈妈”。
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大耳朵美力4天前
当你遇到离谱的罕见病...... #万万没想到 #罕见体质 #罕见病 #涨知识
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折翼天使涵泽宝贝9月前
没有因为他是特殊宝宝而放弃，反而让我更加坚定的陪他一起努力的走下去#医学难题罕见病婴儿痉挛#血管瘤
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大河报4天前
脚下装“弹簧”的人 #2026国际罕见病日 聚焦腓骨肌萎缩症患者，关爱罕见，不止于这一天
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梓涵加油（罕见病6年）3周前
#罕见病 梓涵最棒，符号也好❤️#战胜病魔
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朝朝小宝贝👧8月前
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
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DMD患儿3天前
15岁的罕见病患儿最想实现的梦想是让自己全身的肌肉更有力量，#DMD#国际罕见病日
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小熊💤5天前
记录一下我一年来的生病历程#生病 #库欣综合征 #罕见病
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@宸宝6天前
#罕见病宝宝#特殊孩子妈妈的心酸
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儿科医生韩连书8月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
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小妤宝宝（康复中……）6天前
七百天的光，没有一位母亲能放弃自己的孩子#基因突变#罕见病 #特殊宝宝#种草激励计划
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中5天前
今天又是赶路的一天，加油哦！#蝴蝶宝贝 #我的乖宝宝 #罕见病女孩的生活 #加油 #看过来
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小六奶奶，正在陪小六逆天改命6天前
逆天改命，从不放弃！✨药浴中坚持喝奶的宝宝，心疼又敬佩。每一步治疗都是希望的积累。💪愿医学奇迹降临，健康快乐属于你！🌈 #罕见病宝宝 #逆天改命 #爱与希望
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睿睿加油（小胖威利）1周前
从出生就注定不平凡，一辈子都要管住食欲，还要坚持打生长机素，小胖威*利，一种鲜为人知的罕*见病……我们在努力长大。#罕见病孩子的努力成长 #小胖威利综合征
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单亲妈妈馨宝加油妈妈陪你打怪兽4天前
一路走来真的只有自己知道怎么熬过来了 #罕见病 女孩的生活#先心病宝宝 #刘梓义 #希望我们越来越好
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糖糖日常（基因突变，世界罕见病）4天前
她才五岁啊，#基因突变染色体缺失 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长 #特殊孩子的日常生活 #分享真实生活记录
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河南广播电视台民生频道6天前
2月25日（发布） 河南开封 11岁女童患罕见病，身体失去控制 每隔一分钟就要上厕所，爱心人士看到直播 后备箱装满物资前来看望，“看到孩子这样 就觉得要来 要帮助到她”（编辑：嫣然，博毅）#河南dou知道 #媒体精选计划 #暖心
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家有雷特女孩—文涵4天前
让罕见被看见#第19个国际罕见病日 #雷特综合征 #基因突变
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浪涨新闻4月前
5岁罕见病“函宝宝”在医院庆生，函宝宝患线粒体脑肌病 已积极抗病3年，不得已插上了肠管 胃管 尿管。曾一度收病危通知书。 母亲感叹：焦虑又纠结！我们再去搏一搏！希望你时间多一些 又不希望你承受太多痛苦。#函宝宝 #网红 #罕见病 @抖音小助手
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大连妇儿陶医生讲脑健康3天前
让罕见病孩子不再误诊、不再漏诊、不再等待。💝💝💝我们愿意做孩子们的“守门人”，用专业守住健康，用温暖守住希望。💝💝💝
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儿科医生陈永兴4天前
#罕见病 #国际罕见病日 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #儿科
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罕见病小孩紫涵妈妈4天前
今天正月十二了。估计得外婆家拍的照片比较有流量。#脊柱侧弯 #先天 #伙伴计划 #轮椅人生 #上热门
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罕见病小孩紫涵妈妈2周前
新年越来越近了。#脊柱侧弯 #伙伴计划#先天性肌病 #基因 #上热门
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涵涵加油(婴儿痉挛)3周前
苦尽，甘自来#罕见病孩子的努力成长 #脑损伤宝宝 #早日康复战胜病魔 #真实生活分享官
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可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】3天前
今天的国际罕见病日，我的可儿在抗罕路上走过的十三个年头 是你的勇敢，坚强，给了妈妈力量，未来妈妈还会陪你一直走下去，加油⛽#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划 #上热搜
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羲羲不是曦曦4天前
228国际罕见病日│九位罕见病患者云合唱#羲羲的抗罕之路 #罕见病 #罕见病日 #合唱 #励志
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@抱抱的妈妈4天前
用泪水和汗水换来的进步#试管 #早产儿 #基因突变 #罕见病 #当妈的都懂
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明静•女性成长6天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长 #农村生活
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宝🍋，4天前
妈妈只愿坚强的你，伤口快点好起来，疼痛少些来打扰#罕见病孩子的努力成长#火棉胶婴儿 #努力攻破罕见病救更多的人
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晗晗宝贝日常（蝴蝶宝贝）涨粉中1周前
明天又要去医院换药啦，提前带晗晗来上海玩玩。每次来都没机会去玩，都是在医院里度过。小朋友很棒的啊！加油！#日常分享 #宝宝吃饭 #干饭宝宝上线 #加油你是最棒的 #罕见病女孩的生活
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晗晗妈4天前
爱画画的晗晗小朋友#国际罕见病日 #蝴蝶宝贝 #儿童绘画 #生活记录 #不止罕见
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文文抗罕日记5天前
文文抗罕日记 大家好，我是一个普通的妈妈。 我很内向，也很社恐， 但为了我的孩子，我愿意做个勇敢的妈妈。 他是一个罕见病宝宝， 成长比别的孩子慢一点、难一点， 但他同样值得被看见、被爱、被温柔以待。 我会在这里，记录我们的日常， 谢谢大家的关注#全职宝妈 #罕见病 #励志 #情感共鸣
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