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2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起国际罕见病日,之所以会选在这天也确实是因为它的罕见性...从此每年的2月份的最后一天被定为“国际罕见病日”... 2026年第19届罕见病日的主题是“不止罕见”... 每一个罕见病的背后,都是无数个家庭的坚持 每一份坚持的背后,都憧憬着被社会更好的理解与接纳... 从来没有想过自己会与罕见病挂钩,与罕见病共存的5年里听过很多的故事与分享,也见证了很多家长们为了孩子与生活留下的眼泪,无药可医无钱可支撑是很多罕见病家庭的面临的困境,但不被社会所接纳,歧视与偏见让很多罕见病家庭难上加难...记得前段时间一个宝妈哭着分享说她家里的一个亲戚因为她女儿得病都不联系她了,就觉得她怎么会有这样的一个孩子...可是如果真的有选择的话谁又会希望自己的孩子生病呢... 每一个罕见病孩子只是没有办法按照普通孩子的成长轨迹而长大,但他们不应该被定义为“笨蛋”“怪胎”...所有的罕见病孩子都在用自己的方式努力的长大,每一个罕见病家庭都在为1%的可能性付出千分甚至于万分的努力... 如果大家碰到这些特殊的孩子希望能付出多一点的耐心给予多一点的关爱...但愿每一个罕见病孩子都能被看到,被爱护,被接纳...#国际罕见病日 #婴儿痉挛症 #特殊孩子的生活日常 #发育迟缓
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