您是不是在找：

王子超人1周前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
00:00 / 15:19
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
钢腿女孩👧🏻杺禾1周前
世界罕见病日 愿每个如星子般罕见的人，都能被世界温柔擦亮#钢腿女孩 #假肢 #世界罕见病日 #愿世界平安你我无恙 #勇敢的宝宝
00:00 / 00:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
萱萱成长记SMA1周前
#国际罕见病日 不抛弃，不放弃，每一个小生命，都值得被照亮#sma脊髓性肌萎缩 #记录真实生活
00:00 / 00:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞815
依依得亿8月前
一个蓝瞳女孩的自述#瓦登伯格综合征 #耳蜗宝宝 #蓝眼睛 #天生异瞳 #基因突变
00:00 / 00:56
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
书墨宝贝——SMA患儿10月前
大家一直很关心很想知道的问题来了 希望大家理性看待和判断自家宝宝的情况 #特殊孩子的生活日常 #sma #罕见病女孩的生活
00:00 / 02:32
连播
清屏
智能
倍速
点赞226
子茵妈妈1周前
特殊的日子，感谢每一份善意，让罕见被看见！ @Rett综合征之家-雷特 #国际罕见病日 #rett综合征
00:00 / 02:22
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
大连妇儿陶医生讲脑健康1周前
2026.2.28 | 第19个国际罕见病日 主题✨不止罕见，因爱被看见 早一点确诊，多一份希望；早一步干预，暖一颗童心🌹🌹🌹 每一个罕见病孩子，都是独一无二的小天使 愿这份温柔的关注与理解，能裹住他们的小小世界🙏🙏🙏 让每个珍贵的生命，都被看见、被守护、被温柔以待❤️❤️❤️
00:00 / 01:54
连播
清屏
智能
倍速
点赞9
空军军医大学西京医院1周前
罕见病，不止于罕见。#新年囤点专业货 #复工健康指南 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #幸福生活
00:00 / 03:04
连播
清屏
智能
倍速
点赞596
儿保医生薛永乐·三胎宝妈1周前
你听说过罕见病吗？它离孩子其实并不远。今天是第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。我是儿保薛永乐，也是三胎宝妈。儿童罕见病80%与遗传相关，早期常藏在发育信号里：生长迟缓、反复感染、喂养困难、特殊面容、智力运动落后。这些表现很容易被忽略。定期儿保、早筛查、早识别、早干预，能显著改善预后。多一份警惕，少一份遗憾，让每个罕见宝贝都被温柔守护。#罕见病 #儿童罕见病 #罕见病日 #罕见病女孩的生活 #罕见病女孩的生活
00:00 / 00:34
连播
清屏
智能
倍速
点赞18
青岛市妇女儿童医院1周前
世界罕见病日｜早期识别孩子的罕见病信号#原创#科普 #罕见病
00:00 / 01:24
连播
清屏
智能
倍速
点赞11
南方日报·南方+1周前
在罕见病特效药到来之前，“天使宝宝”花花一家的自救 #第19个世界罕见病日 #天使综合征 #媒体精选计划
00:00 / 02:42
连播
清屏
智能
倍速
点赞1891
宝山三哥（寻人寻亲）1年前
周均泽：4岁半，后天性罕见病，去了多少地方无法医治，抖音寻找有缘人救救孩子，感谢大家支持，感谢抖音平台。@萱萱和妈妈（小号）
00:00 / 02:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞5852
可儿的快乐时光【蝴蝶宝贝】1周前
今天的国际罕见病日，我的可儿在抗罕路上走过的十三个年头 是你的勇敢，坚强，给了妈妈力量，未来妈妈还会陪你一直走下去，加油⛽#罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #vlog十亿流量扶持计划 #上热搜
00:00 / 00:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞1097
洋洋妈分享育儿早教1周前
2月28日#国际罕见病日！ 我的女儿，是三百万分之一随机概率的罕见病小天使。7岁的她，一路跌跌撞撞，却从未停止向阳生长。她比谁都努力长大，比谁都勇敢坚强。愿每一个罕见的小生命，都能被看见、被理解、被守护❤️ 罕见病是人类进化的产物，她承担着人类进步的隐秘使命。 是基因在试错，是生命在探索，是科学在等待答案。 那些不被看见的坚持，那些沉默的抗争， 都在悄悄推动医学的边界、社会的包容与人性的温度。 病痛罕见，但爱从不罕见。 愿所有罕见小天使，都能被世界温柔以待。 #不止罕见#罕见病#罕见病孩子的努力成长
00:00 / 03:27
连播
清屏
智能
倍速
点赞28
加油呀妍宝1周前
#罕见病 #国际罕见病日 她是万分之一的罕见，也是一个家庭的全部。 不标签，不猎奇，不遗忘。 家里罕见宝宝，深知健康的宝宝对家庭的意义！ 看见罕见，理解罕见，拥抱罕见。 愿每一份坚持都不被辜负，每一个生命都被世界温柔以待。 愿所有人健康平安！#记录真实生活
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞425
儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
00:00 / 01:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
健康帮帮忙1周前
罕见病离我们并不远，出现这些症状一定要警惕！容易被家长和医生忽视。#医学科普 #罕见病 #罕见病的孩子
00:00 / 00:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞5
第一现场1周前
罕见病患儿诊断难、治疗难、用药贵......随着患儿成长用药负担越来越重，家长盼必须药品纳入医保。#罕见病 #国际罕见病日 #媒体精选计划
00:00 / 00:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞18
常州市儿童医院1周前
让罕见被看见#世界罕见病日#罕见病#儿童#让罕见被看见
00:00 / 02:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞15
广州医科大学附属第三医院白云分院1周前
【科普】预防罕见病 给宝宝健康未来#原创 #国际罕见病日 #罕见病 #产前诊断 #基因筛查
00:00 / 00:50
连播
清屏
智能
倍速
点赞4
黄石市妇幼保健院1周前
不止罕见——2026世界罕见病日，让每一个生命都被看见，被尊重，被守护！#罕见病 #健康科普 #原创
00:00 / 01:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞1170
加油呀妍宝6天前
#罕见病 #特殊孩子的生活日常 #记录真实生活 手部失用，是雷特综合征最残忍的特点之一。 眼睁睁看着你从能握住奶瓶， 到后来只会无意识地反复拍手。 每一个动作，都藏着我无能为力的心疼。 我的宝贝，妈妈会一直牵着你， 哪怕世界对你不温柔，我永远是你的依靠。#正能量
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞156
小莉帮忙1周前
2月27日（发布）河南开封，2026年2月28日国际罕见病日，全球主题：不止罕见11岁女孩患罕见病 肌张力异常整日抽动，妈妈不离不弃“不敢抑郁 不敢疯 我要当最伟大的妈妈”。
00:00 / 00:39
连播
清屏
智能
倍速
点赞172
儿科医生韩连书8月前
一胎出生后两天夭折，二胎查出罕见病…… #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病
00:00 / 02:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞303
朝朝小宝贝👧8月前
这是一个罕见病宝宝打怪兽的故事，余生，请把健康置顶#幼崽成长记 #基因突变 #红斑狼疮
00:00 / 01:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞1323
莉吖绘画2周前
#烟嗓小飞版今生啊多相见，小宝贝从小得了一种罕见病，妈妈为了儿子一步一叩首，九步一跪拜，我们都祈祷奇迹出现王子恢复健康#祈祷#宝贝加油你是最棒的
00:00 / 00:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞50
多宝每天都在努力呀1周前
今天是国际罕见病日，愿所有的罕见病孩子都被世界温柔以待！愿世间再无罕见病#罕见病女孩的生活 #国际罕见病日 #抖音小助手
00:00 / 01:12
连播
清屏
智能
倍速
点赞75
阿良可医1月前
《天使综合征篇》——被诅咒的微笑 这是一种无法治愈，确诊率只有30%的罕见病，孩子被困在永远微笑，无法哭泣、无法呐喊的身体里。家长们却对孩子的痛苦一无所知。那它的早期信号到底是什么？如何预防？这条视频阿良给你最硬核、最透彻的解读。#抖音精选 #硬核健康科普行动 #抖出健康知识宝库 #健康科普破圈计划 #抖音知识年终大赏
00:00 / 07:13
连播
清屏
智能
倍速
点赞4165
大连妇儿陶医生讲脑健康1周前
让罕见病孩子不再误诊、不再漏诊、不再等待。💝💝💝我们愿意做孩子们的“守门人”，用专业守住健康，用温暖守住希望。💝💝💝
00:00 / 03:20
连播
清屏
智能
倍速
点赞14
暖新闻1周前
儿童罕见病 让罕见被看见#国际罕见病日
00:00 / 01:11
连播
清屏
智能
倍速
点赞6
BRTV医者1周前
影响千万人的尖头并趾“微笑女孩”❤️梦想是当医生❗️ 现在后续来了📷#医者 #国际罕见病日
00:00 / 01:33
连播
清屏
智能
倍速
点赞206
开心宝贝1月前
#罕见病 路还长坚持就有希望#学站立的宝宝 #罕见病孩子的努力成长
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞1066
糖糖日常（基因突变，世界罕见病）1周前
她才五岁啊，#基因突变染色体缺失 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长 #特殊孩子的日常生活 #分享真实生活记录
00:00 / 00:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞1570
小莉帮忙1周前
11岁女儿患罕见病整日抽动，妈妈：孩子控制不住，吞咽困难说不了话，“不管用什么方法我都要救她！”
00:00 / 03:30
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
糖糖日常（基因突变，世界罕见病）1周前
她才五岁啊，#基因突变罕见病 #罕见病宝宝努力不向命运低头 #罕见病孩子的努力成长 #特殊孩子的日常生活 #记录特殊孩子的生活日常
00:00 / 00:06
连播
清屏
智能
倍速
点赞4519
DMD患儿1周前
15岁的罕见病患儿最想实现的梦想是让自己全身的肌肉更有力量，#DMD#国际罕见病日
00:00 / 00:21
连播
清屏
智能
倍速
点赞498
五心儿保医生池美珠1周前
关注罕见病，让爱不罕见---今天是第19个“国际罕见病日”，带你了解这种发病率仅为1/32000的罕见病#罕见病 #医学科普 #罕见病宝宝的故事 #罕见 #科普
00:00 / 02:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞17
阿澹6月前
晋江5岁萱萱被86岁高龄老人蔡某侵犯，家长们要保护孩子远离伤害，对幼儿进行适合其年龄的X教育#萱萱 #儿童教育 #X教育 #AI
00:00 / 01:35
连播
清屏
智能
倍速
点赞1094
妞宝加油1周前
#记录宝宝的点点滴滴 #罕见病女孩 #基因突变
00:00 / 00:25
连播
清屏
智能
倍速
点赞114
都市报道2年前
7月8日，河南郑州。三岁女童患罕见病，肚大如石鼓，随时会“爆炸”。妈妈：看到弟弟就想到萱萱小时候，真希望一切都是老天开的玩笑。#抖音公益 #公益加速度 @字节跳动公益
00:00 / 00:36
连播
清屏
智能
倍速
点赞436
河南公益联播2年前
3岁女童患罕见病，肚大如石鼓，续命针打一次上万元，需终身用药。孩子姥姥：不会放弃孩子。今天萱萱在省儿童医院做治疗。#罕见病 #抖音公益 #关爱大病儿童 #公益加速度 @Angelababy @字节跳动公益
00:00 / 00:23
连播
清屏
智能
倍速
点赞NaN
爱笑的七七1周前
妈妈今天说，如果到我们走那天天使综合征还没法根治，就一起带走她。虽然悲观，但是我们也对新药物上市抱有希望。每次感觉越来越好的时候，又当头一棒，所以好像悲观点才不会那么失望#癫痫发作 #天使综合征 #Apazunersen #罕见病 #特殊宝宝日常
00:00 / 00:18
连播
清屏
智能
倍速
点赞64
糖糖日常（基因突变，世界罕见病）1周前
她才五岁，#基因突变罕见病 #特殊宝宝日常 #记录特殊孩子的生活日常 #罕见病孩子的努力成长 #家有特殊孩子
00:00 / 00:07
连播
清屏
智能
倍速
点赞954
爱济南新闻客户端1周前
女孩天生爱笑被确诊为天使综合征 这是一种罕见神经精神系统疾病 发病率约为1/24000 笑容背后是发育迟缓、无语言能力智力永久停留在2岁，以及随时可能发作的癫痫#天使综合征 #罕见病 #社会百态 #关注
00:00 / 00:08
连播
清屏
智能
倍速
点赞128
是悦悦呀（抗罕中)1周前
悦悦两岁啦，妈妈替你许个愿，希望明年的你可以喊爸爸妈妈，可以学会走路，我们的发作也可以控制住，妈妈更希望你可以开心快乐，健康平安#罕见病 #生日快乐 #基因突变
00:00 / 00:10
连播
清屏
智能
倍速
点赞680
潇湘晨报·晨视频1周前
15岁罕见病男孩：我在等待一个能奔跑的梦 #媒体精选计划 #罕见病
00:00 / 06:31
连播
清屏
智能
倍速
点赞58
梓涵加油（罕见病6年）1周前
妈妈是你坚强的后盾，永远为你加油，永远站在你身后
00:00 / 02:51
连播
清屏
智能
倍速
点赞134
亭亭不玉立TTBYL1周前
我与罕见病交手的三十年#罕见病 #成长 #创作者扶持计划
00:00 / 06:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞144
单亲妈妈馨宝加油妈妈陪你打怪兽1周前
一路走来真的只有自己知道怎么熬过来了 #罕见病 女孩的生活#先心病宝宝 #刘梓义 #希望我们越来越好
00:00 / 00:47
连播
清屏
智能
倍速
点赞65
小舅说事1周前
女孩天生爱笑被确诊为天使综合征
00:00 / 01:59
连播
清屏
智能
倍速
点赞136
科学变美-魔都邓丹1周前
【世界罕见病日】有这样一群罕见病的孩子，被称为“蝴蝶宝贝”。他们的皮肤如蝶翼般脆弱，医学上称为“大疱性表皮松解症”。一个拥抱、一次摩擦，都可能带来伤口。在医患共同努力下，生命的赞歌迸发出了尊严、智慧以及璀璨光芒。#世界罕见病日 #蝴蝶宝贝 #并指分指术 #暖心瞬间 #希望我们越来越好
00:00 / 02:55
连播
清屏
智能
倍速
点赞34
大耳朵美力1周前
当你遇到离谱的罕见病...... #万万没想到 #罕见体质 #罕见病 #涨知识
00:00 / 00:52
连播
清屏
智能
倍速
点赞9975
中国医药报1周前
被“看见”的罕见病 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #渐冻症 #蔡磊
00:00 / 04:01
连播
清屏
智能
倍速
点赞15
艺宝妈妈不认输1周前
#世界罕见病日 #罕见病宝宝的故事 #肌无力#sma@抖音小助手
00:00 / 00:17
连播
清屏
智能
倍速
点赞52
向晨曦的手工坊（幼儿➕成人 线上教学）6天前
90后罕见病女孩坚持9年手工赚药费，生活这条路不好走，但人人都要走，加油！愿每一个醒来的日子，都有阳光相伴，或许在晴空，或许在心里~❤️ #90后罕见病阿姨做手工赚医药费 #罕见病坏死性肌炎，中医萎症类似渐冻症逐渐瘫痪气切说话呼吸机咳痰机残疾人轮椅姑娘励志正能量七夕情人母亲父亲节儿童教师圣诞节情侣礼物男女生老师同学闺蜜生日周年纪念周岁礼物情侣闺蜜生日周年纪念周岁礼物in风高端饰品家居装饰摆件精致小资生活超轻粘土Q版定制手办雕塑手工线上学手艺手工制作视频肖像oc泥人虚拟主播礼物定制肖像泥人vup虚拟主播礼物付费委托
00:00 / 00:40
连播
清屏
智能
倍速
点赞792
杨光路1周前
基因变异的孩子，罕见病中的“罕见病” #基因 #儿科 #门诊案例 #罕见病
00:00 / 01:43
连播
清屏
智能
倍速
点赞300
萱萱成长记SMA6天前
她才3岁啊，她咬牙努力坚持，眼神坚定，她可以的!#罕见病女孩的生活 #住院的日子 #康复路上很艰苦 #记录真实生活
00:00 / 00:14
连播
清屏
智能
倍速
点赞362
北京协和医院1周前
今天是国际罕见病日，我国罕见病平均确诊时间从4年降至4周。调查显示，大约40%的罕见病患者经历过误诊或者漏诊。为提升罕见病诊疗水平，国家卫生健康委2019年建立全国罕见病诊疗协作网，目前已有419家医院加入。6年来，这些医院罕见病诊疗水平有了明显提升，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周。（来源：央视新闻）#国际罕见病日 短标题 国际罕见病日
00:00 / 02:44
连播
清屏
智能
倍速
点赞635
中国出生缺陷干预救助基金会1周前
央视新闻：重视出生缺陷三级预防，从源头降低罕见病风险 绝大多数的罕见病都是出生缺陷造成的，罕见病的防治，应该始于生命的起点。近年来，我国对出生缺陷实施三级预防策略，最大限度减少罕见病患儿出生。 #中国出生缺陷干预救助基金会 秘书长 薛敬洁：我国已构建起具有中国特色的出生缺陷综合防治体系，以三级预防为核心，严把婚前、孕前、孕期、新生儿期四道关口，取得了显著成效。 #国际罕见病日
00:00 / 02:05
连播
清屏
智能
倍速
点赞34
陈姣博士6天前
昨天是世界罕见病日，你知道哪些罕见病呢？在评论区留言吧。#世界罕见病日 #儿科医生 #造血干细胞移植 #让世界充满爱
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞124
八姨太的小生活1周前
罕见的四维胎儿 #四维彩超 #畸形 #罕见病 #产检
00:00 / 00:48
连播
清屏
智能
倍速
点赞688
段洁医生的胎儿诊室1周前
今天是国际罕见病日，今年的主题是：加入力量，终结孤独！ 让我们一起推动科学，减轻孤独，照亮孤独，每一个生命都值得被看见 被珍惜 被守护！#胎儿 #罕见病 #宫内治疗 #国际罕见病日 #传递爱与希望
00:00 / 01:57
连播
清屏
智能
倍速
点赞19

简介:

您在查找“萱萱宝宝有什么罕见病”短视频信息吗？帮您找到更多更精彩的短视频内容！最新发布时间：2026-03-02 05:34

最新推荐:

相关推荐:

热门推荐: