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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
这是浩仁宝贝小时候，那个时候可以正常生活，可以不用吸氧。可以上学，可以帮妈妈做家务活！从小就很懂事，懂得心疼妈妈！谢谢大家的人间大爱，支撑着我一直努力向前走！感恩生命中所有的遇见！#感恩 #肺动脉高压#呼吸衰竭#肺衰竭 #记录自己的点点滴滴
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
浩仁宝贝因肺部病情太严重，中午十二点差一点做完气管镜，然后医生直接转重症监护室观察了，本来说要等明天才能转出来，结果下午三点多接到电话说状态好可以转出来，那一刻我又哭又笑。这四个时我像个疯子一样，一会急的流泪，一会胡思乱想，傻傻的一个人站在重症监护室门外面，突然觉得时间过得好慢好慢，除了看手机上时间，其他啥也顾不上了！万幸孩子又挺过来了！#上热搜 #战胜病魔 #身体健康比什么都重要 #太不容易了
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
浩仁宝贝，答应妈妈永远不放弃！💪再苦再难也要努力坚持！愿每个家庭都能温馨相伴，一起加油！#温馨一家人 #坚持就是胜利#战胜病魔 #肺动脉高压 #二型呼吸衰竭
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
浩仁宝贝，只能明天回家了!妈妈已经尽力了!除了🫁yi值没有更好的办法了!剩下的交给天意了！#肺动脉高压#二型呼吸衰竭 #战胜病魔 #记录真实生活 #求助广大网友
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2周前
我告诉浩仁宝贝，明天初二妈妈必须回娘家一下，他非常支持我去，他甚至让我放心，他说妈妈没事，就两三个小时而已，我会照顾好自己的！#小暖男 #肺动脉高压 #二型呼吸衰竭 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2天前
#战胜病魔#肺动脉高压#呼吸衰竭 #健康比什么都重要
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
#用抖音记录人生 #万能的抖音 #肺动脉高压 #二型呼吸衰竭 #记录真实的生活
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1周前
#肺衰竭 #肺动脉高压#肺移植
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
浩仁宝贝，生病的日子真的很难熬，每天只能靠机器续命。妈妈无能，让你来到这个世上受这么多罪！没能力给你更好的治疗！ 今年真的苦，苦的我都麻木了， 生活一团糟，没法左右的事太多了，有时候会突然很烦，心很累，不是脾气不好，而是太累， 一边压抑着自己的情绪， 还要一边装着没事的样子， 一到深夜就会 彻底崩溃， 天亮后还要微笑面对…”#最终还是一个人扛下了所有 #战胜病魔 #欲哭无泪 #二型呼吸衰竭 #肺衰竭
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
今天小年，祝愿大家平平安安，健健康康！感谢一直默默帮助浩仁宝贝的好心人！在这里送上我最真诚的感激！等娃好了，一定像大家一样，把这份爱心传递下去！#肺动脉高压#二型呼吸衰竭#感恩 #战胜病魔#小年快乐 #肺动脉高压
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
视频里的樱桃和酸奶是床对面好心的奶奶，送给浩仁宝贝吃的。因为他知道妈妈不容易，从来不要我给他买零食吃！#住院 #求助广大网友 #人这一生啊就一堆堆坎坷 #肺动脉高压 #呼吸衰竭
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尹勾勾6月前
养生保健就算了，真遇到事了还是少害人吧！
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2天前
无能为力的时候，只能求助老天帮忙！#肺动脉高压 #肺移植
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
家人们!别人那里都去躺了!也来我这里躺一躺吧!浩仁宝贝也很需要你们！感恩生命中所有的遇见！#感恩 #二型呼吸衰竭 #肺动脉高压#战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2周前
浩仁宝贝拼尽全力，用上最好状态给大家说一声，谢谢大家！谢谢大家一直以来一直以来给他的帮助，感恩遇见！希望天下好心人一生平安健康！祝大家除夕快乐！#除夕 #感恩遇见
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
感恩生命中所有的遇见 感谢省妇幼呼吸科吴亚斌主任，浩仁宝贝这一路走来多亏有你！#记录这一刻 #吴亚斌主任 #感恩遇见
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3天前
被这届网友的"云守护"感动哭了，浩仁宝贝躺在病床上吸氧的瞬间，真的有点撑不住...但看到陌生人用文字筑起的防护墙，给了娃太多的鼓励，原来善意真的会传染，像一束光，照进最脆弱的时刻。设备虽冷，人心滚烫!感恩每一份不期而遇的温柔 也愿所有小天使都被世界温柔以待 ！#感动瞬间#正能量#肺动脉高压#肺衰竭#感恩
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精准心理学何日辉6月前
赵露思不再忍了！硬刚经纪公司，是微笑型抑郁症真正疗愈的开始 #健康乘风计划 #健康科普有真知 #赵露思
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小飞和星光村的故事6月前
安安的到来带着使命，他携使命传递爱，愿每个孩子都能被世间温柔以待！#小飞和星光村的故事#记录真实生活 #孩子
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赵宇聊足球6月前
作为前国脚宫磊的儿子，宫浩仁目前已跟随法甲欧塞尔俱乐部U16梯队训练将近一个月。 借助他回国踢长城杯的机会，我们和小宫聊聊在那边训练的感受、父亲的叮嘱以及自己的足球梦想。 #法甲联赛 #欧塞尔足球俱乐部 #宫浩仁 #足球青训 #长城杯
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（昊昊宝贝DMD）有缘天地3年前
因昊昊患有世界罕见病（进行性肌营养不良症简称DMD)，目前为止无法治愈，只能靠大量药物加康复训练勉强延缓病情发展，孩子们3～5岁会出现症状比如：运动能力比同龄孩子落后，上楼梯虚扶膝盖，走路偶尔会无故摔跤。随着年龄的增长，孩子运动能力逐渐下降，上下楼梯及蹲起困难，走路会越来越慢且摔跤次数增多。12岁左右无法站立行走且生活无法自理，以后的生活要靠爸爸或妈妈放弃工作在家24小时照顾。此病医学寿命18～20左右，他们从出生开始生命就进入了倒计时🙏 🙏 可能有人会说，孩子既然生病了，干嘛还要拍出来，是想博取同情吗？？我想说我们不需要同情、怜悯、可怜，只是想要家人们了解DMD患儿的一生短暂且饱受病痛折磨🙏🙏我们发视频，拍抖音不是想要博取什么同情，只想记录昊昊日常，给孩子留下些许美好的回忆，希望能让更多人们了解这个病，引起社会的关爱及重视，为了能让孩子们有药可医，为了十多万DMD患儿，为了激励刚确诊罕见病DMD的宝贝及家人，不要轻言放弃，我们一起努力，一起坚持，一起并肩前行🙏社会在发展，很多💊都在临床，我们还有时间等待救命的💊我们一起行动起来，让更多的家人们关注罕见病，关注DMD群体🙏🙏🙏因为基因缺陷与我们每个人，每个家庭都息息相关，越来越多的DMD患儿确诊，我们的心情很沉重，罕见病中百分之八十都是有基因缺陷所致，事实上我们每个人都会有1个到5个甚因甚至更多的隐性致病突变，没有一个人的基因是完美的。每3500位男孩里就有一位是 DMD 患儿，女孩也有少数患病，希望医院能把DMD基因检测纳入孕期检查的范围，减少DMD 患儿的出生。
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大喜宝贝6月前
男人不肯救治害得自己在单亲家庭长大的后妈 #王楚然 #彭冠英 #听说你喜欢我 #好剧推荐 #你是凭实力刷到的
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一叫灵7月前
#记录真实生活 #正能量
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相信光存在9月前
3 岁女儿病逝后，我成了 “白发人”：这不是故事...... #白发妈妈 #罕见病 #角膜捐献
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@伊朗记录片6月前
#重感情的人心地善良 #希望小宝贝早日康复
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
💪 加油，浩仁宝贝，即使身体不适，也挡不住你认真学习的决心！📚 书桌上堆满了课本和笔记，你用行动诠释了什么是真正的努力。戴着呼吸机，依然坚持写字的你，让人感动又敬佩。愿你的坚持换来美好的未来！#努力学习 #认真学习的孩子 #加油少年 🌟
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
浩仁宝贝，这辈子真的太苦了，自打有记忆以来，就没有像正常人一样活过一天，老天呀，如果说上辈子造孽太多，非要惩罚一个人惩罚我就好了，何苦为难一个孩子！#战胜病魔 #上热搜 #熬过了就好了 #二型呼吸衰竭 #痛苦的滋味
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3周前
浩仁宝贝，今天又下雪了，等你好了可以去堆雪人，打雪仗，所以你要使劲的加油！#健康守护 #欲哭无泪 #记录生活 #太难啦 #万能的抖音
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
2025年的最后一天，陪伴着我的小勇士。愿你在新的一年里，病痛远离，好运常伴。感恩这一年里所有帮助过我们的好心人，是你们的爱让我们更加坚强。✨💪 大家平安健康，万事如意！祝我们的小战士浩仁宝贝，勇敢前行，未来可期。🌈❤️ #人这一生啊就一堆堆坎坷 #上热门900000000亿流量第一名#战胜病魔 #感恩
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
浩仁宝贝，每天靠机器续命，却坚持自己整理书籍📚。生命的脆弱与坚强在他身上展现得淋漓尽致。愿每个孩子都被温柔以待。#坚强的孩子 #生命的力量#肺动脉高压 #战胜病魔 #
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)6月前
浩仁宝贝自一岁多因重症肺炎后肺功能损伤严重，十三年以来一直在求医的路上，奈何病情还是发展的越来越严重，到如今移植是他最后的希望，作为一个妈妈哪怕只有一线希望也舍不得放弃。这十三年以来经历过太多次抢救，甚至从一岁多就开始喝很苦的中药，他的人生一直都是太苦太苦了，现在只能靠机器维持现状，如今即使走到绝境了，我也希望他可以苦尽甘来！这一路走来感谢所有的好心人，感恩生命中所有的遇见！#记录生活 #二型呼吸衰竭 #原创作品 #对抗病魔 #记录特殊孩子的生活日常
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
浩仁宝贝很乖，真的很乖，即使难受了也是安静靠在床边，从来不会闹。他每天戴着呼吸机面罩，小小的身体承受着病痛，却依然那么坚强！希望天下好心人可以大爱浩仁宝贝，让他多点火下去的机会！#感恩 #浩仁宝贝加油 #早日康复 #妈妈的守护
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，小小的身体大大的能量，小勇士加油！#坚强的背后是遍体鳞伤 #记录真实生活 #坚强的孩子
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
做了父母后你们的执念是什么？我的执念就是期盼孩子健健康康，开开心心就好！#健康 #战胜病魔#记录真实生活 #记录特殊孩子的生活日常
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，等你熬过所有的苦，就会遇见所有的甜！#难熬的日子终会过去 #坚强的面对生活
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
失去和拥有似乎都由不得我，作为一个妈妈能做的全力以赴，不管结局怎么样尽力就好！#战胜病魔 #快点好起来 #坚强的孩子 #记录生活 #感恩
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
灯光下，浩仁宝贝正埋头苦读📚。他的世界里，没有喧嚣，只有书页翻动的声音和笔尖在纸上沙沙作响的旋律。他用知识的力量，抵御病痛的侵袭；用坚持的信念，点亮前行的道路。 多想一觉醒来浩仁宝贝高高兴兴背着书包上学去！ #学习的力量 #坚持就是胜利 #为梦想而战#战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
圣诞节的病房里，没有铃儿响叮当，只有呼吸机的低鸣。浩仁宝贝安静地睡着，仿佛在做一个没有痛苦的梦。愿这世界的温柔，能包裹每一个脆弱的灵魂。✨🎅 prayers for you. #圣诞节愿望 #病房里的安静 #爱与希望同在
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
#战胜病魔 #战胜病魔 #快点好起来 #欲哭无泪 #坚强的孩子
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
“天气转凉，浩仁宝贝就发高烧两天，终于今天下午退烧了，背上起好多红疹子，帮他擦了药，让他多侧着睡一下都不愿意。”不禁让人想起《黄帝内经》中的“春夏养阳，秋冬养阴”，季节交替时，孩子们的免疫力更需呵护。愿宝贝早日康复，健康成长！👶💕 #欲哭无泪 #惊不惊喜意不意外 #战胜病魔#二型呼吸衰竭 #记录真实生活 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)11月前
祈祷 浩仁宝贝，妈妈想让你好好的活着却这么难，这一路走过，风风雨雨十二年多了，可是却越来越难了!妈妈该拿什么留住你!#说不出的心酸#难熬的日子总会过去#快点好起来 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，世界那么大，困难总会有，但记得，每次转弯都可能藏着好运哦！#抗罕见病 #感恩 #治愈系
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝，一直在坚强的和病魔做抗争，因为他还有一个读书的梦想，他渴望考上大学将来当一名医生。这是他从小到大的梦想，因为从小身体不好，因为医生可以救治更多人！#欲哭无泪 #记录生活 #太难啦 #二型呼吸衰竭 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝，今天医生找妈妈的谈话，说你肺部情况很糟糕，炎症根本就控制不住，肺里的浓痰太多了堵在你各个气管里，怪不得这些日子在家里天天叫胸口难受，做气管镜吸出来后可以缓解一下。治标不治本。医生还说现在医学越来越好了，叫妈妈赶紧想办筹款去上海北京先尝试一下干细胞。 医生今天对比一下你呼吸困难的情况，两个视频一个是今天，一个是四月份住院拍的，胸廓变形越来越严重了，妈妈的心都碎了，妈妈到底该拿什么留下你？#欲哭无泪 #坚强的孩子 #二型呼吸衰竭 #记录真实生活 #求助广大网友
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
全网都在“摇人”吃刨猪饭，而我只想守护我的“浩仁宝贝”！ 他现在正难受得让人心疼，胸前的起伏让妈妈好揪心。希望宝贝快点好起来，妈妈会一直陪着你！#守护健康 #早日康复#战胜病魔#肺动脉高压 #二型呼吸衰竭
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)4月前
浩仁宝贝，怪妈妈太贪心，把你带到这个世上受尽病魔折磨，更是由于经济能力有限，不能带你去做更好的治疗！我承认我有罪！#坚强的孩子 #记录真实生活 #二型呼吸衰竭 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)6月前
这是我的儿子，很多人劝说放弃吧，不然人财两空，但也是这些善心的语言，击垮了我们最后的脆弱，为人父母，都不希望孩子有此一劫，不管最后结果怎么样，这是我为人父母应有的责任！#太不容易了 #二型呼吸衰竭 #难熬的日子终会过去 #记录罕见病孩子的日常生活 #原创视频
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)3月前
浩仁总是问我“什么时候能去学校和同学一起玩”，我只能躲在角落偷偷抹泪，再笑着告诉他“快了，很快就好了”。我不敢想象失去他的样子，也不愿放弃任何一丝可能。你们的每一份善意，都是他对抗病魔的力量！#记录真实生活 #战胜病魔#记录特殊孩子的生活#感恩祖国
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
一分半钟记录浩仁宝贝的一年四次大抢救，万幸他坚强的挺过来了！作为妈妈，我只想说，你的勇敢是我的骄傲！作为妈妈是流着眼泪剪辑完这条视频的，我真的太心疼了，心疼他这么小受了太多太多的罪，老天爷依然还是没有放过他，到如今越活越难，希望所有的小天使都能被温柔以待。愿人世间无病魔！#宝妈带娃 #带孩子日常 #坚强小勇士#战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，越来越棒了！#农村孩子懂事早 #豌豆苗可以直接生吃吗 #懂事的孩子真棒
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝，你再坚强的坚持一下，妈妈已经在很努力的为你筹💰给你做守术。加油，我的孩子！#最终还是一个人扛下了所有 #痛苦的滋味 #熬过了就好了 #煎熬的日子 #战胜病魔
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)4月前
浩仁宝贝，加油，我们已经勇敢的走过了十三年，再继续努力加油，等妈妈筹够了就带你去大城市看！感恩这一路走来所遇见的好❤️人！#战胜病魔早日康复 #人间有爱 #记录真实生活 #记录特殊孩子的生活日常
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，妈妈没有用，没能力支撑你的一切，麻烦好心人给我们帮忙。妈妈太失败了！#感恩生命中的有缘人 #感谢好心人 #许尚书
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)7月前
浩仁宝贝，所有的术前检查终于快做完了，这些天受太多罪了，我从来只记录他乐观开心的一面。做完这最后一个等待医生谈话，评估！#记录这一刻 #医院 #快点好起来 #抓拍 #愿所有人平安健康
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)10月前
浩仁宝贝，做自己的太阳，与山川湖海为伴，热爱生活，自信勇敢，保持善良，勇往直前！#加油你是最棒的 #一切都在慢慢变好 #难熬的日子终会过去
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1月前
#肺动脉高压 #战胜病魔 #记录真实生活
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝今天状态好点了，背上擦完药也没那么难受了。#真正的勇士 #战胜病魔#记录真实生活 #二型呼吸衰竭 #祈愿
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)6月前
浩仁宝贝，这一路走来，越走越痛，你也越活越难，妈妈每天都是焦虑不安的心情面对你，压抑，绝望一直围绕着妈妈。无数次绝望放手，却又舍不得，也有好多人劝我放手，可是你不是不能治，而是父母的无能。老天庇佑，这一路走来遇到了太多的好心人支持我向前走，感恩生命中的遇见！#重新定义活着的意义 #二型呼吸衰竭 #上热搜 #感动瞬间 #记录我的生活
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
死亡离我们远吗？其实很近，最近一直关注的《诺宝》今天下午突然离世，才十一岁，真的好心痛！😭和我的浩仁宝贝差不多大！#愿每个善良的人都健健康康 #在每一步中遇见更好的自己 #新一天正能量 #感恩改命 #希望你坚强一点
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)1周前
#战胜病魔 #坚强的孩子 #肺衰竭 #衰肺动脉高压
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝，你一定要坚强，这一路走来遇到太多善良的好心人在默默的关心着你，鼓励着你，更让人感动的是，素不相识的陌生人到处在为你找与你相关治疗方案，甚至有的看到你难过的样子会心疼的掉眼泪。这是你来到这个世界最感动的最大的收获！#战胜病魔#二型呼吸衰竭 #记录真实生活 #原创
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)5月前
浩仁宝贝，看到你无助的眼神进气管镜手术室，妈妈瞬间泪流满面。记不清有多少次这样的场景了。自从你生重病后，妈妈格外珍惜拥有你的每一天，好怕一放手就永远失去你。还好你每次都很争气，平平安安的出来了！ 屏幕前的朋友们，感谢您们一直以来的默默支持与陪伴。是您们，让我们在黯淡时刻望见光亮！#医院 #战胜病魔 #在医院的日子 #二型呼吸衰竭 #记录特殊孩子的生活日常
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天佑我浩仁(肺衰+肺动脉高压)2月前
老天爷，我的浩仁宝贝不要名不要利，什么也不要，他只是想活着而已，真的就那么难吗？#坚强的孩子 #战胜病魔 #坚强的孩子 #肺衰竭
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