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橙橙和妈妈2年前
今天的视频很长，但是都是我的心里话，感谢大家看完#记录真实生活 #vlog日常 #母女日常 #罕见病女孩的生活 #励志正能量
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橙橙和妈妈4天前
妈妈坚持三十多年做的四件事竟是为了女儿 日复一日，妈妈每天都细心照料罕见病女孩，这一做就是30多年，每一件事都是爱的驻脚#日常vlog #母爱 #罕见病#记录真实生活 #生命中最重要的人
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金月打不倒2天前
爱能让人长出血肉。#母爱#degos#罕见病
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湘医公益2年前
50后妈妈与90后罕见病女儿#罕见病 #罕见病女孩的生活
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儿保医生薛永乐·三胎宝妈5天前
你听说过罕见病吗？它离孩子其实并不远。今天是第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。我是儿保薛永乐，也是三胎宝妈。儿童罕见病80%与遗传相关，早期常藏在发育信号里：生长迟缓、反复感染、喂养困难、特殊面容、智力运动落后。这些表现很容易被忽略。定期儿保、早筛查、早识别、早干预，能显著改善预后。多一份警惕，少一份遗憾，让每个罕见宝贝都被温柔守护。#罕见病 #儿童罕见病 #罕见病日 #罕见病女孩的生活 #罕见病女孩的生活
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空军军医大学西京医院5天前
罕见病，不止于罕见。#新年囤点专业货 #复工健康指南 #抖出健康知识宝藏 #罕见病 #幸福生活
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杨光路1周前
基因变异的孩子，罕见病中的“罕见病” #基因 #儿科 #门诊案例 #罕见病
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蓝妮妮是地球的🎈3月前
怎么办？也成拖油瓶了！#罕见病女孩的生活
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张涛 274天前
希望更多人可以关注了解罕见病#开学第一课 #罕见病#中南大学#张涛27
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黄石市妇幼保健院5天前
不止罕见——2026世界罕见病日，让每一个生命都被看见，被尊重，被守护！#罕见病 #健康科普 #原创
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儿科医生王依柔5月前
绝大部份孩子10岁前去世，只因患这个罕见病 #基因检测 #罕见病 #上海儿童医学中心
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小莉帮忙6天前
2月27日（发布）河南开封，2026年2月28日国际罕见病日，全球主题：不止罕见11岁女孩患罕见病 肌张力异常整日抽动，妈妈不离不弃“不敢抑郁 不敢疯 我要当最伟大的妈妈”。
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小舅说事4天前
女孩天生爱笑被确诊为天使综合征
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小莉帮忙6天前
11岁女儿患罕见病整日抽动，妈妈：孩子控制不住，吞咽困难说不了话，“不管用什么方法我都要救她！”
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洛阳市妇幼保健院6天前
80%罕见病与遗传有关 #国际罕见病日 #遗传病 #妇幼健康科普
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小赵挑大梁9月前
13岁的的罕见女孩！#万万想不到 #内容过于真实 #震惊
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儿科医生陈永兴5天前
#罕见病 #国际罕见病日 #医学科普 #抖出健康知识宝藏 #儿科
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儿科医生余永国9月前
冷知识，每个人身上都带有变异的基因哦~ #基因突变 #基因病 #罕见病 #儿内分泌科余永国
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张晓莉-小儿神内医生1月前
DMD为什么只传男不传女？ 1分钟讲清遗传真相。#医学科普 #DMD #进行性肌营养不良 #罕见病 #家长必读
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大大大大大树5天前
绝症患者身边人的故事#罕见病 #因果 #业力
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中国医科大学附属盛京医院儿内分泌吴娜3周前
罕见病的孩子，医生建议遗传咨询，则一定要做，很重要!#罕见病#小儿内分泌#儿童罕见病#遗传咨询#遗传代谢病
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都江堰市妇幼保健院5天前
国际罕见病日#健康科普 #原创#如有不适请及时线下就医
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儿科医生韩连书9月前
孕妇产前诊断，查出胎儿是遗传代谢病 #遗传代谢病 #罕见病宝宝的故事 #儿科医生韩连书 #甲基丙二酸血症
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妹妹（蝴蝶宝贝）1月前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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抱抱加油（试管基因突变早产）3天前
我会一直爱你#试管 #早产儿 #基因突变 #罕见病
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小莉帮忙3周前
2月7日，河南郑州，女孩出生时确诊罕见病，曾被预言活不过2岁。父母不放弃，这一照顾就是24年。女孩：并不会因为疾病感觉到自卑，父亲在我心里种下了一颗“我可以”的种子。
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明媚爱生活11月前
罕见病女孩#成语积累#代表中国省市的成语#母女日常#罕见病
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明静•女性成长4天前
#女性成长#励志妈妈#罕见病孩子的成长
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中南医院生殖中心2月前
关于遗传罕见病的案例 #罕见病 #抖出健康知识宝藏
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@抱抱的妈妈3天前
#试管#基因突变 #罕见病 #早产儿
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保险律师许玉芬6天前
孩子确诊罕见病，因遗传被拒赔？看家长如何“教科书式”维权成功 #保险#保险理赔 #保险拒赔 #重疾险 #罕见病
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橙橙很忙🍊3天前
基因突变罕见病宝贝的日常#基因突变罕见病 #治愈系 #dou+小助手 #dou+上热门
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洪萍妹2《18：30》4月前
“小小身躯，大大勇气。肾功能不全、肾衰竭五期的女孩，用坚强面对每一天。愿更多人关注罕见病群体，传递爱与希望。#战胜病魔 #正能量 #记录孩子成长”#肾衰竭 #励志@抖加🔥上热门🔥dou+🔥热点宝 @DOU+上热门
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北京卫视生命缘1年前
罕见！自然受孕的同卵双胞胎之一长有“青蛙心”，还未出生就面临生死难关……（2）#罕见病 #纪录片 #brtv生命缘 #内容过于真实 #别划走 @抖音小助手
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你好儿科医生1月前
儿科医生揭秘罕见病与儿童综合征,四胞胎孕妇分享幸福孕期 #你好，儿科医生第三季 #你好儿科医生 #短剧追到爽
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明媚爱生活1年前
罕见病女孩爱学习#中国古代文人雅称#母女日常#罕见病
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热血姚医生7月前
出生42天肝功能异常，10岁发现是基因问题，听下姚博的建议缺什么补什么，随时随访吧#基因检测#罕见病#抖出健康知识宝藏#健康科普有真知
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榴小噗5月前
万般皆是命#万万没想到 #罕见病#上热搜 #内容太过真实 #天塌了
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画画的乐乐1周前
假如可以一命换一命，那医院的天台上将站满妈妈#泪目 #心酸 #画一个故事 #感人一幕
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中国出生缺陷干预救助基金会5天前
央视新闻：国际罕见病日｜联合700多家医疗机构，建立了覆盖全国的救助服务网络 除了确诊难、治疗难，需要长期服用的药品和特殊医学用途配方食品价格高昂，也困扰着多数罕见病患者的家庭。 #中国出生缺陷干预救助基金会 等单位共同发起了罕见病关爱行动，对甲基丙二酸血症等17种遗传代谢类罕见病患者拨付特医奶粉补助金，在罕见病关爱平台购买的特医奶粉最高报销10000元。 中国出生缺陷干预救助基金会秘书长 薛敬洁：通过联合700多家医疗机构，建立了覆盖全国的救助服务网络，其中累计救助遗传代谢病患儿2.8万人次，拨付救助金2.45亿元，平均每个孩子可得到约8700元救助金。一是66%的受助患儿来自农村家庭，二是七成的孩子都在6岁以下，有力支持了患儿的长期治疗与营养保障。
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垄上行5天前
每个人都是缺陷基因携带者？约50%罕见病在儿童期发病，
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射洪市妇幼保健院6天前
2026年国际罕见病日——全球主题“不止罕见” #罕见病
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洋洋妈分享育儿早教5天前
2月28日#国际罕见病日！ 我的女儿，是三百万分之一随机概率的罕见病小天使。7岁的她，一路跌跌撞撞，却从未停止向阳生长。她比谁都努力长大，比谁都勇敢坚强。愿每一个罕见的小生命，都能被看见、被理解、被守护❤️ 罕见病是人类进化的产物，她承担着人类进步的隐秘使命。 是基因在试错，是生命在探索，是科学在等待答案。 那些不被看见的坚持，那些沉默的抗争， 都在悄悄推动医学的边界、社会的包容与人性的温度。 病痛罕见，但爱从不罕见。 愿所有罕见小天使，都能被世界温柔以待。 #不止罕见#罕见病#罕见病孩子的努力成长
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抱抱加油（试管基因突变早产）2天前
今天空点课 给练站 心情不美丽#试管 #早产儿 #基因突变#罕见病 #抱抱加油
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果壳Guokr6天前
天崩开局，用力活着 你很难在生活中见到他们，他们有和我们一样的追求，上学、工作、恋爱，得到尊重和理解，甚至得到敬佩。感受他们的生命力，你也能得到力量#今年罕见病日 #好事成真 @抖音科普 #罕见病
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明静•女性成长2天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长
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浩浩和妙妙3天前
有人指责我不做产检害了孩子，只有我知道那些年带儿子看了多少🏥，可惜没有遇到对的🧑‍⚕️，没能看出我儿子是因为基因引起的罕见病。如果当时知道哥哥是基因引起的罕见病肯定不会选择生下妹妹
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儿科医生王依柔6天前
国际罕见病日｜让罕见被看见，让爱不孤单 #国际罕见病日 #罕见病 #医学科普
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徐州仁慈医院7月前
#徐州仁慈医院 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事
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中国医药报5天前
被“看见”的罕见病 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #渐冻症 #蔡磊
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明静•女性成长3天前
#女性成长 #励志妈妈 #罕见病孩子的成长
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蓬勃健康科技5天前
“在乐城，罕见病患者的希望不再遥不可及 罕见病不再是无药可治的绝望，乐城通过快速引进全球创新药物和“乐城全球特药险”，让越来越多的患者重获新生。#罕见病 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病女孩的生活 #博鳌乐城 #海南乐城
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广州医科大学附属第三医院白云分院5天前
【科普】预防罕见病 给宝宝健康未来#原创 #国际罕见病日 #罕见病 #产前诊断 #基因筛查
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乐城服务号③5天前
破解罕见病困境，乐城为患者带来新生 在乐城，罕见病患者通过创新药物和特药险获得新生希望。这里，全球首个罕见病药物落地，让无药可用的困境成为过去。#罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #博鳌乐城 #海南乐城
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乾隆宴 富贵鸡 项壹龙1年前
河南杨先生家的两个女儿都患上了罕见病PK u#感人一幕 #真实事件 #瞬间戳中泪点 #科普一下 #科普
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fan人张2天前
感谢27万朋友评论帮助，为我买了2000块药！满满一墙药幸福 #健康#活着#正能量#罕见病#幸福
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一堆金子5天前
那些你不知道的罕见病 #冷知识 #科普 #一人分饰多角 #一堆金子 （虚构演绎 娱乐视频 未经证实 切勿当真 人设为剧情需要 视频不替代诊疗 如有不适 请线下就医）
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博鳌乐城服务号5天前
打破限制，乐城让罕见病患者迎来治愈的希望 通过“先行先试”政策，乐城为罕见病患者带来了全球创新药物，让他们从“无药可用”的困境中走出来，重获新生#罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #博鳌乐城 #海南乐城
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整形医生Dr.贾晶博士4天前
这种病由基因缺陷引起，怀孕会刺激其生长 遗传因素是主要原因，在胚胎发育早期，基因突变也可导致。另外，怀孕期激素增长会刺激肿瘤生长。 #神经纤维瘤病 #整形贾晶 #NF1 #外科医生的日常 #罕见病
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陈姣博士4天前
昨天是世界罕见病日，你知道哪些罕见病呢？在评论区留言吧。#世界罕见病日 #儿科医生 #造血干细胞移植 #让世界充满爱
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胎儿医学与优生遗传李俊男5天前
他们被叫做“罕见”，却在承受最寻常的渴望：好好吃饭、正常走路、平安长大。2月28日 国际罕见病日，多一点了解，少一点误解，多一份关爱，多一份希望，不止罕见，让每一份坚持都有回应#国际罕见病日 #不止罕见 #sma罕见病 #脆性x综合征 #成都李俊男
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