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极目纪实1周前
28岁小伙张康患上暂时无法治愈的“绿色癌症”克罗恩病，十年无法正常用餐，5年没吃过一顿饭，每天靠十几次营养液续命。他依旧努力生活：送外卖、做自媒体。他说，“活下去才一切皆有可能。” #国际罕见病日 #看见
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝3天前
“关关难过关关难过 步步难行步步行”此刻具象化了#蝴蝶宝贝 #惊险一幕 #罕见病孩子的努力 #毛主席纪念堂
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长江云新闻5天前
福建14岁男生成绩优异，突然变笨变懒字变丑，确诊罕见病“铜娃娃病”
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红星新闻2年前
看病3年花掉100万，小伙最终确诊罕见病DSRCT， “这个病专家都不知道找谁看”
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小晨宇成长记（逆袭中）7月前
世间的苦我们生下来就很尝，希望我的晨宇苦后未来都是甜，可以为我们留下一句鼓励的话吗#兽皮痣宝宝
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潮新闻6天前
28岁小伙性格淡漠，被当成“精神分裂症”治疗两年，吃药病情加重，最终确诊为罕见病
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红星新闻6天前
胆子小 性情淡漠 不爱交流 28岁小伙被当成“精神病”治疗两年 病情加重后才发现被误诊 最终确诊为罕见遗传代谢病
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据说不错。2年前
儿子患罕见病被医生确诊活不过三岁，高中学历的父亲亲自研发特效药，力挽狂澜。#药神爸爸 #徐伟 #真实故事正能量
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现代快报8月前
三岁男孩不会蹦被确诊罕见病，妈妈相信总有一天可以等到特效药
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洪观新闻1年前
11月19日 广西，男孩患罕见病被判定一辈子无法行走，母亲不愿放弃终于发生奇迹，“看到孩子会走的那一刻 一切努力都是值得”。#罕见病 #罕见病孩子的努力 #母爱伟大 #妈妈的世界很小里面装满了你 #人间真情
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风芒新闻6天前
男子被误诊精神分裂症两年，走路摇晃才查出罕见遗传病，补充维生素后恢复，甩掉“精神病人”标签
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大众新闻-大众日报6天前
28岁小伙确诊“精神分裂症”，每天按时服药 两年不见好。医生：系误诊。谁来为“精神病”标签下的人生负责？#精神病 #误诊 #罕见病
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@乐城健康官11月前
向死而生：蔡磊的抗争与渐冻症医疗困境中的希望之光#渐冻症 #博鳌乐城 #海南自贸港 #相信
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牛事8月前
花光全部家当，没治好5岁儿子！大哥背着娃出门爬100座山！ #爸爸带娃 @坦哥不信邪#爬山#罕见病#公益宣传
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主持人丽蕊5天前
从长期调理不见好转，到轻松干预恢复正常，这位小伙的经历，让我们看见罕见病确诊的不易。#误诊 #医疗安全 #精神疾病
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都市报道5天前
14岁男孩患罕见病 哥哥已因罕见病离世 经过四次骨髓移植 目前仍在治疗#都市报道
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今日关注6天前
福建28岁男子小杨自幼发育迟缓、性格淡漠，两年前被诊断为精神分裂症，长期服药后病情反而加重。家人抱着希望带其进一步治疗，最终确诊晚发型钴胺素C缺陷病。据悉，该病为罕见遗传代谢病，易被误诊为精神疾病。经规范干预，小杨成功摘掉“精神病”标签，回归正常生活。（福建卫生报）
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跨界政能量1年前
港人北上求医（三） 香港小伙患罕见病，相同的药，香港药费每月20万，而内地只需要1万，两边相差20倍，不得已选择北上求医. #港人北上 #药价过高 #罕见病 #香港医疗
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DV现场3周前
19岁男子腹痛、睾丸痛了5年，确诊患罕见病#广东dou知道
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爱济南新闻客户端1月前
31岁舞蹈老师因患EB嗜血综合症不幸离世 #嗜血综合症 #罕见病 #社会百态 #愿天堂没有病痛 #做自己健康的第一责任人
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文明淄博1年前
7月23日，淄博DMD罕见病男孩董昊轩的母亲侯女士在社交平台上分享喜讯：“感谢大家的关心，昊轩已被山东大学数学系录取。”董昊轩幼儿期被确诊，至今只有2根手指有力气写字，今年高考645分。#文明淄博 #淄有正能量
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青豆新闻2年前
9月19日，据央视新闻，了不起！确诊罕见病13年，男孩634分圆梦985大学！
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都市现场6天前
28岁小伙被当“精神病”治疗2年，按时服药病情反而加重，换医院确诊罕见遗传代谢病，经治疗已恢复正常#小伙治了2年精神病竟是误诊 #罕见病 #误诊
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保险拒赔郭媛媛律师9月前
保险拒赔，肝豆状核变性，胜诉了！ 湖北5岁男孩阿恒确诊罕见病肝豆状核变性，保险公司以未达重疾标准为由拒赔。我们助其诉至法院，认定保险条款定义模糊，保险公司增加限制条件逃避责任，法院判决保险公司赔付重疾保险金50万元。#律师 #保险 #肝豆状核变性 #保险拒赔 #罕见病
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半岛晨报10月前
成年男子又长高20多厘米确诊罕见病（大众新闻）
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豫视频4天前
14岁男生突然变笨字变丑确诊铜娃娃病，医生：基因突变导致铜代谢障碍 #罕见病 #海鲜 #大河主播说 （编辑：昱炎）
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🌈常州（小罗夫妇）3年前
男孩患上罕见病不长脂肪 痒的抓到流确诊先天性巨型兽皮痣 产检一切正常却生出基因突变的孩子#刚出生的宝宝 #感动瞬间 #感动 #可怜的孩子 #感动了亿万网友 #感人一幕 #看哭了 #泪目 #催泪 #瞬间戳中泪点 #可怜天下父母心 #新生儿 #感人
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天津卫视1年前
男孩身患罕见病耗时9年才被确诊积极治疗病情开始好转#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺节目
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罕见病万里行7月前
罕见病最可怕的是心理影响 2025年 #罕见病万里行 采访No.03 #四川广安 #Dravet综合征 #卓蔚 第154个 #罕见病故事
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中国蓝新闻1年前
男孩13个月时确诊罕见病，一辈子无法行走。经过7年中医治疗，针灸推拿，奇迹出现。孩子走向母亲那一刻，她喜极而泣。“这些年一切的努力都是值得的”@鑫泽妈妈
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红色视点11998月前
男童高烧确诊罕见病 张文宏会诊引关注
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小莉帮忙1年前
男孩睡梦中自己打自己，确诊罕见病：自身免疫性脑炎，热心网友提供治疗线索
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新晚报4天前
福建一14岁男生成绩优异，突然变笨 变懒 字变丑，确诊罕见病“铜娃娃病”，沿海地区发病率较高 约为万分之一#福建
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荔健康-江广甄选2年前
#小伙被误诊24年后确诊顶级罕见病
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时间视频4天前
14岁男生突然变笨变懒确诊铜娃娃病 福建14岁男生从学霸骤变“学渣”，半年内注意力下降、字迹潦草、成绩暴跌。家长初判为青春期叛逆，就医后确诊为罕见病——肝豆状核变性，俗称“铜娃娃病”。该病因铜代谢异常沉积肝脑，可引发肝硬化、不可逆脑损伤，沿海发病率偏高，或与长期食用高铜海鲜相关。孩子若出现认知退步、书写退化、转氨酶升高等异常，绝非单纯不努力，或是身体发出的求救信号。#时间播报 （AI主播：李杨薇；剪辑：张广轩）
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天津卫视1年前
男孩一出生就患罕见病，但病情却难以被确诊耽误治疗#幸福来敲门 #天津卫视 #综艺
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时间发布4天前
#14岁男生突然变笨变懒确诊铜娃娃病 福建14岁男生从学霸骤变“学渣”，半年内注意力下降、字迹潦草、成绩暴跌。家长初判为青春期叛逆，就医后确诊为罕见病——肝豆状核变性，俗称“铜娃娃病”。该病因铜代谢异常沉积肝脑，可引发肝硬化、不可逆脑损伤，沿海发病率偏高，或与长期食用高铜海鲜相关。孩子若出现认知退步、书写退化、转氨酶升高等异常，绝非单纯不努力，或是身体发出的求救信号。#时间播报 （AI主播：李杨薇；剪辑：张广轩）
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河南广播电视台民生频道1年前
1月9日（发布）平顶山，16岁男孩晚上正睡觉，突然自己打自己 一直哭闹，去检查竟确诊罕见病：自身免疫性脑炎，男孩爸爸：孩子还年轻，希望能早点找到医治的办法（2）
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和时间赛跑的熙妈和熙宝1年前
8个月被确诊全面发育迟缓 3岁被确诊疑似罕见病 我想说的是：不论是发育迟缓，自闭症，脑瘫还是罕见病，目前的一切都不是最终的结局，永远怀有希望，期盼明天！每个孩子都是不同的，每个孩子都有长大拥抱未来的权利！我们能做的就是，不要放弃，崩溃后自愈，痛苦后依旧可以笑着对孩子说一句：妈妈爱你！#特殊孩子的生活日常 #康复路上很艰苦 #正能量 #日常vlog #只有宝妈才懂吧
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河南广播电视台民生频道10月前
4月30日，河南郑州，男童出生后反复发烧拉肚子，确诊得罕见病“克罗恩”。孩子爸爸意外离世，单亲妈妈撑起家。“我要把孩子救过来”#不一样的中国节气 #中国节气立夏篇
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时间视频6天前
28 岁的小杨从小发育迟缓、性格淡漠，两年前被诊断为精神分裂 28 岁的小杨从小发育迟缓、性格淡漠，两年前被诊断为精神分裂症，长期服药后病情反而加重。家人再次就医寻求真相。医生发现他症状并不像普通精神病。经进一步检查，最终确诊为晚发型钴胺素C缺陷病。这是一种罕见遗传代谢病，并非精神疾病。确诊后，小杨仅通过补充维生素B12和甜菜碱治疗，症状明显好转，重获新生。（AI主播 聂一菁；编辑：李佳桐）
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海峡教育报3天前
福建一14岁男生成绩优异，突然变笨变懒、字变丑，确诊罕见病！ #男孩 #罕见病 #热点新闻事件 #学习 #医生
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艾伦AI工具库1年前
AI医生10分钟，确诊罕见病！ #AI #上海东方医院 #中科院 #人工智能 #AI医生
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AlexCui聊车10月前
罕见病自救指南 本人曾患有眼眶尖肿瘤，如今手术成功。#眼眶肿瘤 #海绵状血管瘤 #北京三院王毅 #罕见病
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刀爷讲科普3天前
福建14岁男生原本成绩优异，突然变笨变懒字变丑，确诊罕见病“铜娃娃病” #铜娃娃病 #教育 #孩子
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老孔说遗传1年前
确诊#小胖威利 孩子肯定不能要，但要等出结果了才能引产！#罕见病 #硬核健康科普行动 #郑大一附院遗传与产前诊断中心
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儿科医生余永国8月前
将近1400万的外国药，这天文数字，咱们老百姓怎么用得起？ 好在目前还有别的方法。#罕见病 #SMA #儿童健康 #儿内分泌科余永国 #医者仁心
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潇潇会更好3天前
28岁，我确诊了——视神经脊髓炎！ 一种超罕见的病，每10万人里，也就两三个人会遇上。 从确诊到现在，刚好三个月，说实话，这一切都像一场梦！ 这几天啊，身体和心理都在慢慢恢复。 有时候我会钻牛角尖：为啥偏偏是我？怎么这么倒霉？ 但转念一想，又觉得自己太幸运了！ 就像朋友说的，没瞎没瘫，一切都在往好的方向走！ 你们敢信吗？ 最初就是来例假，空腹吃了一颗布洛芬，转天就开始吐！ 胃镜、彩超、血常规、尿常规、肝功肾功血糖，全查了个遍！ 消化道相关的检查，一项没落下，结果全正常！ 后来还跑去扎针灸、喝中药，折腾了一个多月，一点用都没有！ 那段时间身体虚得不行，25年10月结婚时，我还有120斤， 到12月7号入院，直接掉到100斤！ 两个月，瘦了整整20斤！ 我后来总琢磨，为啥会得这种免疫系统的怪病？ 现在回头看，其实早有苗头！ 毕业之后，免疫小毛病就没断过—— 22年底过敏性鼻炎，医生看到我身上的樱桃血管瘤，还提醒我：这个岁数不该长，是免疫系统不好的信号！ 23年5月，满嘴口腔溃疡，疼得没法吃饭； 年底体检，又查出桥本甲状腺炎； 24年五六月，连续两次严重荨麻疹，查过敏源，啥都没查出来！ 再加上我一堆坏毛病：爱熬夜、嗜吃垃圾食品、还总爱生气！ 毕业三年一门心思考编，看着身边人一个个上岸，压力大到喘不过气！ 25年10月结婚，婚前焦虑，再加上一次大的情绪波动—— 现在想来，这些全都是压垮我免疫系统的最后一根稻草！ 好在啊，现在一切都在慢慢好转！ 未来的路还长，但至少我还能笑着跟你们分享这些。 也希望我的经历，能给有相似困扰的朋友一点安慰——别怕，我们都在慢慢变好！#视神经脊髓炎 #228国际罕见病 @抖音上热门 @抖音Dou+上热门
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生命之光9月前
28岁抗癌博主身患罕见病，却依旧炙热又勇敢！ 癌友们请像她一样直面病魔！#癌症晚期 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #正能量
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极光新闻东北网4天前
男孩原本成绩优异，突然变笨字变丑，确诊罕见病“铜娃娃病”，基 因突变导致铜代谢障碍#木子 #极光主播说
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时速新闻4天前
福建一成绩优异的14岁男生，确诊罕见病"铜娃娃病" #罕见病 #铜娃娃病
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诗童7月前
跌倒时别问 “为什么是我”，站起来时要问 “下一次怎么赢”。#肝硬化#诗童#医院#篮球女孩
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儿科医生余永国7月前
不幸的是，孩子确诊了罕见病。幸运的是，她并没有生命危险。 #儿童罕见病 #儿童身高 #身高管理 #基因病 #儿内分泌科余永国
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100种人生5月前
陈怡和“一枝花”20年后再相见竟然是在病房！昔日童星确诊罕见病！#非常周末 #回忆杀 #陈怡 #100种人生 #访谈
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罕见病万里行4年前
罕见病确诊难怎么破？ 2021年 #罕见病万里行  采访 No.03，听曹立教授怎么说。
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@明明姐7月前
30年才确诊的罕见病bing，我们如何面对？#记录生活 #感动瞬间 #生活 #罕见病 #家庭日常
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微微小龙为爱守候5月前
当年的全国仅3例？我活成了第4种可能！✊12岁发现，15岁确诊进行性肌营养不良。医生说的“终点”，只是我人生的“起点”。结婚、生子，体验为人夫为人父的13年。我没时间悲伤，只想用力拥抱太阳。☀️关注我，看一个“超期服役”的战士如何热爱生活！#罕见病 #励志 #活着就是胜利使用 本视频为真实生活记录，绝非摆拍。出镜的残疾人士为家人是本人老公。我们希望通过分享真实的状态，传递乐观/努力/平等互助的精神，减少误解与偏见。感谢大家的理解与支持。
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大象新闻5天前
孩子突然变笨变懒、字迹变丑、注意力不集中，可能患上罕见病 #大象主播说 @司凯
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慢慢走也行3天前
《我的身体里，有无数“发电厂”失灵了 | 罕见病患者自述》 #罕见病 #线粒体病 #MTP缺乏 #周围神经病 #患者发声
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