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王子超人1周前
我妈妈让我不要和她走得太近，她怕她的朋友会看到我 @乐乐要快乐🦋baby 王佳乐 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #妈妈 #坚强的孩子
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
日常｜为数不多的泡澡体验，当然要好好给她记录了。 自从做抖音以来，陆陆续续有很多蝴蝶宝贝家长联系到我，想了解我家如何护理和照顾小朋友。 其实，想和大部分蝴蝶宝贝家长说的是，除了日常的照看和护理外，洗澡也是很重要的一部分，可以清洁伤口和皮肤，让小朋友更加舒适，但是也要注意伤口情况和各方面条件适不适合洗澡🛀，所以在洗澡前一定要评估好各项条件，准备充分再上手哦。 像我们家目前熟练的状态下，从洗澡到换完药，一般在一个半小时内搞定，视频只是短短两分钟，但是给蝴蝶宝贝洗澡换药真的硬控爸妈一个多小时呀～ 但是！！真的很值得！！ 看到他们可以开心玩水，不再频繁瘙痒，睡得更踏实时，再累也是开心的～😊 今天恰好是中秋节，祝愿大家人间至味是团圆，日子要比月饼甜🥮🎑 #我的女儿 #蝴蝶宝贝 #泡澡 #中秋节
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圆圆（蝴蝶宝贝）1周前
洗澡本来是一件很舒服的事情，对于蝴蝶宝贝却很痛苦，但是也不得不洗#蝴蝶宝贝 #记录生活 #上热门🔥 #罕见病
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蝴蝶宝贝杨晨1年前
#蝴蝶宝贝 #爱的陪伴 #护理 #亲子时刻
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）6月前
护理蝴蝶宝贝的一天 关于很多很多粉丝问的产检问题 我在此说明一下 生她之前 孕期产检一路绿灯 就是为了筛查传染病 自费了2980做了无创puls 是筛查108种染色体 结果也是全都阴性正常的 然后生下来后 才被告知是蝴蝶宝贝… 这个罕见病 普通产检查不出来 羊水穿刺也查不出来… 需要做全外显基因比对才能排查出来 因为我和孩子爸爸 以及两边的家族 祖上很多很多代 皮肤都是正常人 从来没有过这种一碰就破的情况 在生她之前 我们也从来没听说过这种病 所以压根也没想到要做基因比对 那时候在我的概念里 以染色体就能排查很多疾病了… 她在宜昌市第一人民医院出生 出生后 整个医院也都很震惊 说是市里首例病患… 总之就是这样一个情况。 我想对已经怀孕的妈妈们说 也不用过渡焦虑 正常情况下产检一路绿灯 宝宝也都会是健康的 我们家这个情况属实是意外 运气不好 40万分之一的概念 这个真的堪比福利彩票中奖的概率… 所以待产的妈妈们 别焦虑 该吃吃 该睡睡 该产检产检 少熬夜 就行了。 你们一定会❤️ 顺利生下健康聪明的乖宝宝🙏 我们会加油 每天给她极致护理 至于未来走到哪一步 未来再说。 车到山前必有路 船到桥头自然直。 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事 #罕见病孩子的努力
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
洗澡前 活着太累了 洗澡后 容光焕发#蝴蝶宝贝 #日常vlog #平平淡淡小日子
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）9月前
蝴蝶宝贝可以洗澡吗？🛀 答案是可以的，一定程度上洗澡对他们的Sk来说也是一定的清洁，我们在泡澡水中要么加艾裕的泡澡包，要么就是加海得宝的金银花露，泡澡完再用生 理 盐 水全身冲洗，最后再按照常规原则进行护理就好啦。 晨晨宝是很喜欢泡澡的，虽然给她泡一次澡+护理要两个多小时，但能换来一次舒适的体验，也是很值得的😉 今天的泡澡好物推荐是海得宝的金银花露哦～ #蝴蝶宝贝 #泡澡 #女儿 #海得宝
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
又是洗澡的一天 也是平静的一天 #蝴蝶宝贝#洗澡#生活#平凡生活
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
周六洗澡的一天#蝴蝶宝贝 #生活的烟火气息 #普通的一天
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益智学习宝贝2年前
儿童益智启蒙动画：清洗被弄脏的小恐龙#儿童动画 #早教动画 #少儿 #益智动画 #启蒙教育 #幼儿启蒙教育 #宝宝学颜色 #幼儿启蒙 #0到3岁早教
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝9月前
幸福的一天 蹦总配合洗澡 江哥早早的完成作业 #蝴蝶宝贝 #当妈的都懂 #养娃不易 #校园里的精选
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王子超人5月前
12岁满身是伤手指粘连，只要生活开心就不会感觉到疼了 @蝴蝶宝贝杨晨 @小宋同学 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #纪录片 #坚强的孩子 #妈妈
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝1年前
昨晚虽然洗完澡很晚了，但是这一次蹦蹦真的很棒，基本没有哭闹，感谢他忍痛配合😘😘 #蝴蝶宝贝 #
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）8月前
这是她这个月的第二个澡🛀 最近身体状况还不错，不直播的日子就在家里泡泡澡吧🛀 每次给她泡完澡，我对她的愧疚感就减少一点🥹 #爱洗澡的小宝 #洗香香洗白白 #宝宝洗澡澡 #萌娃洗澡 #蝴蝶宝贝
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巩巩往前冲(蝴蝶宝贝)8月前
＃蝴蝶宝贝 雨后有彩虹，努力了会有奇迹吗？
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奢先森杨大懒3天前
什么是蝴蝶宝贝？他们需要被看到！ #杨大懒奢先森 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #国际罕见病日 #公益
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝11月前
钢蹦说很后悔 自己挠破 自己就得承受#蝴蝶宝贝 #内容过于真实 #只有经历过的人才会懂 #只有宝妈才懂吧 #洗澡前后对比
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝宝 今天的视频有点长哦，感谢观看🙏🏻最近天天太热了，即使空调温度很低，包裹的地方还是会捂，伤口的地方也一直没有恢复，都不知道怎么包才好，蝴蝶宝贝的夏天太难了…#基因罕见病 #换药过程 #vlog日常
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栗子（蝴蝶宝贝）4月前
每天起床的第一件事就是“开盲盒”，检查一下哪里又冒出来几个泡泡，或者又抓破了一块皮...#记录生活 #日常生活 #蝴蝶宝贝
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嘉棠会更好(蝴蝶宝贝)1年前
这小家伙一会哭一会笑的，上一秒还在哇哇大哭呢，不知道哪里戳中了笑点，笑个不停#人类幼崽 #蝴蝶宝贝 #爱洗澡的小宝宝 #记录宝宝
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 难熬的夏天到了，频繁的出泡真的太让人崩溃了，每次清理宝宝的伤口，似乎习惯了又没有习惯，总感觉像是一场梦。都说时间可以治愈一切，可是经常要面对反复不断的痛苦怎么可能被治愈呢！每次看到她痛苦的样子，经常崩溃又心累！从出生到现在没有一天是好受的，嘴巴里几乎每天都会出🩸，似乎她已经习惯了疼痛…想想她这么小小年纪就承受太多太多的痛苦，谁能代替得了！能为她做的就是保护好她，减少她的痛苦……加油吧宝宝！希望命运能善待你，让你能健康快乐的长大！#蝴蝶宝贝日常 #大疱性表皮松解症 #宝宝护理 #养娃日常
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
兄弟俩有时候吵的我头大 有的时候会抢着给妈妈吃的 就连拍背捏背都抢 其实兄弟俩都想证明 他们是妈妈最棒的儿子 事实也证明他们真的很棒 有他们真的很幸福#蝴蝶宝贝 #感动瞬间 #儿子
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#养娃日常 如果可以一命抵一命，那么医院的天台上，一定站满了排队的妈妈…#蝴蝶宝贝 #宝宝成长vlog
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妹妹（蝴蝶宝贝）7月前
面对眼睛的玩具是和别的小朋友一样的童年，面对每天的护理却是多拥有了一项不一样的童年，希望她的这份乐观可以一直伴随着她#童年 #vlog日常 #亲子 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活
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A宝益智动画1年前
小虫虫也会蜕变成漂亮的蝴蝶哦#儿童动画 #动画 #启蒙早教 #动画片儿童视频3-6岁 #萌鸡小队
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垚垚（蝴蝶宝贝）2月前
每次看到你脸蛋上的疱消了又长，妈妈总心疼的难受，只愿疼痛可以少一点，再少一点#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #记录你的点点滴滴
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是小十一妈咪啊1年前
为什么让这么小的宝宝得这么痛苦的罕见病 四月整，趴着排排气 是蝴蝶宝贝怎么了 该有的都会有#当宝宝趴着看你的时候 #蝴蝶宝贝 #这是我的小baby啊 #人类幼崽
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）2月前
晨晨宝回家路上第一时间碎碎念 剪视频的时候我就在感叹…这孩子话可真多啊哈哈哈哈哈哈 #蝴蝶宝贝 #第一视角 #女儿 #宝贝 #母婴
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晴天宝贝快乐屋8月前
启蒙早教儿歌-《蝴蝶》 蝴蝶蝴蝶生的真美丽头戴着金丝身穿花花衣#启蒙早教 #0到3岁早教儿歌 #儿歌100首最火 #儿童动画 #儿歌动画 儿歌动画，启蒙儿歌视频，早教儿歌，童谣，宝宝儿歌，幼儿教育，儿歌多多，儿歌童谣300首顺口溜，贝乐虎儿歌，儿歌多多，宝宝巴士，少儿儿歌100首自动播放，贝乐虎经典儿歌集，儿歌自动连放100首，儿歌多多1-3岁，幼儿启蒙，早教动画，3到6岁儿童益智早教动画，0-3岁早教儿歌宝宝巴士，好听的儿歌
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益智宝贝＊益智不息10月前
#早教 #儿歌 #儿童动画
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阳阳🦋（蝴蝶宝贝）妈咪 已开橱窗4月前
面对生活的压力固定工作和给阳宝日常的护理照顾，真的很难取舍，家人们给我点建议吧#愿岁月静好身体健康 #蝴蝶宝贝
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恬恬妈妈（蝴蝶宝贝母女）7月前
蝴蝶宝贝恬恬的泡澡时间到～品牌方寄来的泡澡包太懂我们啦，藿香+艾草萃取物温和又舒服，泡得小宝贝脸蛋红扑扑的～ 最惊喜的是！泡完澡恬恬超配合护理，今晚全程自己动手就能搞定，老母亲终于能偷个小懒啦～ 同款泡澡包在橱窗，蝴蝶宝贝和敏感肌宝宝都能安心用，需要的宝妈直接冲👇#蝴蝶宝贝 #泡澡包 #罕见病
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小石头（蝴蝶宝贝）1月前
小手才刚好些没几天，又起🫧 太难了#快点好起来 #蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力成长 #我的男孩#太不容易了
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阿水（长天过大云）7月前
#先天性大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝 #罕见病 第一次拍视频 有点社恐 希望大家喜欢 也许解释不到位 希望大家多多理解和担待 后面会更新优质敷料 其实敷料不是药 可以理解为高级纱布 比纱布好#护理 #抽象社恐
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亦安（蝴蝶宝贝）2年前
第一次洗澡的时候没哭还很高兴。希望以后的每一天都这样开开心心！#爱洗澡的小宝宝 #蝴蝶宝贝#罕见病#宝宝洗澡
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Sunny睡前故事11月前
《干净整洁的小浣熊》 整洁就像彩虹魔法，能让平凡的日子闪闪发亮。小朋友们要养成干净整洁的好习惯，勤洗澡，勤刷牙。用过的书本玩具，自己放放好。#儿童动画 #养成好习惯 #儿童益智 #睡前故事 #原创动画 3-6岁睡前故事，儿童睡前故事，益智早教，3到6岁儿童益智早教动画，绘本书推荐， 有趣的幼稚的故事，儿童早教益智动画，3-6岁幼少儿童有趣的晚安绘本，小故事读物，小故事大道理，绘本故事，童话故事，亲子阅读，性格培养，语言表达能力，家庭教育，孩子教育，育儿，儿童故事大全，寓言故事，家长必读，孩子读物@DOU+小助手 @DOU+上热门 @抖音小助手
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圆圆（蝴蝶宝贝）1月前
上学以后，蝴蝶宝贝的生活不再是护理了，还多了一群关心她的同学 ，同学们都太可爱了，说圆圆要是身体好了肯定是学霸， #蝴蝶宝贝 #一年级 #日常记录，#抖音热门#罕见病
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Xi 西（蝴蝶宝贝）8月前
蝴蝶宝贝日常记录来喽#大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝贝#EB#罕见病#护理日常
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儿童益智故事屋6月前
《莉莉兰和萤火虫灯笼》 以环保主题融入故事 #故事 #儿童动画 #治愈 #环保 #儿童
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🌈彩虹故事屋6月前
#儿童故事 #绘本故事#讲故事#睡前故事#儿童启蒙
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瑶瑶（蝴蝶宝贝）8月前
#蝴蝶宝贝 分享一下瑶瑶的睡前洗护，瑶瑶很听话哦，还是挺喜欢被擦洗的，每次都乖乖的被洗漱🥰。换💊和洗漱一起时间太久，瑶瑶容易哭闹，我们都是分开护理，一般都是上午换💊，晚上洗护~#人类幼崽成长记 #蝴蝶宝贝的日常 #宝宝日记
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）5月前
小朋友的奇思妙想⭐ 她最近经常说自己肚子里面有小精灵，不知道她的脑袋瓜子里都藏着哪些有意思的想法。 #家庭日常 #蝴蝶宝贝 #女儿 #罕见病 #亲子互动
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝10月前
又是洗澡的一天#小孩 #亲子日常 #养娃不易 #内容太过真实 #蝴蝶宝贝
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虫森自然（3.10鸟翼专场）2周前
冷知识：原来蝴蝶也需要洗澡🛁 #蝴蝶 #蝴蝶标本 #冷知识 #蝴蝶标本装饰画 #新年快乐
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贾耀扬（钢蹦） 蝴蝶宝贝7月前
十几天了 终于可以洗澡了#蝴蝶宝贝 #勇敢的宝宝#养娃日常 #家庭vlog #记录孩子的点点滴滴
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）1年前
罕见病宝宝的晨间护理～ #我的女孩👧🏻 #蝴蝶宝贝
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伊一（蝴蝶宝贝）1周前
今天是国际罕见病日，我是伊一，我为蝴蝶宝贝发声#蝴蝶宝贝关爱中心#不止罕见#海得宝春光计划 #日常vlog
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3周前
与EB温柔对抗的蕙琳宝 自带坚韧的小生命 每一步成长都闪着光❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3月前
蕙琳宝的手部日常护理vlog 下午3点给她泡澡 全身护理完是6点40。 蕙琳宝呀 等你长大了 这3个小时的牛马费记得转给我呀。 #手工活在家做 #手工活我是认真的 #解压视频 #治愈系 #蝴蝶宝贝
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蝴蝶宝贝～航航小朋友1周前
2026年2月28号世界罕见病日 疾病罕见，但爱不罕见。 欢迎关注 @蝴蝶宝贝 💗 这里有专业护理知识，也有温暖故事。 看到小蝴蝶们一路的艰难与坚韧， 想到我的儿子也将在这样的爱里成长—— 既心疼，也充满敬意。 愿所有蝴蝶宝贝被温柔以待， 愿罕见，被更多人看见。 @海得宝MarTempo官方旗舰店 #不止罕见 #海得宝春光计划 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝
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玥玥很坚强（蝴蝶宝贝🦋）4天前
#罕见病#努力成长 #蝴蝶宝贝 三岁蝴蝶宝贝成长故事，每一年都很难，特别是长大的她好动、敏感、且独立！#辅料 #蝴蝶宝贝关爱中心
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）3月前
我家的小话唠蕙琳宝 她真的超爱泡澡 因为这个病没办法每天洗澡 隔几天泡个澡她超开心的 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #湿疹 #特应性皮炎 #湿疹护理
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七彩鹿冰清园长1周前
自然常识小问答#亲子互动 #自然教育 #绘本
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妹妹（蝴蝶宝贝）3周前
#罕见病 #罕见病女孩的生活
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝6天前
蝴蝶宝贝日常 | 紧急处理 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝#罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）6月前
炒鸡无敌喜欢泡澡的蝴蝶宝贝🛀 每次泡澡都想要玩泡泡🫧，但因为这次是中草药泡澡包泡澡，所以被婉拒了。 她一年四季24小时被敷料包裹着，玩水的次数屈指可数，作为父母，先天给予不够，就后天慢慢弥补，多多创造玩水机会吧🥰 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #爱洗澡的宝宝 #罕见病女孩的生活 #洗香香
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豆包妈妈 | 蝴蝶宝贝4天前
蝴蝶宝贝日常 | 护理的第180天 #记录真实生活 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类幼崽 #宝妈
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叨叨羊1年前
蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝#00后剪辑师 #爱心#传播科普
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黄醒醒（蝴蝶宝贝晨晨宝）4月前
晨晨宝的护理记录📝 #宝妈分享 #萌娃养成记 #母婴 #蝴蝶宝贝 #罕见病
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蕙琳妈妈｜蝴蝶宝贝（EB）1月前
小小的浴桶🛁 盛满温柔与守护 泡泡轻轻 爱意满满❤️ 我的蝴蝶宝贝 慢慢长大 岁岁安康❤️ #蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #罕见病护理 #亲子温情 #蕙琳成长记
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岁安～（蝴蝶宝贝）4天前
把这个发出来，不仅是宣泄痛苦，更是让这个罕见病被看见。每一次被看见，都可能是下一次社会关注的起点。加油，蝴蝶宝贝！加油，守护宝贝的我们！#罕见病#蝴蝶宝贝#人类幼崽#农村生活
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蝴蝶宝贝杨晨7月前
来到第一件事，就是要个晨晨洗澡换药#蝴蝶宝贝 #小屁孩的日常
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